153. Enfermedades Raras

El Sistema de Información sobre Enfermedades Raras pretende ser un lugar de encuentro para profesionales, pacientes, familiares, instituciones, industria, medios de comunicación y sociedad en general. En la web nos podemos encontrar con una breve compilación de las preguntas más frecuentes sobre las enfermedades raras, así como un listado de las mismas, foro, investigaciones,

noticias, etc.

http://cisat.isciii.es/er/ 

154. IFOPA (International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association)

Web de la Asociación Internacional de Fibrodisplasia Osificante Progresiva. En su página se tocan todos los aspectos referentes a esta enfermedad de origen genético, resaltando la importancia de la investigación orientada a la localización del gen que permita encontrar un tratamiento que prevenga, detenga y cure la enfermedad.

http://www.ifopa.org/ 

155. PC PEQUES

Página web donde se tratan temas relacionados con la parálisis cerebral y los niños. Se proporciona amplia información sobre la parálisis cerebral. Podemos encontrar las siguientes secciones: qué es la parálisis cerebral; qué es la distonía; Problemas del lenguaje; Más información; Artículos; Historias; Enlaces; Recursos; Educación Inclusiva; Mailing Lists; Forum y Chat.

http://perso.wanadoo.es/ccristia/ 

156. Síndrome de Sturge Weber

Web orientada a obtener y aportar información en castellano tanto de padres como de los profesionales interesados en este síndrome, también llamado angiomatosis encefalotrigeminal.

http://www.paisvirtual.com/salud/medicina/sturgew/