22 grudnia 2000 r. Oskar zacz�� dostawa� leki przeciwpadaczkowe. Tego samego dnia dostali�my wiadomo�� z Wiednia, �e zastrzyki z miedzi� dla Oskara s� gotowe do podawania. Cieszyli�my si� i martwili�my, ile tych lek�w Oskarek b�dzie musia� przyjmowa� i czy podo�a temu jego w�troba. Wyruszyli�my w nocy (w�a�ciwie wczesnym rankiem), �eby na po�udnie znale�� si� w klinice. Dotarli�my na po�udnie tak jak byli�my um�wieni. By�a to sobota przed Wigili�, ruch wi�c szpitalu nie by� du�y. Przyj�cie na oddzia� odby�o si� bardzo szybko, nie trwa�o 3 godziny jak poprzednim razem. Perspektywa sp�dzenia �wi�t Bo�ego Narodzenia w szpitalu nie by�a radosna, ale cieszyli�my si� niezmiernie, �e Oskar w ko�cu zacznie dostawa� zastrzyki z miedzi�. Sobota up�yn�a na robieniu bada� i wynik�w. W niedziel�, w Wigili� o 9.00 Oskar dosta� pierwszy zastrzyk z miedzi. Miejmy nadziej�, �e to dobry dzie� na rozpocz�cie terapii. I tak teraz ma wygl�da� jego �ycie - codziennie rano zastrzyk, a po 12 godzinach specjalna tabletka, kt�rej zadaniem jest usuni�cie z organizmu nadmiaru miedzi, kt�ra nie zosta�a wch�oni�ta, poniewa� mied� jako metal ci�ki mo�e by� dla organizmu toksyczna. Nie wiadomo jak d�ugo przyjdzie nam czeka� na efekty, musimy uzbroi� si� w cierpliwo��. Swi�teczne dni mija�y spokojnie i cicho jak w hotelu. Tym razem Oskar nie mia� kataru, wi�c nie z�o�ci� si� i nie by� marudny, by� pogodniejszy, nawet doktor powiedzia�, �e jest lepszy ni� poprzednim razem. Artamin (tabletki do podawania 12 godzin po zastrzyku) wysypuje si� z kapsulki i tak nale�y je poda�. Kiedy pierwszy raz chcieli�my je poda� Oskarowi, nie wiedzieli�my jeszcze jakie s� �mierdz�ce i nie dobre w smaku. Szybko to jednak do nas dotar�o, gdy Oskar zwymiotowa� wszystko po podaniu mu Artaminu z �y�eczki. Musieli�my przebra� Oskara ca�ego i ��ko. Od tamtej pory dostaje Artamin rozpuszczony w ma�ej ilo�ci mleka podobnie jak inne leki. Jest to tak obrzydliwy smak, �e zapewne z tego powodu proszek jest normalnie zamkni�ty w kapsu�ce do po�ykania w ca�o�ci. Na Wigili� przywie�li�my ze sob� kuti� i �ledzia. Taka to by�a namiastka naszej Wigilii. Piel�gniarka nie pozwoli�a nam posiedzie� sobie przy �wieczce ze wzgl�du na zagro�enie po�arowe (?). Mieli�my wra�enie, �e lek rozkurczowy na p�cherz nie pomaga Oskarowi, wr�cz jakby odwrotnie, jest cierpi�cy i marudny, nie mo�e spa�. Przestali�my mu go podawa�. Nasz doktor Bernert przyj�� nas w�a�ciwie tylko na oddzia� w sobot�, a potem do Trzech Kr�li mia� ju� urlop. Po �wi�tach Oskarowi zrobiono jeszcze EEG i inne badania, poinstruowano nas jak nale�y w domu samemu robi� zastrzyki i 28 grudnia 2000 doktor Freilinger wypisa� nas do domu. Dostali�my 50 ampu�ek zastrzyk�w do codziennego podawania. Spakowali nam to w suchy l�d, poniewa� zastrzyki te zaraz po wyprodukowaniu w szpitalnej aptece musz� zosta� zamro�one i tak musz� by� przez ca�y czas przechowywane. Wi�c ich transport do Wroc�awia te� musi si� odbywa� w suchym lodzie, �eby si� nie rozmrozi�y. Miejmy nadziej�, �e na granicy nikt nie b�dzie docieka�, co my tam wieziemy w tym szczelnie opakowanym, izolowanym kartonie. Powrotna droga by�a dosy� cie�ka, przez ca�y czas co� pada�o. W Czechach 40 minut przymusowego postoju, bo by� wypadek na drodze. P�nym wieczorem dotarli�my szcz�liwie do domu. Nast�pnego dnia rano przysz�a Monika, �eby zrobi� Oskarowi zastrzyk, poniewa� nie zd��yli�my jeszcze zg�osi� piel�gniarkom �rodowiskowym w przychodni, �e potrzebujemy, �eby one przychodzi�y robi� zastrzyki. Od nast�pnego dnia zacz�y przychodzi� piel�gniarki, �eby zrobi� Oskarowi zastrzyk, przy czym zaznacza�y, �e mama musi si� nauczy� sama robi� zastrzyki. Po miesi�cu ich przychodzenia Krysia zacz�a zastrzyki robi� sama. Nie jest to przyjemne, poniek�d sprawia si� dziecku b�l, ale przecie� to dla Oskara dobra. Noc Sylwestrow� Oskar przespa� dobrze, nie wybudzi�y go nawet dobiegaj�ce zewsz�d wystrza�y na powitanie nowego milenium. Pojawi� si� za to inny problem. Oskar zacz�� �le reagowa� na Orfiril, lek przeciwpadaczkowy, wi�c musieli�my pojecha� do pani neurolog po zmian� leku. Oskar zacz�� dostawa� Nitrazepam, ale r�czkami wci�� mu szarpie. Dodatkowo do tego Oskar dosta� kaszel i katar. Pani doktor zapisa�a mu 2 razy dziennie zastrzyki. Wi�c razem z zastrzykiem z miedzi 3 zastrzyki dziennie. Biedny ch�opczyk. Po 4 dniach pani doktor pozwoli�a odstawi� zastrzyki z antybiotykiem, Oskar jest ju� lepszy. Antybiotyk b�dzie dostawa� nadal, ale doustnie. P�cherz jakby sprawia� Oskarowi ostatnio mniej problem�w, nie p�acze, nie skr�ca si�, ale te� ma profilaktycznie cz�ciej masowany p�cherz. Pojawi�y si� nam natomiast problemy z zasypianiem; Oskar denerwuje si� i z�o�ci bo chce mu si� spa�, ale nie mo�e sobie znale�� pozycji, �eby zasn��. Wi�c p�acze, a� si� zm�czy i za�nie. W nocy Oskar si� budzi i p�acze, wi�c �wiecimy �wiat�o, �eby si� uspokoi� i przesta� marudzi�. W dzie� og�lnie to jest fajny, �eby tylko w nocy m�g� spa�. Przy robieniu zastrzyku ostatnio w og�le nie p�acze. Zastrzyk robimy zawsze rano, zanim tata wyjdzie do pracy. Mama robi zastrzyk, a tata musi przytrzyma� troch� Oskara. Byli�my z Oskarem u urologa, �eby sprawdzi� jak wygl�daj� Oskara uchy�ki na p�cherzu. Wi�c nic si� nie zmieni�o, nowych uchy�k�w nie przyby�o. Masowanie p�cherza Krysia robi bardzo dobrze, zostaje w nim po masowaniu tylko ok. 4 ml moczu. Jeszcze w grudniu 2000 r. pytali�my pani� docent z Poradni Metabolicznej w CZD, czy mo�liwe by�oby skontaktowanie nas z innymi rodzicami dzieci z chorob� Menkesa. Mieli�my przes�a� do niej nasze listy skierowane do innych rodzic�w, a pani docent obieca�a przes�a� je dalej, poniewa� adres�w nie mo�e nam poda� ze wzgl�du na ochron� danych osobowych. Zrobili�my tak, ale �adnej odpowiedzi nie otrzymali�my. Po ok. p� roku, dzi�ki pomocy Stowarzyszenia SPES w "Gazecie Wyborczej" oraz w "Rzeczypospolitej" ukaza�y si� og�oszenia informuj�ce, �e poszukujemy innych rodzic�w dzieci dotkni�tych chorob� Menkesa. I na to og�oszenie odpowiedzia� pan dr Rokicki z CZD w Warszawie i przes�a� do tych rodzic�w nasze listy, za co jeste�my mu bardzo wdzi�czni, bo od tych rodzic�w dowiedzieli�my si�, �e pani docent naszych list�w nie przes�a�a do nich. Pierwsza zadzwoni�a do nas babcia dw�ch ch�opc�w, kt�rzy zmarli obaj w 2000 r., nast�pnie napisa� mama ch�opca, kt�ry te� zmar� w maju 2000 r. Smutne to by�y dla nas kontakty. Ale w ko�cu otrzymali�my list od mamy �yj�cego Mateusza z K�trzyna, kt�ry te� cierpi na chorob� Menkesa. Mateusz urodzi� si� w marcu 1992 r. Mateusz ma prawdopodobnie �agodniejsz� form� Menkesa. Oskar dosta� ju� 21 zastrzyk�w, 3 tygodnie podawania. Tak czekamy na efekty, chocia� wiemy, �e nie b�dzie to widoczne zbyt szybko. 15 stycznia 2001 Oskar mia� mie� pierwszy raz pobran� krew na zawarto�� miedzi i ceruloplazminy. Piel�gniarki w szpitalu b�d� ba�y si� pobiera� mu krew, b�d� nie potrafi�y - pok�u�y go ca�ego i dopiero przysz�a pani anestzjolog i ona pobra�a jedn� pr�b�. U dzieci z chorob� Mankesa zazwyczaj s� problemy z pobraniem krwi, czy w og�le z wk�uciem si�, poniewa� naczynia krwiono�ne ulegaj� skr�caniu na kszta�t spirali. Wi�cej nikt nie dostanie wi�cej Oskara do bezsensownego k�ucia. Od tamtej pory sami op�acamy dobr� piel�gniark�, kt�ra przychodzi do nas do domu, wk�uwa si� zazwyczaj za pierwszym razem, a Krysia sama wiezie krew do laboratorium. Wynik badania po 23 zastrzykach wyszed� 49,4 mcg/dl - a wi�c poziom ro�nie, hurrrrraaa,  aczkolwiek norma wynosi od 70 do 150 mcg/dl. Kiedy opuszczali�my szpital w Wiedniu, powiedziano nam, �e dostajemy 50 ampu�ek na zapas, czyli wystarczy nam na 50 dni. Czas wyprodukowania nowych zastrzyk�w to ok. 3 tygodnie. Wi�c po po�owie stycznia zacz�li�my starania w szpitalnej aptece o zrobienie nam nowych zastrzyk�w. I w tym momencie powsta� problem, poniewa� apteka szpitalna mo�e sprzeda� leki tylko polskiemu szpitalowi, aptece lub kasie chorych - nam jako osobie prywatnej nie. Sytuacja by�a tym trudniejsza, �e akurat na pocz�tku roku nasz minister zdrowia zabroni� sprowadzania lek�w z zagranicy. Napawa� nas strach, co b�dzie, jak si� nie da rozwi�za� tego problemu? I legalnego sposobu na oficjalne �ci�gni�cie zastrzyk�w nie znale�li�my. Dobrze, �e da�o si� uprosi� kierowniczk� apteki szpitalnej w Wiedniu, �e zrozumia�a nasz� sytuacj�, �e przedstawi�a j� kierownictwu szpitala i dosta�a zgod� na sprzedanie nam zastrzyk�w. Najwa�niejszy by� pierwszy precedens, teraz nawet ju� o tym nie rozmawiamy, apteka robi nam zastrzyki, my p�acimy i cieszymy si�, �e nam na granicy nikt nie zagl�da do baga�nika, bo jaki� nadgorliwiec m�g�by docieka�, co my te� wieziemy w suchym lodzie. Okaza�o si� jednak, �e my nie dostali�my 50 zastrzyk�w, tylko 63 - a wi�c 2 tygodnie czasu mamy wi�cej. Oskar zacz�� s�abo sypia�, trzeba chodzi� przy nim na palcach, bo inaczej najmniejszy ha�as go budzi. wkr�tce cdn ...

Hosted by www.Geocities.ws