boléro

Quelques mots sur l'association " Boléro"

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BOLÉRO est une association de fait qui s'est constituée pour soutenir les personnes atteintes d'une maladie génétique , et leur entourage.

Plus particulièrement, elle voudrait promouvoir et défendre les intérêts des malades atteints de maladies métaboliques héréditaires rares comme la phénylcétonurie, par tout moyen adapté tant par la thérapeutique que par le suivi et l'accompagnement diététique et psychologique.

Ces maladies métaboliques se caractérisent par un trouble du métabolisme d'un ou de plusieurs acides aminés qui se trouvent dans toutes les protéines.

Il s'ensuit que, par l'absence d'une enzyme du foie, ou l'absence d'activité de cette enzyme, cet ou ces acides aminés vont s'accumuler dans les cellules de l'organisme ; Leur augmentation est particulièrement toxique pour le cerveau, et il est indispensable de détecter la maladie rapidement après la naissance, et de suivre un traitement adéquat avant que n'apparaissent les premiers signes de lésions cérébrales.

Le traitement se base essentiellement sur un régime diététique qui limite l'apport alimentaire de l'acide aminé concerné.

Mais suivre ce régime strict, et absolument nécessaire, est un réel problème : les parents doivent, avec beaucoup d'attention et de compréhension, contrôler tout ce que leur enfant mange.

Un programme d'ordinateur a été développé, il y a plusieurs années, pour permettre au jeune de suivre son régime et de s'assurer un développement normal. Le programme s'adapte aux particularités de l'affection présentée par le patient, de son âge ou de son environnement.

Plus tard, l'enfant doit être constamment encouragé. A aucun moment, son régime ne peut être arrêté, il doit aussi apprendre à s'intégrer complètement dans la vie sociale malgré son handicap.

Plus tard, il devra rester attentif à toujours équilibrer son alimentation.

                    Nombreuses sont les familles qui ont besoin de soutiens, pour parvenir à surmonter ces difficultés :

                                · des conseils diététiques réguliers, des aides scolaires ou simplement pour trouver un camp de vacances adapté.
                                · ensuite pour obtenir un ordinateur et un suivi technique ou logistique pour l'utiliser.
                                · mais aussi d'une assistance sociale ou psychologique pour dépasser les moments de crise ou les passages difficiles.

Et cette aide n'est pas prise en charge par les organismes officiels.

Aussi ces trois objectifs ont été retenus par l'association Boléro, regroupée bénévolement, depuis 3 ans, autour de l'équipe médicale du centre Pinocchio, centre spécialisé dans l'étude et le traitement des maladies métaboliques dont l'activité dépasse les limites linguistiques par son implantation au centre universitaire de Diepenbeek et à la clinique de l'Espérance à Montegnée - Liège.

Plusieurs actions sont déjà à l'actif de l'association " Boléro ", elle a déjà rassemblé une vingtaine d'équipements informatiques et les a distribués aux familles ; elle s'attelle maintenant à mettre sur pied des équipes d'aide sociale et à promouvoir une information médicale pertinente pour faire tomber les barrières et favoriser une prise de conscience par la société.

Même si le nombre de malades en Belgique ne dépasse pas 500, les besoins matériels sont loin d'être atteints.

Nous avons besoin de vous.

               Vous pouvez nous aider à avancer pour réaliser nos objectifs :
                                    · soit par un don au compte de 001 -- 3292878 -- 95
                                    · soit en nous remettant votre ordinateur lors de son remplacement.
                                    · soit en nous apportant vos compétences.

Quel que soit votre choix, nous sommes convaincus de votre soutien.

Au nom de l'équipe BOLÉRO un grand merci.

Membres de l'association :

Mr. le Professeur Baudouin FRANCOIS , pédiatre , WAREMME

Mme. Linda VINCENTI , épse Dr. FRANCOIS , WAREMME

Mr. le pharmacien DEGROOTE , WALCOURT

Mme. Agnès BIERNAUX épse DEGROOTE , diététicienne , WALCOURT

Mr. le pharmacien Pierre de Goeij et Mme. , GEER

Mr. le pharmacien Henri GOFFIN et Mme. , BRUXELLES

Mr. André SEVRIN , ingénieur , St. GERY

Mr. et Mme. les pharmaciens Pierre CORNIL-DEVUYST , HUY

Mr. et Mme. les pharmaciens Alain LEJEUNE-MAWET , MARBAIS