| Oskar urodzi� si� 1 marca 2000 r. o godz. 13 w 38 tygodniu ci��y przez cesarskie ci�cie z powodu braku post�pu akcji porodowej, z du�ymi krwiakami na g�owie. Wa�y� 3,100 g. Otrzyma� 8 punkt�w w skali Agpar. Wielokrotne badania USG g�owy nie wykaza�y �adnych zmian w m�zgu. Krwiaki zesz�y po ok. 1,5 miesi�ca. Zaraz po porodzie Oskar przeszed� w szpitalu te� zapalenie p�uc. Mia� nisk� hemoglobin�, wi�c niezb�dna okaza�a si� uzupe�niaj�ca transfuzja krwi. Pocz�tkowo nie potrafi� dostatecznie utrzymywa� temperatury cia�a, dlatego przez pierwsze 4 dni le�a� w kuwecie, a pod nim w materacyku kr��y�a ciep�a woda, kt�ra mia�a go ogrzewa�. Przez ten czas nie mogli�my go te� bra� na r�ce, bo by� pod��czony do r�nych urz�dze�. Stali�my tylko nad nim, podziwiali�my go, przygl�dali�my mu si� i nie mogli�my si� doczeka�, �eby wzi�� go na r�ce. Oskar urodzi� si� z nadmiarem sk�ry na ca�ym ciele. W miar� ro�ni�cia nadmiar sk�ry zanik�, jakby si� na nim naci�gn�a. Po 2 tygodniach mogli�my opu�ci� szpital, synek by� zdrowy. Okaza�o si� jednak, �e nie do ko�ca. Kiedy Oskar sko�czy� 2 miesi�ce zaobserwowali�my, �e jego rozw�j motoryczny nie post�puje tak jak powinien. Problemem by�o u niego stale obni�one napi�cie mi�niowe, wiotko�� mi�ni, nie podnoszenie g�owy, generalnie g�rna cz�� cia�a by�a gorsza od dolnej. Wizyty u specjalist�w - neurologa, endokrynologa - nie przynosi�y odpowiedzi. W badaniach genetycznych okaza�o si�, �e kariotyp Oskara jest prawid�owy. Po sko�czeniu 3 miesi�ca zacz�li�my rehabilitowa� Oskara metod� Vojty i �wiczyli�my z nim w ten spos�b przez 5 miesi�cy, wyd�u�aj�c tak czas �wicze�, �eby w ko�cu doj�� do 100 minut dziennie. By�a to pot�na dawka. Niestety metoda Vojty nie przynosi�a poprawy. Tylko w sierpniu 2000 r. Oskar maj�c sw�j najlepszy okres potrafi� unie�� nieco g�ow� le��c na brzuszku. 12 czerwca 2000 Oskar mia� operowan� przepuklin� pachwinow�. By� to jego pierwszy pobyt w szpitalu, p�niej oka�e si�, �e pierwszy z wielu. Nie potwierdzi�y si� podejrzenia u niego pora�enia m�zgowego, ani choroby Downa. Pani dr Wachnik, kt�ra zna Oskara od urodzenia sugerowa�a nam wyjazd do Centrum Zdrowia Dziecka do Warszawy, gdzie, by� mo�e, uda si� zdiagnozowa� Oskara, bo do tej pory, mimo up�ywu 5 miesi�cy nikomu si� to nie uda�o. Na 23 i 24 pa�dziernika mieli�my um�wiony termin wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, w poradni metabolicznej. Nie obiecywali�my sobie wiele, nie mieli�my przekonania, �e uda si� tam komu� Oskara trafnie zdiagnozowa�. A ju� na pewno nie spodziewali�my si�, �e ta wizyta b�dzie dla Oskara wyrokiem �mierci ....... Dowiedzieli�my si�, �e na chorob� Menkesa nie ma skutecznego lekarstwa, �e podawanie histydynianu miedzi nie rokuje poprawy i �e powinni�my jecha� do domu i czeka� ..... Wracali�my z Warszawy pogr��eni w smutku, my�li nam si� kot�owa�y, nie mogli�my si� z tym pogodzi� i zrozumie�, dlaczego to dzieci�tko, kt�re przysz�o, �eby by� nasz� rado�ci�, nie ma zdaniem lekarzy szans na d�u�sze �ycie. Nie mogli�my przecie� czeka�. Pisali�my maile do r�nych szpitali i klinik w Niemczech, Austrii i Szwajcarii. W mi�dzyczasie 6 listopada pani doktor potwierdzi�a ostatecznie na podstawie wynik�w chorob� Menkesa. Z informacji znalezionych w internecie wynika�o, �e dzieci z t� chorob� �yj� od kilkunastu miesi�cy do kilku lat. Pierwszy kontakt uda�o nam si� w tej sprawie nawi�za� z profesorem Solioz ze Szwajcarii. Od niego dowiedzieli�my si� o profesorze Baerlocher r�wnie� ze Szwajcarii, kt�ry stosuje u dzieci z chorob� Menkesa terapi� histydynaniem miedzi. On przys�a� nam receptur� na przygotowanie histydynianu miedzi. Nie by�o to jednak proste, poniewa� odpowiedni sprz�t i warunki do sporz�dzenia preparatu by�y tylko na wydziale Farmacji Stosowanej AM. Nikt tam takiego czego� wcze�niej nie przygotowywa�, ale szefuj�cy tam prof. Pluta by� got�w podj�� si� tego zadania i zrobi� to dla Oskara. We w�asnym zakresie wystarali�my si� o potrzebne odczynniki i sk�adniki do sporz�dzenia preparatu. I wtedy 17.11.2001 r. otrzymali�my informacj� z Wiednia od doktora Bernerta, �e mo�e przyj�� Oskara na oddzia� w celu przeprowadzenia bada� i potwierdzenia diagnozy. To by� pi�tek. W sobot� zrobili�my Oskarowi zdj�cia paszportowe, �eby mo�liwie szybko m�c wyruszy� do Wiednia. Nast�pnie przy�pieszona procedura wydania Oskarowi paszportu i oczekiwanie na dok�adny termin przyj�cia na oddzia� w Wiedniu. Wyjechali�my do Wiednia w niedzial� 26.11.2000 r., w Wiedniu uda�o nam si� bez najmniejszych k�opot�w trafi� pod adres znajomych, u kt�rych zatrzymali�my si� na nocleg. W poniedzia�ek rano zg�osili�my si� do kliniki, przyj�cie na oddzia� trwa�o 3 godziny, wydawa�o si�, �e ca�� wieczno��. Po nocy sp�dzonej u znajomych mieszkaj�cych w Wiedniu Oskar dosta� katar, kt�ry nie op�ci� go ju� do ko�ca pobytu w szpitalu. Nie pozwala�o mu to ani je�� ani spa�. Jedynie przez 2 godziny po podaniu kropli do nosa Oskar mia� spok�j i m�g� si� zdrzemn��. Robili�my mu te� inhalacje. Sam szpital zrobi� na nas bardzo du�e i dobre wra�enie. Klinika nale�y do Allgemeines Krankenhaus (Szpitala Powszechnego), kt�ry jest najwi�kszy w Wiedniu. Komfort te� nie jest por�wnywalny z polskimi warunkami. Krysia z Oskarem mieli samodzielny pok�j dla matki z dzieckiem, z w�asn� �azienk�, toalet� i w og�le ca�ym zapleczem. Zacz�o si� od bada�, kt�re mia�u potwierdzi� diagnoz� i okre�li� stopie� zaawansowania choroby oraz czy jest ona w swej formie �agodniejsza czy ostrzejsza. Zosta�y wykonane badania krwi, moczu, EEG. Wsz�dzie byli�my mi�o traktowani. Badania potwierdzi�y diagnoz� postawion� w CZD w Warszawie. Dr Bernert zleci� wykonanie dla Oskara w szpitalnej aptece zastrzyk�w z preparatem miedziowym (histydynianem miedzi). My mogli�my wraca� do domu, produkcja tych zastrzyk�w trwa ok. 3 tygodni. Ze szpitala zostali�my wypisani 1 grudnia. Po powrocie do domu czekali�my niecierpliwie na informacj� z Wiednia. Oskar dosta� zapalenia dr�g moczowych, skr�ca� si� z b�lu, pom�g� mu antybiotyk. Od pobytu w Wiedniu Oskarowi zacz�o szarpa� r�czkami. Wygl�da�o to tak, jakby si� czego� przestraszy�. Pyta� nas o to w Wiedniu dr Bernert, ale wcze�niej tego u Oskara nie obserwowali�my. Po kilku dniach pani neurolog po zrobieniu wideometrii potwierdzi�a, �e jest to padaczka. ..... ci�g dalszy |