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Integración del estudiante con Autismo en un aula regular Mensaje de MariahMariah Spanglet, 27 Diciembre 1997
Mariah Spanglet es una activa colaboradora de la lista de correo de Autismo-España. Debido al gran interés que tienen sus mensajes, hemos decidido recopilarlos en la sección de "Artículos" para que sean accesibles a cualquier persona que acceda por vez primera a esta página dedicada al autismo. Mariah es de origen brasileño y colombiano. Vive en St. Louis, Missouri (EE.UU) y tiene dos hijas: Rachel, de 13 años, con sordera y Sarah Jessica, de 11 años, con autismo. Tiene un grado de Early Childhoold, Special Ed; Speech and Language Pathology, SLP-CCC y Audiology y está en su segundo año en la escuela de Leyes y Derecho. Acaba de ganar una beca para estudios en Learning Disabilities and Behavioral Disorders. Por lo tanto, Mariah combina su experiencia como educadora de niños con necesidades especiales con su comprensión del problema como madre. Su generosidad le ha llevado a compartir sus conocimientos y vivencias personales con los participantes de la lista de correo, en un estilo directo, práctico y coloquial que transmite vida y ánimos a todo áquel que lee sus mensajes.
INTEGRACIÓN DEL ESTUDIANTE CON AUTISMO EN UN AULA REGULAR
Con el fin de lograr el éxito total en la integración de un estudiante con necesidades especiales, sobre todo de autismo, en una escuela regular es debemos asegurarnos de que TODAS las personas involucradas en la educación del estudiante entiendan el significado común de la palabra "integración". Como bien sabemos, existen muchas definiciones, así como también existen muchas discapacidades. Es decir, diferentes sistemas escolares tienen a menudo su propia versión y hasta un punto de vista diferente. Generalmente, el principio de integración significa que un distrito escolar eduque a un estudiante con necesidades especiales, de tal forma que al menos permita al estudiante la oportunidad de estar y relacionarse con otros niños. Esto no significa que por ello todos los servicios especiales deberán ser suspendidos o que los servicios de apoyo no se le proporcionarán ni al estudiante ni a la profesora. Simpson y Sasso (1992) señalan algunas variables que tanto los educadores y profesionales como los parientes o familiares deben considerar antes de colocar al estudiante con autismo en un aula de educación regular: 1. Asegurarse de la actitud positiva que la educadora, administradora, y otros profesionales en la escuela tengan sobre los estudiantes con autismo, la educación especial y su punto de vista sobre la integración escolar. 2. Reconocer que no es realista el esperar que los estudiantes sin discapacidades y los profesores de educación regular desarrollen independiente y exclusivamente todos los ajustes necesarios para acomodar a los estudiantes con autismo en la sala de clase. 3. Ser sumamente flexibles y estar listos para tomar todo tipo de decisiones acerca de la integración de acuerdo a las necesidades individuales de cada estudiante. 4. Considerar la integración en una aula de educación regular como una opción en vez del lugar de preferencia para cada estudiante con autismo. 5. Equilibrar la integración con las habilidades funcionales y cognitivas de cada estudiante. 6. Considerar las necesidades de ambos tipos de estudiantes (los estudiantes con necesidades especiales y los estudiantes regulares) antes de planear e intentar la Integracion/Transición del caso. 7. Observar los programas de integración como lugares "experimentales opcionales". Generalmente, la integración de un estudiante con autismo en un aula regular presenta un verdadero reto para el estudiante, su familia y para los educadores/profesionales de la escuela regular. No es una labor imposible, pero requiere muchísima paciencia, planeamiento, positividad, creatividad y flexibilidad de parte de todos. El mayor beneficio que conlleva la integración es que le permite al estudiante con autismo formar parte de un mundo "típico", mientras que presenta al público en general la imagen de un estudiante SUPER especial. Pero, me hice la pregunta, ¿funcionaría esta estrategia para otros estudiantes con necesidades especiales? Siempre comentaba, en forma de juego con desconocidos: "dénme diez chicos a quienes yo no haya dado a luz, y les prometo demostrarle lo que se puede lograr con ellos" Bueno, se me cumplieron mis deseos pues en 1991, me ofrecieron la oportunidad de enseñar en un aula de clases para estudiantes adolescentes con discapacidades fisicas y problemas de salud. Tuve que hacer visitas a las casas de mis estudiantes y fue allí donde conocí a Faye. Una chiquilla con un cabello rojizo, llena de risas y una sonrisa dinámica. Ella se movilizaba por medio de una silla de rueda motorizada y conducía a velocidades alarmantes (yo corría detrás de ella). Faye también utilizaba un computador portátil para comunicarse (augmentative comunication). Había algo en Faye que me impresionaba, una chispa de fuego en su mirada y el apoyo uncondicional de su familia. Sin embargo, cuando salí de la casa de Faye, me dió un ataque de angustia, no podía respirar bien y tuve que sentarme en el bordillo. !Dios mío, me dije... yo no tengo experiencia ninguna con personas en silla de ruedas, y me aterraba la idea de utilizar esa computadora portátil que parecía tan pero tan complicada-- ni sabía donde estaba el boton para apagarla y prenderla! En esos instantes se me encendió una luz: aquí estaba yo, una persona entrenada en educación especial, sintiéndome incómoda con una idea nueva y diferente, claro que sí ... esta era la misma sensación que a lo mejor experimentaban todas las personas al enterarse que mi hija era sorda. Recapacité y dije en voz alta que jamás permitiría, mientras Dios me diera vida, que ninguna persona en este planeta fuera recipiente de dicho sentimiento. Ahí mismo, declaré que aprendería todo lo que debía hacer para que Faye y el resto de mis estudiantes participaran en mi aula como era debido. En menos de un mes, aprendí a manejar la computadora y todo lo relacionado con sillas de ruedas motorizadas y manuales. Me volví una experta en cambiar las ruedas en un cerrar y abrir de ojos. La administradora me comentó que debido a recortes prepupuestarios, no había suficientes computadoras en mi sala y conseguí que varios miembros de mi sinagoga donaran diez computadoras a la escuela. Con la ayuda de una asistente, pasé muchas horas programando, modificando y asegurándome de que todo el material estuviera al par de las otras aulas escolares. En muchos casos, nosotros estabamos avanzados en dos o tres capítulos en los libros:-) He aquí una nota interesante: aunque todos mis estudiantes oían perfectamente (en comparación con mi hija Rachel), ellos eran mucho menos independientes que ella. De los catorce estudiantes, sólo tres de ellos habían participado en integraciones. En menos de un año, integré a cada uno de ellos en una sala de clase regular, cursos electivos y clases academicas. Algunos de ellos participaron con apoyo total de una asistente y luego utilizamos a estudiantes regulares como apoyo en la sala de clase. Dos años más tarde, Faye, la pelirroja con la mirada electrizante, fue integrada en tiempo completo, obtuvo un porcentaje de 4.0 en sus clases y formó parte de la Sociedad de Honores de la escuela. Hoy en día, tiene un novio y es super-popular. Faye tiene una vida normal. ¿Cuál es entonces el mensaje que deseo compartir? Los estudiantes no pueden esperar a que cambie el sistema. Si ellos necesitan cambio, nosotros debemos implementarlo, procurarlo y hacerlo una realidad. Ellos tambien necesitan VISION. Nuestras acciones y/o actitudes de positividad de hoy producirán resultados extraordinarios en un MANIANA. Es por eso que les pido, por favor profesores, pregúntenle a los familiares de sus estudiantes cuáles son los planes que tienen para sus hijos; escúchenlos, enseñen y preparen al estudiante de acuerdo con estas metas y finalidades. Tengan fe en el futuro de la educación de estos chicos, ya que juntos lograremos hacer una diferencia TOTAL en el aspecto educativo. ¿No es esto nuestra finalidad?
EL ESTUDIANTE CON AUTISMO EN LA ESCUELA MONTESSORI
A. ESCUELAS MONTESSORI
La educación Montessori es un sistema de educación para niños que comienza desde muy temprana edad (semanas de nacido) hasta la edad de 18 años. Se basa en una serie de principios desarrollados por la Dra. María Montessori. El enfoque principal del sistema consiste en desarrollar material didáctico, estrategias educacionales y observaciones de los alumnos, que apoyan el desarrollo natural de los niños. La educadora de un aula Montessori no actúa como una "instructura", sino más bien como una guía o facilitadora. Los niños son estimulados naturalmente y "aprenden cómo aprender" , obteniendo por lo tanto indepedencia y seguridad en sí mismos. Debido a que este metodo está basado en actividades de desarrollo apropiado, el chico por lo general aprende a educarse haciendo las cosas. La escuela Montessori esta diseñada para acomodar distintas etapas de desarrollo de los niños, en aproximadamente en ciclos de tres años. Desde el nacimiento a los tres años de edad, el chico absorbe la información directamente del medio ambiente, como si fuese una esponja. Es durante esta etapa que el lenguaje y habilidades motrices son adquiridas sin instrucción formal alguna. Durante la segunda etapa (de 3 a 6 años), los niños pasan por distintas fases. En esta etapa, la repetición y manipulación del medio ambiente son importantísimas para el desarrollo de la concentración, coordinación, independencia y un sentido de orden. El chico aprende a efectuar cosas como ordenar, clasificar, etc. las cuales eventualmente podrán traducirse en el desarrollo de la escritura, lectura y el desenvolvimiento matemático. Cuando el chico llega a la próxima etapa (de 6 a 9 años), su imaginación es la llave de su aprendizaje. En esta edad existe una gran conciencia del mundo y un interés en sus maravillas. La sala de clase ahora estimula al chico a que use su imaginación para explorar el universo. Durante esta etapa el chico es presentado con la "gran fotografía," un resumen de la interrelación de las cosas. El curriculum escolar consiste entonces en el aprendizaje de los conceptos grandes hasta los más refinados. Estos conceptos son presentados en forma de material didáctico, que estimula y motiva al estudiante y le ayuda a su entendimiento antes de que lleguen a ser memorizados. Cuando el estudiante entre la proxima etapa (de 9 a 12 años), el mundo es un lugar sin límites. El horizonte de su imaginación aumenta y los conceptos son presentados en forma abstracta con menos material manipulativo. Las actividades incluyen aplicaciones prácticas fuera del aula de clase. Los proyectos se vuelven más involucrados y diversificados en su naturaleza. Debido a que el estudiante pasa por estas distintas etapas, las salas de clase estilo Montessori están organizadas en grupos de tres años de edad. Esto permite una gran flexibilidad en incorporar las necesidades individuales de cada estudiante. El ambiente se convierte en el "profesor o educador", con el estudiante como el iniciador de su propia educación. El enfoque Montessori a la educación fue reintroducido a los USA durante el año 1960. Se estima que existen cerca de 4.800 escuelas Montessori en los USA, y que atienden a casi 400,000 estudiantes desde pequeñines hasta secundaria, tanto en escuelas públicas como privadas. Se requiere un entrenamiento especial para convertirse en educadora Montessori. Existen universidades en casi cien instituciones de alto nivel universitario dentro de los USA y en otros países del mundo.
Sin embargo, primero me tocó saltar vallas, escalar montañas y convencer a muchas personas que no eran partidarias de esta idea. Verán pues, estas personas - muy incrédulas - expresaban preocupación y recelo al respecto, pues temían que la poca estructura y la sobre-estimulación del ambiente Montessori causaría problemas graves para nuestros estudiantes. No me dejé vencer y seguí insistiendo hasta que finalmente hicimos un compromiso y hoy durante el segundo aniversario de nuestra integración, me complace comunicarles que los resultados han sobrepasado más de todo lo que yo esperaba, incluso mi espíritu optimista! Todos los ocho estudiantes con autismo fueron integrados en la clase Montessori. Tres de estos estudiantes participaban a tiempo completo. El resto de mis estudiantes iban a clases Montessori en momentos determinados. Al mismo tiempo, muchos de los estudiantes de la aula Montessori venían a mi clase para participar en varias de nuestras actividades. ¿A qué se debe, entonces, el éxito que el ambiente Montessori haya tenido en la educación de los estudiantes con autismo? Primero hay que entender que el ambiente que existe en una escuela Montessori ayuda a motivar a que los niños piensen por sí solos. Además, estimula y acepta la auto-expresión de los niños (el peinado, el vestido, etc), cualquiera que ésta sea. Aún cuando existe un poco de presión por parte de los compañeritos, no es tan poderosa como la que se encuentra en una aula común y corriente. Debo recalcar aquí que los educadores y padres de familia del aula Montessori nos recibieron con los brazos abiertos y nos apoyaron en todo lo necesario para que la integración de nuestros chicos fuera un éxito. Por lo tanto, este positivismo era obvio en todos los alumnos, quienes desde un principio aceptaron a nuestros estudiantes de una manera natural. (**IMPORTANTE**) Como todos conocemos, generalmente, los estudiantes con autismo tienen dificultad en el área de la comunicación. La filosofía Montessori cree en la utilización del lenguaje con el fin de desarrollar lenguaje. En otras palabras: el aula Montessori es el sitio PERFECTO para colocar a un estudiante que tenga problemas comunicativos. La conversación es motivada todo el tiempo, de manera natural, siempre y cuando los chicos respeten los derechos de los demás y no hablen tan duro. Los materiales didácticos son ideales para el chico con autismo, ya que ellos necesitan de más de un enfoque sensorial para aprender conceptos educativos. Los materiales al nivel elemental son concretos y los pueden tocar, oler, para de esta manera aprender utilizando los sentidos. Además, existe una serie de repetición natural de los materiales con un control de error construido que motiva a la investigación. Las aulas de clase Montessori ofrecen una variedad de tareas interesantes y muchísima libertad de movimiento. Esto ayuda, por ejemplo, a que aquellos niños con autismo, que al mismo tiempo tengan trastornos de atención corta (sobre todo cuando deban trabajar con una actividad que no sea de su agrado), puedan participar plenamente sin causar problemas a los demás con sus movimientos e impulsividad constantes. La estructura natural de aula Montessori, donde existe una finalidad para cada cosa así como un tiempo y un lugar para experimentarlo, es el ambiente ideal para los estudiantes con autismo. Es decir, hay un principio, un medio y un fin para cada actividad. Esta estructura facilita la creatividad sin promover rigidez alguna. Utilizando los materiales de la forma indicada, se ayuda al chico a lograr un resultado indicado de aprendizaje. El educador Montessori le muestra cómo utilizar los materiales adecuadamente, y en la mayoría de los casos la presentación de los materiales evita que ellos los utilicen para auto-estimularse o con otros propósitos indebidos. El proceso de sacar los materiales y colocarlos de manera ordenada le cae como un guante al estudiante con autismo, que necesita de la estructura y la ceremonia o rutina en su horario. Pero en vez de convertirse en una necesidad obsesiva, se convierte en una lección. El comienzo bien concreto y el fin ayuda al chico a que internalice y procese cada tarea que deba ejecutar. El uso de las esterillas (mats) en el aula Montessori es sumamente importante porque proporciona un espacio de trabajo con limites definidos. El proceso de sacar la estera al comenzar la tarea y luego colocarla en su lugar cuando haya terminado, ayuda a que el chico se concentre en lo que debe hacer. El ayudar a que mis estudiantes completen el ciclo de una actividad antes de comenzar con una nueva, es una parte muy importante para mi trabajo con estudiantes con autismo, pues les ayuda a entender mucho mejor las consecuencias naturales en el medio ambiente. Tanto el ambiente Montessori como la educadora están extraordinariamente adaptados para encarar el retos de la enseñanza a aquellos estudiantes que por cualquier motivo carecen de motivación y en algunos casos dicha motivación parece no existente. El aula Montessori proporciona un campo de motivación tanto estimulante como motivadora. La educadora posee un entrenamiento que facilita la presentación de materiales en una forma que ayuda al chico a descubrir, desarrollar, y ensanchar su interés, no importa cuán mínimo ese interés parezca ser. Cuando me tocaba ir a supervisar las distintas salas Montessori en donde estaban mis estudiantes, me sorprendía el observar a Aaron, quien al principio lo único que hacía era mirarse las manos todo el día, y ahora se concentra en armar un rompecabezas del mundo. Cuando le hacía una pregunta, me recitaba los nombres de los países. Kevin, que no hablaba en frases completas cuando llegó a la escuela, ahora cuando le pregunto: ¿qué hiciste hoy? me responde "jugué con un cubo binomial". Derek, que no decía ni pío durante todo el año escolar (tiene 9 años), ahora cuando ve a uno de sus amiguitos en el pasillo lo saluda diciendo "hola, G.I. Joe" y luego prosigue a darle un high-five. Cuando veo estos adelantos y mucho más avances en mis estudiantes me siento feliz y realizada de ver el provecho que han sacado y como el enlace de la educación especial con el aula Montessori puede proporcionar resultados similares a estudiantes con necesidades especiales y sobre todo a los estudiantes con autismo. Vale la pena intentar... no creen ustedes?
UN PROGRAMA DE MANEJAMIENTO DE COMPORTAMIENTOS
NOTA: En inglés utilizamos muchísimo la palabra "APPRECIATE". Esta palabra puede significar: valorar, estimar, estar concientes del significado, reconocer algo entre otras cosas. No estoy segura de que en castellano exista una palabra que capte el significado de "appreciate" en la misma forma que lo hacemos en inglés. Por tanto les pido mis disculpas anticipadas por cualquier confusión que esto les haya causado. Mi objetivo fue simplemente utilizar las siglas de la palabra al crear un mensaje.
El primer paso para desarrollar un programa de manejo de comportamiento para un niño portador de autismo es el de aceptarlo y considerarlo como una persona maravillosa y capaz de hacer más de lo esperado. Bien lo dice el refrán: "la fe mueve montañas". Por lo tanto, si aceptamos el comportamiento de nuestros hijos como si fueran algo extraño o grotesco, entonces nosotros no entenderíamos la intencion comunicativa del comportamiento. Todos nosotros tenemos un hábito o comportamiento indebido privado (rascarse la nariz u otras partes del cuerpo) que de seguro reprimimos en el instante en que estamos en la presencia de otras personas. Pero a menudo se nos olvida que nuestros hijos desafortunadamente carecen de la habilidad de reprimir o contener sus comportamientos para amoldarse a las normas impuestas por nuestra sociedad y de hecho son inmediatamente criticados y tildados de malcriados o maleducados.
La mayoría de los niños portadores de autismo están acostumbrados a que sus padres, familiares y profesores les hagan todo. Sin embargo, si nuestro objetivo primordial es el de transmitirles a ellos nuestra creencia absoluta en sus capacidades y habilidades, debemos darles tiempo suficiente a que ellos aprendan a independizarse. Vivimos en una sociedad en donde impera la rapidez, pero debemos recordar que nuestros hijos tienen quince a veinte segundos de respuesta demorada aproximadamente . Esta demora puede parecernos una eternidad, por lo tanto necesitamos tener muchísima paciencia.
Es importante analizar todos los comportamientos de nuestros hijos desde una amplia gama de perspectivas (médica, sensorial, comunicativa, etc.), investigar causas y tratar de resolverlos de varias maneras. Cualquier cambio en el comportamiento de nuestros hijos (sea positivo o negativo) deberá considerarse primero desde el punto de vista médico. Algunos niños muestran una disminución de su hiperactividad cuando están enfermos y en muchas ocasiones un comportamiento inapropiado es la única forma mediante la cual ellos pueden indicarnos que les duele el estómago, la cabeza o la muela. Y en otros casos cometemos el error de mirar los comportamientos desde un solo punto de vista. Por ejemplo, la profesora de mi hija, Sarah Jessica, me comentó el mes pasado que habían notado que cuando caminaba en el pasillo tocaba los ladrillos de la pared una y otra vez. Inmediatamente asumimos que se trataba de una necesidad sensorial, pero luego de investigar el asunto recordé que ella tiene un juego en su computadora, en el cual cuando se tocan las paredes de ladrillo, se abren y muestran un baúl de regalos. Una vez que le expliqué a Sarah Jessica (y me costó explicarle la diferencia entre realidad y fantasía) que no existía ningún salón escondido en las paredes de la escuela, se solucionó el problema.
Vivimos en una sociedad en la que las reglas dominan nuestras vidas. Los niños con autismo también tienen sus propias reglas, pero desafortunadamente carecen de la comunicación sofisticada necesaria para compartirlas con nosotros. Por ejemplo, uno de mis estudiantes estaba sentado en la cafetería a la hora del almuerzo y de repente saltó de la silla y comenzó a gritar a todo pulmón. Debido a que todo ocurrió tan rápido, la atención negativa se centró en el estudiante inmediatamente (era la hora del almuerzo y teníamos casi a 200 estudiantes en la cafetería). Al ponernos a analizar todos los detalles, descubrimos que ese día las galletas (que generalmente eran de forma redonda) hoy tenían forma estrellada. Este chico había generalizado una regla de que TODAS las galletas era de una sola forma. Siempre que un niño con autismo trata de comunicarnos que alguien ha roto su regla o que algo es diferente, lo hace mediante comportamientos inadecuados.
Mi hija adora los helados de vainilla (sólo de vainilla, detesta el chocolate). Decidí entonces enseñarle cómo comprar helado en la tienda. Me tomó casi seis meses, pues tuve que pormenorizar cada uno de los diferentes pasos a tomar y practicar una y otra vez hasta que lo hiciera PERFECTAMENTE. El sábado pasado fuimos al centro comercial . Sarah Jessica sacó el dinero de su bolso y muy confiadamente dijo en voz alta: "Sarah quiere helado de vainilla." Sin embargo, no había nadie detrás del mostrador. Fue allí donde inmediatamente me di cuenta que se me había olvidado enseñarle a mi hija que debería esperar a que ALGUIEN estuviera detrás del mostrador antes de colocar su orden. Es decir, lo que es obvio para nosotros no es parte del sentido común de las personas con autismo y esto incluye el área de la comunicación. Por ejemplo, hoy estaba sacando unas cosas de la nevera y Sarah Jessica estaba ayudándome. Por lo tanto le dije "Gorda, cierra la puerta". Para mi sorpresa, ella salió corriendo de la cocina y cerró la puerta del garaje. Aún cuando yo estaba delante de la puerta de la refrigeradora, mi hija no entendió lo que le pedía. Un niño con autismo no entiende esas señales sutiles que existen en nuestro medio ambiente.
Cuando tomamos una decisión, estamos controlando nuestro alrededor ... un paso de nuestra independencia. Por lo tanto tenemos que ayudar a que nuestros hijos tomen sus propias decisiones, pero debemos asegurarnos de que en realidad les estamos proporcionando una opción o alternativa adecuada. A menudo usamos palabras en nuestro habla cotidiana que pueden ser mal intepretadas por nuestros hijos. Por lo tanto use frases como "Vas a ir a jugar afuera ahora?" o "Estás listo para almorzar?" Recuerde que algunos niños con autismo contestarán "SI" a todo sin entender lo que usted les pregunta. Algunas veces surgen problemas cuando no ofrecemos las opciones del caso. Un día recibí una llamada de una profesora que me dijo que estaba desesperada, porque tenía problemas grandes con una estudiante adolescente con autismo. Aparentemente esta chica tiraba su sandwich a la basura en vez de comérselo. Comenzamos a analizar el asunto y descubrimos que la profesora le decía que "si no te comes el sandwich, no podrás tocar el postre." Sin embargo, al hablar con su mamá descubrimos que en casa, ella se come el postre primero y luego el sandwich ... fue aquí donde la profesora entendió que estaba tratando de controlar el comportamiento de la chiquilla en vez de facilitarle una opción o alternativa.
Por favor siempre informe al niño con autismo lo que va a acontecer, cómo y cuándo. Es es muy importante indicarle cuándo van a existir cambios en el medio ambiente. La forma en que se transmite la información puede variar de acuerdo con las necesidades individuales del niño. Algunas veces una simple fotografía es necesaria, otras veces requerimos listas, relojes y calendarios.
Aún cuando todos necesitamos adaptaciones en nuestro medio o estilo de vida, a menudo se nos olvida hacer la misma cosa con nuestros hijos. Acá en los USA, el primer día de clases en preescolar, se permite que los chiquillos traigan un objeto/juguete favorito. Mi hija Sarah Jessica decidió el primer día de clase ir a la escuela con una caja de cartón sobre su cabeza (se imaginan como me sentí yo) y no hubo forma en que se la quitara. Gracias a Dios que con mucha táctica pude ayudarla a que sustituyera la caja de cartón por una frazada de seguridad (alivio!). De todas modos recuerden por favor incluir cualquier tipo de adaptación, ya sea en la forma de trampolín en el salón o casa, audífonos cuando vayan de compras, o colocarse al final de la línea con el chico que sea súper sensible al toque de los demás.
Nuestros hijos tienen más que una discapacidad. Son también portadores de una disfunción social. Tenemos que enseñarles no sólo cómo reaccionar socialmente sino cuándo y cómo hacerlo. Por ejemplo, podemos enseñarle a un chico a abrazar y besar, pero necestiamos indicarle a quién, cuándo y en qué forma es apropiado dar besos y abrazos. Muchos niños aprenden muchas cosas por observación, pero a la mayoría de nuestros hijos debemos enseñarles expectativas sociales específicas. Esto quiere decir que les tenemos que enseñar hablar en voz baja en ciertos lugares (biblioteca, cine) o refrenarse de comportamientos inapropiados en público.
Una programa de ejercicio diario y vigoroso es esencial para cualquier programa de comportamiento. Existe evidencia de que el ejercicio hace bien a los niños portadores de autismo, pues les ayuda a reducir los comportamientos inapropiados y aumenta su capacidad de concentración.
Esta semana he participado en una serie de conferencias en St. Louis. Octubre es el mes de la discapacidad en los USA, así que hemos tenido eventos de todo tipo. En una de los eventos realizados, el programa indicaba la hora y lugar exactos para dicha sesión. Algunas personas llegaron temprano para asegurarse un buen puesto. Otras llegaron unos minutos antes de que comenzara la charla. Y como siempre no faltaron los que llegaron en la mitad del programa. Pero había muchísima gente y muy pocos asientos disponibles. El pasillo estaba lleno de gente que trataba de colarse en un salón pequeño. Yo observaba con mucha atención desde arriba como se acurrucaban, se empujaban, se daban miradas hasta raras, se colocaban delante de los otros, miraban desde los corredores, en fin de todo. De repente llegó alguien y comenzó a impartir instrucciones verbales. Luego miré que otra persona daba otro tipo de instrucciones: "Vaya al pasillo de afuera","Encuentre un nuevo lugar", "Siéntese en el asiento de atrás". Hubieran visto las caras de las personas. Todo esto fue un cambio que la gente no esperaba. Noté mucha confusión y pensé .... "¿Será que no entendieron las instrucciones? Será que están confundidos? Será que sienten ansiedad y desconcierto ante una situación que no esperaban?" Y fue en ese instante en donde enseguida pensé en mi hija. Nosotros observamos que nuestros hijos autistas tienen problemas con los cambios, transiciones y situaciones nuevas ... pero nosotros los adultos 'normales' experimentamos el mismo problema. Lo que esperamos que ocurra y lo que realmente puede ocurrir no son la misma cosa. ¿Será que nosotros también tenemos problemas en la comunicación? Por supuesto que sí .. ¿creen uds. que es esto entonces lo que nuestros hijos sienten cuando no entienden los cambios? Los problemas en la comunicación pueden ser la "raíz" causa de problemas en las relaciones interpersonales, desarrollo educacional y de comportamiento de nuestros hijos. La tendencia actual nos dice que las discapacidad en comunicación transciende todos los aspectos de la vida de un chico con autismo. Mientras es común que el programa educacional enfoque el desarrollo de las habilidades de comunicación, opino que debemos procurar el desarrollo de la comunicación EXPRESIVA del individuo. Debemos explorar las alternativas que nos permitan enfocar la habilidad de hablar o utilizar cualquier medio para que el pueda expresar lo que siente y quiere. Somos muy conscientes de las dificultades que ellos tienen al recibir y procesar la información y quizás esto puede ser un factor significativo en el entendimiento que el estudiante tenga de lo que se espera de él o lo que está aconteciendo. Una vez comprendamos el estilo de entendimiento del estudiante, abriremos una puerta importante para la enseñanza a los chicos autistas. Una vez que reconozcamos las dificultades, podremos elaborar muchísimas estrategias que han sido comprobadas en la mejoría del entendimiento y la expresión de los chicos. Personalmente yo no sé que sería de mi vida sin el uso de mis "calendarios personales" (tengo una en mi computadora en casa, la del bolso, la del carro y la de la oficina). ¿Cuántas veces estamos en un restaurante y leemos el menú cien veces antes de decidirnos a ordenar? ¿Cómo se sienten uds. cuando a veces (y últimamente me sucede muchísimo) nos perdemos al tratar de encontrar una dirección en nuevo lugar porque a alguien se le olvidó mencionar una clave importante en la misma (cruzar a la derecha en vez de seguir derecho)? ¿Confían uds. en la información visual dentro de su medio ambiente para salir a flote? Cuando alguien les da direcciones, hacen dibujitos o escriben en letras? Piensan uds. en fotos o procesan la información en palabras? Probablemente nosotros utilizamos imágenes visuales en todo lo que hacemos y necesitamos esa información visual como parte importante de nuestro sistema de comunicación. Sabemos que la comunicación es una de las áreas mas difíciles para nuestros hijos. Tratar de comprender los mensajes verbales, tratar de entender lo que va a pasar o está pasando, aceptar cambios nuevos e interpretar las señales en el medio ambiente es una tarea descomunal para una persona con autismo. Organizar, moldear, cambiar, entender, y recordar el orden exacto debe ser una verdadera pesadilla para ellos. Salirse de su rutina normal debe ser "peludo". La frustración de no entender lo que les decimos los empuja a un mundo de rigidez y rituales. Pero encima de todos estos problemas, hemos encontrado que nuestros hijos tienen una destreza increíble en el campo visual. Ellos entienden que captan mejor lo que ven que lo que oyen cuando les hablamos. Es por eso que, aunque parezca una "lora mojada", sigo recalcando la importancia del uso de las estrategias visuales para ayudar la comunicación de nuestros hijos. Esto les proporciona una estructura necesaria para adaptarse a cambios nuevos y situaciones extrañas. En los USA hay muchos profesores de escuelas, así como padres de familia, que están reconociendo y admitiendo públicamente el valor que tienen estas herramientas en la educación. Más y más personas diariamente están utilizando apoyos visuales para mejorar el aspecto comunicativo. El primer objetivo al trabajar con chicos autistas es tratar de crear un ambiente que apoye la comunicación, para que borren del panorama todos (o parte de) los problemas con la comunicación. Esto lo podemos lograr en parte al desarrollar un sistema de herramientas visuales para aumentar la comunicación. (Usemos horarios, fotos, dibujos que les ayuden a entender el mensaje). IDEA = Usen los calendarios para proporcionar instrucción. Usenlo no sólo para decirle lo que va a acontecer en sus vidas. Por ejemplo: el lunes iremos a clase de natación; iremos a casa de la abuela el sábado por la noche; salimos de vacaciones en dos semanas. Utilicen fotos y palabras. Los calendarios son una herramienta increíble para incrementar la conversación y prevenir las preguntas repetitivas de cómo y cuándo las cosas irán a suceder. Un segundo objetivo es el de tratar de fomentar la independencia y participación de nuestros hijos, y lo podemos lograr con la presencia de herramientas visuales. Dándole instrucciones, estableciendo reglas, y enseñándoles auto-control .. todo lo podemos lograr mediante este método. IDEA = Si se trata de un comportamiento que acontece muy a menudo y en forma inadecuada, HAGAN UNA TARJETITA. Añádanle fotos o dibujos que le indiquen al chico lo que debe hacer y lo que no debe hacer (mantener las manos quietas, usar una voz baja). Guárdenla en su cartera o bolsillo y muéstrensela al niño cuando necesiten recordarle las reglas de la situación. Yo hago que Sarah Jessica tenga su tarjetita en su bolso de mano para ayudarle a recordar su "nueva regla" y si se sale de raya, simplemente se la coloco en la mano para que lea y le recuerde la forma apropiada de comportarse. La presentación de conceptos visuales, acompañada con estrategias educativas, ha proporcionado muy buenos éxitos con chicos con autismo (mi hija una de las beneficiadas). Lo que mas me gusta de este concepto es que es fácil de utilizar y lo podemos hacer en casa, escuela o en cualquier medio ambiente.
Esta tarde hemos ido a comprarle a Guillermo unos zapatos para el invierno y ha armado un escándalo en la tienda. Se ha negado a probárselos, arqueando el pie para hacerlo imposible. Ni entre dos personas podiamos sujetarlo, y daba gritos y lloraba de tal manera que todo el mundo miraba. A pesar de la colaboración y amabilidad de la dependienta y del uso de un refuerzo (un libro de pegatinas, que le encanta), no ha servido de nada. No es que este tipo de situaciones sea especialmente grave, pero son tan cotidianas y frecuentes que te resulta complicado no saber manejarlas bien.
Mira que me has hecho sonreír, pues he pasado experiencias similares y peores que esa con Sarah Jessica ... La primera vez, algún "tarado" llamó a los agentes de seguridad del centro comercial y vinieron como gavilanes a "arrestarme", pues resulta que exactamente durante esa temporada habían secuestrado a una chiquilla y como mi hija gritaba "AYÚDENME, AUXILIO", a todo el mundo se le encendió la lucecita de "histeria en masa". Una vez que pude explicarle a las autoridades pertinentes lo que sucedía, ellos fueron más comprensivos. ¿Cómo resolví el tema? Bueno, como yo nunca dejo mi máquina de fotos Polaroid para nada, me dediqué a tomarle fotos al almacén de calzado que gracias a Dios quedaba a dos puertas de una tienda de discos (la adoración de Sarah Jessica). Así que hice que me tomaran fotos sin zapatos, poniéndome el zapato, con un nuevo zapato, caminando con los zapatos nuevos, etc. Cuando llegamos a casa, decidí hablar con Sarah e hicimos una historia social. Me demoré dos semanas exactas en retornar al sitio y cuando lo hicimos, ella se dejó probar los zapatos nuevos. Pero rehusó usar los nuevos zapatos, esa noche durmió con sus viejos zapatos puestos:-) Poco a poco, aceptó la idea de los nuevos zapatos y los olía muchísimo, los tocaba y los miraba como diciendo "¿de dónde rayos salieron estos zapatos?" Un día sin más ni más, ella misma se colocó los nuevos zapatos, se dirigió al bote de la basura y les dijo "adiós, zapatos viejos" y colorín colorado, este cuento ha terminado.
Ayer Pepo jugaba con las hojas de un diario como si leyese (él aún no lo hace) y de repente se levanta y pronuncia :... FUTURO, dice futuro..., veo el diario y en las palabras del título una decía FUTURO. Como imaginaran, a partir de ese momento no entendimos nada. Otra vez con un folleto de un medicamento llamado Pulsar hizo lo mismo, pero creímos que Facundo, Candelaria o alguno de sus amigos se lo habían leído. Esta vez no había nadie y el diario acababa de entrar a casa.
No sabes la emoción inmensa que recibí al leer tu mensaje. ¿Existe una edad mágica en la que un niño comienza a leer? Los investigadores creían que a la edad de 6-1/2 años la mayoría de los niños comienzan el proceso de asociación. Los chiquillos notan los anuncios, 'logos' y otras palabras dentro de su medio ambiente. ¿Quién no ha observado a nuestros hijos hacer 'mamarrachos' pretendiendo escribir? El paso que ha dado Pepo es inmenso, él ha comenzado a diferenciar entre objetos y palabras y finalmente comprenderá que las palabras tienen su propio significado. Recuerda que existen varios niveles: (1) en donde los chicos no diferencian entre palabras y cosas. (2) En donde describen lo que ven; (3) en donde entienden que palabras tienen significado y (4) en donde se convierten en lectores con mucha fluidez. Se ha observado en niños con autismo que generalmente aprenden a reconocer lo que llamamos 'environment print' (o sean las palabras que encuentran en su medio ambiente) y luego pasan a leer libros o historietas. Muchos de los chicos reconocen los famosos arcos de McDonalds cuando pasamos por el restaurante, pero si les escribes la palabra McDonalds sola no pueden repetirla. Es aquí en donde debemos motivarlos a lo que decimos en inglés 'sound it out'. Esto le fascinaba a mi hija y ha sido una estrategia fabulosa que aun recuerda. Una cosa que me ha llamado la atención acerca de Pepo es que él aparentemente ha estado recibiendo bastante estímulo de lectura. Es decir, uds. leen en voz alta para él, o él escucha a alguien leyendo y ha asociado y a lo mejor memorizado el alfabeto e incluso hasta ha elaborado su propia estrategia de aprendizaje de lectura.
Sería fabuloso si tu continúas con esta actividad, y si te deja, usa el dedo índice para mostrarle cada palabra cuando la lees. De esta manera el entiende que existe un orden al leer y colocando su dedo por cada palabra que lee le ayuda a visualizar y mantener un 'kinesthetic mode' (te debo la traducción;-) Observa y mantén una libreta con notitas acerca de sus actividades y su progreso. Probablemente Pepo va a continuar utilizando su buena memoria y tratará de descodificar el mensaje impreso. Si tienes tiempo, te aconsejaría que hicieras tus propios libros. Puedes usar mucho de tu creatividad y hacer que Pepo te ayude a prepararlos. Pueden recortar artículos del periódico o revistas que a él le llamen la atención. Si él lee una de esas palabras , escríbela en una hoja de papel, preséntale el diccionario, muéstrale el significado, y añádele otra palabra para comenzar a hacer frases. Otra sugerencia , pregunta en las librerías de material didáctico pedagógico por lo que llamamos en inglés "predictable books". Esta es la herramienta principal en la lecto-escritura de los chicos. Consisten de palabras repetidas, frases, patrones y secuencias que ayudan a que los chicos adivinen cuál es la próxima frase o episodio en la historia. Repetición: En algunos libros las frases son repetidas muchas veces y en ocasiones cada episodio o sección del texto termina con la misma palabra o refrán. Tenemos un cuento infantil muy famoso en inglés llamado "The Little Red Hen" (La gallinita roja), en donde todos los animales siempre contestan "NO" cuando la gallina les pide que la ayuden a plantar la semilla, cortar el trigo y moldear el pan. Después de que todos decían "NO", la gallinita dice "Entonces, yo lo haré." Patrones con Secuencias: Los libros en esta categoría utilizan una secuencia familiar, tal como los meses del año, días de la semana, números del uno al diez, o letras del alfabeto. Un ejemplo de un libro excelente es "The Very Hungry Caterpillar" (La Oruga Hambrienta), que combina los números y días de la secuencia semanal mientras que la oruga come una cantidad de comida durante toda la semana.
MENSAJES DE MARIAH (4) ACTIVIDADES PARA LOS CHICOS COMUNICACION- DESARROLLO MOTRIZ INTEGRACION SENSORIAL Autora: Mariah Sapanglet
la luna (para la letra C)." (2) Seleccione cuatro o cinco letras plásticas que tengan diferentes formas (las venden en bolsitas en las tiendas para niños). Por ejemplo, yo seleccionaría la S, E, R,O , Y. Coloque todas estas letras dentro de una media (calcetín) elástica. En una cartulina (papel tarjeta) dibuje cada una de las letras que puso en el calcetín. Entréguele la media (calcetín) a su hijo(a) y haga que "sienta, toque" cada una de las letras y trate de colocarla en la cartulina correspondiente. Al principio tendrá que tener paciencia ...pero luego verá qué resultados más buenos logrará!!! (3) Coleccione una variedad de letras (cartulina, madera, plásticas, impresas en papel de color, elaboradas con goma blanca en cartón, o hechas con papel de lija). (4) Utilice un lapicero de tinta negra (black marker) y escriba en una cartulina (o papel tarjeta) cada una de las letras del alfabeto. Coloque cinco de estas tarjetas en una cesta. Añada las mismas letras en madera, plástico y de papel de lija. Motive a su hijo a que encuentre la letra correspondiente. (5) A los chicos les fascina encontrar cosas escondidas. Entréguele una letra y motívelo para que encuentre su equivalente en cualquier parte de su casa (cuarto, cocina, baño). Ellos pueden mirar en calendarios, en libros, catálogos, revistas, guías telefónicas y en otros muchos lugares. Al principio mi hija Sarah Jessica tenía fijación con los espejos. Entonces yo escribía en uno de ellos las letras del abecedario con crema de afeitar . (6) Mantenga siempre cerca una cantidad de material didáctico que su hijo(a) pueda usar. Incluya papel, lápices, crayones,.. Para ayudarlos a sostener el lápiz mejor, yo le coloco banditas de caucho a los lápices.
No espere que el mismo día que le proporcione la actividad al chico, el/ella vaya a hacerlo de inmediato. Todo toma tiempo ... (1) Muchos chicos(as) con autismo generalmente tienen fascinación con los números. Yo tomo ventaja de esta fascinación y los incorporo entonces en mi rutina escolar. Por ejemplo, los números forman parte de nuestra vida cotidiana. Yo cuento las gradas de las escaleras (al bajarse del autobús, al subir a la sala de clase, al ir al baño); cuento las puertas de los lugares que visito; el número de galletas para el receso; el número de los botones en la camisa; el número de las llantas del coche ... en fin hay un sinnúmero de cosas que contar:-) (2) Mantenga a mano manipulativos o material didáctico que le ayude a apoyar el aprendizaje de los números. Por ejemplo, puede utilizar espaguetti, lana de coser, reglas, botones y yo uso hasta botellitas plásticas que contengan frijoles (hasta las más pequeñas); utilizo las cajitas en las que vienen los huevos en el supermercado. Adentro coloco botones y en cada forma del huevito pinto con un marcador números determinados: uno, dos, tres y dependiendo del número que coloque, así pongo botones. (3) Siempre incluyo tema de matemáticas en la conversación con mis hijas. "Sarah Jessica, tú tienes el triángulo negro y Rachel tiene el rectángulo blanco." "Rachel tiene el crayon rojo que es mas largo que el crayon azul." "Mira, mami está en la fila primero, Sarah Jessica es la segunda y Rachel la tercera." (4) Cuando no tengo nada que hacer, nos sentamos a hacer libritos de papel. Hago que cada una de mis hijas dibuje y me entregue una hoja de papel. Ellas deberán decidir qué dibujar en el hoja. Motívelas a que usen temas matemáticos. (5) Aproveche la hora del baño para usar temas que utilicen "contar y cantar." Invente la letra ("una luna brillante, dos lunas amarillas, tres lunas redondas)" Continúe contando hasta que llegue a diez y luego retroceda.
(1) Al principio yo limito el numero de colores para no sobreestimularlos. En una cesta tengo una caja que contenga vasos y servilletas en varios colores. Le entrego al chico(a) una tarjeta laminada que tenga la foto de una servilleta y un vaso. Le motivo a que las encuentre en la cesta. (2) Corte círculos y todo tipo de formas de papel cartulina de color. Por ejemplo, puden hacer un hombre de nieve, el círculo grande es la cabeza, el otro círculo el cuerpo, usen botones para los ojos etc. (3) Cuando el chico(a) se este vistiendo en la mañana, mencione los colores que tiene en su ropa. "Wow... mira qué bonito el rojo de tu camisa" "de qué color son tus zapatos?" Si al principio, él no entiende, modele usted el lenguaje apropriado. (4) Esta actividad es una de las favoritas en mi clase. Combine una variedad de pinturas (tempera paints), cucharas y y tapas de tarros. Haga que los chicos viertan colores con las cucharas en las tapas de tarros. Ellos pueden usar estos colores en un papel grande y dibujar sus propias creaciones. ESO SI .. PREPARESE A LIMPIAR TODO DESPUES. (Yo acostumbro a echarle un poquito de shampoo o jabón líquido a la pintura para que se me facilite la limpieza despues):-))) (5) Seleccione un color, por ejemplo el amarillo. Haga un librito que sólo hable del color amarillo. Motive a su hijo(a) que contribuya al proyecto dibujando el/ella algo de su invención. Cada vez que el/ella dibuje una página, usted escriba y/o indíquele el nombre de lo que dibujó "Wow.. qué carro amarillo más lindo," "Me gusta el sol amarillo," "es esa una casa amarilla?". (6) Cuando estén en la cocina o comedor, trate de presentarle un número de artículos alimenticios que sean rojos. Por ejemplo: spaguetti, pizza, manzanas y sopa de tomate (mmm......delicioso:-))
(1) Yo tomo una cartulina blanca larga. La divido en cuatro partes. Pego en cada cuadrado un círculo, un cuadrado, un rectángulo y un triángulo. Cubro cada sección del papel para que ellos no vean lo que estoy haciendo. Le entrego al chico(a) un poco de galletas de diferentes tamaños y formas y lo motivo a que encuentre la forma apropiada en cada cuadro. (uso galletas redondas, cuadradas, de triángulos y muchos M&M's). (2) Usen una cajita de cartón en donde vienen los huevos en el supermercado. Corto la caja de cartón en dos. Le entrego al chico(a) una parte del cartón y una bolsita plástica que contenga una mezcla de cereales cuadraditos, ceral en forma O (cheerios TM), uvas pasas, rebanadas de banana secas y semillas de girasol. Entonces dígale algo como "Juanito, pon todos las frutas secas en un solo lugar," "María, selecciona las frutas marrones." (3) Siéntese en el suelo con su hijo(a) y su hermano, primo, abuelo etc. Tenga una bola roja grande (o de otro color) y pase la bola de persona a persona. Cuando ya haya logrado su atención, entréguele al chico(a) una cesta que contenga cosas pequeñas. Incluya dentro de la cesta cosas que usted pueda hacer correr en el piso (carros con ruedas, bolas plásticas pequeñas -- pero no muy pequeñas que puedan colocarse en la boca -- crayones). Motive al chico(a) a que seleccione dos cosas que tienen rueda y pueden rodar y dos cosas que no pueden hacerlo.
"Toma una galleta cuadrada Colócala abajo El queso va en el medio La galleta va encima Ahora llévalo a la boca Muerde muerde duro Crunch, chrunch, yum, yum Oh wow ... se acabó" (2) Siempre utilizo cualquier oportunidad para decirle cosas a mi hija como "el bote de la basura está CERCA de la pared," "No camines SOBRE el césped," "La gata está ENCIMA de la ventana," "Alcánzame la toalla que está DETRAS de la puerta. (3) Me gusta coleccionar cajas plásticas de todo tipo y tamaño. Por lo general, mezclo las tapas y se las doy al estudiante para que trate de colocar la tapa correcta en la caja correcta .... (4) También me gusta muchísimo proporcionar oportunidades para que los chicos(as) vean las cosas desde de una perspectiva diferente. A veces me meto con mis alumnos debajo de una mesa y pretendemos estar en una cueva. Siempre les digo "Wow .. mira qué grande se ven las ventanas." "Mira hacia arriba." (5) Llene tres contenedores de plástico con sal. Deje el cuarto contenedor sin nada. Asegúrese de que las tapas estén totalmente selladas (yo uso goma caliente para sellarlas de por vida:-)). Entréguele los contenedores al chico(a), observe lo que hace (gestos de la cara) cuando los agita y sienta que unos son más pesados que otros. (6) Tome fotos de sus hijos(as) en diferentes actividades (comiendo, durmiendo, cepillándose los dientes, jugando etc.). Muéstrele las fotos al chico y ayúdelo a colocarlos en orden. (7) Corte tres fotos de un mismo artículo en diferentes tamaños (tres camisas, tres carros, tres letras B) de una revista, catálogo o periódico. Ayúdele a pegar las fotos en un papel blanco y siempre mencione cuál es la más pequeña, la mediana y la más grande. (8) Use los envases donde viene el yogurt. Llénelos con frijoles, botones, tierra. Séllelos con goma caliente. Déle el envase al estudiante y deje que él agite cada uno de ellos. Entonces modele lenguaje como "Wow.. cuál es el que hace más ruido?" "cuál hace menos ruido?" "Cuál no hace ruido?"
Hay un tema muy interesante para compartir con uds.: "los sentimientos" y cómo buscar la forma de que nuestros hijos aprendan a expresarlos apropiadamente (en vez de rabietas y llanto). Uds. ya conocen el papel tan importante que las "historietas" (social stories) desempeñan en la vida de mi hija. Yo las uso para todo lo que hago y me han funcionado tan bien que me motivan a compartirlas con uds. en la espera de que uds. también puedan beneficiarse de ellas. Vamos entonces a crear una historieta en el cual vamos a utilizar dos temas al mismo tiempo: (1) vacaciones y/o viajes y (2) sentimientos. Primero que todo, averiguaría con muchísima anticipación el lugar a donde viajará el estudiante (aunque sólo sea a la vuelta de la esquina o a la parada del autobúa. Dependiendo del grado de entendimiento del estudiante, yo prepararía una serie de tarjetas (acá en los USA las llamamos 'index cards') que vienen en todo tipo de colores. Yo seleccionaría las amarillas y escribiría en letra de imprenta ciertas palabras claves y/o vocabulario relacionado con el lugar. Por ejemplo: playa, agua, calor, sol, sudor, pantaleta de baño, trusa, soda y/o gaseosa , bronceador etc. Una de las cosas que yo haría es preparar un plan de lecciones basadas en vacaciones/viajes/pic-nics/visitas al abuelo etc. y lo dividiría en, digamos, cinco dias (los cinco dias de la semana , o más si así lo necesitan)
"Hoy vamos a hablar de un tema interesante" "Carles, va a ir a visitar a su ----- (mamá, papá, abuelo, tía) " Su ----- vive en ---------" "Okay Carles, vamos entonces a dibujar una historieta acerca de tu viaje" Entrégale a Carles una hoja de papel blanco (8-1/2 x 11 inches), lápices de colores o pintura (acuarela, crayones, markers). Pregúntale: vas a ir en coche, avión, ómnibus? Cuando él conteste, dile ... "OK .. dibujemos un coche/avión/ómnibus" Deje que él dibuje hasta que se canse. Siempre use palabras de aliento como "fabuloso, qué bien dibujas." "Me gusta como coloreas callado," "Qué color más bonito seleccionaste" Cuando el haya dibujado, entonces debajo de su dibujo puedes escribir "EL COCHE DE CARLES" Fin de la actividad. Pasa al calendario. Haz que con un marcador él cuente los días que faltan para irse de viaje. Si es posible, coloca un cuadrado del mismo tamanio que la parte del calendario en donde están los numeros y todos los días él tiene que quitar el cuadradito y mostrar el número que está debajo. Es decir "Faltan ----- días para que Carles se vaya de viaje a ver a su ------" Ese día, preparen un 'snack' típico del área a donde Carles va a ir (emparedado de queso, un postre, algo que él pueda asociar con olores y lugares). En la tarde antes de irse a casa, vayan al calendario y vuelvan a hablar de cuántos días faltan para irse de vacaciones ...cuenten en voz alta y pónganle emoción .... luego pregúntenle a Carles ... "cuántos días faltan para irte de vacaciones? ... a ver, cuenta de nuevo conmigo". Durante todo el día y toda la semana recuérdenle con palabras que él irá a visitar a su mamá y que es importante que mantenga una conducta apropiada para que mamá se sienta feliz de verlo a él tan crecido.
Carles ha tenido un día tremendo, lloró, mordió, escupió y todo lo terminado en "o". Yo hablaría en voz alta (para que Carles me escuche) pero en un tono de voz suave y dulce acerca de las vacaciones o del viaje que YO voy a hacer. Lo rico que voy a pasar, todo lo que voy a comer. Le preguntaría a los otros alumnos cuál es el lugar favorito de ellos (todo esto manteniendo un ojo en Carles, pero no darle atención cien porciento -- en otras palabras, ignoras el comportamiento pero no el estudiante--). Cuando Carles se calme, lo invitas a que se una al grupo y sacas tu hoja de papel y comienzas a hablar de sus sentimientos. "Sabes Carles, hoy estabas enfadado" "A veces, yo me siento enfadada también" "Todos tenemos días malos" "La próxima vez, usa tus palabras y dime "Estoy enfadado" "Mira vamos a hacer un dibujo (dibuja un cara humana sin ojos, cabello, boca, nariz ... nada nada). Entrégale la hoja a Carles y dile ... "Carles, ésta es tu cara, muéstrame cómo luces cuando estás enfadado" "Oh ... mira qué ojos tan enfadados tienes en la foto ... " "Ahora muéstrame una foto en la que estás feliz" "Oh ... me gusta mucho verte feliz" "Puedes sonreir para mí un poco" y cosas así que poco a poco lo van haciendo relajarse y sentirse con más confianza. Otra idea es hacer un libro de cuentos con todos los alumnos. En la escuela, utilicé juguetes plasticos para motivar a que mis estudiantes muestren miedo, sorpresa, felicidad, tristeza. Le dí una caja amarilla a Zachary (la cual contenía una culebra de papel que saltaba de la caja). Dibujé una foto de Zachary sorprendido y en la parte de abajo escribí "Zachary está sorprendido ...Una culebra saltó de la caja" Dibujé otra foto de Laura con cara asustada "Laura está asustada. Ella vió una araña" Dibujé otra foto: "Alice está triste.....Se golpeó la cabeza.. ouch!!" "Sarah está sorprendida....Tápate los ojos. Sarah ..." "Rachel está enfadada....Scott está sentado en su silla" "Scott está muy feliz......Porque Rachel es su amiga" Más o menos captan la idea? Si? Muy pronto vamos a tener todo este material incorporado al tablón de ideas en donde uds. pueden "mirarlos" en vivo y en directo para que tengan una mejor idea de lo que estoy hablando ok? COMUNICACIÓN No sé cuál es el método apropiado que usan otros países para enseñar a comunicar a los chicos autistas, pero acá en los USA, nosotros interpretamos todo tipo de intento comunicativo (llanto, señales, empujoncitos y hasta berrinches) como"comunicación" Yo tomé un curso con el Dr. Barry M. Prizanth, Ph.D., una de las personas más instruidas en el campo de comunicación con autistas, y el insistió una y otra vez en el hecho de que hay que SIEMPRE TENER EN CUENTA las consideraciones iniciales. Es decir, las interacciones son como una calle de dos carriles. Por lo tanto, hay que considerar nuestro comportamiento, así como el comportamiento del chico, cuando exista dicha interacción. Esto es sumamente importante, porque generalmente nuestros hijos tienen la tendencia de "dejar de comunicarse o retraerse en sí mismos" cuando las claves que reciben del medio ambiente son muy complejas o la presión que reciben es demasiada. Uno de los mayores problemas que existen es que a menudo nosotros (los familiares y los profesionales) sobreestimamos las habilidades del chico, especialmente en lo que se refiere a la comprensión del lenguaje y la presencia de ecolalia. Y encima de eso, no le ponemos atención a nuestro comportamiento comunicativo. Uds. dirán que sueno como un 'disco rayado", pero éstas son las cosas que yo hice, hago y seguiré haciendo con mi hija (y lo aplico a mis estudiantes por supuesto): no importa si la chica es verbal, no habla o se comunica con lenguaje manual o comunicación facilitada. Muchas de estas sugerencias son también mencionadas por el Dr. Prizant y espero que les sirva como referencia: (1) Modifica tu lenguaje al nivel de tu hijo a) estructura de tu lenguaje (como hablas) b) contenido de tu lenguaje (de lo que hablas con él) (2) Evita hablar en exceso: habla con frases claras y sencillas (3) Siempre trata de asegurarte de que tu hija esté poniendo atención antes de comenzar a hablarle a) llámala por su nombre ("Sarah Jessica") b) Usa una señal fisica si es necesario ("Tócale suavemente el hombro") (4) Platica de cosas significativas a) lo que ella está haciendo (pintando, comiendo) o lo que hará (ir al parque) b) lo que acaba de hacer (lavarse las manos, cepillarse el cabello) c) eventos familiares (cumpleaños, ida al supermercado) (5) Usa la repetición, redundancia y parafraseado (6) Usa un sistema de lo que yo llamo "pirámide" y o "pedazos" e.g. piramide = Ponte. Zapato. Ponte el zapato e.g. pedazos = En vez de decirle " toma la cuchara y comete el cereal", yo le digo: "Toma la cuchara" (le entrego la cuchara y señalo) -- doy pausa -- cereal ... come el cereal" (7) No te dejes impresionar por la ecolalia inmediata o demorada; ya que dichas frases NO REPRESENTAN niveles de lenguaje verdaderos. (8) De ser posible, cuando hables con tu hijo acerca de objetos, acciones y eventos en el ambiente, utiliza gestos y demostraciones con mucha acción (9) Acuérdate de utilizar siempre entonación y pausas cuando hables. (10) Si el chico hace algo inapropiado - cuenta mentalmente hasta un millón y muérdete el labio - Muy calmadamente háblale en un tono de voz bajo pero firme, sin ninguna expresión facial. Lo peor que podemos hacer es formar un alboroto gritando, chillando y mostrándole enfado. (11) De ser posible, utiliza gestos como comunicación suplementaria (12) Siempre déjale saber que estás lista para escucharlo (13) Si tu chica no puede comunicarse contigo verbalmente o por señales de mano, siempre MOTIVALA a que te muestre lo que quiere y una vez que ella lo haga, proporciónale las palabras. (14) Si la chica te pide algo que no se puede hacer en ese momento, respóndele con calma pero simplemente y consistentemente. Por ejemplo "No tomar leche ahora" (15) Usa lenguaje para ayudar a tu hija a anticipar eventos futuros, sobre todo los que conciernen a la rutina (16) Usa lenguaje para revisar eventos complejos, y para platicar por ejemplo acerca de un viaje que han hecho, gente a quien visitarán etc. En general, siempre utiliza lenguaje para ayudar a estructurar el mundo de tu hijo. Acá van otras de las sugerencias que el Dr. Barry M. Prizanth, Ph.D., nos indico en su conferencia. Todo esto forma parte de lo que yo llamo 'la biblia comunicativa' porque son como la base primordial para comenzar un sistema de comunicación, ya sea verbal o manual. (1) Siempre seleccione palabras que tengan una función significativa en la vida de su hija y que puedan utilizarse para comunicar algo en una situacion inapropiada ("no", "se acabó", "yo quiero") (2) Use palabras/señales para obtener comida, objetos y actividades (3) Use los nombres de personas importantes en la vida de su hijo (4) Use palabras para actividades de rutina (comer, beber, tomar, baño) (5) Use palabras para solicitar ayuda, afecto, interacción (ayudar, abrazar, jugar) (6) use palabras de aplicación general (abrir, hacer, ir, dar) (7) Use palabras para expresar sentimientos (triste, fácil, asustado) (8) Use palabras del ambiente común (casa, escuela, recámara) (9) Use palabras de referencia especifica (nombres propios, nombres de cosas) en vez de formas con pronombres. LENGUAJE DE SIGNOS
Mi hija habló hasta los dos años y de la noche a la mañana dejó de hablar, así que es fácil imaginar mi desesperación, ya que tengo una hija que es sorda. Yo fui entrenada en el área de autismo y comunicación por el Judevine Center for Autistic Children. Es una escuela famosísima acá en el medio-oeste donde yo vivo, ellos utilizan lo que en inglés llamamos "TOTAL COMMUNICATION", es decir todo tipo de lenguaje (hablado, fotos, escritura, historietas y señas manuales). Fue esto lo que le devolvió el habla a mi hija. Ella acaba de cumplir once años y aunque su comunicación no es igual a la de un chico de su edad, se comunica a las mil maravillas y siempre me sorprende. Si utilizas señales manuales con tu hijo: (1) siempre modela signos que tengan significado importante para él (2) ayúdale a hacer la señal lo mejor que él pueda (3) siempre habla al mismo tiempo que usas los signos y dale mucha motivación cuando él los use. MOVIMIENTO, APRENDIZAJE Y LENGUAJE
sintiendo. Los niños usan todos sus sentidos para explorar un objeto o el espacio a su alrededor. Aprenden muchísimo de esta manera. Aprenden el tamaño de una habitación al gatear, aprenden lo que puede hacer su cuerpo cuando se deslizan de un lado a otro. Cuando los chicos practican y perfeccionan todas estas habilidades , ellos exploran con sus ojos, sus manos y su cuerpo. Esta parte del aprendizaje en el que mueven los músculos grandes y pequeños de su cuerpo se llama "desarrollo motriz."
Cualquier demora en el desarrollo motriz afecta todas las áreas del desarrollo de un niño. Los chicos que no pueden tocar, sentir o moverse de un lado a otro para explorar las cosas a su alrededor por lo general tendrán problemas de aprendizaje y de comprensión. Es por ello que en la terapia de lenguaje es importante incorporar actividades que puedan ayudar a corregir este problema. Muchas de estas actividades son divertidas y las podemos usar en casa con nuestros hijos.
Me permito compartir con uds. algunas de las actividades que yo utilizo con mi hija y con mis estudiantes. No es importante conocer al chico bien, lo importante es simplemente hacer la terapia divertida y relajante para que el alumno no se sienta nervioso o tímido.
Una forma fácil de enseñarle a los chicos conceptos tales como "enciende/apaga", "delante de/debajo de/detrás de" es tratar de incluir una cantidad de posiciones y movimientos en la terapia. Uds. pueden diseñar una "carrera de obstáculos" para que los chicos puedan moverse por debajo, encima, a través de y alrededor:-) Los chicos pueden:
Con el fin de motivar la comprensión de estas actividades:
Diviértase enseñándole a su hija el concepto de DERECHA e IZQUIERDA. Una manera fácil de comenzar es por ejemplo:
Si lo quiere hacer un poco más complicado, entonces:
En este área, pueden incorporar muchos de los conceptos anteriores. Esta actividad eventualmente se tornará difícil para la chiquilla, pues las direcciones se volverán más complejas. Yo siempre sugiero comenzar con la pirámide:
No importa si sus hijos reciben terapia de lenguaje en la escuela ... todos podemos proporcionar actividades sencillas como estas en todo momento. Recuerden hacer todo esto divertido y de esta manera su hijo aprende y usted le facilita el entendimiento. CONSEJOS DE TEMPLE GRANDIN Una de las personas que ha tenido muchísima influencia en mi vida y la de mi hija es Temple Grandin. Aunque sé muy bien que mi hija, Sarah Jessica, jamás podrá ser una réplica de ella, voy a todas sus conferencias y cada vez que tengo la oportunidad, me acerco a ella y le hago muchísimas preguntas. Estas son algunas de las cosas que ella indicó cuando estuvo acá en el St. Louis, en Septiembre del año pasado, en una conferencia de la Sociedad Nacional de Autismo:
como aprendí a sumar y restar. Para aprender quebrados, mi profesora tenía una manzana de madera cortada en cuatro pedazos y una pera de madera cortada en dos. Asi aprendí yo los conceptos de cuartos y mitades."
EJEMPLO PRACTICO En relación con tu mensaje relacionado con todas las actividades que haces con Mónica para estimularla y motivarla: me da mucho gusto saber que prestas mucha atención a todos los detalles de tu hija porque eso te permite compenetrarte con su estilo de aprendizaje especial. ¿Qué sugerencias que te puedo dar?
Es decir, aprovechas un simple juego para estimular su lenguaje receptivo y cognitivo al mismo tiempo... simple eh?
Muchos chicos autistas son fenómenos armando rompecabezas . Yo iría un paso más arriba, es decir, puedes hacer tu propio rompecabezas. Para ello necesitas cartulina o cartón flexible, revistas viejas y tú haces las formas que desees, los pegas con goma, dejas que se sequen, los cortas y VOILA.... tienes un rompecabezas original. La idea es variar las estrategias y material que le entregas porque se puede aburrir y entonces retraerse mas en vez de salir adelante... me explico?
Por ejemplo, tu usaste la frase "lleve ésto y bótelo en la basura." La próxima vez, recorta la frase un poco más: "Monica, mira y te muestro" (pausa larga --- para que entienda la contingencia) "primero, esto (el plato, el cubierto, la servilleta) a la basura" (otra pausa) "y luego ..... el plato al fregadero" La idea es clarificar en vez de confundir. Puede Mónica leer? Si es el caso, coloca una tarjetita con la palabra BASURA en la parte de adelante y una foto del basurero en la parte de atrás. Muéstrasela cuando estés en la cocina e indícale lo que es basura. Puedes usar esto para una leccion de lenguaje: "BASURA ES ......
Me explico claramente? Puedes hacer una historieta social y hacer que Monica dibuje basura y la coloree y luego hablan de esta experiencia. Cada minuto que pases con ella puedes usarlo como una experiencia de aprendizaje y de lenguaje en una forma tan natural ... acuérdate que esta es la manera en que todos aprendemos a hablar y comprender ... naturalmente!!! Ah... algo más, por favor nunca dejes de decirle a Mónica cuanto aprecias su esfuerzo ... una mano en el hombro, un "pellizco" en el cachete, una tocada en el cabello o un beso de mariposa son suficientes .... Frances, te felicito por tu trabajo ... sigue adelante ... el sendero que estás caminando es largo y a veces muy lleno de espinas, pero te puedo garantizar que al final del camino encontrarás la rosa más linda que tus ojos jamás hayan visto...ese día te acordarás de mis palabras. INTEGRACIÓN SENSORIAL
He tratado lo mejor que puedo en escribir en un lenguaje sencillo y claro (dentro de las limitaciones de mi castellano) para que todos entiendan la relación que existe entre el campo sensorial de nuestro cuerpo y como afecta a nuestros hijos con autismo. Para comenzar, quisiera darles información acerca de la persona que desarrolló este programa. Su nombre es Dr. A. Jean Ayres, y ella estudió la relación que existe entre el cerebro y el comportamiento de niños con problemas de aprendizaje. Hace por lo menos unos 30 años, la Dra. Ayers trabajaba como una fisioterapeuta con niños y personas adultas que tenían problemas neurológicos. Ella se dió cuenta de que el problema de muchos de sus clientes no era la coordinación débil de las manos y las piernas. Algunos de estos chicos no podían armar un rompecabezas, no podían vestirse y les costaba trabajo poner atención a cualquier tarea por simple que fuese. Este problema le hizo pensar a la Dra. Ayres que existía un problema de percepción visual e inmediatamente se dedicó a investigar que era lo que no funcionaba bien en el cerebro y buscar una solución al problema. Enfocó sus esfuerzos en los chicos que tenían problemas preceptúales, de aprendizaje y problemas de conducta que no podían atribuirse a causas conocidas. Su enfoque fue totalmente distinto al de otros profesionales. Ella pensó que las mejores respuestas las encontraría si se entendiera cómo el cerebro procesa las sensaciones, no sólo visuales y auditivas, sino de otras partes del cuerpo también. La Dra. A. Jean Ayres tiene estudios de grado de la Universidad del Sur de California y estudios de post-grado en el Instituto de Investigación del Cerebro de la Universidad de California en los Angeles. Además, es docente de la Universidad del Sur de California en donde ha enseñado durante más de 20 años. La investigación de la Dra. Ayres ha dado luz a muchísimas respuestas. Ella ha demostrado que la fisioterapia puede ayudar a algunos niños que tienen problemas sensoriales. Un obstáculo persistente que ella ha encontrado, sin embargo, es la dificultad que los padres, familiares, profesores y otros profesionales tienen al reconocer disfunciones integrativas sensoriales y comprender que algo debe hacerse al respecto. Cuando la Dra. Ayres comenzó su práctica privada, ella tuvo dificultad en explicar como funcionaba la terapia a los padres y familiares. Un libro que ella escribió en 1973 llamado" integración Sensorial y Problemas de Aprendizaje", publicado por Western Pychological Services en 1973, fue escrito en forma muy técnica. Ella ahora, con la ayuda de Jeff Robins, ha escrito un libro fabuloso que explica claramente cómo reconocer la disfunción integrativa sensorial y entender su tratamiento. REFERENCIA: Ayres, A. J. (1979) Sensory Integration and the Child, Los Angeles, CA: Western Psychological Services. I. INTEGRACIÓN SENSORIAL
B. HISTORIA DEL MODELO DE INTEGRACIÓN SENSORIAL
(1) plasticidad neural: la capacidad que tiene el cerebro para cambiarse o modificarse como resultado del procesamiento continuo de sensaciones (2) las capacidades integrativas sensoriales del cerebro siguen un patrón de secuencia especifico; la maduración normal del cerebro y la acumulación de experiencias sensoriales ayudan en el 'crecimiento' de dicha secuencia. (3) el cerebro funciona como un parte completa integrada (4) la organización del cerebro y el comportamiento adaptativo se afectan mutuamente; el comportamiento adaptativo (el cual incluye procesamiento sensorial) funciona debido a la organización del cerebro, sin embargo el comportamiento adaptativo también influye en la organización del cerebro (5) todas las personas tienen un deseo de participar en actividades sensoriales-motrices. C. QUIEN TIENE PROBLEMAS DE INTEGRACIÓN SENSORIAL?
II. DISFUNCIÓN SENSORIAL INTEGRATIVA
Es el el sistema que coordina nuestra sensación de movimiento. Las siguientes son las funciones coordinadas por medio del sistema vestibular: (1) la habilidad de seguir los objetos con nuestros ojos se debe a la tonicidad y postura muscular que necesitamos para leer y escribir. (2) la escritura requiere control y estabilidad de varias partes del cuerpo al mismo tiempo. (3) la habilidad para utilizar ambos lados de nuestro cuerpo al montar en bicicleta, saltar a la cuerda o saltar El procesamiento vestibular en las áreas subcorticales del cerebro soportan los procesamientos en las áreas corticales; por lo tanto, la disfunción vestibular que causa experiencias negativas con movimientos puede causar problemas de habla y lenguaje; el desarrollo del lenguaje puede ser demorado o no, pudiendo seguir el procesamiento normal de crecimiento adecuado.
El sentido del tacto es el uso del sistema táctil. Hay dos tipos de sistemas tactiles: (1) la función táctil discriminativa y (2) la función táctil protectiva. Existen problemas de integración sensorial sin tener defensividad táctil.
A. Qué tipo de herramientas diagnósticas se utilizan en el proceso de evaluación? 1) SIPT (Sensory Integration and Praxis Tests) es la herramienta primordial utilizada en la identificación de disfunciones integrativas sensoriales. 2) SCSIT (Southern California Sensory Integration Test) 3) MAP (Miller Assessment for Preschoolers) 4) MAND (McCarron Assessment and Neuromuscual Development) B. Observación de integración sensorial en los chicos. Se hace posible por medio de: 1) información proporcionada por los padres 2) historia de desarrollo del chico 3) observaciones en el aula de clases 4) observaciones clínicas pertinentes
A. Componentes generales para el tratamiento de la integración sensorial (Kimball, 1988) B. Procedimientos específicos utilizados por la terapeuta
1) adapte el uso de su lenguaje al lenguaje del chico 2) use lenguaje simple y frases cortas 3) proporcione suficiente tiempo para que el chico tome turnos durante el aspecto comunicativo 4) mantenga sus instrucciones simples y claras 5) asegúrese que el chico le esté presando atención antes de hablarle
Ayres, A. J. (1979) Sensory Integration and the Child. Los Angeles, CA: Western Psychological Services. Case-Smith, J. (1993). Pediatric Occupational Therapy and Early Intervention. Stoneham, MA: Butterworth-Heinemann. Clark, P.N., & Allen, A.S. (1985) Occupational Therapy for Children. St. Louis, MO: The C.V. Mosby Company Tickle-Degnan, L., & Coster. W. (1995) Therapeutic Interaction and the Management of Challenge During the Beginning Minutes of Sensory Integration Treatment. The Occupational Therapy Journal of Resarch, 15, 122-139 Trott, M.C., Laurel, M.K. & Windeck, S.S. (1993) SenseABilities: Understanding Sensory Integration. Tucson, AZ: Therapy Skill Builders Wilson, B.N. & Kaplan, B. J. (1994) Follow up Assessment of Children Receing Sensory Integration Treatment. The Occupational Therapy Journal Research, 14, 244-265 Dirección de la Dra. Ayres: Sensory Integration International 1602 Cabrillo Avenue Torrance, CA 90501-2819 TEL (301) 320-9986 FAX (301) 320-9934 email <[email protected]> Ellos proporcionan programas educacionales para fisioterapeutas en la evaluación y tratamiento de disfunciones sensoriales en individuos (niños y adultos). También ofrecen talleres en los USA y en otros países. Existen distintas categorías de miembros: profesionales, padres/familiares y estudiantes
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