|
| Osasto K4:n vanhempain kansiosta l�ysin ihanan runon. Kirjoitin sen yl�s ja se on albumissa edelleenkin. Nimet tosin muutettu. Enkelit lasten, suojelkaa h�nt� Sami Jesse Alexia, pienen pient�. Siipienne suojassa kantakaa, voimia leikkaukseen antakaa. Jotta h�n jaksaisi, leikkauksesta toipuisi . Silloin el�m� muuttuisi iloksi �idille, is�lle ja Sarille, sek� my�skin pikku Samille! |
| 9.1.2002 NORWOOD �Samin leikkaus alkaa aamulla klo8. P�iv� on pitk� ja raskas, mutta toivotaan ja uskotaan, ett� Sami selvi��! Ollaan t��ll� Samin l�hell�!" (Tekstiviesti tutuille). Oli pelottavaa odotella leikkauksen loppumista, kun tiesi, ett� syd�nkin pys�ytet��n. Kuolleisuusriskin sanottiin olevan n. 30%:n luokkaa. Min� pesin k�sipyykki� ym. touhuja tein. Heikill� taisi jys�ht�� kunnolla; tuli itsellekin avuton olo, kun mies painoi p��ns� alas ja itki�oli se aikamoinen p�iv�, mutta kaiken kruunasi tieto, ett� leikkaus oli onnistunut. Meid�n pieni taistelija! Samille siis tehtiin uusi aortta h�nen keuhkovaltimostaan ja goretex-putkesta shuntti, josta meni keuhkoihin verta. Lis�ksi eteisten v�lisein� avattiin.. Menimme bussilla Samin luo (turvauduimme suosiolla bussikyytiin). Ensin bussilla732 rautatien torille ja siit� bussilla18 Naistenklinikan kulmalle. Piti eka kerran pyyt�� ihan kuskin sanomaan, milloim ollaan perill�. Sari kertoi mummoille veljens� syd�nviasta: �ollaan menossa sairaalaan, mun pikkuveljell� on syd�nvika�. Siell� s�ngyss��n makasi urhea taistelija kaikkine letkuineen ja piuhoineen. Kyll� siin� tuntee itsens� pieneksi sen kaiken keskell�. Kuitenkin olimme niin kiitollisia ja omalla tavallaan ylpeit�kin Samin selvi�misest�. Voi vain toivoa, ett� Sami jaksaisi viel� vaan. Sarikin sanoi, ett� �taistele, Sami taistele�! Sari osallistui hoitajien kanssa kovasti dreenien nosteluihin: �taas on tullut pissi� ja tuota toista v�h�n�! Oli my�s tosi mieliss��n, kun sai itse laittaa nml:uun jotakin. 10.1.02 oli p��n u�-kontrolli. Odottelin Sarin + Janeten (tga) �idin ja isoveljen kanssa ovikellon luona ja kyll� j�nnitti menn� takaisin kuulemaan tulosta! Se oli kuitenkin pysynyt samana se �mustelma�, ei ollut l�htenyt levi�m��n leikkauksen aikana, kun veri tehd��n hyytym�tt�m�ksi Ei siis sit� aivovauriota, josta otimme sen riskin. Luojan kiitos! Toipuminen jatkui teholla. Alkuun kuitenkin trikuspidaalil�pp�vuoto oli merkitt�v��, johtui alantuneesta kammiofunktiosta, diureesi hiipui ja oli dialyysiss�, oli vatsanvetovaikeuksia ja tuli rytmih�iri�it�. Hitaasti vieroteltiin adrenaliinista ym. l��kkeist� ja sitten 18.1.2002 osasto k4:lle. Voi sit� onnenp�iv��! Sami nukkui jo teholla viimeisen p�iv�n vaunuissa, kun ei meinannut rauhoittua mill��n. L��k�ri ep�ili vierotusoireita morfiinista. Norwoodissa oli perfuusioaika 170min, josta aivoperfuusiota 72min. ja aortan sulkuaika 51min. K�vimme aina v�lill� kotonakin. Kun ensimm�isen kerran tulimme k�ym��n kotona, minulle soitti Piia. Meill� oli muuten samana p�iv�n� laskettu aika, 26.12.01. Sari ja Patrik saivat yhdess� odottaa sisaruksia syntyv�ksi. Mietin jo Hki:ss� ollessa soittaisinko h�nelle, mutta en sitten soittanut. Tuntui kyll� lohduttavalta puhua jonkun tutun kanssa, joka on k�ynyt samoja asioita l�pi. Suureksi suruksi he joutuivat kohtaamaan sen pahimman eli Paula-vauva oli vain kaksi viikkoa, kun h�nest� tuli enkeli. Piia antoi Syd�nlasten kirjan mukaan, kun l�hdimme taasen Hki:in. Mummo ja pappa hoitivat kotia ja koiraa meid�n ollessa poissa. Ihanaa oli p��st� itse hoitamaan vauvaa os. k4:lla. Tahdistinjohdot poistettiin 21.1.02. Kysyin varovasti (en uskaltanut viel� ajatellakaan, ett� n�in pian), milloin mahdollisesti K-S KS:aan ja hoitaja sanoi, ett� mahdollisesti loppuviikosta! H�n l�hti varmistamaan ja tuli takaisin tiedon kanssa, ett� jo ti 23.1.02 Sami l�htisi kotisairaalaan. Voi hyv�nen aika sent��n! Aivan uskomatonta ja ihanaa!!! Ei tavattu hlhs-perheit�. Jaana Pihkala �kotiutti� meid�t. Piirsi syd�nviasta paperille (joka kyll�kin meni roskiin) ja kehotti tiiviiseen voinnin seurantaan shuntin takia. T�lt� reissulta huonekavereista mieleen muistuivat Janette ja Juho-Oskari. Huonekaverit vaihtuivat ja useitakin heit� oli, mutta harmikseni nimet ovat pyyhkiytyneet pois mielest�. Varmaan joskus sitten, ett� ai niin olihan�?:kin. Hoitajista teholta mm. Porolan Tiina (oli usein S:n hoitaja), Elisabet, toinenkin Tiina, Johanna ja Tarja. K4:lla �oma� sh oli Leena Suhonen ja lh oli Marita Sinisilta. Sami haettiin taksilla 23.1.2002 Jyv�skyl��n vastasyntyneiden teholle. Oli kuin olisi �kotona� ollut, kun p��stiin Helsingist� pois. Ik�v�ksi kuitenkin Hyksist� l�hti mukaan rs-virus. Oli kuulemma �viitt� vaille� hengityskone (tarvitsi jopa 100% lis�happea), mutta selvitti taudin kuitenkin ilman sit�! Sami oli eristyksess�. Ensimm�isen hymyns� soi Maarit-hoitajalle 6.2.02. 7.2.02 eristys p��ttyi. Sami sai kuitenkin j��d� �omaan kammariin�. Ella-mummo k�vi 8.2.02 katsomassa. Tutustuin muutamaan perheeseen, mutta ei sattunut syd�nperheit� samaan aikaan. ( tai itseasiassa j�lkeenp�in paljastui, ett� kyll� oli, mutta sit� ei viel� silloin tiedetty) . Terveydenhoitaja-Sirpa k�vi tutustumassa Samiin ja muihin k�yt�nn�n j�rjestelyihin siell� vso.lla. Telkkarihuoneessa t�ytettiin sosiaality�ntekij�n kanssa hoitotukihakemusta. Oli tosi hyv�, ett� h�n oli auttamassa. Vein Samille omaa maitoa joka p�iv�, kun k�vin h�nt� hoitamassa. Kotilomalle p��stiin viikonlopuksi. Ennen sit� harjoittelimme jo sairaalassa l��kkeitten antoa. Niit� oli: Renitec, Lanoxin, Furesis, Disperin ja NaCl. Rypsi�ljy�kin lis�ttiin maidon joukkoon. Kotiinl�ht�vaiheessa Duocal j�tettiin pois ja �ljyn m��r�� lis�ttiin. 18.2.02 oli fysioterapiaa, jossa min�kin olin mukana. Sitten viimein ti 19.2.2002 kotiuduttiin kokonaan. Sairaalareissu kesti 6.5 viikkoa. Ihanaa oli tulla kotiin!!! Suorastaan kutkutti sisint�, kun ajelimme kotia kohti! Kotona sitten v�lill� tuli jopa kiistely�, kuka sy�tt�� vauvaa. Jokaiselle kyll� riitti vuoroja, koska Sami ei jaksanut juoda paljoa kerrallaan. Nestem��r�t olivat 8x80ml. Se oli harvoin, kun se 80ml meni yhdell� kertaa. Yleens� meni n.20- 40ml. Juodessa hikipisarat helmeiliv�t otsalla. V�lill� laitoin ihan ruiskulla suoraan suuhun, ett� menisi alas. Usein p�iv�n tavoitem��r� j�i kuitenkin vajaaksi. Sami on aina ollut nihke� juomaan ja juo aina v�h�n kerrallaan. Her�ttiin Heikin kanssa vuorotellen y�ll� antamaan maitoa. En imett�nyt y�ll� ollenkaan. Muutenkin Sami hermostui herk�sti tissille, kun ei heti herunutkaan. Lypsin kuitenkin p�ivitt�in ja lis�ksi annettiin ensin Tuttelia. Siit� tuli entisest��n maha kipe�mm�ksi ja naamaankin tuli n�ppyj�. Kokeiltiin Nan:ia ja se sopi. Kakkaa tuli pari kertaa p�iv�ss� ja sen kanssa ei ollut mit��n ongelmia. Kerran kuitenkin soitin illalla teholle, kun kakan mukana tuli verta. Sit� oli tullut jo aiemminkin, mutta vain v�h�n. Ei sielt� oikein osattu mit��n sanoa. Sanoin siit� my�s polilla l��k�rillekin, mutta sanoi, ett� ei sit� tied�, joiltakin lapsilta vaan tulee joskus. Sattui silloinkin olemaan tuore �n�ytekin� katsottavaksi. Jos olisi mustaa, niin voisi olla sis�ist� verenvuotoa. Se kyll� meni sitten onneksi itsest��n ohi. Oksennuskin lensi v�lill�. Se oli aina ik�v��, kun l��kkeens� oksensi. Soitettiin alkuun aina varmistussoitto teholle, mit� tehd��n. Yritettiin sitten pit�� taukoa juomisessa ennen iltal��kkeit� ja jauheet vain tosi tosi pieneen maitom��r��n. Lanoxinin ja Furesiksen ruiskutin joskus suoraan poskeen. Niit� ei y�kkinyt. NaCl = suola oli niin karmean suolaista, ett� makua oli viel� isommassakin maitom��r�ss�. Sit� menikin jossain vaiheessa 4x/vrk. Aamul��kkeit� ei yleens� oksennellut. Meit� kehotettiin �s��st�v��n hoitoon� eli ei saanut paljoa itkett��, ettei rasittuisi. Mannerheimin lastensuojeluliiton Pet�j�veden osasto muisti meit� 22.2.02, koska Sami syntyi Pet�j�veden ensimm�iseksi vauvaksi vuonna 2002. Pet�j�vesi-lehti teki samalla haastattelun (juuri kotiuduttu, eik� viel� silloin ollut hlhs-faktat ihan selvill�k��n) . Terveydenhoitaja k�vi my�s kotik�ynnill�. Kasteenvahvistamisjuhlaa vietimme 2.3.2002. Annoimme pari nime� lis��, eli koko nimi on nyt Sami Jesse Alex Se oli el�m�� huokuva juhla. Sarille oli hyvin t�rke�� saada pit�� kynttil��. Juhla meni muuten samalla kaavalla, kuin norm. kastekin, mutta vett� ei en�� k�ytetty. Samihan (h�t�)kastettiin jo silloin sairaalassa. Kummeiksi lupautuivat Kirsi ja Marko, sek� Sanna. Vaikka Sami her�ilikin usein y�ll� (1-2h v�lein) ja muutenkin itki vatsaansa, niin se oli niin ihanaa aikaa. Kiitollisuus oli valtava voima, joka meit� auttoi eteenp�in. Alkuun tuntui niin ep�todelliselta koko ajatuskin siit�, ett� saadaan t�m� vauva viel� kotiinkin. Sarin 5-vuotis syntt�reit� vietimme 14.3.02. Sari leikki kovasti kotona nukkesairaalaa. Julia-nukke oli �k�ytetty� aivan samallalailla kuin Samikin ja oli nen�-mahaletkua ja viggoja siell�t��ll� ja laastaria.. Hyv�, ett� leikin avulla voi k�yd� t�t� l�pi. Kahden viikon v�lein suunniteltiin teht�v�ksi syd�nultra K-S KS:ssa. Pari kertaa kerettiin k�ym��nkin Seppo Juutin luona. H�n teki vsolla silloin sen ultran, jossa syd�nvika paljastui. 20.3.02 painoa oli 4.3 kg. Saturaatio 68-71%. Katetrointiaikakin oli jo varattu. Se olisi ollut 2.4.02. Sit� aikaa emme koskaan k�ytt�neet, koska kun olimme 23.3.02 Vesangassa Sarin kummien luona kyl�ss�, Sami alkoi hengitt�m��n huonosti. Imetin siin� ihan normaalisti ja huomasin Samin hikoilevan aiempaa runsaammin. Sitten tuli kova huuto, joka muuttui itkuksi ja pikkuhiljaa alkoi hengitt�m��n huonosti. Ravistelin Samia, ett� �hei, mik� nyt on�, muttei se auttanut. Sami ei en�� itkenyt. Juoksin Sami kainalossa ulos ja huusin, ett� �Natu hengitt�� huonosti�!!! Siin� vaiheessa omat jalat tuntuivat jo makaroonilta. Heikki ja VeliMatti tulivat sis�lle. Tiina j�i Sarin kanssa ulos. Heikki otti Samin syliins� ja katsottiin, kuinka aina vaan hitaammin hengitti, katsoen is��ns� koko ajan silmiin. Silloin p��tin soittaa ambulanssin! H�t�p�iss�ni en muistanut ik��k��n, sanoin vain syntym�ajan. Kerroin heti my�s syd�nviasta. Auto tuli ja min� l�hdin Samin mukaan. Heikki ja Sari l�htiv�t omalla autolla per��n. En muista, miss� vaiheessa hengitys palautui normaaliksi, mutta viel� ambulanssissakin Sami oli aika veltto. Happimaski laitettiin ja kuunneltiin ja laskettiin sykett�. Saturaatiomittari sattui puuttumaan! V�lill� ottivat yhteytt� sairaalaan : �tehohoitokuljetus (tai joku sellainen) saapuu 10 min. kuluttua�. Heikki sanoi, ett� se auto l�hti jossain vaiheessa ajamaan lujempaa ja h�n jo ajatteli, ett� mit�h�n siell� tapahtuu.. On muuten tosi pelottavaa olla tuommoisessa tilaanteessa, kun ei tied� mik� on!! Shunttia pelk�sin kyll� kovasti siin� vaiheessa! Heikki sanoi j�lkeenp�in, ett� h�nest� tuntui, ett� Sami kuolee siihen h�nen k�sivarsilleen. Onneksi tilanne kuitenkin meni ohi ja sairaalan ensiavussa Sami jo hymyili hoitajille!! Mentiin taasen vso:lle ja l��k�ri h�lytettiin kotoa ultraamaan syd�nt�. Seppo asteli �Samin kammariin� omissa vaatteissaan kysyen, �mik� t��ll� on�? Selvitettiin tilannetta ultran aikana ja h�n soitti Helsinkiin ja sovittiin, ett� Sami l�htee sinne Hyksiin tutkimuksiin p�iv�ksi tai pariksi. Furesis-annosta lis�ttiin, otettiin Spiresis uudestaan k�ytt��n ja Dopamin-infuusio pistettiin menem��n. Ajattelimme, ett�. jos Sami on siell� tosiaankin vain p�iv�n, ehk� pari, niin ei l�hdet� nyt sinne Helsinkiin ollenkaan. Lypsin viel� ennen kotiinl�ht�� maitoa, jonka Sami saisi juoda illalla. Ambulanssi tilattiin klo 4:ksi aamuy�st�, ett� olisi perill� n. klo8 aikoihin. siell� Lastenklinikalla. Olli Pitk�nen tutki Samia Ilkka Mattilan kanssa. Kammio ei ollut virke�, ep�iliv�t ahtaumaa. Konsultoivat Eero Jokista ja p��ttiv�t sitten katetroida samantien p�ivystyksen�. Olli soitti, ett� h�n l�htee nyt katetroimaan Samia. Soittaisi sitten uudestaan, kun toimenpide olisi ohi. L�hdin kiireesti kertomaan uutisia Heikille, joka oli ty�ntelem�ss� lumia tielt�. Odottelimme soittoa. K�velimme hankia pitkin ja teimme nuotion, jossa paistoimme makkaraa. Oli niin k�v�isen tuntuinen keli ja j�nnitti. Sitten n. klo17 Olli soitti, ett� katetrointi on ohi. Oli p��dytty aikaistettuun Glennin leikkaukseen kammion kuormituksen v�hent�miseksi. Se olisi jo ensi ti eli 26.3.02! Oli tullut aortankaareen poimumainen ahtauma, shuntti p��sti liikaa verta l�pi ja trikuspidaalil�pp� vuoti aiempaa enemm�n. Voi hyv�nen aika sent��n. Kyll�h�n meille jo Hki.ss� kerrottiin, ett� joskus joudutaan aikaistamaan, mutta, ett� jo n�in pian. Sami oli 2,5kk. Jotenkin sit� vaan ajatteli, ett� sitten joskus kes�n korvilla.. �kki� taas laukkuja pakkaamaan. Huomenna aamusta l�htisimme Helsinkiin. Matkalla kuuntelimme radiota ja sielt� kuuluivat mm. Nelj�n ruusun �valuva taivas�, Laura N�rhen teepannu her�tt�� jne..Laura Voutilaisen joku biisi ja Kylie Minoquen nan nan naa- rallatus. Jossain vaiheessa rupesi soimaan my�s Sakari Kuosmasen �pieni syd�n� ja yhdess� biisiss� laulettiin, �jokainen laittaa kiinni siivet selk��ns�niin syd�n v�hitellen arpeutuu�. (Mietin miten ihan oikeasti Samin syd�mess� onkaan arpia..). Sami oli teho-osastolla lis��ntyneen vajaatoiminnan vuoksi Syd�n oli lev�ht�nyt, samoin maksa. Suoraan suoneen meni kahta syd�men tukil��kett�. Happiviikset olivat my�s. Samin vieress� oli Olivia-tytt�. Sami alkoi katetroinnin j�lkeen l�mp�ill� ja leikkausta siirrettiin viikolla. Vointi kohentui ja p��si os. k4:lle odottamaan Glenni�. Tippapulmien vuoksi Milrinoni oli muutaman p�iv�n tauolla, vointi huonontui selv�sti ja joutui uudestaan teholle, jossa laitettiin eristykseen. Samassa huoneessa(6) k4:lla oli Risto-poika (vsd) Helsingist�. Tutustuttiin �itins� kanssa maitohuoneessa. Sari oli osaston ripulieristyksen takia leikkiosastolla. (otettiin taas mukaan, eik� tiedetty osaston sulusta) Siell� oli joskus samaan aikaan my�s Riston isosisko. Leipoivat siell� s�mpyl�it�kin. Sari muistaa viel�kin sielt� yhden Sanni-nimisen tyt�n. Me y�vyimme sen hiihtolomaviikon potilashotellissa. Vanha rakennus, mutta olipahan katto p��n p��ll�. Emme edes kyselleet M�kk�rin talolle, koska jonkun osaston potilaat ja heid�n vanhemmat olivat nyt my�s majoitettuna sinne. Juttelin yhden �idin kanssa, jonka lapselle oli tullut syd�meen ongelmia kawasakin-taudin my�t�. Sarin kanssa k�vimme saunassakin siell�. L�hell� oli Penni-niminen kauppa, jossa k�vimme ostoksilla. Sitten alkoi Kaliki-virus-ripuli!!! Mekin jouduimme l�htem��n kotiin, koska minua alkoi oksettamaan siell� potilashotellissa ihan viet�v�sti. Oli pitk� ja tuskainen matka takaisin Vantaalle, jossa meid�n auto oli. Kamala tauti! Parannuttuamme l�hdimme takaisin Helsinkiin. Leikkausta siirrettiin yhteens� 4 kertaa eli 26.3, 2.4, 5.4., 8.4 oli varattu leikkausajat. Sami oli Olivia-tyt�n kanssa jossain vaiheessa k4.lla vain kahdestaan, kun koko osasto eristettiin . Aina vaan tuli positiivista n�ytett� ja viimein Sami vietiin infektio-osasto k2.:lle. Siell� Sami alkoi tarvita taas lis�happea. Kammiofunktio oli j�hme��/kohtalainsta. Verenpaineet olivat senverran matalat, ett� Renitec j�tettiin tauolle. Viikkoa ennen leikkausta Sami sai hirvitt�vi� kipuitkukohtauksia. Meille kerrottiin, ett� Samin suolisto ei saa en�� tarpeeksi verta. Ensin turvataan t�rke�mm�t, kuten syd�n, aivot jne.. Sairanen puhui meille leikkauksesta. Sanoi, ett� �simppeleit� hommia� tehd�, vaikka onkin tekemist�. Kuolleisuusprosentti n. 10. Riskit tiedet��n (oikean kammion voiman pett�minen jne), mutta uskotaan, ett� kaikki menee hyvin. Siihen uskotaan! Sami sai ennen leikkausta levosimendaania (Simdax), jota aikuisilla on k�ytetty vaikeaan syd�men vajaatoimintaan. Lapsilla l��ke vasta kokeilussa. Glennin leikkaus 19.4.2002 |
| 4.s p�iv� leikkauksesta |
| Kotona 14 maaliskuuta 2002 |
 |
| Pieni taistelija! Keuhkovaltimosta tehty uusi aortta, goretex-putkesta menee keuhkoihin veri ja eteisten v�linen sein� avattu. |
| Kasteenvahvistaminen 2.3.03 |
| "Maitokeitti�nt�ti-leikist�" Sari tykk�si. Ruskeat pullot sivulla. |
 |
| Katetroinnin j�lkeen teholla |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
| Takaisin Jyv�skyl��n! Vastasyntyneiden teholla erityksess� rs-viruksen takia. |
 |
|