| Fibromyalgie, aandoening, diagnose, leefstijl en werk. Inleiding Als reumaconsulent zie ik steeds meer mensen met fibromyalgie, die door reumatologen worden door verwezen naar mijn spreekuur. Van een toenemend aantal van deze mensen, die �moeten leren leven �met fibromyalgie krijg ik de vraag iets op papier te zetten over fibromyalgie en de problemen die mensen ervaren, als een steun in de rug in contact met anderen, onder meer huisartsen en keuringsartsen. Aan dit verzoek voldoe ik hierbij. Fibromyalgie als aandoening Het fibromyalgiesyndroom(FMS) is een veel voorkomende aandoening, gekenmerkt door pijn en stijfheid van het bewegingsapparaat. Daarnaast is er vaak sprake van (Soms extreme)vermoeidheid, slaap- en concentratieproblemen. Ook klachten als hoofdpijn, spastische colon, angst en (subjectieve) zwellingen rond gewrichten, worden genoemd. Er is geen sprake van afwijkingen in spier- en peesstructuren, FMS wordt beschouwd als een chronische pijnsyndroom, waarbij stress een medebepalende factor is. Chronische stress kan vervelende effecten hebben op het lichaam, leiden tot een verstoord slaappatroon en mogelijk tot een verandering van bepaalde boodschapper eiwitten in het zenuwstelsel (Griep 2000). In de literatuur wordt chronische stress als bepalende factor beschreven voor FMS.Het gaat daarbij om psychosociale spanning, niet om psychiatrische problematiek. Uit onderzoek blijkt dat personen met bepaalde eigenschappen meer kans hebben op FMS. Dit zijn over het algemeen positieve en gewaardeerde eigenschappen. Mensen met FMS worden beschreven als een �rots in de branding�, een �prima collega�, mensen die zeggen �laat mij het maar doen �n �ls ik iets doe, doe ik het goed�(van Galen 2000) In onderzoeksverband werden twee groepen vergeleken, een groep mensen met FMS en een groep mensen zonder aandoeningen. Na het invullen van de Nederlandse Persoonlijkheids Vragenlijst scoorde de groep met FMS iets lager op zelfwaardering, dan de andere groep. Uit resultaten van een andere vragenlijst, komt naar voren dat mensen met FMS vaker in hun jeugd minder zorg/warmte en meer (beknellende) bescherming hebben ervaren dan de andere Proefpersonen (griep 2000.Hoewel dit niet betekent dat alle mensen met FMS een Problematische jeugd heeft gehad, hebben levenservaringen, belastende omstandigheden en rollen in het gezin in het algemeen effect op de manier waarop mensen in het tegenwoordige volwassen leven staan. Mogelijk is enig gebrek aan zelfwaardering een motivatie om zich te manifesteren in veel activiteit, waardoor men positieve feedback krijgt, wat het zelfbeeld gunstig is, maar teveel van de lichamelijke conditie vraagt. De balans tussen belasting en belastbaarheid raakt hierdoor op den duur verstoord. Hoewel FMS een aandoening is waarvan mensen veel last ondervinden, is het toch geruststellend dat uit onderzoek is gebleken dat FMS geen progressieve aandoening is. FMS is niet voorspelbaar en kent een cyclisch verloop met slechter en betere perioden. De mate waarin men klachten heeft is niet voor iedereen hetzelfde (van Galen 2000.) Diagnose De diagnose FMS wordt door de reumatoloog gesteld op basis van de ACR (The American College of Rheumatology) criteria. De reumatoloog luistert naar het verhaal van de pati�nt en controleert de zogenaamde �tenderpoints�(aanhechtingsplaatsen van de spieren en pezen)Vaak wordt bloedonderzoek gedaan met als doel andere (reumatische) aandoeningen uit te sluiten (van Galen 2000) Wanneer de diagnose is gesteld, krijgt de pati�nt in het algemeen een NSAID voorgeschreven Tegen de pijnklachten en ter verbetering van de stemmingsslaapproblemen soms een lage Dosering van een antidepressivum bijvoorbeeld amitryptiline(tryptizol) of seroxat. De pati�nt krijgt het advies vooral te bewegen, terwijl daarvoor juist(begrijpelijk) Vermijdingsgedrag bestaat, wordt terugverwezen naar de huisarts voor medicatie en een verdere Begeleiding en in vele gevallen ook naar een reumaconsulent voor advies en ondersteuning Met betrekking tot omgaan met beperkingen en het bespreken van een verstandige(nieuwe) leefstijl. Leefstijl In een gesprek probeert de reumaconsulent een beeld te krijgen van de leefstijl van de pati�nt en geeft inzicht in het mogelijke ontstaan van de aandoening met stress en mogelijke Spanningsbronnen als een bepaalde factor. Over het algemeen worden eerder genoemde persoonlijke kenmerken direct herkend. Datgene wat men wil/moet (of waarvoor men zich verantwoordelijk voelt) en waartoe men Fysiek in staat is, is niet met elkaar in evenwicht en geeft spanning .Spanningsbronnen en Leefstijl, die vaak jarenlang bestaan, hebben tot gevolg dat de spieren in toenemende mate Pijnlijk en gespannen zijn geworden en bij geringe inspanning snel overbelast raken .Omdat men overal in het lichaam spieren heeft, kunnen op steeds andere plaatsen pijnklachten optreden. Dezelfde jarenlange inzet heeft ook geleid tot vaak ernstige vermoeidheid, slaap- en concentratie problemen, klachten die ook worden gezien bij �burnout� De balans tussen activiteit en rust is verstoord( vergelijkbaar met een motor die �teveel toeren� maakt) Door het geven van inzicht verdwijnt het �bedreigende� gevoel van ieder moment weer ergens anders pijn hebben enigszins en wordt het ontstaan van de andere klachten duidelijk. Het feit dat men niet meer in staat is de dingen zo te doen als men gewend was, is zeer frustrerend voor mensen met FMS, omdat men zich niet meer op dezelfde wijze naar de sociale omgeving en werksituatie kan manifesteren dan voorheen(identiteitsproblematiek) . Het onbegrip van de omgeving, het verlies van �vrienden�(die niet meer op hun wenken(kunnen) worden bediend) en problemen op het werk brengen pati�nten in een neerwaartse spiraal .Het gebrek aan erkenning (het zit tussen je oren) en het veel gehoorde gemakkelijke oordeel dat er sprake is van ziektewinst, versterken dit in hoge mate. Adviezen, die worden gegeven zijn gericht op manier van leven, omgaan met spanning en bewegen. 1) Kijken naar eigen gedrag en motivatie en de manier van leven is vaak moeilijk .Toch realiseren mensen zich dat aanpassen van hun levensstijl aan de huidige situatie en afstand nemen, de enige manier is om erger te voorkomen en dat zij daar zelf voor zullen moeten kiezen .Hulp van een maatschappelijk werker of psycholoog is kan noodzakelijk zijn .Deelnemen aan groepsvoorlichting(met lotgenoten) is ook een optie.Rust en activiteit afwisselen, een positief zelfbeeld ontwikkelen en �zelfmanagement� (afstand nemen, prioriteiten stellen) zijn aspecten die aan de orde komen. 2) Het leven is niet zonder spanningen, dus leren omgaan met spanningsbronnen is essentieel. Het belang van ontspanning dmv oefeningen en/of yoga wordt onder de aandacht gebracht. 3) Voor bewegen bestaat vaak angst voor pijn en vermijdinggedrag(Geenen&Jacobs 2001)Toch is het belangrijkste advies bewegen, zij het gedoseerd en niet prestatiegericht. Wanneer men inzicht heeft gekregen in het ontstaan van FMS, realiseert men zich de noodzaak van veel bewegen met een lage intensiteit om de conditie van de spieren weer te verbeteren en dat stilstand achteruitgang betekent .Warm watertherapie en slender you worden genoemd als minst belastende manier van oefenen .Oefentherapie, Tai Chi Tao en rekoefeningen worden steeds meer beoefend door FMS pati�nten .Met Low fitness onder leiding van een therapeut kan de conditie ook verbeterd worden als het prestatie element tenminste geen of een slechts geringe rol speelt omdat teveel inspanning steeds moet worden bezuurd met veel pijn en stijfheid in de volgende dagen, waardoor de motivatie vermindert .Het is belangrijk dat gedoseerd bewegen waaronder ook regelmatig rustig fietsen en wandelen onderdeel gaat uitmaken van de nieuwe leefstijl. Fibromyalgie en werk Uit een Amerikaans onderzoek kwam naar voren dat FMS in 10% van de gevallen leidt tot arbeidsongeschiktheid, in 30% tot aanpassing van de werkplek, in 30% tot veranderen van baan, terwijl 30% geen problemen bij het werk ervaren .In Nederland zullen de cijfers niet veel anders liggen ( van Galen 2000) FMS is niet voor iedereen hetzelfde. De klachten en daarmee de mogelijkheden om te werken verschillen per persoon .Vaak zijn mensen met FMS omdat het werken niet meer ging, geheel of gedeeltelijk in de ziektewet beland en na verloop van tijd wordt de vraag gesteld wanneer, of en in welke mate de werkzaamheden weer kunnen worden hervat .Uit bovenstaande blijkt dat er steeds sprake is van individuele casus als het gaat om belastbaarheid en belasting .Gedurende het re�ntegratieproces kan de belastbaarheid stap voor stap worden uitgetest totdat de bovengrens is bereikt .De kans van slagen zal voor een groot deel afhangen van de kwaliteit en de uitvoering van het re�ntegratieplan. Uitgangspunten voor een goed re�ntegratieplan. 1) Grenzen bepalen en nee kunnen/mogen zeggen; 2) Activiteit en rust kunnen afwisselen; 3) Realistische doelen stellen; 4) Werk verdelen in �hapklare brokken�; 5) Prioriteiten kunnen stellen; 6) Werkdruk beperken; 7) Bijhouden van een logboek over verbruik en herstel van energie (bv. Een cijfer geven op een schaal van 1 tot 10); 8) Voeren van (voortgangs)gesprekken, waarin de volgende aspecten aan de orde komen; - wat ging er niet goed? - wat ging er niet goed? - Had dit te maken met energie, werkdruk of andere factoren? - Welke zijn (leer) punten om te nemen de volgende fase? 9) Beginnen met een beperkt aantal uren. Afhankelijk van het verloop van de voortgaande fase en van datgene wat duidelijk werd uit het voortgangsgesprek kan worden besloten tot al dan niet uitbreiden van uren. Alleen wanneer aan deze voorwaarden wordt voldaan, kan op termijn verbetering van de persoonlijke mogelijkheden worden verwacht en een zo optimaal mogelijke werksituatie. Het zijn uitgangspunten die mensen met FMS, die gemotiveerd zijn hun leven zo positief mogelijk in te richten, recht te doen. In iedere situatie is het denkbaar dat mensen ziektewinst ontlenen aan hun problemen. Mijn ervaring is dat van 130 mensen met FMS er van 7 betrokkenen kan worden gezegd dat er sprake is van ziektewinst. De overigen ondervinden aanzienlijk verlies in kwaliteit van leven (vaak inclusief de financi�le kwaliteit). Gericht onderzoek kan generaliseerde gegevens hieromtrent opleveren. Tenslotte kan de vraag worden gesteld of de huidige maatschappelijke omstandigheden, Waarbij steeds meer eisen aan mensen worden gesteld en prestatie wordt gevraagd, mede debet zijn aan het ontstaan van deze en soortgelijke aandoeningen. Literatuur Galen, A van. Geen dag zonder pijn. NIGZ, Woerden 1998 Galen, A van. Beter leven met fibromyalgie. NIGZ, Woerden 2000 Geenen, R& JWG Jacobs. Behandelmogelijkheden voor fibromyalgie een decade na publicatie van classificatiecriteria. Nederlands Tijdschrift voor Reumatologie. 2001 Griep, En. Fibromyalgia Syndroms Neuroendocrie Perspectives with Clinical Implications Leiden Proefschrift Universiteit leiden. 2000 Len Duymaer, gezondheidswetenschapper, is sinds mei 1997 als transmuraal verpleegkundig reumaconsulent werkzaam voor de Reinier de Graaf Groep en Maatzorg. Delft augustus 2001 |
| BRIEF VAN REUMACONSULENT Met dank aan Len Duymaer. Reumaconsulent bij het Reinier de Graaf gasthuis. |
|
|
|
|
|
|
|||