artikel7

F�ljande artikel publicerades i Reumatikerkontakten 2 /2003 och �r skriven av Anita Bj�rn (mig)

Polymyosit
...en av de ovanliga reumatiska sjukdomarna.

F�r sju �r sedan f�r�ndrades mitt liv. D� insjuknade jag i den reumatiska sjukdomen Polymyosit. Jag var d� 43 �r och arbetade heltid. F�r mig var de f�rsta symptomen tr�tthet och muskelsvaghet i armarna.
Jag fick sv�rt att lyfta h�nderna till munnen. Tr�ttheten gick inte att vila bort. P� tre m�nader blev jag mycket f�rs�mrad. Blev inlagd akut p� reumatologen och fick min diagnos Polymyosit.

Polymyosit (PM) �r en inflammatorisk muskel-sjukdom. Sjukdomen ge svaghet i muskulaturen kring h�ft och skuldror. PM �r mycket ovanlig. Man r�knar att ca 4-5 fall per miljon inv�nare och �r f�r denna sjukdom.
Det vanligaste �r att sjukdomen utvecklar sig l�ngsamt och blir gradvis v�rre. �ven hj�rta och lungor kan p�verkas.

Min diagnos st�lldes p� den liksidiga muskelsvagheten och efter muskelbiopsi - man tar en liten bit av muskeln och tittar p� i mikroskop. Blodprovet som visar tecken p� muskels�nderfall var kraftigt f�rh�jt.
Lungr�ntgen visade att jag �ven hade f�tt lungfibros - bindv�vsomvandling i lungorna.
Behandlingen inleddes med h�ga doser av kortison och immund�mpande l�kemedel.

Sjukdomen har g�tt lite i skov under de h�r �ren.
N�got �r har jag haft m�nga infektioner och legat inne p� reumatologen. De h�ga doserna kortison fick mig att g� upp i vikt, vilket i sin tur ledde till att jag fick diabetes. Nu n�r jag g�tt ner i vikt s� har �ven mitt blodsocker blivit mycket b�ttre.

Det finns flera former av myosit. Dermatomyosit d�r man �ven f�r symptom fr�n huden. Inklusions-
kroppsmyosit �r ytterligare en form av myosit. Det �r den ovanligaste formen av myosit.

Sjukgymnastik �r en viktig del av behandlingen av PM. Jag har sedan jag insjuknade haft f�rm�nen att ing� i ett PM-program p� Karolinska sjukhuset i Solna. D�r jobbar man i team. L�kare, sjukgymnast, arbetsterapeut, sjuksk�terska och kurator. I programmet ing�r grupptr�ffar f�r nyinsjuknade.

Att tr�ffa andra i samma situation har varit mycket v�rdefullt f�r mig. Vi har g�tt i vattengymnastik tillsammans. Jag har f�tt nya v�nner f�r livet. Vi har tillsammans startat en kamratgrupp f�r oss med myosit. Vi tr�ffas 3 - 4 g�nger om �ret. D�r f�rs�ker vi st�dja och peppa varandra.

N�r jag insjuknade letade jag information om sjukdomen. S�kte p� Internet vilken jag var nyb�rjare p�. Hittade en del sidor i USA. Det fanns inte mycket p� svenska att l�sa.
D� b�rjade jag f� en ide om att g�ra en hemsida om myosit. Efter m�nga v�ndor och h�rda ord till datorn s� blev det till slut en enkel hemsida. D�r f�rs�ker jag att l�gga all svensk information jag l�ser.

Hur ser d� mitt liv ut idag, snart sju �r sedan insjuknandet?
Jag �r nu sjukpensionerad sedan 1999. M�r ganska bra tycker jag. Har sluppit alla sv�ra infektioner sedan jag slutade arbeta. Min ork l�gger jag p� att tr�na mina muskler.
�r sedan i h�stas dagmatte �t grannens Japanska Spets med det passande namnet Sushi. Det �r min terapihund. I ur och skur g�r vi v�ra promenader. F�rs�ker �ven att styrketr�na lite hemma med vikter.
Visst har det varit en del jobbiga bakslag de h�r �ren men just nu s� �r livet ganska ok. Reser och g�r p� teater s� mycket jag orkar.
CARPE DIEM - f�nga dagen det g�r jag.
V�lkomna in p� ett bes�k p� hemsidan
www.myosit.tk

Anita Bj�rn

L�kartidningen Nr:36/2003
Det �r bra f�r myositpatienter att tr�na.

Det g�r inte att l�nka till artikeln. Pr�va att g� in p�:
http://www.lakartidningen.se/content_0336/
pdf/2754_2759.pdf

Tidningen finns att l�sa p� bibliotek.

Artikel i Reumatikertidningen 1/2004
av Barbro Montelius

G�teborg:
Myositdag med seminarium

Kamratgruppen f�r myosit i G�teborg ordnade den 17 december �r 2003 ett myositseminarium.
Fr�n b�rjan best�llde Lena Hellman, som �r den fr�msta eldsj�len i denna grupp, en lokal f�r ett tjugotal personer. M�tet skulle �ga rum strax f�re jul och gruppen r�knade inte med att det skulle anm�la sig s� m�nga.
Ganska snart stod det klart att det beh�vdes en mycket st�rre lokal.
Sahlgrenska sjukhuset lokal Bl� Str�ket 5 kom till nytta.
Inbjudna var reumatologen och docenten Ingrid Lundberg och legitimerade sjukgymnasten Helene Alexandersson. De �r ansvariga f�r myositteamet p� Karolinska sjukhuset i Stockholm. Ingrid Lundberg �r en av v�rldens mest kunniga l�kare inom det h�r omr�det och Helene Alexandersson har nyligen doktorerat om att m�ta hur tr�ning p�verkar patienter med polymyosit och dermatomyosit.

Tre myositformer
Ingrid Lundberg beskrev de tre formerna av myosit,polymyosit som �r den vanligaste,dermatomyosit som syns i huden och mest tycks f�rekommer d�r UV-str�larna �r som starkast.
Inklusionskroppsmyosit �r den tredje formen. Den drabbar framf�r allt m�n som �r �ver 50 �r och �r en sv�rbehandlad form av myosit.
Helene Alexandersson visade upp sin egen avhandling Exercise and outcome measures in patients with polymyositis and dermatomyositis och en bok som nyligen har kommit ut:
Living with Myositis och som �r utarbetad av Jennifer Fenton. Den g�r att best�lla genom Thoughtful Publications, PO Box 46214, London W5 1YF, England.

Team runt myosit
Ingrid Lundberg ber�ttade om arbetet med forskningen om myosit. Det b�rjade f�r hennes del f�r tio �r sedan.
D� hade hon utbildat sig till reumatolog och skrev sin avhandling om en ovanlig sjukdom: Mixed Connective Tissue Decease(MCDT).
P� den tiden stod det i l�rob�ckerna att personer med reumatiska muskelsjukdomar skulle vara f�rsiktiga med tr�ning. Ingrid hade olydiga patienter som tr�nade �nd� och hon s�g att de som tr�nade blev b�ttre.