Tcpc leikkaus 20.10.2004

TCPC

Ti 19.10.04 klo6 l�hdimme ajamaan kohti Helsinki�. Sari vietiin mummolaan, josta l�hti sitten kouluun.
Reitti Lastenklinikalle on k�ynyt jo senverran tutuksi, ett� eksymisilt� v�ltyttiin. J�nnitti matkalla, ett� tuleeko peruutussoitto, mutta ei onneksi tullut. Ja leikkaus pelotti.
Meit� oli jo ovella K4:lla vastassa J��skel�isen perhe. Rasmus(dorv, vsd) oli ollut syd�nleikkauksessa. Rasmuksen huonekaverina oli Leevi(hlhs) katetroinnissa. Satua ja Leevi� k�vin moikkaamassa, ennenkuin enn�ttiv�t l�hte� kotiin. Samoin W�gareita, joiden Nicklakselle(hlhs) tehtiin tcpc, sama joka Samillekin tehd��n. Nicklaksen huoneessa oli my�s Aku(hlhs), jolle samoin tehty tcpc.
Samilla oli ikkunapaikka huoneessa2. Siell� ei paljoa oltu, kun oli ultra, r�ntgen, ekg, labrat.
Leikkihuone oli my�s kovassa k�yt�ss�. Osastolla oli paljon lapsia sin� p�iv�n�.

Kirurgi Heikki Sairanen tuli juttelemaan leikkauksesta. Tehd��n syd�men ulkopuolinen, ekstrakardiaalinen TCPC 18mm goretex-putkella.
Vartalon l�mp�tila lasketaan 31 asteeseen ja k�ytet��n syd�nkeuhkokonetta (perfuusio). Syd�nt� ei ehk� tarvitse pys�ytt��. Sen n�kee sitten leikkauksen aikana.

M�kkitalolta soittivat, ett� perhos-huone keltaisesta talosta on vapautunut meille, jippii, leikkausreissu kest�� kuitenkin oman aikansa ja ne ovat upeita ne talot ja tietysti se rahallinen puoli. M�kkitalolla vuorokausi maksaa 7e/hl�.
Sami sai l�hte� y�ksi sinne. Se oli ihanaa, ett� saatiin viel� y�ksi viereen ottaa. Sami kun on riuska apumies, niin siell�kin pesi vessan sein�� r�till�. Ei ymm�rr� toinen viel�, mit� edess� on.
Klo4:n j�lkeen ei saa en�� juodakkaan, kun klo8 aamulla on l�ht� leikkausaliin.
Nuku hyvin Sami ja ker�� viel� voimia koitokseen!!!

Aamulla Sami oli innokkaana l�hd�ss� sairaalaan. Meid�n piti olla siell� klo7.
Esil��kett� (diapam) sai, ett� olisi rauhallinen. Se pist�� v�h�n p��t� sekaisin ja alkaa juttu luistamaan ja naurattamaan. Emlojakin laitettiin k�siin. Sami katsoi kirjaa.
Sitten Leena-hoitaja l�hti viem��n s�ngyll� Samia. Nyt se on sitten tapahtumassa, vaikka sit� ei meinaa oikein k�sitt��kk��n!! Viime kerran peruutus sai pelk��m��n jo sit�kin, ett� t�m�kin yritys peruuntuu. Kuiskasin Samin korvaan osaston ovella, ett� "muista olla vahva poika" ja sitten alkoi itkua tulemaan, vaikka meinasin, etten Samin n�hden. Kaula pitk�ll��n katseli taaksep�in meit� ja jatkoi sitten matkaansa.

20.10 TCPC-leikkaus
Sami siis just tuotu teholle! Leikkaus mennyt hyvin anestesian mielest�, vaikkakin ollut ty�l�s ja rytmih�iri�it� oli ollut. Klo 15:30 j�lkeen teholle katsomaan urheaa taistelijaa :) Ollaan kyll� niin huojentuneita!! Nyt on ne suunnitellut 3 avosyd�nleikkausta tehtyn�!!!!
Kirurgi Sairanen sanoi, ett� leikkaus oli onnistunut oikein hyvin!! Olivat p��tt�neet pys�ytt�� syd�men. Se oli nelj�s pys�ytys. Preparointivaiheessa oli ollut eteistakykardiaa (eteisper�inen syd�men tihe�ly�ntisyys), johon oli tarvinnut iskua ja my�s aortan avauksen j�lkeen oli tarvinut j�lleen iskua, koska syd�n oli k�ynnistynyt kammiov�rin��n. (klikkaa). Sitten ei sinusrytmi� en�� ollutkaan, vaan oli junktionaalinen rytmi, (klikkaa) k�ytet��n my�s nimityst� nodaalirytmi ja on koko ajan tahdistuksella.
Teholle menness� tilanne siis uskomattoman rauhallinen, ei kellojen kilkatusta, rintakin kiinni, ei pullisteluja. Tcpc-systeemikin toimii hyvin. Sami on niin puhtaan ja hyv�n n�k�inenkin. Ei ollenkaan sellainen nuhjaantunut, kuin aiemmin. Kaikista dreeneist� tulee nesteit�, paitsi pissaa ei meinaa tulla. Saturaatiot n�ytti 93-95, happea en nyt muista, olisko ollut 55%, vai menik�h�n ihan mets��n. Rasituksesta johtuen trikuspidaalil�pp�vuoto on muuttunut kuitenkin kohtalaiseksi ja Olli Pitk�nen sanoi sen vaikuttavan toipumiseenkin. Sairanen sanoi sen ajan kanssa palautuvan.Tahdistuksella on kokoajan.

21.10. Ensimm�inen leikkauksen j�lkeinen p�iv�.
Puolilta �in her�illyt ja klo2 y�ll� hengityskoneesta pois. Paineet korkeat ja aloitettu typpihoito happiviiksien kautta. Dialyysivehkeet oli jo tuotu paikalle ja meinasivat aloittaa, mutta olikin alkanut pissaa tulemaan :) Saturaatiotavoite on 75%, n�ytti 90-92%. Happea viiksist� menee 2 litraa.
Oli alkanut "riehumaan" ja l��kkeell� hiljennettiin. Kuitenkaan ei ole varsinaisesti hereill� enempi� ollut. �skenkin nukkui koko ajan. Klexanea kun pistiv�t ei reagoinut. Hengitys��ni (se sis��nveto��ni, inspiratorinen stridor) kuuluu kovasti. Hengitys muuttunut vaikeammaksi, k�ytt�� apulihaksia ja kuorsaa.
Paineet laskeneet nyt toivotulle tasolle.
Siell� se poika p�tk�tteli ja itsekseen hengitteli, voi viet�v� sent��n!! N�inkin voi tosiaan k�yd�!!
Ventoline on kanssa aloitettu rohinoihin. Ei niit� nyt kuitenkaan kuulunut. Ja hoitaja sanoi, ett� "l��kkeit�k��n ei mene paljoa". Syd�ntilanne hyv�, mutta saturaatiot olivat l�hteneet laskemaan 70%:iin ja olivat vaihtaneet sitten jo dreeni�kin. Sitten ne olivat j�lleen nousseet. Nyt n�ytti 90-94%. Lis�ksi Samin kurkku on aika turvoksissa. On saanut siihen kortisonia suoraan suoneen ja l��k�ri sanoi, ett� jos ei turvotus hellit�, niin sitten on ehk� uudestaan laitettava hengityskoneeseen. Toivottavasti ei tarttis laittaa. .
Ja niit� oikein mukavia uutisia, eli morkkua ei en�� mene suoraan suoneen. Sai kyll� ruiskulla tujut, kun oli niin levoton. Adrenaliini lopetellaan t�n��n, jolloin kaulalta l�htee kanyyli pois. Heti rimpuilee ihan hirve�sti kun meinaa her�t�. Ei jaksa avata kunnolla viel� silmi��n. Avasi suunsa, kun kysyin haluaako tuttia. Mamaa huutaa kovasti, mutta t�n��n ei viel� nesteit� suuhun. Ihan vaan sellaista kostuttelua. �iti�kin kerran huusi. Viel� on niin kovin tokkurainen, her�� vaan vajaaksi puoleksi minuutiksi rimpuilemaan, mutta pikkuhiljaa.
Keuhkonesteit� tullut n.300ml ja ascitesta 600ml. L��kkein� adrenaliini ja milrinoni, dexa ja losec.
Sinusrytmi k�y hetkellisesti p�iv�ll�.

22.10. Toinen leikkauksen j�lkeinen p�iv�.
Kurkku on asettunut paremmaksi, kortisoni on purrut!! :) :) Aika hyvin jo hengitt��, ei ole en�� ollenkaan niin ty�l��n n�k�ist�, kuin esim eilen aamulla. Maha meni todella kuopalle, kun henke� veti. L��k�rit olivat s�ik�ht�neet t�t� Samin "kurkku��nt�", joka siis kuuluu aina kun vet�� henke�. Nyt se on jo melkeinp� normaalin kuuloista (S:lta rasituksessa ja nukkuessa kuuluu usein hengityksest� vinkaisu, joka ei ole kuitenkaan mit��n "astmavinkunaa". Ei jaksa olla hereill�. Ei kuitenkaan ole en�� niin agressiivinen, kuin eilen. Selk� kaarella rytkytti itse��n ihan kympill� n. 10-30 sekuntia ja huusi mamaa. Sitten aina sammui. On "pakkopaidassa". Ihan hyv� vaan, ettei tulisi enemp�� vahinkoja. Leikkaushaava alkoi aukeamaan. Saturaatiot 85% tasoa lis�hapen kanssa.
Aamulla hankasi nen��ns� peittoon ja oli jo huomattavasti rauhallisempi. Ei jaksanut pidell� silmi� auki.
Rauhottuu siit�, kun tuttia kastaa v�h�n veteen ja kostuttaa sill� suuta. Kohta taas menn��n katsomaan, mit� sinne kuuluu.
Typpe� lopettelevat kanssa muuten t�n��n. On ollut ihana l�hte� aina teholta pois, kun ei ole tarvinut olla huolesta j�ykk�n�, tai siis pel�t� jonkun tietyn asian puolesta. Siis tilanne on vakaana/rauhallisena ollut koko ajan :)

22.10.
Ei muutoksia voinnissa. Ei jaksa olla hereill� ja agressiot jatkuvat. Joutuvat koko ajan antamaan rauhottavaa, kun riehaantuu niin kovasti. Pakkopaidastakin napit lent��! Aina kun ollaan menty sinne siell� p�tk�ttelee. Sanovat, ett� oli taas pakko antaa rauhottavaa. Jotain sellaista joka viel� nukuttaa. Ruiskulla sain antaa 2X5ml vett� suuhun ja hyv� ettei m�nt� painunut itsest��n sis��n siit� imuvoimasta. Hirve�sti janottaa, mutta nesterajoituksen vuoksi ei nesteit� paljoa ja tajunnan taso viel� heikko. Viel�k��n ei ole jaksanut silmi� pit�� auki. On aika raskasta katsoa Samia ja pidell� kiinni, kun ei siihen tahdo saada mit��n kontaktia. Ja riehuu kuin mik�kin. Onneksi vointi muuten vakaa. Ja sinusrytmikin on hetkellisesti k�ynyt muutamaan otteeseen. Tahdistuksella on viel� koko ajan. T�n��n piti ottaa dreenej� pois, mutta vuotaa viel� niin, etteiv�t voineet ottaa. Huomenna pit�isi kai taas yritt��. Varsinkin oikeasta keuhkosta tulee. Spiralla kun annettiin l��kett�, niin yritti ime� sit� kuin tuttipulloa.
Iltaraportti: Sami on nukutettu uudestaan. Syd�n ei kest� tuota hirve�t� reuhaamista ja tuli rytmih�iri�it�. Se on ihan agressioissaan, eik� olla juuri kontaktia saatu. Hoitaja sanoi, ett� se on on/off Samilla. Joko nukkuu tai riehuu.
Illan ongelmina sekavuus, levottomuus, motorinen yliaktiivisuus ja raivokohtaukset.

23.10. Kolmas p�iv� leikkauksesta.
Mediastinum dreeni, vasen pleuradreeni, ascitesdreeni poistettu.
En�� 1 dreeni j�ljell�, oikeassa keuhkossa. Sielt� tulee sen verran v�h�n, ett� ilmeisesti huomenna sekin otetaan pois :)
Pissiletkun ottivat pois my�s. Se olisi saanut viel� olla, mutta l��k�ri sanoi, ett� otettiin sekin sitten pois, ett� mahdollisimman v�h�n h�iri�tekij�it�. Onneksi pissaa alkoi tulemaan vaippaan, ettei tarvinnut uudestaan laittaa. Keuhkoverekkyys on korostunut.
P��sisi jo osastolle, jos ei olisi n�in sekava. Saa nyt siis j�lleen koko ajan infuusiona morkkua ja rauhottava l��ke otettu k�ytt��n. Marevan aloitettu t�n��n, sek� Renitec. L��k�ri sanoi, ett� kaikki keinot on sallittuja, mill� poika vaan saatais rauhoitettua, ettei tarttis l��kkeell� nukuttaa. Kyseli, ett� ymm�rt��k� Sami puhetta ja totteleeko/saadaanko rauhoittumaan kotioloissa. Kyll� ajattelinkin, ett� t�ss� vaikeuksia tulis, mutta en arvannut, ett� ihan n�in. Luulen kuitenkin, ett� tilanne t�ss� on rauhoittumaan p�in, koska t�n��n Sami kuitenkin nukahti reuhumisen j�lkeen ilman nukuttamista. Se ei ollut raivoa, vaan jotain asteen verran lievemp��. Katseita ei olla viel� saatu. Silm�t vaan k�yv�t auki ja �kki� kiinni.
K�yd��n viel� illalla katsomassa sisupussi-Samia :) Pumppu pelaa hyvin ja nesteit� ei siis en�� juuri tule. Happiviikset ottivat pois h�iritsem�st� ja suppilosta menee. Saturaatiot on py�rineet nyt 85-90%. Sokeritasapainon tasaamiseksi insuliini-infuusio menossa.
Edelleen AAI-tahdistettuna 135. Oma rytmi nodaali 120. Eteisvaste sama kammion kanssa, mutta p-aallot kammiokompleksin p��lle.

24.10.
Heissan, t��ll� huojentunut �itykk�!! Nimitt�in Sami on rauhoittunut, leikkii, sy� ja juo ja jopa vastailee joo. Aamulla kaikkeen vastaus oli viel� ei. Siis ihan uskomatonta, kun siell� se rauhassa katselee asioita ja ei ole raivoissaan. Kaikki l��kkeet eiv�t sopineet kunnolla ja meni sekaisin. L��kkeit� vaihdeltiin ja nyt ei mene en�� mit��n rauhoittavia, eik� morkkuakaan. Haluaa l�helle, pyyt�� syliin (saan ottaa), mutta ei ihan halua silmiin katsoa kunnolla. On kyll� varmaankin hieman loukkaantunut. Mutta siis todella huojentunut olen. Syd�mess�h�n ei ole suurempia j�nnittelyj� ollutkaan (siis vrt aiempiin leikkauksiin). Dreenin viel� oik keuhkoon j�ttiv�t, vuoto 90ml, mutta katsovat taas joko huomenna saisi senkin pois. Insuliini lopetettu. Keuhkokuva oikein hyv�. Ei en�� ilmaa pallean p��ll� ja oikean keuhkon suuttu ylh�lt� siistiytynyt.
HUOMENNA OSASTOLLE, jos ei muutoksia tule!!

25.10.
Neloselle siirto klo13!!! Nelosella tosiaan nyt ollaan!!
Rauhallinen poika on.. Aika apaattinen, ei hymyile (Sami tuumii, ett� ei paljoa naurata). Onneksi kuitenkin katsoo jo v�h�n silmiin ja vastailee joihinkin kysymyksiin. V�synytkin viel� on. Lauantaina Pihkalan Jaana tuli tekem��n ultraa, kun syke nousi korkeahkoksi. Mit� viel� siell� mitt�� h�ikk�� ollu, virke�sti kuulemma supistuu kammio ja l�pp�vuoto pienempi, kuin ennen leikkausta :) Rytmih�iri�l��ke aminodaronia harkitaan, jos syke viel� nousee. Niin, dreenej� ei en�� ole ja tukil��kkeenkin (corotropin) lopettivat t�n��n. Sami sy� ihan kuin hevonen :-O Ja sinusrytmi taitaa olla palaamassa :)

26.10
No niin, se on nyt sitten 6 pop ja hymyt irtoaa ja leikkii leluilla :) Kun aamulla menin, niin alkoi itkem��n. Oli huojentavaa n�hd� Samin itkev�n, kun eilen ei itkenyt, eik� juuri hymyillyt. Kun sanoin Samille, ett� sitten kun menn��n kotiin, niin alkoi nykim��n ja kyyneleet valuivat. Kyll� m� silloin ajattelin, ett� nytk� se t�st�... Itkettiin sitten molemmat siin� nojatuolissa, min� huojennuksesta ja Samilla purkaantui jonkinlainen muuri. Sen j�lkeen juttua rupesi tulemaan ja ajeli traktorilla p�yd�n p��ll�. Katteli jo lattialle ja hivuttautui syliss�, ett� tuonne pit�isi p��st� :) Saturaatio on melkein kokoajan 92%. Tahdistin sammutettiin t�n��n. Se j�tettiin varalle s�nkyyn vierelle, mutta ei tarvinnut laittaa p��lle kertaakaan.
Luulin eilen, ett� Samilla on huulet vereslihalla ja pyysin jo huulirasvaakin. Varovasti tuttia laitoin ja paljoa en antanutkaan, ettei huulet lis�� hankaantuisi, MUTTA siis arvatkaa milt� se tuntui, kun hokasin, ett� sen huulet on ihan ehyet, mutta ne on KIRKKAANPUNAISET, eik� todellakaan mill��n vereslihalla. Ja sy� kohta kuin norsu, kaikkea sy� ja lis�� pyyt��.
Jos makkaa, makkaa (makkaraa) kuuluu huoneesta 2, niin Sami siell� vaan himoitsee miehisi� ev�it��n. Siis uskomatonta!!! Nyt palastelemaan, ett� jaksaa nukkua :)

29.10
T�n��n (9pop) keuhkokuva n�ytti hyv�lt� ja ultrassa kaikki kans ok. Turanlahti sanoi, ett� ensin meinasi, ett� Sami viikonloppuna kotiin, mutta odotellaan nyt alkuviikkoon. Jep, luitte ihan oikein.
Harjoittelin t�n��n hoitajan kanssa pist�mist�. Maila kysyi, ett� halutaanko alkaa itse mittaamaan kotikoneella INR:��. No, ilman muuta. Nyt ollaan taas koko porukka kasassa. Sami itki pitk��n kun Sari ja Heikki tulivat. Pyyhittiin kyll� kyyneleit� koko porukka. Natriumit olleet matalalla, niin sai l��k�rin m��r�yksen sipseille :)

31.10.
Saa n�hd�, mit� meille huomenna sanotaan, p��st��nk� kotiin. Kardiologi t�n��n v�h�n viel� empi tuon INR:n takia, kun viel� ollut heittoa jonkin verran arvoissa. Jos huomenna ok, niin pit�is p��st�, TAI, jos kardiologi ehtii tehd� ultran!! Tuntuu kiirett� pit�v�n ;) T�n��n piti kokeilla sit� pist�mist�, mutta se kyn� ei toiminut. Muuten ei kummempia. Samaa rataa, eli leikki�, sy�mist� ja v�h�n p�ikk�ri�. Nauraakin jo niin, ett� v�lill� on ihan tukahtuakseen siihen. V�symyst� viel� on, mutta oikein taistelee unta vastaan. T�n� aamuna oli itsekseen naureskellut s�ngyss��n repiess��n tarraa pois omasta nimilapustaan (naapuripetil�isen is� kertoi). Itsek� sen kaivellut sielt� p��dyst�, vai miten lie saanut?

1.11.
Pikaisesti kirjoittelen, kun tulin t�nne talolle l�hett�m��n Heikin ja Sarin kotiin. Nimitt�in KOTIIN EI P��ST�, maksa on suurentunut, fenestraatio ehk� mennyt kiinni ja kaiken lis�ksi viel� keuhkovaltimo kaventunut pitk�lt� matkalta!!
Huomenna kirkar tai jos ei mahdu, niin ainakin kardiologit juttelevat. Katetrointi ehk�p� ja jos tarttee operoida heti, niin avoleikkaus, viel� ei palloteta, kun leikkauksesta niin v�h�n aikaa. Syd�n on kuitenkin virke�. -Maksasta (3cm kk:sta) Maila puhui jo perhantaina, ett� varmaan johtuu tuosta l�pp�vuodosta. Mailakaan kyll� ei l�yt�nyt/n�hnyt fenestraatiota. Tosin se vuoto on pieni ja Pihkalakin sen teholla sanoi. T�n��n sit Pitk�sen Olli sanoi oikovansa mutkia ja pyysi klo16 ultraan. Tarkoitus oli katsoa l�yt��k� h�n sen fenestraation sielt� (jos ei, niin ruokatorviultraa sitten). Ei l�ytynyt. Se vaan rupes heiluttaan k�tt��n siin� ultran edess� ja m� olin (j�lleen kerran, ett� t�!), niin sitten vaan sanoi, ett� kyll�p� t�m� oli tosiaan aiheellinen t�m� ultra, ett� t��ll�h�n on
vasen keuhkovaltimohaara pitk�lt� matkalta kaventunut! Just se mink� Mattila viime viikolla homograftilla laajensi.Voi k�kk�, oireita ei viel� ollut. Fenestraatiota ep�ilev�t kuitenkin siit�, ett� Samilla on liian korkeat saturaatiot 93-96% ja liian hyv�n v�rinen. Nyt sitten seurataan l�hip�iv�t, ett� p�rj��k� Sami ilman sit� fenestraatiota.

2.11.
T�n��n olikin jo aamusta kalpea poika odottamassa. Silm�t my�skin turvoksissa nyt enemm�n ja syliss� viihtyi. Muuten esim. ruoka maistui entiseen malliin. Olli Pitk�nen tuli k�yt�v�ll� vastaan ja taputteli, ett� torstaina sitten katetrointi.
Hoitaja tulikin hetken p��st� nappaamaan pullon pois Samilta, ett� t�n��n jo katetrointi, �kki� labrat ja keuhkokuvat, kunnes sitten tieto, ett� anestesia ei suostu nukuttamaan en�� iltap�iv�ll�. Onneksi nuo kokeet kelpaavat viel� torstaille. Eli siis TORSTAINA KATETROINTI. Nyt sitten vaan odotellaan, ett� mitk� ovat tulokset ja miten sitten jatko.

3.11.
Huh, mik� p�iv�!! Aamulla kun menin Samin huoneeseen hoitajan syliss� istui tosi turvonnut, v�synyt, huohottava poika. Maksa 5-6cm kk:sta. L�ht� tuli leikkaussaliin, jossa Ilkka Mattila laittoi dreenin oikeaan keuhkoon. Sielt� oli lorahtanut heti 350ml, ett� hups vaan ja pienen ajan sis�ll� l�hes PUOLI LITRAA nestett�!! No, ei ihme, ettei jaksanu kunnolla en�� hengitt��.Osastolle takas dreenin kanssa sitten. Hyytymisverikokeita otettiin: KOHOLLAAN, eli klexanet kehiin ja klo18 r�ntgenin ultraan tarkistamaan l�ytyyk� hyytym�� suonista, maksasta, pernasta...siell� jo sanoivat, ett� alaonttolaskimo on auki!! Sielt� syd�nasemalle etsim��n l�ytyyk� hyytym�� syd�mest�. Voi jestas, ett� jaloissa tuntu jotain!! Onneksi suoralta k�delt� molemmista ultrista ei l�ytynyt mit��n, mutta Olli Pitk�sen sanoin "valitettavasti t�m� ei poissulje, etteik� siell� jossain olisi". Keuhkovaltimossa (vas) n�kyi nyt reilu kaventuma, eli se pahentunut, mutta molempiin keuhkoihin kuitenkin menee verta. Talvikki Boldt katetroi huomenna, jos ennen sit� teht�v� ruokatorviultra ei n�yt� hyytymi�. Jos l�ytyy, ei katetroida, ettei hyytym� l�hde liikkeelle. Nyt siis liotellaan ja odotellaan, millainen p�iv� huominen on. Toivottavasti paljon parempi. Jos katetroivat, niin Sami on toisena, eli n. klo12 alkais.

4.11.
Katetrointi saatiin suoritetuksi, eli ei mit��n hyytymi�!! Vasen keuhkovaltimo aika lytyss�, vain 3,5mm kapeimmillaan.
(Se laajennettiin toissa viikolla jo 8mm:iin). Fenestraatio kiinni. Sami j�tettiin odottamaan Mattilaa, koska dreeni t�ytyy laitta MY�S vasempaan keuhkoon. Talvikki sanoi, ett� ilmeisesti Sami tarttee fenestraation, koska nyt keuhkopaineet ovat nousseet. Huomen aamulla k�sittelev�t asiaa

7.11.
Nyt ei ole tapahtunut k��nteit� mihink��n suuntaan. Odotellaan alkuviikkoa ja sit� p��t�st� leikkauksesta (viel� ei ainakaan ole liotus auttanut fenestraatioon, sat 96%). Samilla oli t�n��n pirte� p�iv�. Ilmeet ja eleet tulivat taas takaisin.
No, v�h�n kyll� hoitaja katseli keuhkonesteen v�ri�, ett� ei kai vaan ole muuttumassa valkoiseksi (chylus)...
-se tiet�� sitten sit� rasvatonta dieetti�. Toivottavasti ei tulis, kun muutenkin jo karsittu ruokkis. Mutta siis tasaisesti nyt mennyt, ett� kerke�� v�h�n v�lill� huokaista...

8.11.
T�n��n kirurgi tuli kertomaan, ett� ei t�m� Samin vointi voi johtua pelk�st��n fenestraatiosta, vaan ep�ilev�t, ett� hyytym�t ovat menneet keuhkoihin! Vastaavista tapauksista on kuulemma huonoja kokemuksia (taas tuntui
jaloissa jotain) ja vasta kuukausien p��st� voitaneen sanoa, sopeutuuko Samin elimist� t�h�n verenkiertoon...
Vatsa senkun paisuu. Ascites-nestett� ep�ilev�t my�s tulleen ja vatsaultrasta puhuttiin, mutta ei ainakaan viel� �sken sit� keretty tehd�. T�n��n otettiin 7:��n putkiloon verikokeita syd�nleikkausta/hyytymiskokeita varten. Illalla Mattila tuli kuitenkin sanomaan, ett� tehd��n nyt niin, ett� annetaan Samille viel� viikko aikaa toipua ja vahvistua, kun edess� raskas leikkaus (ja ei viel� ole siis edellisest�k��n toipunut, no ei tosiaankaan!) ja liotushoito jatkuu. Jos voinnissa muutoksia, sitten leikataan pikimmiten. Jaloilleen olis hyv� p��st�, niin huomenna ottavat ne lorulaatikot ja vaihtavat pusseihin.

9.11.
Eilen vaihtoivat dreenilaatikot pusseihin ja tuli kardiologin m��r�ys reippaalle liikkumiselle. Olisi oikein suotavaa saada Sami innostumaan kunnolla asioista, nauramaan, oikein vet�m��n sit� henke� keuhkoihin, ETT� PAKOTETAAN SE VERI MENEM��N SINNE KEUHKOIHIN. Hyv�, ettei ihan painimaan pyyt�nyt ;) Sanoi, ett� annetaan viel� ns. luonnollekin
mahdollisuus ja autetaan sit� kaikin mahdollisin keinoin. Toissa p�iv�n� kirurgit olivat p��tt�neet t�st� viikon voimien ker��misest�. Minusta se on hyv�, kun t�ss� pienen ajan sis�ll� on ollut niin paljon nukutuksia ja raskaita/v�sytt�vi� kokemuksia Samilla takana, ett� antavat muutaman p�iv�n huilata. Ja poika on ollut v�synyt. Ja ei ollu ascitesta, vaan suolikaasuja siell� masussa, onneksi n�in!! Eilen tuli siis kehotus leikkiosastolle menoon. T�m� osaston oma leikkihuone on k�ytt�kiellossa osastolla ilmenneen ripulin vuoksi. Sami piristyikin kovasti. Ensin ei jaksanut k�vell� (ei ihme, kun taas
melkein viikon makasi), mutta 4 kertaa k�velytin ja sitten illalla omassa huoneessa otti tuettuna juoksuaskeliakin. Niin oli innoissaan!! Onneksi tuolla Samilla tuntuu riitt�v�n tuota sisua. Leikkauksesta en nyt varmaksi tied�. Eilen sanottiin, ett� aortankaari painaisi sit� keuhkovaltimoa. Tuntuu v�h�n, ett� jokaisella on eri sanomiset asioista. No, eik�h�n ne selvi� nekin ja suonille voidaan varmaan tehd� vaikka mit�. T�rkeint� nyt olisi saada tuo systeemi pelaamaan, ettei poika vaan olisi niin turvoksissa nesteist� (kun keuhkot ei kunnolla ved�) ja veret ei hyytyisi. Eilen ei kyll� ollut kovasti turvotusta, eik� niihin pusseihinkaan tullut paljoakaan nesteit� p�iv�n aikana. T�n�n oli hirmuisen hyv� p�iv�!!!! Voi kumpa se nyt l�htis toimimaan, kun Samikin niin reippaasti yritt��. Oli mun mukana vanhempainhuoneessa hetken ja heti oli "silm�pelit"
k�ynniss� yhden naisen kanssa ;) ;) Sami my�skin s�i taas kuin suursy�m�ri konsanaan!!! Se on uskomatonta ja ei viel� osaa muuta kuin ihmetell� sit�. Niist� keuhkoista sanoivat, ett� ne hyytym�t ei n�kyisi sielt�. Kardiologi sitten viel� valaisi, ett� ei ne kovin isoja voisi olla, kun hapetus kuitenkin hyv�. Se kuulosti jo paremmalta. Hyytymisarvot kuitenkin kohollaan ja liotushoito (klexane) jatkuu. Marevan on kanssa k�yt�ss�.

13.11.
�sken tuli kardiologi sanomaan "ett� nyt on iloisia uutisia teille". Tcpc systeemi taitaa alkaa pelitt�m��n kunnolla!!! Maksa on pienentynyt, nyt 3cm kk:sta, turvotukset pois, keuhkot hyv�t. Sami on oikein pirte�. Pitk�nen kehui, ett� on t�� ihme j�tk�, kun jaksaa vaan velmuilla, jaksaa pelleill�, vaikka t�ss� on tapahtunut vaikka mill� mitalla ja vaikka mit�.
Olivat t�ss� miettineet (kai p�ivyst�j�t vaan, ei mit��n kokouksia kuitenkaan), ett� jos antaisivat toipua nyt kunnolla ja yritett�isiin KATETRILLA v�h�n my�hemmin laittaa se stentti (metalliverkko) siihen keuhkovaltimoon.
Fenestraatiosta sanoi, ett� yksikammioleikkaus on aina niin iso juttu, ett� voi olla, ett� antavat sen olla kiinni. N�m� asiat selvi�v�t kai t�ss� l�hip�ivin�, miten edet��n. Samilla on nyt my�s seurattu sit� suolistoa, ett� hukkaako proteiinia
sielt� (PLE).Se ei kyll� olisi ollenkaan hyv� juttu se.
Mutta siis t�ll� hetkell� n�ytt�� hyv�lt�. Kysyin kuitenkin, voiko Samin vointi romahtaa viel� samalla tavalla, niin ei se poissuljettua ole. Ajattelin kuitenkin, ett� niinkauan kun menee hyvin, en sille suurempia ajatuksia suo. Nyt kun menee taas paremmin, nautitaan siit� ja ollaan tosi kiitollisia!!
Huomenna kotiin!!!
Kirurgi Sairanen katsoi tilastoistaan, ett� ennen Samin syntym�� 4.1.2002 oli tasan 30 HLHS-lasta elossa Suomessa.
.
16.11.
K�yd��n Keski-Suomen KS:ssa n. viikon ajan p�ivitt�in klexane-pistoilla. Se lopetellaan pikkuhiljaa. Marevan-annostusta vastaavasti nyt sitten nostetaan, eli hoitotaso on nyt 2.5-3.5. Samalla otetaan INR-arvot my�skin.
Eilen ottivat n�ytteen kakasta (se suoliston proteiinihukkatesti). Vastaus viipyy kuulemma kauan. Toivottavasti se olisi negatiivinen! Albumiiniarvot ainakin nousseet! (se on hyv�)
Kardiologi sanoi, ett� kirkar-meetingiss� olivat p��tt�neet, ett� vuoden vaihteessa katetrointi. �sken kun olin tuolla vihre�ss� talossa sy�m�ss�, niin Johanna sanoi, ett� "teh�n tulette sitten pian takaisin, ett� teille on uusi varaus jo
ennen joulua"!! Pit��p� huomenna sitten v�h�n kys�ist�, ett� mites se olikaan. Sama se, kunhan kuntoon tulisi!
Sami kotiutuu nyt kohonneiden keuhkopaineiden kanssa, tiukalla keuhkovaltimon ahtaumalla ja sulkeutuneella fenestraatiolla.
Menn��n nyt pari viikoa kerrallaan, n�in sanottiin, mutta kyll� on ihanaa l�hte� kotiin. Sami ei ole kuukauteen p��ssyt ulos ollenkaan.
P��see traktorilla ajelemaan, onnen pekka!!

17.11.
No niin!!
M�kkitalon ovi on painettu lukkoon ja kotimatka voi kohta alkaa!!!
Tullaankin (12.12 tutkimuspv) jo ennen joulua takas katetrointiin, mutta nyt siis KOTIIN!!

Katetrointi on ma 13.12. Siin� laitetaan siis se stentti vasempaan keuhkovaltimoon. Samilla on vasen keuhko normaalia pienempi, ett� jospa sekin siit� sitten alkaisi kasvamaan paremmin. T�m� on kolmas kerta, kun sit� vas. keuhkovaltimoa laajennetaan.

Etusivulle