| Toen we in het Sophia kinderziekenhuis aankwamen, mochten we eerst even naar de Intensive Care om Maartje te zien. Geen van beiden zijn we bang voor apparatuur, maar het is heel onwerkelijk en indrukwekkend om je eigen kind in een couveuse te zien liggen met machinerieen er omheen. Dat is bizar. Om je heen gaan allerlei alarmen af. Soms gaat er een bij je eigen kind. We werden heel lief ontvangen en we werden verzocht 's middags terug te komen, omdat dan de neonatologe er was, die ons wat meer uitleg zou geven. Inmidels had ik me neergelegd bij het vreemde idee dat we een kind hadden gekregen dat niet voldeed aan het geeikte idee van 10-vingertjes-en-tien-teentjes, zoals je dat op geboortekaartjes tegenkomt. Toen ik naar de verpleegafdeling was gebracht kreeg ik na verloop van tijd pijnstilling. Er werd daar morfine gebruikt en dat had in ieder geval in die omstandigheden op mij de uitwerking dat ik alleen nog maar sliep en helemaal gedesorienteerd raakte. Ik wist niet meer waar ik was, hoe ik er kwam. Ik geloof dat Andries het me wel twintig keer minstens heeft verteld. Die heeft overigens de hele periode dat we daar waren, een week lang, bij me mogen slapen. Toen we die middag naar Maartje terug gingen, had ik de grootst mogelijke moeite mijn ogen open te houden. Ik viel constant weg. Toch heb ik op de een of andere manier wel de informatie binnen gekregen: er werd bloed van Maartje onderzocht, omdat er werd vermoed dat ze een ernstige chromosomale afwijking had. Een afwijking die 'niet met het leven verenigbaar' was. verder weet ik me van die dag niets meer te herinneren, tot mijn shot uitgewerkt was. Het was avond en we wilden voor we gingen slapen nog even naar Maartje, dus ik belde de IC. Helaas was ze net naar de OK gebracht. Ze had het weer zwaar gekregen en het was beter wanneer ze beademd werd. Haar neusje was echter zo klein, dat ze er geen slangetje in konden krijgen. Dat is toen onder narcose gedaan. Ze heeft de hele tijd veel last en pijn gehouden van die tube in haar neusje. De volgende dag had ik liever geen pijnstilling meer. Als ik dat zou doen, zou Maartje helemaal langs me heen gaan. Inmiddels was ik aan iedereen aan het vertellen dat ze het waarschijnlijk niet zou halen. Er werden steeds nieuwe afwijkingen geconstateerd, het werd een hele lijst. Ze had een gaatje tussen twee hartkamers, misvormde ribbetjes, haar slokdarm was niet op haar maag aangesloten, maar op haar longen (dat vond ik de meest lugubere afwijking; kun je nagaan waar het speeksel heen ging en waar dat groene vruchtwater naar toe was gegaan), haar ene arm was veel te kort en had een bol-handje met maar drie vingertjes, haar andere arm stond in een dwangstand en miste een bot (ik denk het spaakbeen). Er kwamen steeds meer slangetjes bij. Het was net macramee, zei ik. Ze kon op den duur niet meer poepen, dus haar buikje zette op en deed pijn. Ze had er krampen van, waarbij ze haar beentjes strekte. Ze lag niet lekker meer, ze had het benauwd, gaf een soort slijm op, wilde huilen maar kon zich niet uiten door de beademing. Het werd steeds dramatischer om aan te zien. Alleen mezelf vertelde ik nog niet dat het onmogelijk was om haar te houden. Op woensdag zouden we de uitslag van het chromosoomonderzoek krijgen. Omdat Maartje nog verder achteruit was gegaan en ze nu ook geel zag (dus bij al die slangen nog zo' n bril tegen UV-straling op haar hoofdje, zodat je haar bijna niet meer kon vinden) was het duidelijk. Helemaal toen ons werd gevraagd of ze nog gedoopt moest worden ("Nee, iedereen is goed en mooi, daar hoef je geen druppels voor op je hoofd, " zei ik). We kregen het advies om zo vaak te komen als we wilden, om mee te nemen wie we wilden, om fe fotograferen, te filmen... Kortom, het was een aflopende zaak. We zagen de dips in het hartritme weer terugkomen op de monitor en ze reageerde weinig meer. Andries bleef naar de monitor kijken. "Kijk maar naar Maartje, nu kan het nog," zei ik. Daar wilde hij niet van horen. Hij aaide zachtjes aan haar beentjes. "Ze kunnen haar niet helpen, het is te ernstig, ze is te klein, te zwak, ook als het niet chromosomaal is." "Misschien toch, misschien toch..." "Ik denk dat we haar beter uit haar lijden kunnen halen." Die middag spraken we daar samen over en besloten we dat dat was wat we wilden. Als het maar op een zachte manier gebeurde, niet de beademing uitzetten, dan zou ze stikken. Dat leek ons verschrikkelijk. Pas helemaal aan het eind van de middag kregen we de definitieve uitslag. Trisomie 18. Al dan niet toevallig had ik daar tijdens mijn zwangerschap vaag iets over gelezen. Een extra chromosoom 18. Er kon niets voor haar worden gedaan. Ze leed heel erg en het beste zou zijn de beademing te stoppen... Ik riep: "Nee! Nee!" en wilde daar niet van horen. "Ik geef daar geen toestemming voor, ik wil niet dat ze stikt!!" riep ik. De neonatologe kreeg geen kans van me om ook nog maar iets uit te leggen (sorry hoor ;-) ) tot ze me met een klap op het voeteneind van mijn bed tot bedaren kreeg. Ze zou zo veel morfine krijgen toegediend dat ze buiten bewustzijn zou zijn en niets zou merken. Ik ging accoord. Maar... kon dat dan nog even wachten, zodat men nog kon komen afscheid nemen? "Dat moet dan wel heel snel gebeuren, want als we doorgaan met haar te beademen zoals we nu al doen, blazen we haar longetjes op." Daar heb ik nog veel over gedroomd. Opgeblazen longetjes. |
 |
| Drie dagen |
| 3/4 |
 |
 |
 |