Sindrome



 Home
 Che cos'è l'AIS
 Conseguenze
 Dopo la diagnosi
 AISSG
 Link e contatti




 
Androgen Insensitivity Syndrome Support Group (AISSG)

UK Branch - Registered UK Charity No. 1073297, affiliated to Contact a Family,
the Rare Disorders Alliance-UK and the Genetic Interest Group (GIG).
US Branch - Affiliated to the  National OOrganisation for Rare Diseases (NORD).
Canadian Branch - Charitable Business No. 88977 6142 RRR0001


Il Gruppo di supporto fornisce informazioni e supporto alle ragazze/donne con la sindrome da insensibilità agli androgeni, o sindrome di Morris, nota nel mondo anglosassone con la sigla AIS (Androgen Insensitivity Syndrome), e alle loro famiglie. Questo gruppo, fondato nel 1988 dalla madre di una bambina affetta da AIS, è stato formalizzato nel 1993. All'inizio del 1999 il gruppo britannico ha ottenuto il riconoscimento ufficiale di organizzazione filantropica nel Regno Unito.
 
- Ridurre la segretezza, l'isolamento e i tabù che ruotano attorno all'AIS e alle altre condizioni di intersessualità e incoraggiare i medici, i genitori e la società verso una maggiore apertura.
- Incoraggiare il supporto psicologico all'interno del sistema medico per le giovani con AIS e per i loro genitori.
- Mettere i genitori e le persone con AIS in relazione con altre persone al fine di incoraggiarle a ricercare supporto e informazioni.
- Aumentare le informazioni disponibili sull'AIS, sia orali (da parte dei professionisti del sistema sanitario) che scritte (dal gruppo di supporto o da altre fonti).
- Migliorare il trattamento dell'ipoplasia vaginale e la ricerca delle cause della diversità nello sviluppo vaginale nelle pazienti con AIS.

Abbonamento / Incontri / Pubblicazioni

Siamo in contatto con 150-200 famiglie o singoli individui affetti (per la maggior parte in Gran Bretagna). Dal 1995 teniamo 2 incontri ogni anno in Gran Bretagna. Dal 1993 sono disponibili pubblicazioni in Gran Bretagna: il notiziario ALIAS (3 all'anno) e numerosi articoli. ALIAS e gli incontri sono gratuiti per i soci (15 sterline a persona, circa Lit. 50.000). Per un elenco delle pubblicazioni, un numero di ALIAS o per informazioni sull'abbonamento, inviare 3 sterline (pagabili ad AISSG).

Per informazioni sugli altri gruppi nel mondo, visitate la sezione "How to contact us" del sito Web all'indirizzo http://www.medhelp.org/www/ais.

AIS Support Group (AISSG)
Internet: www.medhelp.org/www/ais



 
Hosted by www.Geocities.ws

1