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presso l'Università degli Studi di Verona, Facoltà di Magistero

Relatore prof. Emilio Tiberi

Anno accademico 1993/94

Scopo della ricerca è mettere a fuoco il pattern emozionale dei bambini sieropositivi o malati di AIDS, per verificare se la loro condizione di malati cronici, oppure la loro periodica condizione di ospedalizzati, incide sul quadro emozionale globale che manifestano.

Allo stesso tempo la ricerca vuole verificare se, e come, è la condizione familiare spesso traumatica vissuta dai bambini sieropositivi o malati di AIDS ad incidere maggiormente sul loro stato emozionale.

Per condurre la presente ricerca si è ipotizzato che i bambini sieropositivi, in virtù dell'infezione particolarmente grave che affligge il loro sistema immunitario, manifestino un quadro emozionale diverso da quello dei bambini non affetti dalla patologia da HIV. Che la diversità del quadro emozionale si manifesti con durata inferiore delle emozioni 'positive' quali interesse e gioia e superiore delle emozioni 'negative', quali tristezza e dolore, rispetto ai bambini sani. Che il periodico ricovero nei reparti del Day Hospital incida sulle manifestazioni emozionali dei soggetti sieropositivi causando una diversità di durata delle manifestazioni emozionali in virtù dell'abitudinarietà del ricovero.

Allo stesso tempo la ricerca ipotizzava una rappresentazione di sé del bambino sieropositivo come malato ed una rappresentazione sofferta della famiglia, volendo verificare se la manifestazione di un quadro emozionale 'negativo' dei piccoli sieropositivi era dovuta all'ambiente traumatico nel quale si trovano a vivere più che allo scompenso immunitario creato dall'infezione dalla quale sono colpiti.

La ricerca si è svolta presso la Clinica Pediatrica dell'Ospedale Civile di Brescia diretta dal prof. Alberto Ugazio, coadiuvato da un'equipe di pediatri, neuropsichiatri, psicologi, assistenti sociali.

I soggetti scelti per lo studio (gruppo sperimentale: g.s.) sono sette bambini sieropositivi o in AIDS conclamata regolarmente frequentanti il Day Hospital e cinque bambini seguiti dal Centro per le Immunodeficienze Materno-Infantili di Brescia -CIDMI- (gruppo di controllo: g.c.) nati sieropositivi e negativizzatisi entro il diciottesimo mese di vita.

I bambini del CIDMI sono stati scelti come campione di controllo in quanto appartenenti a nuclei familiari a rischio come quelli dei bambini del Day Hospital, di età cronologica comparabile, nati nella medesima condizione di HIV+, ma senza il vissuto di malattia che caratterizza i bambini dello studio.

Sei bambini del g.s. frequentano il Day Hospital ad intervalli regolari di venti giorni, mentre uno di essi, per un peggioramento improvviso delle sue condizioni di salute, ha ravvicinato trattamenti e ricoveri. Durante le mattinate passate in Day Hospital, i bambini vengono sottoposti alle visite di routine e alle somministrazioni per via endovenosa (infusioni) di farmaci. I bambini del g.c., invece, vengono visitati ogni tre-sei mesi e per loro non si rende necessaria l'infusione.

Mediamente i bambini del g.s. trascorrono in Day Hospital tutta la mattinata. I bambini del g.c. vi restano, invece, mediamente un'ora, due al massimo.

I bambini del g.s. trascorrono il loro tempo quasi sempre in una stanzetta dipinta con colori tenui, dal grigio al verde al giallo, con una finestra, un letto, delle sedie, un carrello porta-medicinali. Essi sono sdraiati o seduti per la maggior parte del tempo sul letto dovendo essere sottoposti alla fleboclisi, posizionata di solito al braccio, e possono muoversi quel tanto che basta per scrivere, disegnare, giocare. Sono assistiti da uno o più familiari che restano per la maggior parte del tempo nella stanza. Nel reparto lavorano, oltre al personale infermieristico e medico, delle 'maestre di gioco' che aiutano i bambini nei giochi o li inventano per loro e talvolta delle volontarie appositamente preparate per questo genere di assistenza.

I bambini del g.c. trascorrono il loro tempo in ospedale, invece, tra sala d'aspetto e le visite negli ambulatori; si possono muovere con assoluta libertà, scegliendo i giochi desiderati spontaneamente senza attendere che una maestra li porti loro; possono saltare e giocare usando liberamente tutti e quattro gli arti. Sono anch'essi accompagnati dai familiari.

Per arrivare a circoscrivere le emozioni prevalenti dei bambini del g.s., ho trascorso con loro parecchio tempo durante il periodo dell'infusione, osservandoli in modo da evidenziarne ed annotarne lo stato emozionale. Durante le mie osservazioni i bambini erano sottoposti, oltre che al trattamento endovenoso, a visita medica, oppure giocavano o disegnavano; quindi ho annotato il loro stato emozionale mantenendo inalterate le condizioni nelle quali normalmente si trovano. Durante i momenti nei quali desideravano disegnare, dopo che ero diventata loro amica per avermi vista più volte, chiedevo loro di disegnarmi una figura umana o una famiglia, perciò mi è stato possibile anche raccogliere questi due test. Parlando con loro non solo mi è stato possibile instaurare un clima di amicizia e di complicità nei giochi, ma anche conoscere il pensiero dei bambini sulla loro rappresentazione di sé; i colloqui, sia con i piccoli che con i loro familiari, mi hanno dato informazioni sufficienti per completare la Scala Vineland di Maturità Sociale.

Con i bambini del g.c. ho trascorso gli intervalli di tempo tra le visite osservandoli allo stesso modo del g.s. e raccogliendo notizie e disegni. Con loro ho trascorso meno tempo in quanto la loro permanenza nel reparto non era protratta come quella dei bambini del g.s. né così frequente, tuttavia l'annotazione dello stato emozionale è stata sufficiente per i confronti tra campioni che mi necessitavano.

L'approccio con i bambini dei due campioni è stato sereno e normale: io ero una persona che teneva loro compagnia e giocava con loro.

L'aiuto fornitomi dall'equipe del Day Hospital, ogni dato da essa fornitomi e ogni dato da me raccolto, le modalità di frequenza da parte mia dei reparti, la mia partecipazione alle riunioni di routine, hanno seguito ogni regola per mantenere e tutelare la più assoluta riservatezza non solo dei bambini e delle famiglie del campione, ma anche di tutti coloro che frequentano regolarmente il reparto stesso.

Il metodo usato per condurre la ricerca è stato quello dell'osservatrice partecipante non potendo fare uso nel Day Hospital di videocamere per ragioni di riservatezza e per lo spazio ristretto nel quale l'osservazione aveva luogo. La mia presenza nelle stanzette nelle quali i bambini del g.s. trascorrevano il loro tempo, o nelle sale d'attesa nelle quali sostavano i bambini del g.c., non doveva causare cambiamenti particolari per i bambini stessi allo scopo di mantenere inalterate le condizioni reali che nel Day Hospital i bambini vivono. Unico strumento del quale mi sono avvalsa, un cronometro da polso per la registrazione dei tempi di reazione emotiva, manifestata da cambiamenti della mimica facciale dei bambini. I dati venivano registrati su dei fogli uguali a quelli usati dai soggetti per disegnare, ai quali i bambini erano abituati perché li tenevo sempre in una cartellina assieme ai fogli ed alle matite che davo loro per i disegni. Ogni mio movimento era attentamente osservato dai bambini e quindi la registrazione dei tempi e delle modalità di espressione mimica delle emozioni avveniva solo quando essi non dimostravano di voler sapere cosa stessi scrivendo o 'disegnando', come dicevo loro, per tenergli compagnia, sempre allo scopo di non indurre loro atteggiamenti diversi da quelli che avrebbero avuto normalmente.

Il metodo usato per il riconoscimento delle emozioni dei bambini è stato l'Affex messo a punto da Izard (op. cit.) in quanto particolarmente indicato per questo tipo di osservazioni. Molto preciso nel fornire i dettagli mimici da osservare, infatti, non perde di valore scientifico se utilizzato senza l'ausilio delle attrezzature. Il metodo di osservazione è stato quindi messo a punto seguendo le indicazioni di Izard e supportato da un attento studio dei metodi di osservazione etologica utilizzati nel caso dei bambini particolarmente da W.C.McGrew (1980).

Le osservazioni utili per la ricerca duravano tre minuti nell'arco dei quali registravo i cambiamenti nella mimica facciale per poter isolare le singole emozioni manifestate dai soggetti e la durata dei cambiamenti stessi. Le osservazioni sono state effettuate durante le normali attività dei bambini ed organizzate in modo da poter essere confrontate come se i bambini fossero stati sottoposti a stimoli diversi, così suddivisi:

stimolo 01: arrivo osservatore/persona d'affido presente;

stimolo 02: osservatore presente/persona d'affido assente;

stimolo 03: osservatore presente/persona d'affido tornata;

stimolo 04: visita medica;

stimolo 05: osservazione dei bambini senza flebo;

stimolo 06: medicazione o somministrazione di farmaci;

stimolo 07: gioco solo - con flebo;

stimolo 08: gioco con persona d'affido - con flebo;

stimolo 09: gioco con osservatore - con flebo;

stimolo 10: gioco solo senza flebo;

stimolo 11: gioco con persona d'affido - senza flebo;

stimolo 12: gioco con osservatore - senza flebo.

L'arrivo dell'osservatore costituiva un diversivo per i bambini, quindi è stata valutata la durata della loro reazione emozionale per verificare se essa variava rispetto a quando l'osservatore non c'era.

La verifica della manifestazione emozionale in presenza ed in assenza della persona d'affido, voleva verificare se essa era più in relazione all'ambiente o al rapporto con i familiari. Le osservazioni durante la visita medica o la somministrazione di farmaci e della manifestazione emozionale senza flebo dei bambini del g.s., volevano verificare la reazione emotiva dei bambini ad un aspetto della loro affezione.

Mentre la condizione di gioco con o senza flebo, in presenza della persona d'affido o dell'osservatore o da solo (osservazioni effettuate da oltre il limite della porta della stanza di ricovero), volevano verificare se la relazione emozionale era imputabile solo, o meno, all'impedimento motorio dei soggetti osservati.

In tal modo sono state rispettate le direttive proprie dell'Affex di Izard, studiato per poter mettere in risalto i cambiamenti di mimica facciale in situazioni-stimolo diverse.

Base della ricerca è stata anche l'ecologia psicologica di Kurt Lewin e dei suoi seguaci Barker e Wright (Baldwin A.L., 1975) perché essa è stata elaborata allo scopo di focalizzare l'attenzione sull'ambiente totale dell'organismo, descrivendolo in termini pertinenti all'organismo stesso. Le osservazioni dei ricercatori suddetti avvenivano nell'ambiente di vita usuale del bambino e non erano forzatamente standardizzate per eliminare variabili poco controllabili: esattamente le condizioni nelle quali ho osservato i bambini nell'ambiente ospedaliero.

Per rapportarmi con i soggetti dei due campioni, mi sono basata sulle tecniche di comunicazione con i bambini messe a punto da Jean Piaget (1966) allo scopo di parlare con loro senza interferire sul normale processo cognitivo ed indurre, di conseguenza, sia risposte verbali che mimiche volte a soddisfare l'osservatore più che esprimenti le reali sensazioni ed emozioni dei bambini stessi.

Il numero dei soggetti scelto per la ricerca, pur se la Clinica Pediatrica dell'Ospedale Civile di Brescia registra e segue un alto numero di bambini nati sieropositivi (141) in città e provincia, risulta esiguo per validi motivi. Innanzi tutto perché, fortunatamente, un gran numero di soggetti nati sieropositivi, entro i diciotto mesi di vita manifesta la sieroconversione.

In secondo luogo, perché alcune famiglie chiedono l'assoluta riservatezza all'equipe che segue i bambini sieropositivi limitando di conseguenza il mio accesso nel reparto alle giornate di visita medica durante le quali i loro figli non erano presenti. Non da ultimo il fatto che la scelta del gruppo di controllo doveva cadere su bambini appartenenti a nuclei familiari simili a quelli dei sieropositivi per poter confrontare adeguatamente l'effetto della malattia sui soggetti del g.s.

I due gruppi così scelti risultano quindi composti da bambini provenienti da famiglie con lo stesso tipo di rischio da HIV, con una composizione molto simile, con i soggetti di un'età comparabile. Anche questo aspetto è stato attentamente valutato prima di scegliere dei bambini da includere nei gruppi. Infatti, fino ai sei anni circa, la frequenza dei bambini negativizzatisi alle visite di routine proposte dal CIDMI è abbastanza regolare; poi diventa più facile che i genitori si convincano che i loro figli non corrono pericoli di salute successivi alla presenza di anticorpi anti-HIV al momento della nascita nei bambini e quindi decidano di sospendere le visite di controllo. Anche perché diventa sempre più complesso giustificare al bambino il motivo delle sue visite che non riscontra nei suoi amici e compagni. Dunque i soggetti della mia ricerca sono stati scelti dal gruppo esiguo di bambini rimasto, gruppo tuttavia casuale e rappresentativo della popolazione dei bambini sieropositivi o sieroconvertiti.

Per le ragioni descritte, non è risultato possibile scegliere per il g.c. lo stesso numero di bambini del g.s., perciò ho deciso di mantenere i due gruppi l'uno di sette bambini e l'altro di cinque, calcolando, per descriverli, la proporzione dei dati tra i due. La scelta del campione è comunque avvenuta nel più stretto riserbo, di concerto con la psicologa del Day Hospital che mi ha fornito i dati necessari a descrivere il campione stesso.

Per le loro piccole dimensioni, ho preferito indicare i due gruppi con le lettere minuscole (g.s. per il gruppo sperimentale e g.c. per il gruppo di controllo).

I campioni della ricerca erano ripartiti come illustrato in Tab.13: il g.s. era costituito da quattro maschi e da tre femmine, mentre il g.c. era costituito da due maschi e da tre femmine.

Tab.13