"Il materiale riportato in questa pagina è stato adattato (tradotto) dal sito web del gruppo di supporto
Androgen Insensitivity Syndrome Support Group (AISSG) (http://www.medhelp.org/www/ais)
e viene utilizzato con l'autorizzazione del gruppo stesso."

Questa pagina non intende fornire una copertura esauriente dell'argomento. SI tratta di una materia così ampia che è quasi impossibile riassumerla in maniera concisa. Il dibattito basato sulla segretezza da una parte e la comunicazione della verità dall'altra viene espresso ampiamente negli articoli apparsi nelle riviste ALIAS del gruppo di supporto inglese che si basano sulle storie personali delle pazienti. Quello che è certo è che dover accettare una condizione come la sindrome di Morris rappresenta una grande sfida, una di quelle che ci rendono persone più forti e più evolute. Dopo tutto, la maggior parte della gente non deve considerare nella propria vita questioni così profonde e fondamentali sulla vera natura del proprio essere.

 
In generale

    Alcuni medici e genitori assumono un atteggiamento paternalistico e conservatore e, nel tentativo fuorviante di evitare il conflitto interiore della paziente, nascondono le informazioni sulle gonadi e sugli aspetti genetici. Tuttavia la maggior parte dei medici professionisti consigliano oggi di dire la verità e di fornire un supporto psicologico. Altrimenti, i pazienti potrebbero ricercare le informazioni sulla loro diagnosi nelle biblioteche o su Internet e portare questo fardello da sole e nel silenzio. Molte di loro manterranno le mezze verità imbarazzanti oppure giungeranno a conclusioni errate (es: gonadectomia = cancro).

    Se i bisogni e le inquietudini dei genitori vengono affrontati fin dall'inizio (attraverso il supporto/consulto psicologico fornito da personale qualificato), sarà più semplice per loro essere di supporto ai loro figli. Ognuno si sentirà meglio se non verranno mantenuti tabù sull'argomento. Parlare per esprimere la propria sofferenza è terapeutico, in quanto permette ai sentimenti di esprimersi e di risolversi. Nascondere i problemi sotto il tappeto, significa rimandare i problemi psicologici a più avanti nel tempo. È importante che i genitori incoraggino il dialogo con i loro figli e ricerchino attivamente le informazioni per loro. Sfortunatamente, per alcuni genitori è più importante tenere segreta questa condizione anziché cercare di conoscere i bisogni affettivi e gli interventi chirurgici appropriati di cui i loro figli hanno bisogno. Questa è una perdita di energia mentale ed emotiva che potrebbe essere investita per fornire un aiuto ai propri figli ad accettare la verità.

    Devono essere considerati i diritti della paziente a dare un senso alla propria condizione attraverso una diagnosi e la ricerca di un gruppo di supporto. L'incontro con altre persone con la stessa condizione è di importanza vitale ed è probabilmente la più utile delle terapie. I medici hanno forse sopravvalutato l'entità del dolore causato dalla conoscenza dei dettagli genetici e genitali nelle donne con AIS. Le pazienti adulte ci dicono che nel tempo, i loro cromosomi XY e i loro testicoli non avrebbero alcuna importanza per loro, se non fosse per l'isolamento, il senso di stranezza e il marchio che sono il risultato dell'apparente inaccettabilità del loro stato biologico agli occhi della società, dal momento che hanno un'identità di donne normali. Una persona CAIS è fisicamente una donna e i problemi di identità sessuale determinati dagli aspetti biologici della condizione sono improbabili. Nel caso di CAIS, le tendenze all'eterosessualità, all'omosessualità o alla bisessualità non sembrano essere diverse dalle altre donne in generale.

    Tuttavia, l'eccessiva enfasi sulla femminilità della paziente CAIS, unita alla mancata esplorazione delle reali deficienze della propria femminilità (assenza di organi femminili interni, peli pubici, mestruazioni e possibilità di una vagina più corta) da parte di dottori/genitori, trasmetteranno una tensione e un malessere considerevoli. La preparazione della giovane paziente in vista delle relazioni personali intime nella vita adulta dovrebbe essere una priorità, in quanto le pazienti potrebbero essere tentate di allontanare la propria attenzione dai problemi di natura sessuale, per indirizzarla verso altri obiettivi in sostituzione.
 
Un approccio per fasi

Il dott. Richard Stanhope (Endocrinologo pediatrico presso l'Institute of Child Health di Londra) ritiene che alle bambine con AIS (rispetto alle pazienti adulte) sia necessario all'inizio comunicare delle mezze verità - dicendo le cose che la bimba è in grado di comprendere, senza però dire mai bugie. Per esempio, potrebbe essere opportuno fornire una spiegazione sul perché ci siano delle cicatrici sull'addome dovute a un'operazione di ernia oppure ad una gonadectomia. Questo fatto potrebbe essere spiegato come "un'operazione per verificare la presenza delle ovaie" specificando inoltre che "quello è il motivo per cui è necessaria la somministrazione degli estrogeni durante il periodo della pubertà". Alle adolescenti invece raccomanda di comunicare presto l'eventuale problema legato alla scarsa profondità - o all'assenza - della vagina in modo che non cerchino di avere rapporti sessuali senza un supporto terapeutico appropriato. A metà dell'adolescenza, afferma, è possibile comunicare tutta la verità sulla condizione, comprese le informazioni sul cariotipo. Dopo avere parlato con molte donne adulte con AIS, non ha nessun dubbio sul fatto che la diagnosi debba essere rivelata completamente, ma non è sicuro sull'età più appropriata per fare questo. In base alla sua esperienza, le ragazze a metà del periodo dell'adolescenza riescono ad accettare una simile diagnosi molto bene. Sul fatto che la diagnosi debba essere spiegata alla paziente da un endocrinologo, in presenza o meno dei genitori, e con la presenza di un psicologo esperto, è un po' incerto. Tuttavia, insiste sul fatto che alla ragazza venga spiegata la verità nell'età ragionevolmente più adatta.
 
Conclusioni

Una donna adulta con AIS, partecipando ad una conferenza di endocrinologia nel 1996, concludeva il suo intervento così:

Nel corso degli ultimi tre anni, sempre più donne adulte con AIS sono entrate in contatto con il Gruppo di supporto e il fatto molto interessante è che in realtà non parlano affatto dei loro cromosomi XY e dei loro testicoli, o in generale della loro sterilità (in altre parole, di quegli argomenti sui quali medici e genitori sembrano concentrare i loro pensieri e le loro preoccupazioni). I veri problemi, perlomeno per quanto riguarda le pazienti con cAIS, sembrano essere invece a) la mancanza di supporto, di informazioni e di intervento terapeutico, dovuto alla segretezza, b) l'assenza di peli pubici e di mestruazioni considerati un rito di passaggio (e causa di emarginazione durante la pubertà), c) ipoplasia vaginale in alcuni casi, e d) l'essere mostrati come "scherzi della natura" di fronte a studenti di medicina o doversi sottoporre a fotografie mediche (in altre parole, tutte quelle cose che medici e genitori evitano di riconoscere come aspetti traumatici).
Potreste pensare che la mia esperienza rifletta semplicemnte la pratica medica della generazione precedente, ma anche i nostri membri più giovani ci parlano di isolamento e vergogna, del senso di essersi persi il periodo dell'adolescenza, di sentirsi alieni al di fuori della società delle persone normali, di soffrire di una condizione la cui propria esistenza è negata, che è quindi 'invisibile' e alla quale non è possibile attribuire alcun significato o validità.