• Apoyo a los afectados en su nueva situación.
• Información y asesoramiento sobre síntomas, recursos y cuidados.
• Poner en contacto a los distintos socios para compartir puntos de vista, experiencias y necesidades del colectivo afectados y familiares.
• Sensibilización a los profesionales y organismos administrativos y sanitarios competentes para conseguir una mejor atención a nivel médico y humano.

Definición

El linfedema es un aumento de volumen crónico y progresivo de una parte o varias del cuerpo debido a la acumulación en la zona intercelular de un líquido, la linfa, que no puede circular por fallos en el sistema linfático.
La linfa es un líquido formado por proteínas, agua, hidratos de carbono y células que ayudan a combatir enfermedades e infecciones. Este líquido ba¤a la mayor parte de los tejidos corporales y su origen es el déficit plasmático de los capilares sanguíneos. La linfa es transportada desde los tejidos por una circulación de retorno linfática hasta devolverla nuevamente sistema venoso a la altura de las venas subclavias.
Existen numerosas causa que pueden originar un edema desde la insuficiencia cardiaca al aumento de permeabilidad de capilares sanguíneos pero concretamente los linfedemas se producen por trastornos o alteraciones en el flujo/transporte linfático. Estos trastornos hacen que la linfa se estanque, acumulándose en la región afectada o por acción de la gravedad, en una zona más distal (piernas o brazos) produciéndose un edema linfático.
El linfedema puede presentar varias formas y afectar diversas partes del cuerpo, normalmente aparece en las extremidades, pero también es frecuente en las zonas genitales o la cara. Por lo general se presenta de forma lenta y progresiva notándose la piel tensa, blanca, con un edema blando y depresible al tacto (signo de la fóvea). Con el tiempo el edema se cronifica, se va engrosando y endureciendo, pareciendo más elástico al tacto y el paciente puede notar pesadez y molestias así como repetidas infecciones que pueden empeorar el linfedema hasta llegar a casos graves de 'elefantiasis' convirtiendo el miembro en una masa uniforme.

Síntomas

Los síntomas apreciables son aumento de volumen en la parte afectada, pesadez, piel tensa y edema. Y se producen entre otras, las siguientes repercusiones como alteraciones en la movilidad general, alteraciones en la piel, alteraciones en la circulación, asimetrías físicas y problemas de autoestima y miedo al rechazo.

Clasificación

Generalmente los linfedemas se clasifican atendiendo a su origen:
· Lo llamados primarios son aquellos que no tienen causa aparente, pueden ser congénitos, aparecer en la adolescencia o tardíamente una vez cumplidos los 35 años. Algunos son conocidos por su fuerte componente hereditario, como la enfermedad de Nonne-Milroy, otros sin embargo siguen sin tener razones claras. En lo que coinciden los enfermos de linfedemas primarios es que sus vías linfáticas no funcionan con normalidad o su número es menor que el necesario para que su sistema linfático llegue a ser competente.
· Los secundarios son aquellos edemas linfáticos que aparecen en pacientes con un sistema linfático competente pero que ha sido alterado de alguna forma por traumatismos, operaciones quirúrgicas, irradiaciones o infecciones. Existe una incidencia alta de linfedema en enfermos de cáncer en los que se han extirpado ganglios de la axila o de la ingle así como también por esclerosis ganglionar debido a los tratamientos de radioterapia en esas mismas zonas.

Problemas del paciente

En la mayoría de las ocasiones el linfedema se cronifica y hace que el paciente tenga que verse obligado a un cambio en su estilo de vida incluso de ocupación llegando en algunos casos a la invalidez. El linfedema provoca limitaciones al movimiento, ausencia temporales laborales, hospitalizaciones, infecciones reiterativas, desfiguración del miembro, problemas con la ropa y el calzado. Así como estrés y depresión.

Tratamiento

Debido al poco conocimiento de la enfermedad hoy en día hay pocos especialistas que se dediquen a la prevención y tratamiento de linfedemas. Esto hace que el paciente normalmente tenga un largo peregrinar de médico en médico en busca de una solución a su enfermedad.
Actualmente los fármacos existentes sólo sirven para ayudar a prevenir y combatir las infecciones, un problema derivado, pero no a tratar el linfedema propiamente dicho.
El lifedema es actualmente una enfermedad crónica y por lo tanto no tiene tratamiento definitivo. Los métodos que mejoran o estacionan temporalmente la enfermedad están relacionados con medidas higiénicas, dietéticas, tratamiento compresivo, ejercicios moderados y, sobre todo, el drenaje linfático manual (DLM).

• Dossier informativo a disposición de todos sus socios donde se exponen los aspectos fisiológicos y terapéuticos de la enfermedad junto con una serie de normas y pautas básicas a seguir por el enfermo.
• Talleres, cursos y puestas en común sobre diversos aspectos relacionados con la enfermedad donde colaboran, médicos, fisioterapeutas y, por supuesto, los propios afectados y familiares.
• Así mismo, la Asociación ha conseguido acordar con determinados profesionales un descuento para sus socios en tratamientos paliativos así como en material ortoprotésico.

• Discurso inaugural de las Primeras Jornadas sobre el Linfedema en la CAM. Por Covadonga Poblet, presidente de la Asociación AMAL.
• Discurso de Inés López Ibor, viceconsejera de ordenación sanitaria de la CAM en las Primeras Jornadas sobre linfedema.
• Necesidades actuales para mejorar la formación e investigación relacionadas con el linfedema. Por Ana B Varas de la Fuente, Fisioterapeuta.
• Fisioterapia y rehabilitación en el tratamiento del linfedema. Por María Jesús Gómez Lago, Fisioterapeuta.
• La perspectiva de los pacientes. Por Susana Baines (AMAL).
• Aspectos médicos del linfedema. Por Enrique Varela, médico rehabilitador y colaborador de la Asociación AMAL.

• Fisiología y Anatomía linfática
• Distribución del agua corporal
• Sodio y retención de líquidos. Uso correcto de sal
• Factores que pueden influir en el aumento de líquido intersticial
• Distribución y transporte de nutrientes en el organismo
• La dieta equilibrada
• Objetivos a conseguir en la dieta en personas con linfedema
• Turno de preguntas

• 15/11/2008 Informativo para voluntarios impartido por Esmeralda Colmenarejo.
• 30/11/2008 Kinesiotep, ayuda en el linfedema impartido por Yolanda Robledo. 
• 13/12/2008 Nutrición impartido por Leticia García.

Si te interesa colaborar con nosotros durante esos días ponte en contacto con la asociación por teléfono o mail (ver contacto).

Mayo - Julio 2008

Actividades realizadas en 2008Cursos organizados por la asociación ahora en su nueva sede:

Taller de Autodrenaje
 Objetivo
Enseñar y practicar las maniobras básicas de autodrenaje para que el paciente las realice en su domicilio.
Impartido por Leticia García, fisioterapeuta. Sábado 31 Mayo.

Taller de Autovendaje
 Objetivo  
Conocer la técnica de autovendaje y practicar sobre ella, hasta que el paciente adquiera la suficiente destreza.
Impartido por Yolanda Robledo. Sábado 7 Junio por la mañana.

Charla "Conflictos en la información y complicaciones en el Linfedema"
 Impartido por: Médico Rehabilitador colaborador de la asociación. Sábado 14 Junio por la mañana.

Forma de Inscripción para ambos talleres
Llamando al número de teléfono de la asociación
El plazo de inscripción está abierto. Los grupos se asignarán por riguroso orden de inscripción.

Al tratarse de talleres prácticos, se ruega acudir con ropa cómoda y con el material necesario para realizar los mismos (vendas)

Febrero - Abril 2008

• Actividad día enfermedades raras 29 febrero Nordic walking Parque Tierno Galván Vicálvaro.
•  
• Taller de Autodrenaje
   Objetivo
  Enseñar y practicar las maniobras básicas de autodrenaje para que el paciente las realice en su domicilio
  
  Taller de Autovendaje
   Objetivo  
  Conocer la técnica de autovendaje y practicar sobre ella, hasta que el paciente adquiera la suficiente destreza
  
  Forma de Inscripción para ambos talleres
  Llamando al número de teléfono de la asociación
  El plazo de inscripción queda abierto a partir del día 4 de Febrero de 2008. Los grupos se asignarán por riguroso orden de inscripción
  
  Al tratarse de talleres prácticos, se ruega acudir con ropa cómoda y con el material necesario para realizar los mismos (vendas)
  Grupos en sábados por la mañana de 10 h a 13 h. Máximo de 10 personas en cada grup

• Asamblea Anual Ordinaria: 26 de enero de 2008 tendrá lugar la asamblea anual ordinaria de socios y que como viene siendo habitual se celebrará en el Colegio Jesús María situado en la calle Juan Bravo 13, (Metro Núñez de Balboa). La asamblea comenzará a las 11:00 en primera convocatoria y a las 11:30 en segunda covocatoria.

• TALLER DE INICIACIÓN NORDIC WALKING ( más información en el tríptico adjunto ) Técnica novedosa que ayuda a  mejorar el estado general de salud , siendo a la vez un ejercicio muy beneficioso para las personas con linfedema tanto de miembro superior como miembro inferior.  Ver Tríptico

  Fechas propuestas: 28/10 de 11:00 a 14:00. ( 12 plazas por grupo )

                                     28/10 de 16:00 a 19:00

                                      04/11 de 11:00 a 14:00

                                     04/11 de 16:00 a 19:00

                                     11/11 de 11:00 a 14:00

                                     11/11 de 16:00 a 19:00

  El taller se realizará en el parque del Retiro.

   

  •          TALLER DE CINESITERAPIA, ejercicios encaminados a la mejora del tratamiento del linfedema. Se darán pequeñas pautas para realizar ejercicios en casa.

  Fecha propuesta: 24/11 de 10:00 a 12:00  miembro superior.( 25 plazas )

                                   24/11 de 12:00 a 14:00 miembro inferior. ( 25 plazas)

   

  •          TALLER DE MEDIDAS DE COMPRESIÓN, se explicarán los distintos productos que existen en el mercado, como la medias, manguitos y demás productos que se utilizan para el tratamiento del linfedema.

  Fecha propuesta: 15/12 de 10:00 a 12 :00 miembro superior.(25 plazas)

                                   15/12 de 12:00 a 14:00 miembro inferior. (25 plazas)

   

  Es imprescindible  inscribirse a cada curso que usted desee asistir, puede hacerlo vía e-mail o correo ordinario rellenando con sus datos los boletines de inscripción que adjuntamos

   

  Recordamos que la ONCE colabora con la asociación tratando de forma gratuita a todos los socios. Las personas interesadas en dicho tratamiento, sólo tienen que apuntarse llamando por teléfono al nº de la asociación 91 757 02 50 y desde allí se pondrán en contacto con ellas cuando les toque el turno. Es una gran oportunidad.

   

  Un año más hemos realizado papeletas, para la Lotería de Navidad, de la asociación;  todos aquellos interesados pueden pasar por la Sede de AMAL a recoger la que necesiten o quieran, el número es 53.628

   

• En el programa "Saber Vivir" de TVE1, el miércoles 11 de julio, sobre las 10:15h se emitió un reportaje sobre el Linfedema.

• El sábado, 30 de junio, Yolanda Robledo impartió un Taller sobre Autovendaje.
• El día 9 de junio se llevó a cabo un Taller de Nutrición a cargo de Raquel Fernández Moreno. Puedes leer el programa del Taller pinchando aquí

• "El papel de las asociaciones de pacientes para una mejora del tratamiento del linfedema"
  El día 19 de mayo, Pierre Gonon nos dió esta charla.
  Puedes leer el programa pinchando aquí.
• El 26 de mayo, Ana Espiga impartió un Taller de Autodrenaje.

• Asamblea Anual Ordinaria
  Día 21 de abril, a las 10h en el Colegio Jesús María, c/ Juan Bravo nº13 Núñez de Balboa. Ver situación aquí.
  En primer lugar tendremos una charla, para informarte de las II JORNADAS CIENTÍFICAS SOBRE EL PACIENTE CON LINFEDEMA EN LA CM, que, como sabes, han tenido lugar los días 30 y 31 de marzo.
  Han sido dos días intensos en los que han acudido profesionales de toda España, y algunos del extranjero, para cambiar impresiones y ponerse al día de las novedades sobre el linfedema, que tanto nos preocupa.
  Por ello vamos a hacer un resumen de las ponencias, con un lenguaje más sencillo, y queremos trasmitirte lo que allí se expuso.
  A continuación tendrá lugar la Asamblea Anual Ordinaria. Una vez más te agradecemos el apoyo y confianza depositada en la Asociación, hemos tenido muy presentes los objetivos marcados y hemos luchado por su fiel cumplimiento, pero ya se hace imprescindible una renovación de los cargos de la Junta Directiva y te pedimos que tomes conciencia de que la Asociación somos todos y que, todos y cada uno de nosotros, podemos poner nuestro granito de arena para seguir funcionando, es por ello que desde aquí te animamos a que formes parte de dicha Junta.
  Te esperamos, el orden del día será el siguiente:
  Renovación de cargos de la Junta Directiva
  Información de actividades
  Solicitud de datos de las cuentas corrientes que nos faltan, para pasar la cuota anual
  Tesorería
  Ruegos y preguntas

• II Jornadas científicas sobre el linfedema en la Comunidad de Madrid. Se celebraron el 30 y el 31 de Marzo en el Hospital Clínico Universitario San Carlos. Para más información pincha aquí.
• Se presenta un Dossier actualizado sobre el Linfedema realizado por la Asociación. Está realizado de forma particular y únicamente con fines no lucrativos, como todas las actividades de nuestra Asociación. Pueden descargarlo de este enlace. Dossier Amal 2007.

• Hemos superado las 7000 visitas de la web. Esperamos os siga siendo de utilidad. Cualquier sugerencia al respecto será atendida en nuestro correo [email protected]. Gracias a todos.
• Y no se olviden de la convocatoria de las II Jornadas científicas sobre el linfedema para el próximo mes de Marzo.

• Otro año más y seguimos moviéndonos! Desde la Asociación nos complace anunciar la convocatoria de las II Jornadas científicas sobre el linfedema en la Comunidad de Madrid. Se celebrarán el 30 y el 31 de Marzo en el Hospital Clínico Universitario San Carlos. Estas jornadas están promovidas por nuestra Asociación y patrocinadas por la Comunidad y el Instituto de Salud Pública. Para más información pincha aquí.
• Desde la Asociación AMAL les deseamos Feliz Año 2007.

• Taller Aprendizaje del Autovendaje. Dividido en dos turnos, según sea el miembro afectado: 18 de Noviembre miembro inferior y 16 de Diciembre miembro superior. Ambos talleres fueron impartidos por Yolanda Robledo y Raquel Campo, fisioterapeutas colaboradoras de AMAL.
• Taller Didáctico sobre Diferentes Técnicas de DLM. Día 21 de octubre, de 10:30h a 14h, en la sede de AMAL.
• La Asociación ADELPRISE, de Vitoria, realiza una convocatoria para jóvenes afectados de linfedema. Días 27, 28 y 29 de octubre.
• Cinesiterapia (ejercicios para linfedema) coordinado por María Jesús Gómez Lago, el día 10 de junio.
• "Estrenando una nueva mirada". El 1 de abril de 2006 se celebró este curso de Autoestima y Control emocional. Fue impartido, coordinado y dirigido por Caridad Pérez-Accino Picatoste, psicoterapeuta de más de 25 años de experiencia cuya labor ha estado fundamentalmente dirigida a la detección de los puntos fuertes de los individuos en situaciones de alta exigencia, algo muy necesario tanto para nosotros como también para nuestras familias.
• Asamblea Anual Ordinaria. Día 14 de enero, a las 11h, en el Colegio Jesús María, c/ Juan Bravo nº13 Núñez de Balboa. Ver situación aquí

• Taller de medidas de compresión, "indispensable" para el tratamiento correcto del linfedema. Días 19 y 26 de Noviembre, a las 12h, en la sede de AMAL.
• Taller teórico-práctico sobre el Linfedema. Días 15 y 16 de Noviembre en el Hospital de la Defensa Gómez Ulla
• La Asociación SIDCAN organiza una Cena-Espectáculo benéfica, así como una copa con música en vivo. Día 18 de Noviembre.
• Hemos añadido dos nuevos apartados en nuestra web, uno con documentación relativa a las actividades de la Asociación y otro con los enlaces que creemos interesantes para socios y visitantes de la web AMAL.
• Aquí tenemos una reseña en el periódico El País sobre nuestra Asociación y la problemática del linfedema.
• El día 29 de Junio, SIDCAN, la Asociación que apoya la Investigación sobre el Sida y el Cáncer, solicitó nuestra colaboración para llevar a buen puerto dos campañas especiales en favor del proyecto VHIDA en Kenia y la AMAL en Madrid.
• Taller sobre Vendas Frías. Se celebró en la sede de AMAL en Madrid, el día 25 de Junio, se realizó en dos horarios diferentes para afectados de miembros inferiores o superiores.
• En Mayo se celebraron las Primeras Jornadas sobre el Linfedema en La Comunidad de Madrid, organizadas por AMAL y con el patrocinio de Instituto de Salud Pública de la Comunidad de Madrid, la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y la Agencia Laín Entralgo.

Sede de AMAL en Madrid
Calle San Bernardo nº 97-99, Edificio Colomina planta 3ª Oficina F2 C.P: 28015
Teléfono:  915913588 Fax 911311752

Metro: Paradas de San Bernardo y Quevedo. Buses: 21 - 61 - 16 

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• ADELPRISE - Asociación de Afectados de Linfedemas Primarios y Secundarios 
• ADELPRISE-SEVILLA 
• ADPLA - Asociación de Personas con Linfedema de Aragón (página informativa)      
• AGL - Asociación Gallega de Linfedema ( página informativa)
• Limfacat - Associació catalana d'afectats de limfedema. 
• ACVEL - Asociación Comunidad Valenciana de Enfermos de Linfedema. 
• Lymphnetzwerk - Red Linfática Internacional.
• Medizin Foren Lymphöedeme / Venen. Foro de linfología con sección en Español. 
• LymphovenousCanada - Sitio web canadiense sobre linfedema.  
• Recursos de internet para asociaciones de linfedema.
• SIDCAN - Asociación para la Investigación del Cáncer y el Sida.
• AIA-IYA 2009 Año Internacional de la Astronomía 2009