| UNA PERSPECTIVA SOCIOLOGICA DEL SINDROME DEL AUTISMO Para entender la historia de el autismo vajo una perspectiva sociol�gica, podemos usar los sugientes modelos: 1) el moral, 2) el m�dico, y 3) el modelo de construcci�n social. Nagler usa esos modelos para analizar la forma en la que la sociedad ha reaccionado hacia las personas con deficiencias durante diferentes per�odos de la historia. Tradicionalmente, el modelo moral ha juzgado mal a la gente pobre y a la gente que tiene incapacidades acus�ndolos a ellos, y a sus padres, de haber creado sus propias limitaciones, o ver estas limitaciones como el resultado de alg�n comportamiento inadecuado. Este modelo tambi�n ha afectado a la gente con autismo y a sus familias. Bajo la influencia de Bettelheim (quien tambien adopt� el t�rmino de �madres neveras�) terapias sicoanal�ticas fueron recomendadas tanto para las madres como para sus sus hijos. Estas terapias eran frecu�ntemente acompa�adas con la institucionalisaci�n de el hijo peque�o en alguna residencia, y eran recomendadas para "que los clientes elaborasen en sus �conflictos sub-concientes� los cuales les preven�an de crear un lazo adecuado�. El modelo m�dico deriva de la creencia de profesionales cl�nicos e investigadores de que la cura del autismo debe ser el objetivo a conseguir. Las intervenciones m�dicas ser�an la intervenci�n mas significativas de este modelo. El modelo de construcci�n social reconoce que la gente diagnosticada dentro de el espectro del autismo percibe al mundo de una manera diferente, y cree que a ellos se les debe proporcionar con erramientas para que puedan llevar una vida con significado. La divisi�n TEACCH de la Universidad de el Norte de carolina lo expresa sugiriendo que tanto trabajadores cl�nicos como los educadores deben generar las condiciones ambientales que les permitan a los individuos con autismo el volverse miembros integrantes de la comunidad. Esto requiere que nosotros ajustemos el medio ambiente a las nececidades de �stos individuos, procur�ndo maximalizar su independencia y realizaci�n como seres humanos. Temple Grandin es un ejemplo de una persona adulta que tiene autismo, la cual tubo la suerte de haber tenido oportunidades de obtener una educacion avanzada y de trabajar en una profesi�n creativa. Ella sostiene que si se le diera a escoger la oportunidad de nacer de nuevo, como una persona no-autista, ella rehusar�a, puesto que ella gusta de ser quien es. Sin embargo ella reconoce que sus destrezas sociales no son t�piacas, y que estas fueron adquiridas medio de la imitaci�n y no por medio de el proceso com�n y natural de desarrollo. Con el objeto de ayudarles a las parsonas con ASD en su proceso de aprendisage, muchas intervenciones cl�nicas y educacionales han aparecido durante las �ltimas d�cadas. No todas estas intervenciones has sido suficientemente cuidadosas en su b�squeda de educar al ni�o respetando, al mismo tiempo, sus derechos humanos. Profesionales tales como Rimland, Shopler y Sacks mencionan que durante siglos, el tratamiento social de los des�rdenes relacionados con el autismo ha pasado por c�clos que van entre infanticidio y abuso o negligencia inhumanos, negligencia benigna y hasta la educaci�n especial y la intervenci�n de la comunidad. Un reto que se les ha creado a los padres, maestros, y trabajadores cl�nicos en nuestros d�as, es la gr�n abundancia de intervenciones alternativas. Shopler nos previene en contra aquellas �curas milagrosas� que aparecen en la forma de un documento apurado y poco-documentado. Frecuentemente estas intervenciones se convierten en moda, debido a los reportes de los medios de la comunicaci�n de alg�n caso aislado con cierto tipo de �xito. Estas frecuentemente vienen a expensas de ambos, los padres, dispuestos a hacer cualquier cosa, o de pagar cualquier precio, con tal de beneficiar a sus hijos, y de el hijo, cuyo uso de tiempo debe ser cuidadosamente dise�ado. A veces, ni�os son expuestos a pr�cticas que fluctuan entre poco confortables, en el mejor de los casos, y hasta nocivas en su peor caso. Un ejemplo es la �comunicaci�n facilitada�, considerada hace pocos a�os como la �cura� del autismo, solo para despu�s desacreditarse por medio de la investigaci�n, no sin haber antes perturbado la rutina y haber dejado a muchas familias con con un gran d�ficit econ�mico. Un ejemplo mas reciente de una �cura milagrosa� puede ser el de la Secretina, que es una hormona desarrollada para empujar enzimas g�stricas a trav�s de el p�ncreas, durante ex�menes dirigidos a diagnosticar problemas gastrointestinales. En enero de 1988, el Dr. Karoly de la Universidad de Maryland public� en la revista de la Association for Academic Minority Physicians el reporte de un estudio anecdota de tres ni�os autistas cuyo lenguage y comportamiento se mejoraron dram�ticamente despu�s de haber recibido una sola infusi�n de Secretina. Las noticias de este reporte fueron difundidas r�pidamente a travez de la televisi�n y el internet. Esto llevo a miles de padres a buscar esta sustancia, a�n sin haber sido estudiada y sin tener conocimiento de sus efectos adicionales, a veces exponiendo a los ni�os hasta a 15 tratamientos de a uno por mes. En los Estados Unidos, dinero del gobierno federal ha sido dedicado a estudiar esta droga. El primero de estos estudios fu� reportado en diciembre de a�o 1999, en el New England Journal of Medicine, en el cual los analistas de la universidad de el Norte de Carolina no encontraron ninguna diferencia distinguible entre 28 ni�os autistas que recibieron secretina intravenosamente y un n�mero igual que recibi� un placebo. Otro estudios parecen estar demostrando resultados un poco m�s optimistas, lo que sugiere que es muy importante continuar con el estudio de la Secretina y de la existencia de resultados positivos o negativos a largo plazo. Sin embargo, es importante tambi�n reconocer que hay padres que han hecho un gran esfuerzo en obtener este tratamiento a cualquier precio, bajo pr�cticas m�dicas pobremente supervisadas, incluso antes de la medicina ser reconocida como una droga segura para ni�os en el espectro del autismo. |
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