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Androgen Insensitivity
Syndrome Support Group (AISSG)
UK Branch - Registered
UK Charity No. 1073297, affiliated to Contact a Family,
the Rare
Disorders Alliance-UK and the Genetic Interest Group (GIG).
US Branch
- Affiliated to the National OOrganisation for Rare Diseases (NORD).
Canadian Branch
- Charitable Business No. 88977 6142 RRR0001
Il Gruppo di
supporto fornisce informazioni e supporto alle ragazze/donne con la sindrome
da insensibilità agli androgeni, o sindrome di Morris, nota nel
mondo anglosassone con la sigla AIS (Androgen Insensitivity Syndrome),
e alle loro famiglie. Questo gruppo, fondato nel 1988 dalla madre di una
bambina affetta da AIS, è stato formalizzato nel 1993. All'inizio
del 1999 il gruppo britannico ha ottenuto il riconoscimento ufficiale di
organizzazione filantropica nel Regno Unito.
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Ridurre la
segretezza, l'isolamento e i tabù che ruotano attorno all'AIS e
alle altre condizioni di intersessualità e incoraggiare i medici,
i genitori e la società verso una maggiore apertura. |
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Incoraggiare
il supporto psicologico all'interno del sistema medico per le giovani con
AIS e per i loro genitori. |
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Mettere i
genitori e le persone con AIS in relazione con altre persone al fine di
incoraggiarle a ricercare supporto e informazioni. |
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Aumentare
le informazioni disponibili sull'AIS, sia orali (da parte dei professionisti
del sistema sanitario) che scritte (dal gruppo di supporto o da altre fonti). |
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Migliorare
il trattamento dell'ipoplasia vaginale e la ricerca delle cause della diversità
nello sviluppo vaginale nelle pazienti con AIS. |
Abbonamento
/ Incontri / Pubblicazioni
Siamo in contatto
con 150-200 famiglie o singoli individui affetti (per la maggior parte
in Gran Bretagna). Dal 1995 teniamo 2 incontri ogni anno in Gran Bretagna.
Dal 1993 sono disponibili pubblicazioni in Gran Bretagna: il notiziario
ALIAS (3 all'anno) e numerosi articoli. ALIAS e gli incontri sono gratuiti
per i soci (15 sterline a persona, circa Lit. 50.000). Per un elenco delle
pubblicazioni, un numero di ALIAS o per informazioni sull'abbonamento,
inviare 3 sterline (pagabili ad AISSG).
Per informazioni
sugli altri gruppi nel mondo, visitate la sezione "How to contact us" del sito Web all'indirizzo http://www.medhelp.org/www/ais.
AIS Support
Group (AISSG)
Internet:
www.medhelp.org/www/ais
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