artikel3

Birgitta Hans�n, polymyosit
Hon hade varit sjuk i 1,5 �r, allm�nt tr�tt och med �terkommande f�rkylningar innan hon 1996 fick diagnosen. Hennes l�kare trodde f�rst att det var n�got neurologiskt, men s� sm�ningom konstaterades att hon hade en ovanlig form av reumatisk sjukdom, n�mligen polymyosit. Birgitta var ordenligt sjuk i 2,5 �rs tid, hade st�ndiga sm�rtor och kunde inte g� annat �n korta str�ckor. Olika kroppsdelar kollapsade, som t ex armar och ben och �ven talf�rm�gan reducerades. Den behandling som sattes in var kortison, och det var h�ga doser som g�llde, 60 mg/dag. Hennes kortisonintag har reducerats rej�lt, och hon m�r mycket b�ttre nu �n n�r sjukdomen debuterade. Och att hon varken var eller �r n�gon l�tthanterlig patient f�rst�r man ganska snart. Den envishet och vilja hon besatt innan sjukdomen gjorde entr� i hennes liv har bara f�rst�rkts med �ren.
- Jag �r mycket negativ till att anv�nda mediciner i on�dan och hade ytterst s�llan tidigare �tit n�gon form av sm�rtstillande. Jag hade inte tid att vara sjuk, jag ville bara bli frisk. Jag hade s� mycket jag ville g�ra. Och fortfarande har jag sv�rt att inse och acceptera att jag �r kroniskt sjuk och m�ste planera allt i livet. Bara en s�dan enkel sak som att g� upp f�r en trappa kan vara om�jligt. Jag kan orka de 10 f�rsta trappstegen, men de tre sista klarar jag inte av. Benen b�r inte, muskulaturen h�ller inte, och det �r inte bara att s�tta sig ned p� ett trappsteg och vila, krafterna finns inte ens f�r att v�nda sig om och s�tta sig ned. Trots de begr�nsningar sjukdomen har satt, �r jag idag tillbaka i mitt arbete som l�rare p� 75 %. Jag har fortfarande sv�rt att g� n�gon l�ngre str�cka och talet f�rsvinner ibland.
Hon hade ingen aning om vad polymyosit var f�r n�got, den enda reumatiska sjukdomen hon h�rt talas om var ledg�ngsreumatism. Hon ber�ttar med fast r�st och stadig blick om hur viktigt det �r med kvalitet i livet och kvalitet i arbetet, och vikten av att vara klar, tydlig och �rlig. Hon ber�ttar ocks� hur oviktigt det �r med vad andra tycker. Birgitta vet vad hon vill, hon st�r f�r sina tankar och �sikter

Agneta Bladh, inklusionskroppsmyosit
Agneta har den sv�raste formen av myositsjukdom, den som inte n�gon behandling i stort sett hj�lper p�. Hon har varit sjuk sedan 1992, men trodde att det som kom s� smygande hade helt andra orsaker som till exempel d�lig allm�nkondition eller att det h�rde �ldern till. Hon b�rjade ramla spontant och utan n�gon st�rre f�rvarning, benen bar helt enkel inte, och efter att ha ramlat och kn�ckt en kn�sk�l, s� b�rjade man misst�nka att n�got inte stod r�tt till. Agneta svarade �verhuvudtaget inte p� den sjukgymnastiska behandling hon fick. 1998 fick hon diagnosen inklusionskroppsmyosit, och det �r ett tufft liv Agneta har b�rjat f� v�nja sig vid. Men det �r ocks� en tuff kvinna som sjukdomen angripit. Agneta arbetar heltid som rektor vid en skola, d�r det �verhuvudtaget inte finns n�gon handikappanpassning, inte ens en hiss. Men hon h�ver sig uppf�r trapporna i skolan med armarnas hj�lp, f�r i armarna har hon fortfarande kvar s� pass mycket styrka. Hon har sv�rt att g�, m�ste hela tiden h�lla kn�na utstr�ckta, g�r hon inte det, ramlar hon ob�nh�rligt omkull. Hon kan g� upp f�r en trottoarkant, men endast om den inte �verstiger 7 cm. Mer �n s� klarar hon inte. Hon ber�ttar med klar och distinkt r�st om en vardag som �r totalt fr�mmande f�r de allra flesta:
- Eftersom jag inte har n�gra muskler p� framsidan av l�ren s� faller jag handl�st, t ex �ven n�r det bl�ser f�r mycket. Jag har r�knat ut att jag har ramlat 66 g�nger p� fem �r. Jag har kn�ckt kn�sk�l, brutit f�tter, axeln har g�tt ur led, s� jag har sm�rtor st�ndigt och till det kommer min muskelv�rk. N�r skolbarnen kommer springandes mot mig och vill kramas, s� m�ste jag st�lla mig med ett ben str�ckt l�ngt fram och ett ben str�ckt l�ngt bak, och hinner jag inte det, ja d� blir jag "omkullkramad". Det har h�nt att jag ramlat p� gatan mitt framf�r en bil, s� visst kan man f� hj�rtat i halsgropen ibland.
Alltsedan sjukdomsdebuten s� har Agneta enbart blivit s�mre. Idag har hon sv�rt att kl� sig, kan inte kn�ppa knappar, eller dra upp ett blixtl�s eftersom hennes fingerb�jarmuskler �r angripna. Sjukdomen har �ven drabbat andnings- och sv�ljfunktionen. Kortison tar hon f�r att minska sm�rtorna, och dessutom tar hon de immund�mpande preparaten Sandimmun samt Methotrexate (cellgift). Var sj�tte vecka blir hon inlagd p� KS och f�r d� totalt 160 g gammaglobulin intraven�st. Och hon har stor erfarenhet av hur det inte fungerar ute i samh�llet f�r dem som har svaga muskler:
- Jag kommer inte upp i fr�n en toalett, inte ens fr�n en handikappanpassad toalett, �ven de �r f�r l�ga. Jag har en transportabel toalettf�rh�jare med mig ibland. Hotells�ngarna �r ett annat problem, �ven de �r f�r l�ga, jag tar mig inte upp fr�n s�ngen. Hemma fungerar det dock, eftersom jag f�tt bostaden handikappanpassad.

Anita J�ghult, dermatomyosit ( Anita avled Juli -08 )
Anita �r �ldst av dessa tre damer, hon har nyligen blivit folkpension�r. Hon har arbetat som operationssjuksk�terska, men gick i pension vid 61 �rs �lder. Det b�rjade bli lite sv�rt att st� de l�nga passen som operationerna kr�vde. Diagnosen dermatomyosit fick hon 1992 i och med att hon blev akut sjuk. Lungorna har hela tiden varit hennes st�rsta bekymmer. Hon �r i st�ndigt behov av kortison och Sandimmun, och behandlingarna har gett bra resultat tycker hon.
- Jag och min man reser mycket, men p� ett annorlunda s�tt nu. Nyligen var vi i Californien, och det gick bra, fast det �r sv�rt att resa sig ur flygstolarna. F�rresten har jag alltid en tjejpotta med mig p� resorna. Inte heller jag hade n�gon aning om vad min sjukdom innebar, och absolut inte n�gon annan p� min avdelning p� sjukhuset heller.
Och samh�llet s�tter st�ndigt hinder i v�gen. Agneta Bladh ber�ttar om F�rs�kringskassan som inte kunde f�rst� att hon efter sin sjukskrivning t�nkte �terv�nda till arbetet. Men Agneta s�ger att sjukdomen finns d�r antingen hon g�r n�got konstruktivt av sitt liv eller inte. Och hon m�r oerh�rt bra av att forts�tta vara den ledargestalt hon �r i skolan. Kvinnorna ber�ttar ocks� om hur det �r n�r sjukdomen �r begr�nsande i arbetslivet. Det �r i stort sett om�jligt att byta arbete eller avancera, eftersom de har sjukdomsst�mpeln p� sig.
Inte n�gon av dessa tre personer ger n�gonsin upp kampen mot sjukdomen. De s�tter sig inte ner och bara �r sjuka, de har alla ett liv att leva och vill leva ett liv med kvalitet och meningsfullt inneh�ll. Tillsammans utg�r de en kvinnokraft som �r totalt oslagbar, de suckar inte �ver sitt liv, de �mkar sig inte, de forts�tter att arbeta och att i st�rsta m�jliga m�n leva det liv som de tidigare gjorde. M�nga m�nniskor som idag �r missn�jda med sina liv, som inte ser de m�jligheter som finns, som bara ser det som �r fel, de borde verkligen f� m�jlighet att tr�ffa denna urkraft som Birgitta, Agneta och Anita utg�r. Det �r ett m�te som tar andan ur vem som helst.