Progetto "Ospedali 2002"

Il processo di regionalizzazione dell'Ucraina, iniziato nel 1991 e tuttora in fieri, ha comportato un deterioramento di tutti gli indicatori socioeconomici. 10 anni fa l'Ucraina aveva degli standard paragonabili a quelli di altri stati europei, ma dopo la separazione dal CCCP, l'economia ha subito una recessione e la produzione e crollata del 50 %.

Inoltre, l'Ucraina deve fare continuamente i conti con gli effetti derivati dalla contaminazione nucleare.Semyon Gluzman, direttore del piu grande ospedale psichiatrico dell'Ucraina, presidente del Comitato per i Diritti Umani e Segretario della "Ukrainian Psychiatric Association", esclude il fatto che l'insorgenza di alcune patologie (disturbi neuro-psichiatrici, aumento di casi di suicidio) sia direttamente imputabile alla contaminazione radioattiva.

Ma il dottor Gluzman cita comunque un dato allarmante: un milione di persone ha riportato problemi a causa dell'esposizione alle radiazioni fuoriuscite dal reattore di Chernobyl.

E' necessario concentrare le risorse sull'assistenza preventiva, sull'educazione sanitaria e sui programmi di salute pubblica. I sistemi informali di pagamento (divenuti prassi in quanto un medico guadagna in media 50 euro al mese e per sopravvivere e costretto a farsi pagare dalle persone che visita) penalizzano i poveri e le politiche sanitarie dovrebbero concentrare gli sforzi sull'adeguatezza dei finanziamenti, sull'efficienza e sull'equita.

Le persone che non possono fare affidamento su uno stipendio paragonabile a quello europeo, sono "semplicemente" impegnate a sopravvivere.

Si riscontra una forbice nelle condizioni di salute della popolazione tra le parti piu abbienti e quelle piu povere della regione. In Ucraina, Russia ed Armenia, un bambino su sette soffre di malnutrizione.

I casi di HIV/AIDS sono aumentati vertiginosamente in Russia ed in Ucraina. Circa il 90 per cento delle 700.000 persone che alla fine del 2000 si stimava fossero affette da HIV/AIDS nei paesi in transizione si trovava in questi due paesi. Gli ultimi dati dell'UNAIDS preannunciano un ulteriore e notevole incremento, e dimostrano che l'epidemia si e diffusa in tutta la popolazione.

Lo stipendio medio di un lavoratore in Ucraina si aggira sui 40 Euro al mese. Il problema maggiore e' rappresentato dalle spese per il riscaldamento in inverno e per i trasporti pubblici.

La situazione dei bambini e allarmante.

Molti non hanno la possibilita di accedere al livello di insegnamento secondario, perche vivono in villaggi sperduti e non hanno i mezzi, economici e materiali, per raggiungere i centri piu grandi. Durante il regime sovietico lo stato garantiva il trasporto a tutti i bambini in eta scolare, mentre ora nessun organo istituzionale si riconosce competente a decidere in materia. Quindi, i bambini appartenenti alle classi sociali piu svantaggiate, sono condannati a non avere un futuro, perche senza istruzione possono ambire solamente a posti di bassa manovalanza.

A fronte delle situazioni di degrado e di abbandono riscontrate, Amici dei Bambini Ucraina ha stilato un programma che prevede un intervento integrato a partire dalla realta di Kiev, con la possibilita di estendere - in una seconda fase - l'esperienza a piu ampio raggio.

In questa prima fase, l'intervento sara principalmente diretto a due delle maggiori strutture ospedaliere dell'intera Ucraina per la cura dei bambini affetti da patologie tumorali:

1. Istituto Oncologico di Kiev

Il dottor Grygoriy Klymnuyk, e' il direttore del Dipartimento Pediatrico Oncologico (la struttura piu importante di tutta l'Ucraina per la cura dei tumori dei bambini) ed e' anche il direttore del Servizio Pediatrico Oncologico nazionale. Lavora nell'Istituto Oncologico di Kiev. E' un uomo dall'aspetto dimesso e dalla battuta pronta. Guadagna il corrispettivo di 50 euro al mese, come tutti i medici che lavorano in Ucraina, ma si prodiga instancabilmente per i suoi bambini.

L'Istituto accoglie 200-250 bambini l'anno. Vi lavorano 10 medici e due anestesisti. Vengono eseguite 100-150 operazioni l'anno. Attualmente, nel Reparto Oncologico Pediatrico sono ricoverati 40 bambini da 0 a 15 anni. La cura dura da qualche mese ad un anno e mezzo. I bambini che sono sottoposti a chemioterapia, passano dei periodi a casa e tornano in ospedale per le visite di controllo e per le terapie. Durante il periodo di degenza, i bambini non sono seguiti da nessun pedagogista o insegnante di sostegno e spesso perdono l'anno scolastico. Inoltre, all'interno della struttura ospedaliera prima dell'intervento di Amici dei Bambini Ucraina, non veniva portata avanti alcuna attivita di animazione. Le madri vivono in corsia con i bambini. Fino a qualche anno fa, i genitori dovevano portare il cibo da casa, oggi grazie ad un'organizzazione tedesca che mette a disposizione 8000 marchi al mese, c'e una mensa. Le camerette dei bambini hanno quattro letti, sono pulite ma non asettiche.

Solo i bambini fino a quattro anni che si trovano in una delle 40 "Case dei Bambini", strutture statali che accolgono bambini orfani o appartenenti a famiglie socialmente vulnerabili, vengono operati gratuitamente. Tutte le operazioni in Ucraina, altrimenti, sono a pagamento.

Inoltre, a volte i bambini che sono particolarmente debilitati a causa delle terapie farmacologiche e chemioterapiche, vanno incontro a una serie di infezioni, fra cui l'epatite b.

La percentuale di guarigione da patologie tumorale nel resto del mondo e del 76%, in Ucraina scende al 50%.

Inoltre, non c'e una statistica sui casi di recrudescenza della malattia nei bambini gia sottoposti a trattamento chemioterapico.

Alcuni bambini vengono alimentati con le sonde, ma mancano gli alimenti specifici.

Mancano le apparecchiature per la misurazione automatica della pressione del sangue. Mancano i reagenti per le apparecchiature. Mancano i disinfettanti. Alcune organizzazioni internazionali tedesche e spagnole hanno donato delle apparecchiature modernissime, ma l'Istituto non riesce ad accollarsi l'onere della manutenzione necessaria, sia per il costo esorbitante dei reagenti e dei pezzi di ricambio, sia perche i pezzi di ricambio devono essere importati dall'estero. A causa del numero elevato delle richieste, i bambini sono spesso costretti a sottoporsi alle analisi in altri ospedali, dove le strumentazioni meno precise determinano risultati spesso sbagliati.

Nel Reparto Pediatrico Oncologico Amici dei Bambini Ucraina sta promuovendo una serie di attivita (animazione di corsia, teatro dei burattini, club di disegno creativo).

L'Ospedale Clinico della Provincia di Kiev (che serve un bacino di utenza di 2000000 di abitanti, di cui 400000 bambini in tutta la provincia, esclusa la citta vera e propria) e stato costruito nel 1974. Da allora, non sono stati fatti lavori di ristrutturazione e di manutenzione degli impianti.

Le camerate, dove dormono quattro bambini e le loro mamme, sono in alcuni casi fatiscenti.

I genitori cucinano per loro stessi e per i bambini in una stanza di fortuna. Le stesse infermiere dormono in tre-quattro in stanze molto piccole.

I posti-letto per i bambini con problemi oncologici sono 40.

I bambini hanno un'eta da 0 a 18 anni. 100-150 bambini fanno le visite a livello ambulatoriale. Ci sono bambini sottoposti a cure negli anni precedenti, che hanno risposto positivamente alle terapie e che oggi si recano in ospedale solo per le visite periodiche di controllo.

I bambini restano in corsia per almeno otto mesi. Dato che provengono da tutta la provincia di Kiev, in alcuni casi da villaggi molto lontani, durante il periodo in cui sono sottoposti alle cure rimangono in ospedale.

Questo Ospedale e l'unico in tutta l'Ucraina in cui vengono fatti i trapianti di midollo osseo (auto-trapianti e donazione fra consanguinei).

Non esiste un database a livello nazionale dei donatori. Inoltre, l'iscrizione ai registri degli altri paesi europei presuppone un costo, che la struttura non e in grado di sostenere.

Anche in questa struttura, i bambini non vengono seguiti dal punto di vista scolastico. Non c'e nessuna attivita di animazione in corsia.

In compenso, c'e una psicologa che si occupa dei bambini dell'ospedale. La psicologa segue sia i minori che subiscono il trauma di una lunga degenza, sia i genitori che spesso non capiscono la necessita' di sostenerli in un momento cosi' delicato della loro crescita e della loro maturazione.

Quando possibile, fa una terapia familiare.

Purtroppo, non c'e uno spazio specifico dove puo portare avanti le sedute.

La psicologa lavora a titolo gratuito. Ufficialmente, il suo posto di lavoro non e previsto dalla direzione sanitaria. Direzione sanitaria che risponde ad ogni richiesta dei medici in modo negativo, adducendo problemi di budget.

C'e un reparto destinato ai bambini che hanno gia subito il trapianto.

Le azioni che Amici dei Bambini Ucraina prevede di realizzare nel prossimo triennio sono le seguenti:

1. Acquisto e fornitura ai due ospedali di sussidi farmaceutici di prima necessita (che il Servizio Sanitario Nazionale non riesce a garantire), compatibili con le disposizioni ministeriali in materia;

2. Organizzazione e gestione di servizi socio-educativi per i bambini in ospedale, attraverso la realizzazione di attivita ricreative, scolastiche e socializzanti.

3. Erogazione di servizi di assistenza e di accompagnamento delle famiglie, da un punto di vista logistico, giuridico e psicosociale.

Il primo incontro dei volontari di Amici dei Bambini con la realta del Reparto Oncologico Pediatrico dell'Istituto di Kiev

Kiev, 15 Agosto 2001

Oggi e una bella giornata. L'ospedale e immerso nel verde. "L'unica ricchezza che abbiamo", dice la dottoressa che ci accompagna.

Nessuno ci ha preparato a quello a cui assistiamo. Una visita ad un ospedale da campo della II guerra mondiale: muri scrostati, bagni impraticabili, scale fatiscenti, umidita alle pareti, macchinari inscatolati in ripostigli di fortuna.

Nel corridoio, un'infermiera dai lunghi capelli castani fa compagnia a due bambine sedute sulle sedie a rotelle. Sono entrambe calve.

Una e incredibilmente magra, perche viene alimentata con il sondino. L'altra indossa un estroso paio di pantaloni rosa….Le e stata amputata una gamba. In questo modo, le sue possibilita di guarigione sono aumentate al 70%.

Il dottor Grygoriy ci scruta con aria attenta alla fine del giro, poi afferma: "Avete un'espressione disperata".

E aggiunge, con un sorriso aperto stampato sul viso, che ci diventera familiare nel corso dei mesi: "Non e tutto cosi' male, se volete posso mostrarvi i bambini sani".

Quest' uomo dimesso, Grygoriy, ha la responsabilita della gestione del Servizio Pediatrico Oncologico di tutta l'Ucraina.

I genitori in ansia per i loro bambini lo inseguono con le cartelle cliniche fino alla macchina. Lui ascolta pazientemente, spiega per l'ennesima volta la terapia, consola, sprona.

Guadagna 200 Grivne al mese (circa 45 euro).

A volte non riceve lo stipendio per quattro-cinque mesi. Ma di astenersi dal lavoro, non se ne parla.

I bambini in corsia lo aspettano.