 |
 |
| forts�ttning fr�n Reumatikertidningen 1/2004 Sjukgymnasten Helen Alexandersson b�rjade ungef�r samtidigt arbeta p� reumatologkliniken p� Karolinska sjukhuset och tillsammans med n�gra andra intresserade b�rjade de bygga upp ett team f�r myositforskning och behandling. Detta team bestod av l�kare,sjuksk�terskor,speciellt kunniga arbetsterapeuter,kuratorer och med fler inom reumatikerv�rden. En av de viktigaste utmaningarna blev att visa att tr�ning kan fungera f�r att f�rb�ttre situationen vid myosit. Muskelsvagheten g�r att det blir sv�rt att hantera sin personliga hygien,handla,�ta sj�lv och mycket annat. Man blir beroende av hj�lp. Handr�rligheten brukar inte bli s�mre men handkraften blir rej�lt nedsatt. En helgrupp med patienter i Stockholmstrakten st�llde upp f�r att hj�lpa teamet som unders�kningspersoner. Helene Alexandersson reste ocks� ner till G�teborg f�r att f� kontakter med patienter i V�stsverige. Ett projekt byggdes upp d�r sm� grupper p� fem-sex patienter med anh�riga kunde tr�ffas och didkutera olika teman. �ven om det finns olika id�er om varf�r man f�r n�gon form av myosit och hur den b�st kan behandlas,ans�g Ingrid Lundberg att det fortfarande beh�vs mycket mer kunskap. Nytt seminarium Fr�gorna p� G�teborgsm�tet blev m�nga. En del av det som planerats i f�redragen hanns inte med och Lena Hellman och kamratgruppen i G�teborg planerar ett nytt seminarium i under v�ren 2004. Text Barbro Montelius |
 |
| Reumatikertidningen 2004/6/Helen Alexandersson F�rb�ttrat omh�ndertagande f�r patienter med myosit. Polymyosit(PM) och dermatomyosit(DM) �r ovanliga diagnoser som framf�rallt drabbar kvinnor i �ldrarna 40-60 �r, men som kan debutera i alla vuxna �ldrar. B�da karakt�riseras av inflammatoriska infiltrat i skelettmuskulatur, specifika EMG-f�r�ndringar(det vill s�ga elektrisk stimuleringsom m�ter aktiviteten hos skelettmuskulatur), muskelsvaghet, stegrande muskel- enzymv�rden i serum, samt vid DM ocks� hudutslag b�de i ansiktet och p� resten av kroppen. Patienterna upplever en successivt tilltagande svaghet och f�rs�mrad uth�llighet i framf�r allt skulder-,h�ft- och l�rmuskulatur men �ven i h�nder och f�tter. Uttalad tr�tthet �r mycket vanligt och ca 30% drabbas �ven av lungfibros(omvandling till fast bindv�v) och muskelv�rk. Medicinsk behandling best�r av h�gdos kortison tillsammans med annan immund�mpande medicinering. Trots att de flesta patienter svarar positivt p� behandling utvecklar det stora flertalet best�ende neds�ttning av muskelfunktion och aktivitetsf�rm�ga. Denna patientgrupp har sedan l�nge avr�tts fr�n att utf�ra fysisk tr�ning, framf�r allt i ett aktivt skede av sjukdomen, p� grund av r�dsla f�r att det skulle leda till �kad muskelinflammation. De f�rsta tr�ningsstudierna publicerade 1993, tv� fallstudier inkluderande sammanlagt fem patienter, indikerade att dessa patienter kan tr�na p� l�tt intensitet utan stegrande muskelenzymv�rden och i n�gra fall med positiv effekt p� muskelfunktion. Tr�ning och hemtr�ning F�r att �ka f�rst�elsen f�r vilka effekter l�tt till m�ttlig aktiv tr�ning har p� sjukdomsaktivitet och muskelfunktion genomf�rdes till att b�rja med tv� tr�ningsstudier p� reumatologkliniken vid Karolinska Universitetssjukhuset, Solna. Tr�ningsprogrammet bestod av �vningar f�r �kad muskelfunktion och r�rlighet och kombinerades med en 15 minuters promenad. Intensiteten varierades individuellt utifr�n muskelfunktion, m�tt med Functional Index (FI)in myositis, fr�n att utf�ra �vningarna utan vikter till att anv�nda viktmanschetter fr�n 0,25-2 kg. F�r atts�kerst�lla tr�ningsprogrammets effekt p� sjukdomsaktivitet utf�rdes muskelbiopsier fr�n l�rmuskler, magnetkameraunders�kning av l�r och analyser av muskelenzymv�rden f�re och efter tr�ningsperioden. Vi samma tillf�llen m�ttes muskelfunktion och upplevd h�lsa. Tr�ningsprogrammet utv�rderades b�de f�r patienter med kronisk, inaktiv(mer �n ett �r)och nydiagnostiserad, aktiv(mindre �n tre m�naders)sjukdom. Det fanns inga tecken p� �kad muskelinflammation i n�gon av grupperna efter 12 veckors tr�ning. Tv�rtom hade flera patienter i den nydiagnostiserade gruppen minskade inflammatoriska infiltrat och muskelenzymv�rden. B�gge grupperna f�rb�ttrades cirka 15% i muskelfunktion och �ven i upplevd h�lsa d�r fysisk funktion, sm�rta och vitalitet efterfr�gades. Hemtr�ningsprogrammet rekomenderades att anv�ndas som ett "kom ig�ng" program f�r patienter med kronisk, inaktiv myosit som ej �r fysiskt aktiva och f�r patienter som nyligen diagnostiserats eller f�tt ett skov i sin sjukdom. (forts�ttning p� n�sta sida) |
 |
 |