| Glennin leikkaus 19.4.2002 Viimein koitti p�iv�, jolloin p��stiin leikkaukseen. Se alkoi klo11 aamup�iv�ll�. Olimme tehon vanhempainhuoneessa n. klo16 aikoihin. Katja-hoitaja tuli kertomaan, ett� arvioitu aika olisi n.16:30-17 eli kohtapuoliin. J�imme odottamaan. H�n tuli hetken p��st� takaisin ja pyysi meid�t tehon k�yt�v�lle, ovien taakse. Arvasin heti, ett� nyt on jotain pieless�, kun sinne meid�t pyysi. Syd�n jyskytti kurkussa asti! Aortankaareen laitettu (kuolleelta otettu) verisuonisiirr�nn�inen on ratkennut sielt� t��lt� ja on jouduttu menem��n uudestaan perfuusioon. Syd�n pit�isi pys�ytt�� uudestaan ja vaihtaa se paikka. Anestesial��k�ri oli sanonut tilannetta huolestuttavaksi. Meille kerrottiin my�s, ett� t�ll�isess� ovat nyt sitten riskin� sis�elimet! Voi voi sent��n! Nyt tarvitaan �yl�kerrasta� extra-apua! Lyps�ess�ni maitoa, l�in nyrkki� p�yt��n, ett� taistele nyt, taistele!!! Sairanen tuli klo21:30 kertomaan tilanteesta. Paikanvaihdos oli onnistunut ja se oli ollut alusta saakka pit�v�. Kertoi my�s muista operaatioista mm. trikuspidaalil�pp�� oli kurottu pienemm�ksi. (l�pp� osoittautuikin samalla my�s poikkeavaksi). itse Glennist�, eli yl�onttolaskimo liitettiin keuhkovaltimon oikeaan haaraan, ja keuhkovaltimoa oli my�s jouduttu laajentamaan. N�m� olivat sujuneet kaikki hyvin, mutta ep�iliv�t nyt keuhkoja. Hapetuksen kanssa ollut pahoja ongelmia. J�imme viel� odottamaan sinne sairaalaan. Kyll� silloin pelotti! Menin pihalle laittamaan muutaman tekstiviestin. Tuntui kyll� niin uskomattomalta, ett� n�in oli k�ynyt. Vastausviestit l�mmittiv�t mielt�, koska tuntui, ett� asia oli pakko �jakaa� toisten kanssa. Ettei me kuitenkaan vain yksin k�yt�isi l�pi sit�. Televisiosta tuli prinssille morsian ja sit� yritimme katsoa siell� tehon vanhempain/leikkihuoneessa. Aina, kun ovi k�vi, syd�n alkoi pompottamaan hirve�sti. Kuka sielt� tulee ja mit� onkaan sanottavana.. Sitten puoleny�n paikkeilla Heli-hoitaja (Katja oli l�htenyt jo kotiin) tuli kertomaan ,ett� salista sanoivat, ett� kohta siirret��n teholle. Ihanaa, viimeinkin! Mutta, ei mennyt kauaakaan, kun h�n tuli taas sanomaan, ett� TAAS avataan, kun vuotaa. Voi rakas Jumala auta, auta, auta!!!!! Itsell� alkoi jo ep�toivo ottaa otteeseen. Siin� vaiheessa alkoi tuntumaan, ett� kuoleekohan Sami nyt tosiaankin sinne leikkaussaliin. Jaksaako taistella en��? Klo 01.30 kirurgi tuli j�lleen meid�n luo. Koitin katsoa ilmeest�, miten on.. Samin tila oli kriittinen, mutta vakaa. (verenpaineiden kanssa ei ole tarvinut tapella eik� my�sk��n ole tarvinut elvytt��). Keuhkot kuitenkin edelleen riskin�. Massiivisen verenvuoto-ongelman (ollut useiden tuntien (6) ajan) ja alkavan tamponaation vuoksi kahdesti haava avattu uudelleen . Nyt j�tetty sitten ihokin auki ja Sami j�isi leikkaussaliin y�ksi! Ei uskallettu viel� teholle siirt��. Sanoi, ett� voisimme l�hte� nukkumaan! (vaikka v�sytti, ei kyll� nukuttanut!) Varmisti viel�, ett� onhan puhelinnumero t��ll� ja soittavat heti, jos tarvitsee. Sanoi, ett� �elet��n nyt vain tunti kerrallaan�. Menness��n taas Samin luo, sanoi meille viimeiseksi, ett� �VIEL� ON TOIVOA!!!� ja hymyili!!! Tuli vahva tunne, ett� kaikkensa he tekev�t lapsemme eteen ja, ett�, jos Sami nyt kuolee, niin kai se on sitten tarkoitettu niin. Kaikkensa he tekev�t! Jaksa Sami-kulta taistella! Heli soitti meille taksin. H�n lupasi soittaa, ennen kuin l�htisi pois t�ist�, ett� onko Sami tuotu teholle. Sekavin miettein l�hdimme kohti Vantaata. Kyll� se uni sielt� sitten kuitenkin tuli. Aamulla her�sin puhelinsoittoon. Ihania uutisia! Sami tuotu teholle klo6:15. Kiitos! Menimme klo13 teholle. Siell� oli juuri Samin leikkauksessakin ollut Leena Mildh. Hymyillen sanoi ensimm�iseksi. ett� �kyll� teill� on uskomaton taistelija!� Kyynelsilmin ny�kyttelimme ja koetimme mumista jotain. Oli niin ihana n�hd� Sami siin�. Saturaatiokin oli l�hes 80%. Leena sanoi, ett� verikokeet ovat �yll�tt�v�n hyv�t� ja keuhkotkin n�ytt�isiv�t olevan kunnossa! H�n sanoi, ettei uskoisi, ett� t�m� on se sama poika, kuin eilen. Katja-hoitajakin oli taas t�iss� ja nyt h�n uskalsi kertoa, ett� �kyll� h�nt�kin pelotti eilinen tilanne, ett� mit�h�n t�ihin tullessa odottaa.�. Ilkka Mattila oli pyydetty paikalle huolehtimaan Samista Sairasen l�htiess� kotiin. Sattui, ett� siin� huoneessa oli 3 yksikammiolasta. Oli vastasyntynyt Antti-vauva Kittil�st� (oik.puuttuu), Sami (vasen puuttuu) keskelt� Suomea Glenniss� ja Rasmus-poika (oik.puuttuu) etel�-Suomesta tcpc:ss�. Sitten oli tytt�, jolla oli ihan toisenlaisia ongelmia, ei kuitenkaan syd�mess�. Sami oli hengityskoneessa, joka oli ostettu City-marketin �pieni syd�n�-kampanjavaroilla. T�ll�kertaa oli my�s isommassa s�ngyss�kin. Su-ma v�lisen� y�n� Sami oli kuulemma v�h�n raotellut silmi��n. Ma 22.4.02 oli rintalastan sulku. Se sujui ongelmitta. Nappasin valokuvat kirurgista ja nukkuvasta Samista. Sankareista siis! Siin� on mies, joka on pelastanut meid�n pienen pojan el�m�lle. Miten kallisarvoisen taidon h�n omaakaan! Klo 16:30 n�in eka kerran Samin avaavan silm�ns�. Sanoin silloin Natulle, ett� jatkaa taistelua ja kaikilta terveisi�! Ma-iltana Sami sitten alkoi kouristelemaan. Otettiin epilepsia-l��ke k�ytt��n. Ti, kun olin teholla, niin Sami nukkui. koko ajan. Ke sitten meinasi ruveta her��m��n, mutta vaipuikin ihan �omiin maailmoihinsa� eli silm�t muljuttivat yl�sp�in ja kieli roikkui ulkona. L��k�ri sanoi, ett� nyt on ik�v�mpi� uutisia: neurologiset ep�ilykset. Ei voi sanoa viel� mit��n. P�� on kuitenkin ultrattu ja otettu eeg, mutta niiss� ei n�y mit��n. Jonnekin asti ei n�hty, ett� ei poissulje , etteik� siell� olisi jotain. P��llisin puolin kuitenkaan ei siis mit��n n�kynyt . T�t� oli koko loppup�iv�n. Soitin viel� illalla klo22 ja kysyin vointia. Edelleen sit� samaa, eli ei saada mit��n kontaktia, ei reagoi valoonkaan! Silloin oli vaikeaa! Itketti niin kovasti, ett� t�h�nk� sit� sitten p��dyttiin: Sami ei en�� tuntisi meit� jne.. Rukoilin ja itkin. Lopulta uni vei voiton. Soitin taas heti her�tty�ni ja kysyin mik� tilanne. Hoitaja vastasi leppoisasti, ett� �mit�s t�ss�, Sami on saatu seuraamaan katseellaan�. Ett� mit�??? Silloin tuli helpotuksen itku ja oli pakko pyyt�� lopettamaan puhelu. Kiitos, kiitos, kiitos!!! Sen j�lkeen itkua tulikin niin, ett� v�lill� se oli silkkaa ulinaa. Olin ihan yksikseni siell� Vantaalla. (Olin kyll� pelk�st��n tyytyv�inen, ett� olin yksin sill�hetkell�, sainpahan ainakin estoitta antaa kyynelten tulla). Se torstai oli sananmukaisesti toivoa t�ynn�! Sami oli nyt her�nnyt kunnolla. P��si pois hengityskoneesta. Katsoi minuakin silmiin! Tuli yksi laulu mieleen, hieman muunneltuna.. �Kun poika pieni mua nappisilmill��n, katsoi pitk��n, suoraan sisimp��n. Jotain liikahtavan tunsin sisimm�ss�in ja lumouksen valtaan j�in� Menness�ni pe Samin luokse, siell� p�tk�tteliv�t vierekk�in oma nalle ja Sami! Nalle + enkelitaulu olivat molemmilla sairaalareissuilla mukana. Sami nukkui koko ajan, enk� p��ssyt �juttelemaan� silm�tysten ollenkaan. Juttelin kuitenkin yhden l��k�rin kanssa siit� neurol. kohtauksesta. H�n sanoi, ett� ei voi viel� sanoa, j�ttik� pitk� perfuusioaika j�lkens�. Ei ole mittaria, jolla katsoisi t�m�nhetkist� ymm�rryst� tms. Aika sitten n�ytt��. Kyll� se vaan tuntui niin uskomattoman ihanalta, kun Sami kuitenkin katsoi nyt silmiin ja seurasi katseellaan. Tiesin, ett� h�n n�ki ja tunsi minut!!! Kerkesin kuitenkin hetken jo luulla h�nen vammautuneen niin vaikeasti, ettei tuntisi meit� en��. Se. ett� ei saatu mink��nlaista kontaktia ja n�ytti todellakin niin vaikeasti vammaiselta, oli minulle vanhempana raskasta aikaa. Olihan Sami jo hymyillyt meille, �jutellutkin� ja heiluttanut leluja.. Mahdolliset my�hemm�t oireet esim. ylivilkkaus tai oppimisvaikeudet tms.. ovat pieni �hinta� siit�, ett� lapsi on elossa ja ylip��t��n tunnistaa meid�t. Ja, kun l�ht�kohta tiedet��n, tarvittaessa asioihin osattaisiin sitten my�skin puuttua ajoissa. P�iv� kerrallaan, pikkuhiljaa eteenp�in. Tulevaisuus on tuntematon ja sit� on turha alkaa liiaksi murehtimaan. Jos jotain on tullakseen, se tulee. Sen aika on sitten, jos on. Nyt n�ytt�� kuitenkin hyv�lt� ja nautitaan siit�! Onneamme ja kiitollisuuttamme ei voinut sanoinkuvata! Glenniss� perfuusioaika oli 431min. Verenkierron pys�ytys kahdessa otteessa 43+10 min., aortan sulkuaika 56+1 min. L�hdin k�ym��n taas v�lill� kotona. Suureksi harmiksemme sairastuimme toiseen kertaan vatsatautiin Sami siirtyi 29.4.02 k4:lle huoneeseen 6 . Kammiofunktio oli edelleen vaisua ja kahta syd�men tukil��kett� meni viel� suoraan suoneen. Epilepsial��kitys purettiin kuitenkin tarpeettomana tehohoidon p��tytty�. Sami oli aika itkuinen. L��k�ri kyll� sanoi, ett�. jos vaan jatkuu, niin konsultoidaan viel� neurologia. Hapetti itse jo niin hyvin, ett� happiviikset sai j�tt�� pois! Morkku j�i pois. Panadolit riitti. Natu oli kuulemma meinannut v�h�n �jutellakin�! Voi, kun olisi voinut olla siell� n�kem�ss� ja kuulemassa. Sitke�ll� sisulla vointi kohentui p�iv� p�iv�lt�. Saturaatiot py�riv�t aluksi 75-81 v�lill�. Nousivat ja j�iv�t odotetusti 85 tienoille. Kovasti rohisi limaisuuttaan, itseasiassa ne rohinat tulivat j��d�kseen eli koko ajan (enemm�n tai v�hemm�n) rohisee, vaikkei mit��n infektioita olekaan. 4.5.02 oli en�� vain nen�-mahaletku! T�ll�k��n reissulla emme tavanneet HLHS-perheit�. (Siis ainakaan tietoisesti, ett� olisi kuulumisia vaihdeltu tms..) 6.5.02 laitoin viesti�: �Jos on aurinkoinen ilma, niin on kyll� mielikin aurinkoa t�ynn�! Sami tulee huomenna Jkl:��n! On kuulemma yht� hymy� koko poika! Voitto kotiin!� 7.5.2002 Sami haettiin ambulanssilla (t�ll�kertaa ei arvattu ihan taksilla kuitenkaan hakea) Jkl:n sairaalaan. Olimme Sarin kanssa vastassa. Olivat arvioajasta my�h�ss� ja odottelimme sitten autossa. N�htiin, kun taas ambulanssi tuli ja suorastaan juostiin sen per�ss�. Ei kyll� yht��n tiedetty, onko Sami siin�. Niin kovasti odotimme, ett� j�lleen n�kisimme pienen rakkaan! Ja sielt�h�n turvakaukalosta kurkisti pikku n�ps�! Kertoivat heti, ett� t�m� poika ei ole nukkunut koko matkan aikana Helsingist� t�nne! Otin valokuvan t�st� unohtumattomasta hetkest�. Sen j�lkeen suuntasimme j�lleen kerran sinne vastasyntyneiden teholle. Sami p��si siell� taas siihen �omaan kammariinsa�. Hoitajat k�viv�t tervehtim�ss� meit� ja kyselem�ss� kuulumisia. Se hyv� puoli t�ss� nyt oli, ett� paikka ja hoitajat olivat jo tuttuja. Seppo-l��k�rikin tuli ihan erikseen katsomaan, kun kuuli Samin tulleen takaisin. K�vin p�ivitt�in hoitamassa ja samalla vein taas ruskeilla pulloilla milkkist� pojalle. Saimme k�yd� Samin kanssa kahviossakin. Niin se maailma avartuu. Pikkuhiljaa, mutta kyll� oli upea tunne, vaikka p��stiin vain sinne kahvioon. Ei tarvinnut koko ajan olla nelj�n sein�n sis�ll�. Vaunuilla ajeltiin my�s pitkin tehon k�yt�v��. �Isolle� vauvalle kaiveltiin my�s kaapista leluja. Meill� oli yhden perheen kanssa puhetta, ett� sanoimme Hkiss� ollessamme usein olevamme Jkl:n l�hist�lt�. Moni ei v�ltt�m�tt� tied� miss� on Pet�j�vesi, saatika Kuivasm�ki. T�m� �iti siihen, ett� h�nen mummolansa on Kuivasm�ess�! Niinp� sitten loppujen lopuksi selvisi, ett� Suvi onkin Heikin pikkuserkku. Kyll�p� sattui j�nn�sti. �itienp�iv�n� 12.5.02 kaikki vauvat olivat puettuina parhaimpiinsa. Samilla oli r�yhel�kauluspaita ja Mikki-hiirihousut. Jokainen vauva antoi �idilleen kortin, jossa oli oman jalan kuva. Saimme kahvia ja piirakkaa. Molemmat lapset saivat olla yhdess�, itseasiassa koko perhe. Se oli paras �itienp�iv�lahja! Seuraavana p�iv�n� poistettiin nml! Ei piuhan piuhaa, eik� letkun letkua! Kirsi-kummi (vauva masussa) ja Teemu-poika k�viv�t meit� katsomassa kahviossa. Marevania koetettiin saada hoitotasolle. P�ivitt�in otettiin verikoe. Antero Westerlund teki syd�nultria. Viel� ennen kotiinl�ht�� ja 17.5.2002 sitten koitti se riemun p�iv� eli Sami kotiutui kokonaan! 8 viikkoa sairaalassa. Ik�� t�ll� tarkkaavaisella pienell� miehell� oli 4kk. L��kkein� olivat Renitec, Furesis, Spiresis, NaCl ja Marevan. T�ss� oli siis kahden ensimm�isen leikkauksen tapahtumia ja mietteit�. Olemme kiitollisia jokaisesta p�iv�st�, mink� Samin kanssa saamme viett��. Ilman leikkauksia h�n ei todenn�k�isesti olisi el�nyt muutamaa p�iv�� kauemmin Tulossa on viel� kolmas apuleikkaus tcpc, jossain vaiheessa n. 2-vuotiaana, jolloin koko keuhkoverenkierto tulee virtaamaan syd�men ulkopuolisena omalla laskimopaineellaan ilman kammiopumppausta. Sitten kirjoitellaan taas lis��... TCPC |
| Leikkauksen j�lkeen |
 |
 |
|
|
|
|
|
 |
 |
 |
 |
|
 |
|
|
 |
 |
 |
|
| Sari tehon ovien edess�. "T��ll� Samin vanhemmat, voiko tulla Samin luo"?? |
 |
|
 |
 |
| 25.4.2002 |
 |
 |
 |
| J�lleen kotisairaalaan 7.5.2002. Sisko vastassa. |