| Den femte operationen - TCPC Karl blev opererad den 17 februari som planerat. Han fick en tcpc utan �vertrycksventil, se h�r till h�ger p� vad det betyder. Hans kirurg var denna g�ng Ilkka Mattila. Hans klaff gjorde kirurgen ingenting �t, det gick inte att strama �t f�r d� hade hela klaffen blivit f�r tr�ng; vilket �r v�rre �n att den l�cker. Det fanns heller inget klart anatomiskt fel p� n�got av klaffseglen som kirurgen hade kunnat �tg�rda. Karl l�g rutinm�ssiga tre dygn p� intensiven; p� torsdagen den 20 februari fick han komma till avdelningen, kopplad till en bytta som s�g ut v�tska ur den h�gra lungs�cken (dr�n) och till en IV-kateter genom vilken han fick v�tska och Corotrop, en hj�rtst�rkande medicin. Han fick ocks� injektioner tv� g�nger i dygnet f�r att f�rhindra blodproppar. Efter n�gra dagar upph�rde dessa eftersom han fick b�rja med Marevan som tas i tablettform och har samma verkan. P� fredagen visade det sig dock att hans v�nstra lunga ocks� b�rjat samla v�tska och han �kte p� lungpunktering samma kv�ll. Nu hade han tv� sugbyttor p� var sida om s�ngen! Karl var med andra ord helt bunden till s�ngen, men med videon, h�gl�sning och mycket vila gick dagarna ganska snabbt �nd�. Men han m�ste ocks� f� en ny IV-kateter f�r han orkade inte �ta och dricka tillr�ckligt �nnu utan m�ste f� bl.a. albumin i blodet pga allt han f�rlorade genom dr�nen, cirka 6 dl i dygnet som mest. S� sm�ningom minskade dock dr�nv�tskan och Karl slapp sugbyttorna, p� tisdagen den 25 februari, ist�llet fick han undertrycksventiler som var kopplade till en p�se till vilken v�tskan rann. IV-kateterarna blev han ocks� av med efter att Corotrop-medicinen avvecklats, f�r nu orkade han �ta o dricka tillr�ckligt. Nu kunde han r�ra p� sig p� avdelningen! P� torsdagen ans�gs den v�nstra dr�nen vara on�dig och togs helt bort. Nu blev Karl ytterligare r�rlig och gick redan lite grann omkring p� avdelningen. Lekterapi"tanten" Kristina kom och lekte med Karl n�gra g�nger; det var mycket uppskattat, Karl skrattade s� han blev bl� f�r en stund igen! Sjukhusclownerna tyckte Karl ocks� om �ven om han kanske inte riktigt f�rstod visten med dem ;-) Men mamma f�rstod nog! Karls systrar v�gade sig ocks� p� ett par l�ngre bes�k under f�rsta veckoslutet i mars. Vi gick till lekavdelningen och lekte, systrarna lekte sjukhus med Karl medan mamma l�ste Asterix. Sen tittade de p� video tillsammans; samma sak upprepades p� s�ndagen. S�rskilt Ellen tyckte att det var obehagligt med Karl p� sjukhus och n�r hon h�rde att han inte hade n�gra v�rre saker �n en slang ut ur magen mer s� gick hon med p� att bes�ka honom. Lillebror Hermes tyckte att sjukhuset var uuurtrist och var bara p� n�gra korta bes�k, han var mest orolig f�r om Karl hade t�cke (Hermes gillar t�cken!). P� m�ndagen den 3 mars drogs Karls andra dr�n! Han var nu dr�nfri och kunde r�ra sig obehindrat! Men han var trots allt ganska svag fortfarande efter operationen s� han orkade inte g� l�nga str�ckor. Avdelningens rullstol var popul�r och vi rullade m�nga g�nger till lekavdelningen! Pl�tsligt, den 5 mars fick Karl �ka hem, efter "bara" 2,5 veckor! Det var en s� snabb sjukhusvistelse n�r hela familjen och l�kark�ren v�ntat sig att det tar en m�nad minst. Tyv�rr �kte Karl genast p� en dunderf�rkylning som han fick av sin k�ra lillebror. 15.3.2003 Karl fick 40 graders feber den 11.3. och prickar av sin infektion, ett bes�k p� sjukhuset och en amoxicillin-kur senare kom vi hem. Kardiologen kollade ocks� l�get och minskade p� hans Furesis och Spiresis-doser. Tre dagar senare m�rkte jag att Karl fortfarande hasade med sin v�nstra fot n�r han gick, vilket han gjorde redan n�r vi gick hem, men jag trodde att det var �verg�ende. Vi �kte �ter in f�r att kolla l�get, om det �r n�n hj�rninfarkt eller annat som kan t�nkas ligga bakom hans haltande. Vi fick inga klara besked men som tur �r bed�mde neurologen saken som mycket mild och att han klarar det utan rehabilitering. Kardiologen kollade l�get igen; som tur �r; f�r hans lever var f�rstorad och doserna p� hans ovann�mnda diuretikamediciner h�jdes �ter till n�stan max! |
| LIVET f�re den femte operationen Berg och dalbana! Efter det ganska nedsl�ende beskedet att Karl hade f�rh�jt tryck i lungkretsloppet m�ste vi allts� �ter v�nja oss vid att v�nta. Denna g�ng p� ingenting; egentligen. Karls kardiolog f�rs�krade oss ideligen att det g�r bra att leva med Glenn-shunten och att man i vissa l�nder inte ens operarar tcpc p� alla enkammarbarn. Karl m�dde ganska hyfsat hela h�sten 2001, infektionerna var f�rst�s ett evigt gissel, men fr�nsett det var h�sten ganska lugn. I januari 2002 �kte jag med alla fyra barnen p� ett litet �ventyr till v�stra Finland, vi h�lsade p� en bekant och barnen fick rida p� en ponny. Det var en av Karls stora �nskningar, att f� rida. Det var i samband med det bes�ket som jag fick upp �gonen f�r att Karl inte mer m�dde s� bra: tjejen vars ponnyn barnen red p� fr�gade mej om han faktiskt ska andas s� h�r tungt. Jag avf�rdade det med att -ja naturligtvis det h�r ju till hans hj�rtfel att han blir andf�dd av minsta r�relse. Men senare samma vecka var det n�gon annan som kommenterade hans andning. Man blir ganska blind f�r sitt eget barns symtom, eller kanske man inte vill se. Jag ringde i varje fall upp Hj�rtstationen igen och bad om en kontrolltid lite tidigare �n den planerade i februari och den 25 januari fick han g� p� kontroll. Beskeden var nedsl�ende: Karls hj�rta m�dde inte alls bra, tricuspidalisklaffen l�ckte mer �n vanligt och hela hj�rtat pumpade s�mre, det var ocks� f�rstorat och lungorna var kongestiva, dvs blodet kom inte vidare snabbt nog fr�n lungorna eftersom hj�rtat inte orkade pumpa p� effektivt. Hans kardiolog Eero var mycket bekymrad, jag fick n�stan panik: -t�nk om v�nstra lungpuls�dern blockerats igen? Karl fick genomg� en minikateterunders�kning samma dag, det innbar att han fick luganande medicin (Dormicum) en kanyl i armevecket och via den sprutade en kardiolog in kontrastv�tska i blodomloppet, en stor r�ntgenapparat filmade Karl medan kontrastv�tskan gick genom de stora k�rlen. Jag fick vara med i kat-labbet och s�g med egna �gon att lungpuls�dern verkligen var OBLOCKERAD! Stor suck av l�ttnad fr�n alla! Vi skickades hem senare samma dag med en Holter-maskin kopplad till Karl. Holtern m�ter hj�rtats verksamhet, d.v.s. ekg:n under ett dygns tid. Eero ville utesluta rytmst�rningar, de kunde ocks� vara orsaken till hj�rtsvikten. Karls v�tskedrivande medicin-dos �kades rej�lt och vi fick tid att komma igen efter fem dagar. Fem dagar senare var beskedet redan lugannde, den v�tskedrivande medicinen hade hj�lpt mot lungkongestionen! Holter-unders�kningen visade att Karl inte hade n�gra rytmst�rningar. Nu ville kardiologen �nnu f�rvissa sig om att Karls aorta inte �ter blivit f�rtr�ngd. I februari var han p� en dags unders�kning, en s� kallad CT-spiralr�ntgen f�r att kolla aortan, men den visade sig ocks� vara alldeles OK. Orsaken till hj�rtsvikten var allts� inte fysiologisk. Eero gissade p� att det var alla infektoiner Karl haft under h�sten och julen, om hj�rtat inte �r i prima skick kan det vara en liten infektion som f�r j�mvikten att g� �ver till hj�rtsvikt. I april fick Karl vara n�gra dagar p� avdelningen f�r att b�rja en ny medicin., Cardiol (karvedilol), som varit mycket effektiv f�r vissa patienter med hj�rtsvikt. Man m�ste vara p� avdelnigne f�r Cardiol kan s�nka blodtrycket mycket dramatiskt. F�r Karls del innebar Cardiol att hj�rtat s� sm�ningom blev lite b�ttre. Sommaren var h�ndelsel�s ur hj�rtsynpunkt, men Karl gick p� t�ta kontroller f�r att sakta �ka doseringen av alla sina mediciner till max. Karl hade b�rjat halvdags p� dagis redan p� v�ren och han fortsatte nu med assistent �ven p� h�sten. I b�rjan av oktober hade Karl uppn�tt maxdoser av b�de Cardiol (mot hj�rtsvikt) och enalapril (mot l�ckande klaff) och Eero best�mde att nu �r det dags f�r en kateterunders�kning eftersom ingen f�rb�ttring mer skett enligt ultraljudet. Vi var mycket �ngsliga f�r vad unders�kningen (hans sjunde kateter) skulle visa. Miraklet! Kardiologen som gjorde unders�kningen ringde mej s� fort hon blivit f�rdig med unders�kningen, resultaten var �ver alla v�ra f�rv�ntningar: lungtrycket var l�gt, s� gott som normalt!! Alla stora blodk�rl runt hj�rtat var i r�tt storlek, inga f�rtr�ngningar och inga abnormaliteter. Jag hade s� sv�rt at godta nyheterna att jag om och om igen fr�gade kardiologen om det verkligen var sant! V�ra f�rsta goda nyheter om v�r son p� tre �r! Det inneb�r att Karl kan f� tcpc-operationen! Tcpc, d� den nedre h�lvenen ocks� kopplas till lungkretsloppet, inneb�r att syres�ttningen �kar, hj�rtats arbetsm�ngd minskar och barnet b�rjar m� b�ttre, f�rutsatt att allt g�r bra. Det kan ta flera �r f�rr�n de positiva effekterna verkligen kan ses. F�r Karls del �r det ocks� aktuellt med plastik p� hans l�ckande klaff, f�r den �kar ocks� hj�rtats arbetsm�ngd avsev�rt. Hans tcpc blir av en fenestrerad sort eftersom han �r en h�griskpatient. Fenestrationen inneb�r att man g�r ett litet h�l i h�lvenen vid f�rmaket, h�let fungerer som en �vertrycksventil om trycket i lungorna tidvis blir blir h�gt. Fenestrationen brukar ocks� bidra till att �terh�mtningen efter operationen �r snabbare och barnet beh�ver ha dr�n f�r att ta bort v�tska fr�n lungorna en kortare tid �n utan fenestration. Fotnot: Karl fick dock tcpc UTAN fenestration, kirurgen tyckte att han hade s� l�gt tryck i lungorna och hj�rtats f�rmak att fenestrationen var on�dig, Karl beh�ver med andra ord �ta Marevan bara i tre m�nader efter operationen. London och Paris I v�ntan p� operationen �kte jag med mina tre �ldsta barn p� ett �ventyr till London och Paris. Min syster Pamela och hennes man Sergei bor i London, och deras julklapp till mina barn var en tur till Disneyland i Paris! Resan gick �ver alla f�rv�ntningar, Karl var inte alls sjuk och flygresorna gick sm�rtfritt. Han �verraskade ocks� oss alla med att vr�ka i sig mat. H�r till h�ger bilder av barnen efter en tur i Disney-butiken p� Heathrows flyplats strax f�re vi skulle hemresan. Karl fick en hett efterl�ngat sheriff Woody-pyjamas. |
 |
 |
 |
| Tv� olika versioner av tcpc, den nedan �r med tunnel i h�gra f�rmaket, den ovan, som Karl ocks� har �r med tunnel utanf�r hj�rtat, b�da �r fenestrerade, allts� med �vertrycksventil. Karl har dock ingen �vertrycksventil! Klicka p� bilderna om ni vill se p� sajten de �r l�nade fr�n. Texten d�r �r p� engelska. |
 |
| Karls tcpc-system: |
 |
 |
 |
 |
 |
| Systrarna h�lsade p� och lekte med Karl p� lekavdelningen! |
| Fram med alla ormar, de skyddar mot "dumma doktorn" (Karl menade sk�terskorna som just tv�ttat och pysslat om honom. |
| S�mn �r det b�sta l�kemedlet. |
| M�rk Karls �ngeln vid tv-monitorn, den har h�ngt med sen han f�ddes. |
| Karl n�gon timme efter operationen, han �r fortfarande i respirator. |
 |
| Karl ska f� emla p� h�nderna inf�r operationen, observera det fina Nuppupeitto-t�cket! Egentligen �r det prematurbebisarna p� Barnkliniken som f�r dessa t�cken men �ven n�gra hj�rtbarn har f�tt t�cken, Karl �r en av dem! Klicka p� bilden s� kommer du till Nuppupeittos hemsida! |
|
