documenten

Verzamelde documenten van Fibromyalgie

met dank aan verschillende mensen

Hier een duidelijk omschrijving van de ziekte fibromyalgie.

FIBROMYALGIE

Pijn
Dit is de belangrijkste klacht. Pijn soms mild, soms hevig, kan overal in het lichaam voorkomen. Mensen met fibro melden drie soorten pijn.
� een zeurende pijn, die vrijwel continue aanwezig is
� een diepe stekende pijn
� een hevige pijn bij of na bepaalde bewegingen
Mensen met fibro worden vaak wakker met een stijf en pijnlijk lichaam. Dikwijls neemt de pijn in de loop van de dag wat af, om aan het eind van de dag weer heviger te worden. De pijn kan verergeren bij activiteiten, maar ook bij koud en vochtig weer, angst en stress.

Stijfheid
Fibro-pati�nten komen door stijfheid �s morgens vaak moeilijk op gang. Stijfheid treedt op bij lang in dezelfde houding zitten of staan. Stijfheid belemmert bewegingen.

Slaapstoornissen
� door pijn niet in slaap kunnen komen
� door pijn veel wakker worden
� het lichaam krijgt geen kans om zichzelf te herstellen
� spanningen en angst maken het moeilijk om in slaap te komen

(Ochtend)vermoeidheid

Deze klachten kunnen vari�ren van nauwelijks aanwezig tot zeer ernstig. Het is veelal een gevolg van andere klachten, zoals pijn en slaapstoornissen
Gevoelloosheid of tinteling op bepaalde plekken
Dit ontstaat soms in bepaalde houdingen of soms zo maar. Soms het gevoel hebben dat er onderhuids mieren lopen, een kriebeling die door wrijven of krabben niet verdwijnt.
Prikkelbare darmsyndroom
Een voortdurende prikkeling van de darmen, zonder aanwijsbare oorzaak van buitenaf. Het veroorzaakt:
� buikpijn
� opgeblazen gevoel
� een opgezette buik
� een hoop gerommel in de darmen
� mogelijk ook winderigheid
Dit leidt tot de volgende problemen: diarree wanneer de darmen te actief zijn en verstopping als de darmen te traag werken.
(subjectieve)zwellingen
Lichte zwellingen, die voor een ander niet zichtbaar zijn, vooral in de handen en de voeten bv. een ring niet af kunnen krijgen
Urogenetiale klachten
Blaasproblemen:
� het vaker moeten plassen, of hier de aandrang voor hebben
� Pijn bij het plassen, een brandend gevoel, en moeite met plassen
� Het gevoel hebben dat de blaas na het plassen niet leeg is
� Voor vrouwen, meer pijn tijdens de menstruatie en toename van de klachten

Temperatuurgevoeligheid

� Gevoelig zijn voor luchtdrukverschillen
� erg gevoelig zijn voor temperatuur
� het extreem koud hebben of abnormaal warm
� nachtelijke zweetaanvallen
� kou in de handen en/of voeten
Fenomeen van Raynaud
Tintelingen, pijn en het gevoel dode vingers of tenen. Soms verkleuring aan vingers of tenen. De verkleuring begint met wit, daarna donkerblauw tot paars. De oorzaak is onvoldoende doorstroming van het bloed. Bij een lichte vorm is het voldoende als u zich goed beschermt tegen koude en vochtigheid. Bij ernstige vorm, kan de behandelend arts medicijnen voorschrijven.
Depressie en angst
De belangrijkste psychische klachten van mensen met fibro zijn angst en stress. Wie jarenlang pijn lijdt, zonder dat daar een verklaring voor gevonden kan worden, ontwikkelt makkelijk gevoelens van angst. Angst en onzekerheid, in combinatie met pijn, betekenen een extra psychische belasting en leiden tot meer stress.
Cognitieve problemen
Dit is de manier waarop wij kennis en overtuigingen opdoen en onze gedachten vormen. Voorbeelden:
� vergeetachtigheid
� namen vergeten
� vergeten waar u iets neergelegd hebt
� het niet meer weten wat u ging doen
� onvoldoende concentratie tijdens het opnemen van informatie
� onvoldoende aandacht bij het luisteren of lezen
� concentratiestoornissen
� Moeite met het onthouden van informatie
� Woord vindt problemen
� problemen bij het rekenen
� Fibro-mist het gevoel te zijn gehuld in een laag dikke mist
� de weg kwijt zijn
� onhandigheid
� dingen laten vallen door plotseling krachtverlies
� problemen met het gewicht, het gehoor en het gezichtsvermogen

HOOFDPIJN EN AANGEZICHTSPIJN

Een groot aantal mensen heeft regelmatig last van migraine of spanningshoofdpijn. Spanningshoofdpijn wordt meestal veroorzaakt door stijve spieren in de nek en de schouderpartij en door een algeheel verhoogde spierspanning. Schele hoofdpijn
Pijn aan de slapen of achter de ogen veroorzaakt door een disfunctie van het kaakgewricht, wat ook kaak en aangezichtspijn veroorzaakt.
Droge mond en droge ogen
Bij de ogen gaat het om een brandend gevoel, stekende pijn, rode ogen.
Gevoeligheid voor de omgeving
� Overgevoeligheid voor licht, geluid, geuren en weerpatronen
� Overgevoeligheidsreacties voor bepaalde medicijnen, voedingssupplementen, pollen en andere stoffen.
� Altijd verstopte neus hebben.

Wat is Fibromyalgie?

Bij Fibromyalgie komen verschillende klachten - pijn, stijfheid, vermoeidheid, en soms stemmingswisselingen - tegelijkertijd voor. De pijn komt vooral voor in de spieren, het bindweefsel en in en rondom de gewrichten. Iedereen heeft hier wel eens last van, bijvoorbeeld door een verkeerde houding, overbelasting of een griepje, maar dan gaat het gewoon weer over. Bij mensen met Fibromy-algie blijven deze klachten bestaan, zonder dat er een duidelijke oorzaak voor is te vinden.

Letterlijk betekent Fibromyalgie: Pijn in bindweefsel en spieren. Dat zijn onderdelen van ons bewegingsapparaat. Het bewegingsapparaat bestaat uit harde en beweegbare delen. De harde delen, de botten, zorgen voor de stevigheid. Spieren, pezen en gewrichten zorgen ervoor dat de botten kunnen bewegen. Gewrichtsbanden en bindweefsel verlenen de gewrichten extra steun en stevigheid. Aandoeningen aan het bewegingsapparaat, die niet door ongeval of blessure worden veroorzaakt, worden aangeduid met de verzamelnaam: reumatische aandoeningen. Fibromyalgie is een aandoening van de weke delen van het bewegingsapparaat

Klimaat heeft geen invloed op het ontstaan van Fibromyalgie: het komt zowel in warme als in koude streken voor. Iedereen kan Fibromyalgie krijgen. Het komt voor bij twee op de honderd volwassenen, vooral bij vrouwen. De aandoening openbaart zich meestal bij mensen tussen de 25 en 40 jaar.

Hoe ontstaat Fibromyalgie?
Er is veel onderzoek verricht naar de oorzaak van Fibromyalgie. Het vermoeden bestond dat de aandoening iets te maken zou kunnen hebben met de spanning in de spieren. Daarom heeft het onderzoek zich aanvankelijk toegespitst op spierweefsel van mensen met Fibromyalgie. Hierin zijn afwijkingen gevonden, maar een zelfde soort afwijkingen zijn ook gevonden bij mensen die geen Fibromyalgie hebben. Het zijn afwijkingen die voorkomen als een spier, om wat voor reden dan ook, een tijdlang aangespannen is geweest en de bloedtoevoer naar de spier niet optimaal was. De aandoening valt dus niet te verklaren door afwijkingen in het spierweefsel.
Omdat de spanning van de spieren niet in de spieren zelf wordt geregeld, maar in de hersenen, wordt nu gedacht dat de oorzaak in deze richting gezocht moet worden. De hersenen regelen allerlei lichamelijke processen. Sommige processen kunnen we sturen met onze wil, bijvoorbeeld een arm of been bewegen. Processen die voor ons voortbestaan van levensbelang zijn, zoals hartslag, ademhaling, doorbloeding van de huid en spierspanning, onttrekken zich aan onze wil. Niemand kan bijvoorbeeld op commando blozen of pijn voelen. De hersenen regelen dit automatisch, in nauwe wisselwerking met hormonale klieren en het afweersysteem. Als er iets mis is met de afstemming tussen deze systemen kunnen allerlei klachten ontstaan.
Onderzoek heeft laten zien dat er soms bij mensen met Fibromyalgie veranderingen zijn in de wisselwerking tussen hersenen en hormonale klieren. Waardoor deze veranderingen ontstaan en hoe ze te be�nvloeden zijn, is nog niet bekend. Ook is niet bekend of ze een gevolg of een oorzaak zijn van de aandoening. Op dit moment is dus niet duidelijk welke betekenis er aan de onderzoeksgegevens moet worden gehecht.
Sommige onderzoekers zoeken de oorzaak in de richting van een verstoring van het mechanisme waarmee we alle prikkels die uit de buitenwereld op ons afkomen, selecteren. Deze selectie vindt plaats, omdat er anders meer informatie op ons afkomt dan we kunnen verwerken. Bij mensen met Fibromyalgie zou die selectie mogelijk minder plaats vinden. Harde onderzoeksgegevens zijn echter nog niet bekend.
Al met al is weinig met zekerheid bekend over de oorzaak van Fibromyalgie. Wel heeft onderzoek duidelijk gemaakt dat het geen ontstekingsziekte is en dat het, voor zover nu bekend, niet erfelijk is.
Hoe wordt de diagnose gesteld?
Mensen met Fibromyalgie hebben vaak een hele zoektocht achter de rug voordat ze met zekerheid weten dat hun klachten Fibromyalgie genoemd mogen worden.
Het stellen van de diagnose is een ingewikkeld proces. De klachten - chronische vermoeidheid, pijn en stijfheid - kunnen bij veel aandoeningen voorkomen. Er is geen test of bloedonderzoek voorhanden om Fibromyalgie vast te stellen en ook op r�ntgenfoto's is er niets van te zien.
Om meer eenduidigheid te krijgen bij het stellen van de diagnose, zijn enkele jaren geleden afspraken gemaakt over criteria die vaststellen of iemand Fibromyalgie heeft.
Het gaat om:
� chronische pijn en/of stijfheid, op drie of meer plekken in het lichaam, zowel boven als onder de taille, zowel links als rechts in het lichaam;
� het hebben van pijnpunten, zogenaamde tender points, op internationaal afgesproken plaatsen.

De tender points' bij fibromyalgie
Sinds deze criteria er zijn, is er minder onenigheid over het stellen van de diagnose, maar er blijft kritiek omdat de criteria op subjectieve wijze zijn vastgesteld.
Om de diagnose te stellen zal uw arts aan de hand van uitgebreide vragen uw klachten in beeld brengen. Ook zal de arts een lichamelijk onderzoek uitvoeren. Daarnaast zal er een aantal onderzoeken plaatsvinden om uit te sluiten dat de pijnklachten door een andere aandoening of ziekte worden veroorzaakt. Consultatie van een reumatoloog verdient aanbeveling om andere reumatische aandoeningen uit te sluiten.

Is zwangerschap mogelijk?
Voor zover nu bekend is, heeft Fibromyalgie geen invloed op vruchtbaarheid of zwangerschap. Vrouwen die pijnstillers gebruiken, vragen zich vaak af of ze deze ook tijdens de zwangerschap mogen gebruiken. In zijn algemeenheid geldt de stelregel om tijdens de zwangerschap geen medicijnen te gebruiken, want met name de eerste tien weken van de zwangerschap is het ongeboren kind zeer gevoelig voor medicijnen. Er kan echter een moment komen dat in de afweging tussen wel of geen medicijnen de weegschaal doorslaat naar de kant van wel medicijnen gebruiken. Paracetamol, acetylsalicylzuur en carbasalaatcalcium zijn meestal wel veilig te gebruiken. Het is raadzaam hierover te overleggen met uw behandelend arts.
De zwangerschap van vrouwen met Fibromyalgie verloopt meestal zonder noemenswaardige problemen. Soms hebben vrouwen tijdens de zwangerschap minder last van de klachten. Meestal komen de klachten na de bevalling weer terug.
Soms ontstaan er wel problemen bij de verzorging van het kind. Vrouwen moeten sowieso fysiek herstellen van de zwangerschap en de bevalling. Daarnaast moeten ouders wennen aan de verantwoordelijkheid voor een kind. Fibromyalgie kan bij dit alles een extra handicap vormen, zeker in periodes dat de aandoening van zich doet spreken. Ervaren ouders geven aan hoe belangrijk het is om voor zulke periodes hulp te regelen, van bijvoorbeeld familie, vrienden, buren of de thuiszorg.

Hoe verloopt de aandoening?
De aandoening verloopt bij iedereen weer anders. Soms kunnen de klachten na verloop van tijd verminderen, zodat ze nauwelijks of geen invloed meer hebben op het dagelijks leven. Meestal zijn de klachten ernstiger en blijven zij zich ook voordoen.
Over het algemeen kan iemand met Fibromyalgie de alledaagse handelingen - persoonlijke verzorging, eten koken - zelf blijven doen. De klachten zijn wel zodanig, dat u er in het dagelijks leven rekening mee moet houden en er uw activiteiten op moet afstemmen. De aandoening leidt niet tot beschadigingen aan spieren of gewrichten.

Wat merk ik van Fibromyalgie?
Geen twee mensen met Fibromyalgie zijn hetzelfde. Dat betekent ook dat de klachten sterk kunnen verschillen. In dit hoofdstuk bespreken we de klachten die een grote invloed op het leven kunnen hebben. Mensen die al langere tijd Fibromyalgie hebben, vertellen echter allemaal dat deze klachten, mits je rekening houdt met een aantal leefregels, in te bouwen zijn in het dagelijks leven. Hierover vertellen we meer in de volgende hoofdstukken.
Chronische vermoeidheid is een klacht die bij vrijwel iedereen met Fibromyalgie voorkomt, net als pijn en stijfheid. Ook hebben veel mensen slaapproblemen en last van sombere gevoelens.

Pijn
Spierpijn, pijn in en rondom de gewrichten of waar de pezen aan de gewrichten aanhechten, zijn klachten die vrijwel alle mensen met Fibromyalgie noemen.
De pijn is zeurend en begint meestal in de rug, nek of schouders. Geleidelijk kan de pijn zich uitbreiden naar andere delen van het lichaam. Er zijn echter wel plaatsen waar het zich vaker voordoet: de spierbundels van de nek, rug en schouderkappen; het borstbeen; de zijkant van de heupen en de binnenzijde van de knie

Stijfheid
De meeste mensen met Fibromyalgie hebben last van ochtendstijfheid in het hele lichaam. Stijfheid doet zich ook voor als iemand lang in dezelfde houding heeft gezeten of gestaan.

Krachtverlies
De kracht van de spieren kan achteruitgaan. Het kan hierdoor lastig zijn bepaalde handelingen uit te voeren. Soms wordt de controle over de gewrichten minder. Met name een langdurig en intensief gebruik van de spieren, kan maken dat de spieren het tijdelijk laten afweten vanwege hevige pijn.

Slaapproblemen
Mensen met Fibromyalgie worden 's nachts vaak wakker van de pijn en slapen daardoor slechter. Ook heeft een aantal mensen slaapproblemen, omdat zij 'de knop niet om kunnen zetten' en geestelijk niet of moeilijk tot rust kunnen komen. Ze liggen te piekeren of hebben onrustige dromen over dingen die hen bezighouden.

Stemmingswisselingen
De meeste mensen met Fibromyalgie vertellen dat hun stemming onder de klachten leidt. Ze hebben weinig energie, hebben nergens zin in, en hebben een lage dunk van zichzelf.
De continue pijn en moeheid kunnen deze gevoelens nog versterken. Hierdoor kan er een vicieuze cirkel ontstaan. Door de pijn slaapt iemand slechter en staat al moe op. Daardoor kan hij de pijn minder verdragen en verloopt de dag moeizamer. Dit vergroot weer de kans dat iemand slechter slaapt.

Overige klachten
Naast de vermoeidheid, pijn en stijfheid, waar vrijwel iedereen met Fibromyalgie in meer of mindere mate last van heeft, is er een aantal klachten die niet bij iedereen voorkomt. Het gaat om:
� een gevoel van zwaarte in armen of benen;
� de huid die branderig of doof aanvoelt;
� hoofdpijn;
� concentratiestoornissen;
� krampende darmen, buikpijn;
� opgezette vingers.

Hoe ziet de behandeling eruit?
Omdat de oorzaak van de aandoening niet bekend is, kan zij niet worden genezen. Wel is er een aantal behandelvormen die, al dan niet in combinatie met elkaar, ervoor kan zorgen dat u beter met de klachten om kunt gaan.
Geen twee mensen met Fibromyalgie zijn hetzelfde. Dat betekent dat ook de combinatie van behandelingen bij iedereen weer anders zal zijn samengesteld. Vaak is gewoon uitproberen de enige manier om vast te stellen of een behandeling bij u effect heeft. In de behandeling ligt het accent op een evenwicht vinden tussen rust en in beweging blijven. Een andere peiler van de behandeling is ontspanning van lichaam ?n geest.
Als de diagnose gesteld is, kan de huisarts u meestal bij de verdere behandeling begeleiden. Uw eigen inbreng en een actieve opstelling is echter minstens zo belangrijk bij het omgaan met de aandoening.

Voeding
Voor zover nu bekend is, heeft voeding geen invloed op Fibromyalgie.

Medicijnen
In de behandeling nemen medicijnen maar een kleine plaats in, omdat er niet echt medicijnen voorhanden zijn om de klachten effectief te bestrijden.
Uw behandelend arts kan pijnstillers voorschrijven, of spierontspanners. Sommige mensen gebruiken antidepressiva of slaapmiddelen.

Ergotherapie
Door de Fibromyalgie kan de spierkracht achteruitgaan. Een ergotherapeut kan adviseren hoe allerlei dagelijkse levensverrichtingen - het huishouden doen, persoonlijke verzorging, eten koken - eenvoudiger kunnen worden gedaan.
In sommige gevallen zijn hulpmiddelen nodig. Ook hierover kan een therapeut adviseren.

Psychische hulp
Lichaam en geest vormen een eenheid. Als iemand zich moe voelt en pijn heeft, werkt dat door op hoe hij 'in zijn vel zit'. Ook het omgekeerde geldt: hoe iemand zich geestelijk voelt, is van invloed op lichamelijke klachten. Als iemand bijvoorbeeld slecht heeft geslapen, zal hij de pijn en vermoeidheid minder goed kunnen hebben.
Mensen met Fibromyalgie hebben soms last van psychische problemen. Ze voelen zich depressief en hebben een lage zelfwaardering. Ook komt het voor dat ze zich schuldig voelen tegenover hun partner, kinderen of werkgever, omdat zij lichamelijk niet meer alles kunnen. Professionele hulp kan nodig zijn om zelfacceptatie en een positief zelfbeeld op te bouwen.

Kuren
Kuren doet weer langzaam zijn intrede in de behandeling van reuma. Het is geen op zichzelf staande behandeling, maar kan wel een waardevolle aanvulling zijn op het totale behandelingsplan. Een kuur bestaat uit verschillende onderdelen: baden, oefeningen in het water en op het droge. Een kuur vindt plaats in een kuuroord in binnen- of buitenland, gedurende meerdere dagen of enkele weken. Iemand kan zo letterlijk en figuurlijk afstand nemen van het gewone, eigen leven en ook geestelijk tot rust komen. Dat werkt vaak positief door op het omgaan met de gevolgen van de aandoening. Een aantal ziektekostenverzekeraars vergoedt kuurreizen.

Cursussen
Op diverse plaatsen in het land - soms bij de thuiszorg, soms bij revalidatiecentra, soms bij centra voor chronische pijn - worden cursussen gegeven over hoe u kunt leren omgaan met chronische pijn. In zo'n cursus krijgt u adviezen die verschillende aspecten van het leven makkelijker maken. En dat helpt bij het leren leven met chronische pijn.

Alternatieve behandelmethoden
Veel mensen met Fibromyalgie vragen zich af of zij baat zouden kunnen hebben bij alternatieve behandelmethoden. Het gaat hier om zeer uiteenlopende behandelingen, zoals bijvoorbeeld voedingsadviezen, acupunctuur of homeopathie.
Er is weinig bekend over de werking van alternatieve behandelingen. Er zijn geen methoden bekend die de klachten van Fibromyalgie afdoende kunnen behandelen. Zo lang er sprake is van homeopathische of antroposofische middelen, of preparaten die uitwendig worden gebruikt - bijvoorbeeld zalven en cr�mes - zijn er geen onoverkomelijke bezwaren tegen.
Als u overweegt een alternatief behandelaar te raadplegen, kunt u dit bespreken met uw behandelend arts. Die kan er dan bij zijn behandeling rekening mee houden. Of alternatieve behandelmethoden worden vergoed, is per ziektekostenverzekeraar verschillend.

Ervaringen
Het begon met vage pijnen, die in mijn lichaam aan de wandel leken te gaan. Steeds doken ze op een andere plaats op. Ik was docent en begon krijtjes uit mijn handen te laten vallen. Toen kon ik niet meer dwarsfluit spelen, omdat ik mijn arm niet meer omhoog kon krijgen. Zo werden de klachten in de loop van de tijd erger, maar omdat ik er steeds beter mee om heb leren gaan, gaat het uiteindelijk niet slechter met me. (Man met Fibromyalgie)
Gelukkig is Fibromyalgie geen levensbedreigende ziekte. Het heeft veel invloed op je leven, maar als je jezelf in acht neemt, kun je er goed mee leren leven. (Vrouw met Fibromyalgie)
Ik heb al 20 jaar klachten, maar soms ging ik niet eens naar de dokter. Het waren klachten waarvan eigenlijk niemand wist waar ze vandaan kwamen. Vijf jaar geleden werd de diagnose Fibromyalgie gesteld. Dat gaf ook opluchting: eindelijk was er een naam voor wat ik had en kon ik het ook beter uitleggen aan de mensen in mijn omgeving. (Vrouw met Fibromyalgie)
Tijdens de zwangerschap had ik veel minder pijn. Ik heb genoten van het in verwachting zijn. Toen onze dochter er was, een wolk van een baby, viel het wel tegen dat ik toch bij meer dingen hulp moest vragen dan ik had verwacht. Ook heeft het me nog heel wat strijd gekost mijn schuldgevoel dat ik geen goede moeder zou zijn, achter me te laten. (Vrouw met Fibromyalgie)
Pijn heb je eigenlijk altijd, maar daar wen je ook aan. Wat ik lastiger vind is de vermoeidheid. Die gaat meestal de hele dag met je mee, vanaf het moment dat je opstaat. Daartegen kun je, je veel moeilijker wapenen. Ik moet me er echt toe zetten om toch dingen te blijven ondernemen. (Man met Fibromyalgie)
Ik heb verschillende behandelingen geprobeerd. Uiteindelijk kwam ik uit bij yoga en zwemmen. Daar voel ik me goed bij. Ik heb het wel moeten leren om hiervoor ook echt tijd vrij te maken en niet steeds voorrang te geven aan dingen die in het huishouden moeten gebeuren. (Vrouw met Fibromyalgie)

Leren leven met Fibromyalgie
Wat kan ik zelf doen?
Fibromyalgie kan een grote invloed op het leven hebben. Er is echter een aantal dingen dat u zelf kunt doen om met de klachten te leren leven. Als rode draad loopt door al deze leefregels het advies: zoek zelf actief naar manieren om met de klachten om te gaan. De ervaring leert dat mensen die als een regisseur met hun klachten omgaan, zich minder machteloos voelen en dat zij daardoor beter met de aandoening verder kunnen leven.
Jezelf accepteren zoals je bent
Een van de belangrijkste dingen die helpt bij het leren leven met Fibromyalgie is zelfacceptatie. Jezelf en je lichaam, met de pijn en moeheid die er onlosmakelijk mee verbonden zijn, accepteren. Zelfacceptatie is een belangrijke voorwaarde voor begrip en erkenning van mensen uit de naaste omgeving.
Om zelfacceptatie te verwerven blijkt contact met lotgenoten een grote steun. Dit kan via de FES, een vereniging voor mensen met Fibromyalgie. In het volgende hoofdstuk vertellen we meer over de FES. Soms doen mensen met Fibromyalgie een beroep op professionele hulp.
De energie verdelen
Met Fibromyalgie valt in het algemeen goed te leven, mits u een aantal leefregels in acht neemt. Een van de belangrijkste adviezen luidt: de beschikbare energie verdelen. Dat betekent bijvoorbeeld, gaan rusten voordat u helemaal uitgeput bent, of niet teveel activiteiten op een dag plannen, bijvoorbeeld de avond vrij plannen als u 's middags een afspraak buiten de deur hebt. Een ander advies luidt: hou uw eigen tempo aan. Laat u niet leven en durf nee te zeggen.
In beweging blijven
Voor het behoud van de conditie en de spierkracht is het van belang om verantwoord in beweging te blijven, ook al hebt u pijn en bent u lusteloos.
U kunt aan uw conditie werken door lopen, fietsen of zwemmen.
Ook kunt u gericht oefeningen doen. Er zijn verschillende bewegingstherapie�n, bijvoorbeeld fysiotherapie, oefentherapie Cesar of oefentherapie Mensendieck. Elke therapie legt zo zijn eigen accenten. De ene vorm zal meer werken aan een goede houding, de ander meer aan de conditie, het behoud van spierkracht of het verlichten van de pijn.
Sommige therapie�n combineren bewegen met ontspanningsoefeningen. Samen met een bewegingstherapeut kunt u een oefenschema opstellen, dat aansluit bij uw eigen fysieke mogelijkheden. U kunt individueel bewegingsactiviteiten ondernemen, of samen met anderen. Veel mensen vinden het prettig om het samen met anderen te doen, omdat de discipline om regelmatig te bewegen dan gemakkelijker is op te brengen. En, zo leert de ervaring, het is ook gezelliger.
De vereniging voor mensen met Fibromyalgie, de FES, organiseert diverse bewegingsactiviteiten in groepsverband, zoals zwemmen, yoga of Tai Chi.
Bij het bewegen is het van belang een evenwicht te vinden tussen rust en inspanning. Alleen zelf kunt u ontdekken wat nog wel kan en wanneer u zich aan het overbelasten bent. Als door het bewegen de pijn erger wordt, is dit een signaal van het lichaam. Het betekent dat u even een pas op de plaats moet maken en dat u mogelijk de volgende keer wel verder komt. Stoppen met bewegen is het slechtste wat er is voor iemand met Fibromyalgie.
Activiteiten blijven ondernemen
Eerder schreven we al dat er een vicieuze cirkel kan ontstaan. Omdat u slecht slaapt, bent u overdag moe, hebt u meer last van de pijn, waardoor de kans groter wordt dat u slechter gaat slapen.
Mensen die al langere tijd Fibromyalgie hebben, vertellen hoe belangrijk het is toch dingen te blijven ondernemen, ook al heb je soms helemaal nergens zin in. Door erop uit te gaan, met vrienden contact te hebben of een hobby te doen die u leuk vindt, kunt u de vicieuze cirkel van pijn, moeheid en lusteloosheid doorbreken.
Regelmatig van houding veranderen
Om overbelasting van de spieren te voorkomen, is het belangrijk om regelmatig van houding te veranderen. Dat kan bijvoorbeeld door, als u een poosje gezeten hebt, even te gaan lopen of staan. Dit helpt ook tegen stijfheid.
Leren leven met pijn
Er is een aantal manieren waarop u pijn en eventuele stijfheid kunt verlichten. Sommige mensen hebben baat bij een warme douche of een warmtepakking. Een fysiotherapeut kan dat geven, maar u kunt het ook zelf doen door tegen de pijnlijke plek een warme kruik te houden. Er zijn, onder andere bij thuiszorgwinkels, zakjes met kersenpitten te koop, die eenvoudig in de magnetron of oven kunnen worden opgewarmd. Ze kunnen op dezelfde manier gebruikt worden als een warmwaterkruik, maar behouden hun warmte veel langer.
Een andere manier om de pijn te verlichten is ontspanningsoefeningen doen, bijvoorbeeld in de vorm van yoga of meditatie. Hierbij geldt: oefening baart kunst. Het duurt vaak enige weken voordat ontspanningsoefeningen tot resultaat leiden.
Een goede nachtrust
Er is een aantal dingen dat u kunt doen om beter te slapen. Zorg bijvoorbeeld voor een goed bed, prettig zittende nachtkleding en een aangenaam klimaat in de slaapkamer. Breng regelmaat aan in uw leven: ga steeds op ongeveer dezelfde tijd naar bed en sta op ongeveer dezelfde tijd op. Wees 's avonds matig met koffie, cola en alcohol. Doe geen inspannende dingen vlak voor u naar bed gaat. Zorg voor ontspanning, bijvoorbeeld door naar rustige muziek te luisteren of ontspanningsoefeningen te doen.
Op verschillende plaatsen in Nederland - soms vanuit instellingen voor thuiszorg - worden cursussen gegeven hoe u beter kunt leren slapen.

Hoe kan ik leren leven met de nieuwe situatie?
Fibromyalgie brengt vaak met zich mee dat uw leven verandert. Vermoeidheid, pijn en stijfheid zullen, soms meer, soms minder, op de voorgrond treden.
De dingen die u vroeger gewoon kon doen - in uw werk, het huishouden of de vrije tijd - zijn nu niet meer altijd zo vanzelfsprekend. Soms moet naar alternatieven gezocht worden.
Er zijn geen kant en klare recepten te geven voor hoe u met deze veranderingen kunt leren omgaan, want ieder mens heeft zo zijn eigen manieren om tegenvallers te verwerken.
Een van de manieren is: de emoties toelaten die door Fibromyalgie teweeg worden gebracht. Het kan hierbij bijvoorbeeld gaan om boosheid, machteloosheid, wanhoop of verdriet. Het kost tijd om een nieuw evenwicht te vinden en het hoort erbij om dan af en toe uit het lood geslagen te zijn.
In de verhalen van ervaren pati�nten valt op, dat het hen gelukt is de aandoening een plaats in hun leven te geven. Zij kunnen genieten van wat allemaal nog wel kan. Met vallen en opstaan hebben ze de grenzen die hun lichaam oplegt, leren respecteren en hebben ze nieuwe, onverwachte mogelijkheden ontdekt.

Hulp vragen?
Als u veel last van Fibromyalgie hebt, kan het zijn dat u hulp nodig hebt van anderen, uw partner, de buren, familie of de thuiszorg. Veel mensen vinden het moeilijk om hulp te vragen, omdat het een gevoel van afhankelijkheid kan geven.
Ervaren pati�nten geven aan hoe belangrijk het is om duidelijke afspraken te maken met degene die hulp biedt.
Afspraken over welke hulp wel en niet nodig is, afspraken over tijdstippen waarop de hulp wordt geboden, en afspraken over de manier waarop u graag geholpen wilt worden.

En de mensen in mijn omgeving?
De mensen in uw omgeving - en dat geldt met name voor uw partner en kinderen - hebben vaak, net als uzelf, tijd nodig om aan de nieuwe situatie te wennen. Zij kunnen zich machteloos voelen als u pijn heeft. De dagelijkse routine kan veranderen, taken in huis worden wellicht anders verdeeld.
De ervaring leert dat ziek zijn vriendschappen kan kosten, maar dat er ook nieuwe contacten door ontstaan. Mensen die al langere tijd Fibromyalgie hebben, hebben gemerkt hoe goed het kan werken om anderen te vertellen hoe ze zich voelen of om het bijvoorbeeld niet voor zich te houden als ze moe zijn of pijn hebben. Mensen in de omgeving zullen dan ook anders reageren en krijgen zo meer gelegenheid een helpende hand te bieden.
Een heel ander punt is dat mensen met Fibromyalgie niet altijd erkenning ondervinden voor hun klachten. Omdat de medische oorzaak nog niet bekend is, worden hun klachten niet altijd serieus genomen.

Seksualiteit
Seksualiteit kan op verschillende manieren worden beleefd: alleen of met een partner, met de nadruk op lichamelijke aspecten of met het accent op het ervaren van intimiteit en geborgenheid. Ook bij de beleving van seksualiteit geldt dat iedereen hier zijn eigen invulling aan geeft.
Dit alles geldt natuurlijk ook voor mensen met Fibromyalgie. Toch zijn er wel enkele algemene opmerkingen over Fibromyalgie en seksualiteit te maken.
Onze huid is het orgaan dat ons in onze seksualiteit begeleidt. Ook alle zintuigen - zien, horen, proeven, ruiken en voelen - hebben met seksualiteit te maken. Al deze zaken zullen bij mensen met Fibromyalgie geen problemen geven.
De klachten - zoals vermoeidheid, pijn, stijfheid en stemmingswisselingen - kunnen wel een nadelige invloed hebben op seksualiteit. Het verlangen naar seksueel samenzijn kan afnemen. Dit kan tot problemen leiden, omdat de partner dezelfde verlangens houdt als voorheen. Ook kan geslachtsgemeenschap problemen geven. Seksualiteit kan echter uit meer bestaan dan uit geslachtsgemeenschap alleen, bijvoorbeeld uit masseren en strelen. Hulpmiddelen, zoals een vibrator of massageolie, kunnen uitkomst bieden. Andere adviezen zijn een extra pijnstiller nemen, vrijen in een andere houding of op een tijdstip vrijen dat u zich nog fit voelt.
Ervaren pati�nten vertellen hoe belangrijk het is om met de partner over seksualiteit te praten, ook al is dat makkelijker gezegd dan gedaan. Uw vragen over seksualiteit kunt u ook bespreken met uw behandelend arts.

Ervaringen

Ik heb er vijf jaar over gedaan om lid te worden van de FES en naar een huiskamerbijeenkomst te gaan. Toen ik eenmaal over de drempel heen was, was het een opluchting je verhaal te kunnen vertellen en begrepen te worden. 's Ochtends heb ik een hele poos nodig voordat ik op dreef ben. Ik neem dan uitgebreid een warme douche en doe mijn ontspanningsoefeningen. Mijn vrouw en kinderen weten nu ook dat ik dan niet aanspreekbaar ben. Die tijd heb ik gewoon voor mezelf nodig. (Man met Fibromyalgie)
Leren leven met Fibromyalgie betekende voor mij: afscheid nemen van mijn gezonde lichaam. Dat was een soort rouwproces. Alle fasen die daarbij horen, ontkenning, boosheid, verdriet en acceptatie, heb ik wel doorlopen. En dan, uiteindelijk, kun je ook weer verder. (Vrouw met Fibromyalgie)
In het begin ging ik, als ik een goede dag had, meteen het hele huis poetsen. Nu gebruik ik mijn energie voor dingen die ik leuk vind om te doen, bijvoorbeeld met een vriendin de stad ingaan. En ik heb geleerd om het te zeggen als ik te moe ben om iets te ondernemen. Als je daar zelf duidelijk in bent, hebben anderen er ook veel meer begrip voor. (Vrouw met Fibromyalgie)
We hadden een goede seksuele relatie, en dat is door de fibromyalgie niet veranderd. Wel zijn we op zoek gegaan naar andere manieren om te vrijen. En het is belangrijk om te praten over hoe je, je voelt, maar dat geldt ook in het gewone, dagelijkse leven. (Vrouw met Fibromyalgie)

Voor meer informatie
Wellicht heeft deze brochure allerlei vragen bij u opgeroepen, over praktische zaken, of over de behandeling in uw situatie. Misschien zou u gewoon wel eens willen praten met iemand die ook Fibromyalgie heeft. In dit gedeelte geven we een overzicht waar u terechtkunt.

Hulpverlening
De behandelend arts
Uw behandelend arts, meestal zal dit de huisarts zijn, is de eerst aangewezen persoon om uw vragen te beantwoorden. Elke vraag die voor u van belang is, is het waard om gesteld te worden. Geen enkele vraag is dom of teveel. Vindt u het lastig om uw arts vragen te stellen, dan kan het helpen uw vragen op te schrijven. Zo'n lijstje kunt u tijdens het bezoek aan uw arts als geheugensteun gebruiken. Veel mensen hebben namelijk de ervaring dat zij al hun vragen vergeten zijn op het moment dat ze tegenover een arts zitten. Ook kunt u iemand meenemen naar het spreekuur. Twee horen meer dan een en u kunt dan samen napraten over wat de arts heeft verteld.
De huisarts is meestal ook de persoon bij wie u moet zijn voor een eventuele verwijzing naar een andere hulpverlener of voor informatie over slaapcursussen of cursussen om te leren leven met chronische pijn.

De reumaconsulent
In steeds meer ziekenhuizen en bij thuiszorginstellingen zijn reumaconsulenten werkzaam. Een reumaconsulent is een verpleegkundige die zich heeft gespecialiseerd in reumazorg. De belangrijkste taak bestaat uit het zoeken naar antwoorden op uw vragen over eigenlijk alles wat met reuma te maken heeft. Als er geen reumaconsulent werkzaam is in het ziekenhuis waar u onder behandeling bent, kunt u contact zoeken met het maatschappelijk werk.

Praktische voorzieningen
Er zijn allerlei aanpassingen mogelijk die het leven van alledag kunnen vergemakkelijken. Meestal loopt de verstrekking en vergoeding van hulpmiddelen via de gemeente.
Mocht u huishoudelijke hulp nodig hebben, dan kunt u hierover informatie aanvragen bij een instelling voor thuiszorg in uw woonplaats. Voor aanpassingen op de werkplek moet u zich wenden tot uw bedrijfsvereniging.
Wanneer uw financi�le middelen niet toereikend zijn en wettelijke regelingen voor hulpmiddelen tekort schieten, kan een hulpverlener, bijvoorbeeld een ergotherapeut, maatschappelijk werker of reumaconsulent - een aanvraag voor financi�le hulp indienen bij de afdeling Individuele Hulp van het Nationaal Reumafonds.

De Nationale Reumalijn
De Nationale Reumalijn is een landelijk informatiepunt waar u terechtkunt met al uw vragen over reuma. Deze informatielijn is bedoeld voor iedereen die op wat voor manier dan ook met reuma te maken heeft. Professionele voorlichters kunnen u onder andere informeren over reumatische aandoeningen, behandelmogelijkheden, hulpmiddelen en het verkrijgen van aanpassingen. Zij beantwoorden vragen over financi�le vergoedingen en geneesmiddelen, uw rechten als pati�nt, uw mogelijkheden op de arbeidsmarkt en activiteiten van (plaatselijke) reumapati�ntenverenigingen.
Bij De Nationale Reumalijn werken ook deskundige lotgenoten die uit eigen ervaring weten wat het is om te leven met reuma. Zij kunnen ervaringen uitwisselen en een luisterend oor bieden. Verder kunt u bij De Nationale Reumalijn brochures bestellen.
De Nationale Reumalijn is een initiatief van de Reumapati�ntenbond en het Nationaal Reumafonds.

Organisaties
FES, vereniging van mensen met Fibromyalgie
Mensen die ook Fibromyalgie hebben, hebben vaak al aan een half woord genoeg om te weten wat u bedoelt als u over de aandoening vertelt. Veel mensen vinden het dan ook prettig om met elkaar ervaringen te kunnen uitwisselen. Via de FES, de nationale vereniging voor en door mensen met Fibromyalgie, kunt u met elkaar in contact komen.
De letters FES staan voor: Fibromyalgiepati�nten, Eendrachtig Sterk.
De FES is een landelijke vereniging met in bijna elke plaats in Nederland een regionale afdeling. Een afdeling organiseert allerlei activiteiten om het onderlinge contact te bevorderen. Er zijn inloopmiddagen bij fibromyalgiepati�nten thuis, waar u ervaringen kunt uitwisselen en van elkaar kunt leren hoe u met de klachten kunt leren leven.
Daarnaast organiseren de regionale afdelingen bewegingsactiviteiten. In groepsverband kunt u verschillende bewegings- en/of ontspanningsactiviteiten doen, zoals low fitness, warmwatertherapie, Tai Chi, ontspanningstherapie of Balneo-therapie. De activiteiten worden georganiseerd door mensen die zelf Fibromyalgie hebben. Per provincie worden deze vrijwilligers ondersteund door een provinciaal medewerker. De kosten voor de activiteiten worden zo laag mogelijk gehouden, zodat ze voor iedereen toegankelijk zijn.
Naast het stimuleren van lotgenotencontact hecht de FES veel belang aan goede voorlichting over Fibromyalgie, zowel aan direct betrokkenen als aan hulpverleners. De FES organiseert lezingen en cursussen. Ook geeft ze voorlichtingsmateriaal uit, onder andere deze brochure over Fibromyalgie en het boek "Geen dag zonder pijn", uitgegeven door NIGZ, ISBN: 90 6928 224 0.
Een derde speerpunt in de activiteiten van de FES is het behartigen van de belangen van fibromyalgiepati�nten.
In overleg met artsen en andere behandelaars, de overheid en verzekeraars wordt de aandacht gevestigd op de specifieke problematiek van mensen met Fibromyalgie.
Wetenschappelijk onderzoek stimuleren naar de oorzaak van Fibromyalgie en het verbeteren van de behandelwijzen is een vierde punt waar de FES voortdurend aandacht aan besteedt.
FES-Magazine
Zesmaal per jaar geeft de FES voor haar leden een gratis contactblad uit. Hierin wordt voor mensen met Fibromyalgie op toegankelijke wijze geschreven over verschillende behandelingen, ervaringen van mensen met Fibromyalgie en hoe zij ermee hebben leren leven.
Ook ontwikkelingen in wet en regelgeving komen aan bod. Daarnaast is uitgebreid aandacht voor de verschillende ontmoetings- en bewegingsactiviteiten in de diverse regio's.

Reumapati�ntenverenigingen
Soms zijn mensen met fibromyalgie lid van een reumapati�ntenvereniging. Dit zijn verenigingen van en voor mensen met een reumatische aandoening. Deze verenigingen vervullen drie functies:
� Het organiseren van lotgenotencontact, zoals een telefonisch contactpunt, gespreksgroepen, bewegingsactiviteiten, recreatieve en creatieve activiteiten;
� Het geven van voorlichting over reumatische aandoeningen, medicijngebruik, voorzieningen en omgaan met reuma;
� Het behartigen van de belangen van mensen met een reumatische aandoening, onder andere door voorlichting aan hulpverleners, zorgverzekeraars en ziekenhuizen te geven.

� Reumapati�ntenbond
Meer dan honderd reumapati�ntenverenigingen in ons land zijn aangesloten bij de Reumapati�ntenbond. Ze biedt de lidorganisaties ondersteuning, advisering, cursussen en kadertrainingen. De Reumapati�ntenbond stelt zich eveneens ten doel op landelijk niveau de belangen van mensen met reumatische aandoeningen te behartigen, door structureel overleg met zorgaanbieders, overheden, zorgverzekeraars en andere betrokkenen, en door het uitvoeren van projecten. Daarnaast houdt ze zich bezig met voorlichting. Voor het uitbrengen van brochures over de verschillende reumatische aandoeningen werkt de Reumapati�ntenbond samen met de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie en het Nationaal Reumafonds. Daarnaast geeft een team van ervaringsdeskundige vrijwilligers voorlichting op beurzen en aan hulpverleners (in opleiding)

Nationaal Reumafonds
Het Nationaal Reumafonds stelt zich ten doel de reumabestrijding te bevorderen. Daartoe wordt geld ingezameld ten behoeve van verschillende activiteiten. Het Nationaal Reumafonds, dat vrijwel geheel afhankelijk is van giften, financiert driekwart van het wetenschappelijk reumaonderzoek in Nederland, verleent individuele financi�le hulp en organiseert aangepaste vakanties, onder meer in het eigen vakantiecentrum Groot Stokkert. Verder geeft het Nationaal Reumafonds voorlichting, financiert reumapati�nten-organisaties en exploiteert het virtuele Reumadorp, een ontmoetingsplaats op Internet voor mensen met reuma.

Woordenlijst
� Een chronische aandoening is een aandoening die langer dan zes maanden duurt.
� Fibromyalgie is een aandoening van het bewegingsapparaat, met vermoeidheid en pijn en stijfheid in spieren en gewrichten.
� Reumatische aandoeningen is een verzamelnaam voor aandoeningen van het bewegingsapparaat die niet veroorzaakt worden door een trauma (letsel van buitenaf)
� Tenderpoints zijn plaatsen in het lichaam die pijnlijk zijn bij drukken.

WAT IS FIBROMYALGIE NOU EIGENLIJK

TENDERPOINTS

HOME

NEXT

BACK

Brief aan mensen die geen Fibromyalgie hebben
Informatie over en voor u !

Als je Fibromyalgie hebt, betekent dat, dat veel dingen veranderen en dat veel van deze dingen onzichtbaar zijn. Het is niet zichtbaar zoals een dwarslaesy. De meeste mensen begrijpen zelfs niet een klein beetje wat het is FM te hebben en de effecten die het heeft voor je leven. Mensen die denken het te begrijpen zijn eigenlijk vaak slecht ge�nformeerd.
Om juist ge�nformeerd te zijn en voor wie begrip heeft.......
... Er zijn bepaalde dingen van mij die ik wil dat je begrijpt voordat je mij veroordeelt...

. - Begrijp a.u.b. dat ziek zijn niet betekend dat ik geen mens meer ben. Het grootste deel van de dag moet ik doorbrengen met veel pijn en uitputting, en als je op bezoek komt ben ik vaak geen aangenaam gezelschap, maar ik zit nog steeds in dit lichaam. Ik maak mij nog steeds druk om school en werk en mijn familie en vrienden en meestal houd ik ervan dat jij ook praat over die dingen die jou aangaan

- Begrijp a.u.b. het verschil tussen "gelukkig" en "gezond"..
Als je griep hebt voel je, je waarschijnlijk miserabel, maar ik ben al jaren ziek. Ik kan me niet altijd miserabel voelen, in feite werk ik hard niet miserabel te zijn. Dus wanneer je met me praat en ik klink vrolijk, dan betekent het dat ik vrolijk ben. Dat is alles. Het betekent niet dat ik geen pijn heb of vreselijk moe ben, of dat ik beter word, of wat dan ook. Zeg dan alsjeblieft niet: "Oh, je klinkt al beter!". Ik klink niet beter, ik klink vrolijk. Als je daar wat van te zeggen hebt, mag dat.

- Begrijp goed, dat kunnen staan voor 10 minuten niet meteen betekent dat ik dus ook 20 minuten kan staan, of een uur. En omdat ik gisteren 30 minuten kon staan, betekent niet dat ik vandaag hetzelfde kan doen. Bij een heleboel ziektes ben je verlamd of kun je je bewegen. Bij deze ziekte ligt het wat meer ingewikkeld.

- Alles wat hierboven beschreven staat geldt ook voor "zitten", "lopen", "denken", "aan anderen denken" enzovoorts ... het geldt voor alles. Dat doet Fibromyalgie.

- Begrijp a.u.b. dat Fibromyalgie variabel is. Het is wel goed mogelijk (voor mij, dat is normaal) dat ik de ene dag grote stukken kan lopen en weer terug, terwijl ik de andere dag moeite heb om naar de keuken te gaan. Val me niet aan met: "Maar gisteren deed je dat wel!", als je wilt dat ik iets doe, vraag dan of ik het kan. In een soortelijke situatie kan ik misschien op het laatste moment een afspraak afzeggen, als dat gebeurt neem dat dan niet te persoonlijk op.

- Begrijp me a.u.b. dat "uitgaan en dingen doen" mij niet beter laten voelen en mij zelfs vaak veel slechter maken. Als je me vertelt dat ik me veel moet bewegen of dat ik moet afvallen (of bijkomen), een oefenapparaat moet kopen, op gymnastiek moet gaan of zoiets... dan kan dat mij emotioneel zeer doen (en ik moet dan weleens huilen) en dat is niet goed... als ik deze dingen kon, dan zou ik ze graag doen wist je dat wel? Ik werk aan mezelf met mijn dokter en fysiotherapeut en ik doe de oefeningen al die ik moet doen in mijn situatie.
Een andere uitspraak die mij echt aangrijpt is: "Je moet jezelf alleen maar wat harder aanpakken ..." Het is duidelijk dat Fibromyalgie direct met de spieren te maken heeft en omdat mijn spieren zich niet ontwikkelen op de manier zoals die van jou, maak ik meer kapot dan dat ik goed doe wanneer ik je raad opvolg en dat kost me dagen of weken om weer te herstellen door misschien maar een enkele activiteit.

- Begrijp a.u.b. dat als ik zeg dat ik het nodig heb om even te zitten, te liggen, de kussens nodig heb, dat ik dat nu meteen nodig heb - het kan niet verschoven worden omdat er geen tijd voor is of omdat ik niet thuis ben (of om een andere reden). Fibromyalgie houdt daar geen rekening mee.

Als je een goed idee voor mij hebt, houd dat dan toch maar voor je. Het is niet dat ik zoiets niet waardeer en het is niet omdat ik niet beter wil worden. Het is omdat iedereen stuk voor stuk wel een goed idee voor mij heeft. In het begin heb ik alles wat mij werd geadviseerd uitgeprobeerd, maar ik realiseerde mij toen dat ik zoveel energie gebruikte om dingen uit te proberen, dat ik mezelf alleen maar zieker maakte, niet verder beter. Als er iets zou zijn dat alle Fibromyalgiepati�nten beter kon maken of zelfs maar helpen, dan zouden alle mensen met Fibromyalgie het wel weten. Er is een wereldwijd netwerk (op Internet en daarbuiten) tussen mensen onderling met Fibromyalgie, als er iets zou zijn dan zouden we het wel weten. - Als je dit alles gelezen hebt en je wilt mij toch een goede suggestie geven, doe dat dan maar, maar verwacht niet van mij dat ik daar meteen achterheen ga en uitprobeer. Ik zal er dan over nadenken en het met mijn arts bespreken.

In vele opzichten ben ik van jou afhankelijk - van mensen die niet ziek zijn - ik heb je nodig om mij op te zoeken, wanneer ik te ziek voor ben om zelf weg te gaan... Soms heb ik je nodig om mij te helpen bij het boodschappen doen, koken of het huishouden doen. Ik zal je misschien wel eens nodig hebben om mij naar de dokter of de fysiotherapeut te brengen. Ik heb jou op een andere manier ook nodig..... jij bent mijn link naar de buitenwereld... als je mij niet op komt zoeken dan zie ik je misschien niet meer zo vaak. ...
en, zoveel als mogelijk heb ik het nodig dat je me begrijpt.

VERVOLG DOCUMENTEN