artikel2

Karolinska sjukhusets v�rdprogram
Fysisk tr�ning har haft en mycket liten plats i behandlingen av myosit av r�dsla att fysisk aktivitet skulle kunna vara skadligt vid muskelinflammation. 1995 fick �verl�kare Ingrid Lundberg p� Karolinska sjukhuset (KS) pengar av Socialstyrelsen f�r utvecklande av v�rdprogram f�r ovanliga diagnoser. Sjukgymnast tillika doktorand Helene Alexanderson utarbetade ett tr�ningsprogram f�r polymyosit och dermatomyosit. Patienter med inklusionskroppsmyosit kom med i ett senare skede. De 10 patienterna som deltog i projektet skulle haft en stabil sjukdomsbild och en stabil medicinering sedan tre m�nader tillbaka. Medel�ldern i gruppen var 50 �r, den yngsta deltagaren 28. Muskelbiopsi och magnetkameraunders�kning p� l�rmusklerna gjordes f�re och efter tr�ningsperioden. Likas� m�ttes muskelenzymv�rdet, CK, f�re starten samt efter sex veckor och 12 veckor. Muskelfunktion utv�rderades med ett funktionsindex och ett sju minuters g�ngtest p� g�ngband. �ven livskvaliteten m�ttes. Syftet med studien var att se om tr�ningsprogrammet kunde anv�ndas utan att muskelinflammationen �kade.
Patienterna tr�nade hemma 15 minuter om dagen fem dagar i veckan, dessutom ingick promenader p� 15 minuter varje dag. Det var allts� inga l�nga tr�ningspass som ingick i studien, men f�r myositgruppen var detta �nd� n�got helt nytt.
Resultatet av studien blev �ver f�rv�ntan. Ingen patient hade �kad muskelinflammation m�tt med muskelbiopsi, magnetkameraunders�kning eller muskelenzymv�rden. Muskelfunktionen f�rb�ttrades signifikant och livskvaliteten �kade hos deltagarna. Eftersom tr�ningsprogrammet fungerande s� v�l, inkluderades �ven patienter med nydebuteradmyosit i ytterligare en tr�ningsstudie. �ven denna grupp kunde genomf�ra tr�ningsprogrammet utan �kad muskelinflammation.
Helene Alexanderson �r en s�dan person inom sjukv�rden, som det �r en dr�m f�r reumatiker att m�ta. Hon har kontinuerligt g�tt vidare i sin roll som sjukgymnast, och ser arbetet som en st�ndig utmaning, och hon ser de m�jligheter som finns att f�rb�ttra i v�rden och i vardagen f�r de sjuka. Hon sitter p� den enorma altan som finns i anslutning till reumatikernas tr�ningslokal och ber�ttar om sitt arbete och de studier hon �r involverad i:
- Till KS kommer det myositpatienter �ven fr�n andra h�ll, t ex Karlstad- och �rebrotrakterna. Fr�n sj�lva Stockholm tar vi emot ca 10 -15 nya fall per �r.
Hon har m�nga funderingar om framtiden. Hon hoppas och tror att v�rdcentralerna om exempelvis 10 �r inte missbed�mer en myositpatient. Hon �r fullst�ndigt �vertygad om att vidareutveckling av m�tmetoder och vidareutveckling av tr�ning g�r att man ganska snart hittar balansen s� att just den optimala tr�ningen kan �stadkommas. Karolinska sjukhuset har sedan studiens start 1996 patientskola f�r myositer och ordnar dessutom anh�rigtr�ffar regelbundet.

Anh�riginformation
P� anh�rigtr�ffarna deltar hela teamet runt patienterna. Ingrid Lundberg �r �verl�kare, och har all den kompetens och allt det intresse f�r myositer som �r s� viktig f�r den enskilde patienten. En anh�rigtr�ff h�lls i b�rjan av maj. Ingrid Lundberg informerade med en saklighet, som gjorde att �ven den mest oinvigde f�rstod de mest invecklade turerna kring diagnos och behandling. Till sin hj�lp hade hon en stab av specialister. D�r fanns � givetvis - sjukgymnast Helene Alexanderson, som f�r de anh�riga ber�ttade om tr�ning och m�tmetoder. D�r fanns �ven l�kare och doktorand Maryam Dastmalchi, doktorand Pernilla Englund, arbetsterapeut Malin Karlsson, sjuksk�terska Christina Ottosson samt kurator Eva Lundberg. Detta team ber�ttade om muskelbiopsierna som g�rs, skillnaden mellan en frisk muskel och en myositmuskel, om hj�lpmedel, om st�dsamtal som finns. Ett mycket intressant inl�gg gjorde Maryam Dastmalchi g�llande kreatintillf�rsel till myositpatienterna. Tanken �r att om man tillf�r kreatin som kosttillskott och detta i samband med fysisk tr�ning, s� skulle man kanske kunna f�rb�ttra muskelfunktionen hos patienter med polymyosit och dermatomyosit. Snj�laug Arnardottir, l�kare och doktorand p� neurologkliniken informerade om behandling vid inklusionskroppsmyosit.
Den stora salen p� KS hade samlat �ver 50 myositpatienter med anh�riga. En kamratf�rening har bildats bland patienterna f�r att st�tta varandra, och i kamratf�reningen ing�r b�de m�n och kvinnor, och tre av dessa kvinnor deltog p� anh�rigtr�ffen. Och det �r inte n�gra svaga viljel�sa personer det handlar om. Den kraft som de besitter v�cker f�rv�ning till att b�rja med, men ocks� eftertanke. Kan det vara som s� att sv�ra sjukdomar tar fram en kraft och gl�d som kanske finns inneboende hos de flesta, en viljestyrka som ligger latent, och som kan plockas fram n�r personen som mest beh�ver det? Det tre kvinnorna har l�rt k�nna varandra genom sin sjukdom, de har kommit i kontakt med delar av livet som f�r dem var helt ok�nda f�r n�gra �r sedan. De �r alla v�lutbildade, utrycker sina tankar med v�l valda ord, och de har en fullkomligt o�vertr�ffad utstr�lning. Det �r de tre v�nnerna Birgitta, Agneta samt Anita.