 |
| Grodan Kermit �r en annan av Karls m�nga favvar. Han fick en Kermit fr�n sin morbros f�stm� i Kanada strax f�re operationen. F�r musen �ver bilden s� ser du vad Karl ocks� gillar! This is one of Karl's favourites, pull your mouse over the photo and you can see what Karl also likes. |
 |
| H�r till v�nster �r ett normalt hj�rta och pilen visar var tricuspidalisklaffen �r bel�gen, m�rk att Karl ju inte har den v�nstra sidan av hj�rtat, d�r mitralisklaffen finns. Klicka p� bilden s� ser du var jag l�nat den ifr�n. |
 |
 |
|
|
|
 |
 |
| S� h�r fungerar kontrapulsatorn, som hj�lpte Karl, ut. Den har funnits tillg�nglig f�r barn i endast tre �r. Klicka p� bilderna f�r en mer detaljerad text om hur pumpen fungerar. |
 |
| <-- Karls pacemaker, en Medtronic kappa-901, klicka p� bilden s� kommer du till Medtronics hemsidor. |
|
 |
 |
 |
| Operation den 23.6.2003 Re-tcpc och klaffplastik Operationen den 23.6.3002 i sig gick bra, klaffen �r �tg�rdad och f�rtr�ngningen i tcpc-tuben likas� samt en fenestration �r ilagd. Men Karls hj�rta ville inte riktigt orka komma ig�ng mer efter ingreppet De fick inte honom bortkopplad ur hj�rt-lungmaskinen trots upprepade f�rs�k. Kirurgen Ilkka Mattila ringde mej 15-tiden p� hj�rtavdelningen, d�r jag v�ntade och ber�ttade att l�get �r d�ligt och att vi ska f�rbereda oss p� det v�rsta. Karls pappa fick ocks� besked och kom snabbt till sjukhuset. Men undret skedde och 17-tiden fick de honom �ntligen bort ur perfusionen efter 319 minuter (5 timmar och 19 minuter) med hj�lp av en kontrapulsator. Det �r en ballong som �r inne i aortan och som t�ms och fylls i takt med hj�rtat och den hj�lper till s� att hj�rtat orkar uppeh�lla acceptabelt blodtryck och dessutom skjutsar den extra mycker blod till koronark�rlen s� att sj�lva hj�rtats syres�ttning �r bra Vi f�r�ldrar fick g� in till operationssalen halv�tta tiden p� kv�llen och se v�r son och klappa och pussa honom. Sen �kte vi hem, han flyttades till intensivv�rdsavdelningen cirka 22-tiden p� kv�llen. 24.6.2003 L�get �r stabilt, Karl har lite vaknat till fr�n och till men han h�lls ners�vd eftersom han fortfarande har br�stkorgen �ppen s� att det anstr�ngda hj�rtat f�r plats. Anestesil�karen Kaija Peltola var med under hela operationen ig�r och �ven p� natten och p� morgonen - hon �r ett underverk och utan henne hade vi knappast haft Karl kvar hos oss fortfarande. Hon har varit med om alla utom en av Karls hj�rtoperationer. Tackar g�r vi ocks� kirurgerna Ilkka Mattila och Jukka Salminen samt hela personalen som k�mpade f�r att h�lla Karl i liv och fortfarande jobbar h�rt f�r att hj�lpa hans anstr�ngda hj�rta att orka komma igen. Eftermiddag: Kontrapulsatorn ska vara i �nnu ett slag. Planen �r att avv�nja honom en aning fr�n noradrenalin och adrenalin och sedan f�rs�ka koppla bort kontrapulsatorn imorgon eller p� torsdag.Karls hj�rta har haft sv�rt att hitta sinusrytmen (den normala) och g�r tidvis i s� kallad junktionell rytm. Men det l�r inte vara s� farligt eftersom blodtrycket �r stabilt och tillr�ckligt h�gt hela tiden. 25.6.2003 Morgonrapport: l�get �r stabilt, febern har g�tt ner, han har tolererat minskningen av adrenalinet och noradrenalinet, lite rytmproblem men annars OK. Hans hj�rta pumpar sn�ppet b�ttre �n ig�r trots medicinminskning! P� eftermiddagen lyckades kirurgen ta bort kontrapulsatorn och st�nga br�stbenet, Karl har tolererat det bra. Han �r fortfarande ners�vd s� han f�r vila. Rytmen �r junktionell (startar fr�n kammaren ist�llet f�r sinusknutan i f�rmaket som den ska) mest hela tiden men eftersom han ibland verkara vara i sinusrytm s� �r ingen s�rskilt orolig f�r detta eftersom blodtrycket �r stabilt. Jag r�knade antalet infusioner, hela elva stycken, bl.a. fett s� han f�r energi, tv� olika sorters sm�rtstillande medel, fem hj�rtmediciner, r�da blodkroppar, sockervatten mm. Kirurgen Mattila verkade riktigt n�jd n�r han ber�ttade om pulsatorborttagningen. 26.6.2003 Morgonrapport: l�get �r stabilt. Karl hade vaknat till lite under natten och var orolig, men hans blodtryck steg s� de h�ller honom fortfarande ners�vd s� att hj�rtat f�r vila (relativt sett vila allts�, det pumpar ju p� hela tiden, men n�r Karl �r vaken m�ste det jobba �nnu h�rdare). Han s�g ganska fin ut trots alla slangar och tuber och han kramade mitt finger lite grann. Kv�llsrapport: Karl har varit s�vd hela dagen, men de har bytt medicin s� att han nu ska b�rja s� sm�tt att andas sj�lv och det har han ocks� b�rjat g�ra, h�lften av tiden �r det respiratorn som andas och resten han sj�lv. Allt verkar helt OK, utom rytmen som tycks vara helt v�ck f�r gott. Pacemaker �r det dock ingen som har hotat med �nnu.Saturationen �r fortfarande kring 90 procent trots den stora fenestrationen. Ganska deppig dag f�r mig, inga egentliga framsteg utom det h�r med andningen. 27.6.2003 Idag var det en b�ttre dag p� m�nga fronter, Karl var vaken fr�n och till och bad om vatten. Han f�rs�kte sj�lv dra ut andningsr�ret och sparkade med sina ben som han brukar g�ra efter operarioner . Hans k�mpa-anda finns helt klart kvar fortfarande, vilket �r en enorm l�ttnad f�r oss alla, b�de f�r�ldrar som l�kare och v�rdpersonal. Han h�lls dock f�r det mesta ners�vd eftersom han hade l�ga fosfathalter i blodet och det kan leda till muskelsvaghet, vilket i sin tur kan betyda att han inte hade kunnat orka andas sj�lv �ven om han velat det. Hans blodtryck har h�llits stabilt trots ytterligare minskning av st�dmedicinerna. Rytmen �r dock tyv�rr fortfarande helt borta, kammaren sk�ter den p� eget initiativ och har visst st�d av f�rmaket (som borde leda hela arbetet). S� vitt jag f�rst�tt r�tt har hans hj�rta 2-3 veckor p� sig att hitta sinusrytmen och klarar det inte det torde han f� en pacemaker insatt. 28.6.2003 Morgonrapport: De ska f�rs�ka extubera honom idag och �ven ta bort dr�nen (silikonslangar som g�r in i lungs�cken och i hj�rtrummet och l�ter blod o annat gojs som kommer efter en operation slinka ut) eftersom de inte mer producerar n�got. Han �r tyv�rr v�ldigt slemmig i lungorna men det beror s�kert mest p� respiratorn s� den saken borde ordna sig bara han f�r andas sj�lv och kan hosta upp gojan.Hj�rtrytmen �r fortfarade helt �t pipsv�ngen. Kv�llsrapport: Den jourhavande anestesil�karen tar det s�kra f�r det os�kra och h�ller Karl fortfarade intuberad (i respirator) till imorgon bitti. Han f�r inga s�mnmedel mera utan bara tv� sorters v�rkmedicin som g�r att han st�r ut med respiratorn. Respiratorn andas �t Karl genom en slang i n�san och ner i lungorna. Han har en en annan slang i den andra n�sborren, en s.k. n�s-mag-sond genom vilken man kan t�mma magen om Karl k�nner f�r att spy. Karl blev av med sina tv� dr�nslangar p� eftermiddagen och efter det beh�vdes han inte sugas s� ofta f�r slem mer. Enligt dagens kardiolograpport �r Karls hj�rta tillbaka p� minst samma niv� som f�re operationen (den var surkea=usel enligt en rapport s� det �r ju inget direkt att hurra f�r, men positivt �r det i alla fall att han inte har det s�mre �n f�re trots n�stan-katastrofen i m�ndags). Karl f�rst�r prat och var n�jd �ver att f� se sin present som v�ntat p� att han ska orka �ppna den sedan i tisdags. 29.6.2003 Morgonrapport: Karl andas sj�lv nu, han blev extuberad kl. 24 i natt och har klarat sig med egen andning sedan dess. Han var v�ldigt tr�tt och andningen var ganska anstr�ngd d� jag var in en halvtimme i morse, men han hann f� 10 ml vatten, �ppna sin present (en liten mjuksimusse) och klaga �ver ont i n�san d�r andningsr�ret suttit. Sedan tog krafterna slut och han ville sova men kunde inte slappna av s� l�nge jag var d�r (han ville vakta att jag inte f�rsvinner utan att han vet) s� han tog saken i egna h�nder och "kastade" ut mig.Han vill ha sin stora Kermit s� jag ska f�ra den till honom i eftermiddag. Kv�llsrapport: Karl har druckit en massa vatten en kakaosmakande n�ringsdryck med mycket kalorier och utan att spy! Det att han inte m�r illa beror antagligen p� att han denna g�ng inte f�r morfin utan oxanest som sm�rtstillande medel eftersom han m�dde s� illa av morfinet i vintras. Karl hade en liten blodtryckssvacka som �tg�rdades med kalcium p� kv�llen och tog ocks� emot bes�k (mormor, morfar och morbror). Han pratar en del men �r fortfarande lite r�ddig. Hans ena �gonlock h�nger lite, hoppas det bara �r en effekt av sm�rtstillande medicin och inte neurolgisk p�verkan. Han har nu sluppit noradrenalinet och adrenalinet minskas hela tiden, likas� rytmst�rningsmedicinen Cordarone. Han f�r tidigast g� ner till avdelningen n�r han klarar sig utan dessa mediciner utan problem. 30.6.2003 Morgonrapport: Karl hade vakat ganska mycket p� natten eftersom han sov n�stan hela g�rdagen. Dygnsrytmen �r lite �t skogen m.a.o. Han har fortsatt dricka fint sin Nutrijunior-dricka utan att beh�va spy, och sedan bad han om grillad korv n�r jag m�ste g� i morse. Vet inte �nnu huruvida han �t n�gon korv . Under natten hade de inte kunnat dra ner p� adrenalinet �nnu eftersom han hade fortsatta svackor i blodtrycket.Karl �r mycket allvarlig, han v�grar att le, men ser �nd� fram emot sin f�delsedag imorgon och lade till ytterligare en grej p� sin �nskelista, s� visst �r han samma sk�rpta kille fortfarande. Nu ska resten av barnen och jag g� och skaffa hans �nskepresent och sen ska lillebror Hermes till doktorn f�r ur hans �ra rinner n�got gult slem; s� han har antagligen �terigen �roninfektion. Kv�llsrapport: Lillebror hade �roninfektion och Karl �t en liten korvbit imorse. Karl verkar n�stan glad stundvis, han l�t undslippa ett par leenden idag och han tittade p� video (ett gott tecken) i ett par timmar. Han fick ocks� bes�k av sina syskon och det piggade upp lite. Nu har han sluppit noradrenalient och Cordaronet. MEN hans hj�rta pumpar nu f�r l�ngsamt och d�rf�r har pacemakern kopplats in och den f�r ventrikeln att pumpa 100 g�nger i minuten. Under en hj�rtoperation s�tts alltid pacemakertr�dar in och de plockas bort n�r allt ser bra efter�t. Karls f�rmakstr�d har dock ingen kontakt med det h�gra f�rmaket och d�rf�r g�r det inte att koordinera f�rmakets och kammarens arbete. F�rresten s� �r b�da �gonen lika �ppna idag s� g�rdagens �gonlocksh�ng berodde antagligen p� v�rkmedicinen (som Karl inte mer f�r IV utan bara vid behov) |
| 1.7.2003 Karls femte f�delsedag! Morgonrapport: Karl undslapp sig ett leende igen n�r vi tr�ffades i morse, han �ppnade tv� presenter och drack lite n�ringsdryck men var annars mycket tyst och koncentrerade sig p� att titta p� video. Hans sjuksk�terska sprang ner till lekavdelningen efter lite ballonger och serpentiner s� att det blir lite festligare d�r kring s�ngen. En t�rta �r ocks� best�lld! Han har nu bara Corortrop- och Furesis- samt sockerdropp kvar, adrenaliet avslutades i natt. Hans blodtryck �r ganska l�gt och kammaren g�r 100 slag i minuten med hj�lp av pacen. Men det pratades redan f�rsiktigt om avdelningen i morgon! 2.7.2003 Karl f�r komma ner till avdelningen idag, det inneb�r att jag inte hinner uppdatera lika ofta. Karls hj�rta �r allts� verkligen inte i prima skick, han har kammarpace p� hela tiden och sj�lva hj�rtat �r d�ligt. Det har snackats om att ge hj�rtat en m�nad p� sig att bli b�ttre, annars blir det transplantationslistan n�sta. Men h�ll tummarna f�r att hj�rtat blir b�ttre! 4.7.2003 Vi fick vara 2 dagar p� avdelningen, sedan m�ste en pacemaker opereras in p� Karl. Motst�ndet i hj�rtat f�r den yttre pacen �kade s� snabbt (fr�n 8milliAmpere till 14 p� tv� dagar och max �r 20mA) att det ans�gs viktigt att g�ra det idag. Karl klarade operationen bra, pacen �r nu p� plats i magen, tr�darna sattes p� b�de f�rmaket och kammaren via v�nstra sidan p� br�stkorgen (sk. thorakotomi). Nu jobbar allts� atrium och ventrikel synkroniserat igen. Det tr�kiga �r att Karl sannolikt listas f�r hj�rttransplantation n�sta vecka, hans hj�rta har inte alls blivit b�ttre sedan n�gra dagar efter operationen och det verkar osannolikt att det blir mycket b�ttre. Och det g�r ju alltid att komma bort fr�n listan om det inte beh�vs medan det �r sv�rare att bli listad snabbt! 5.7.2003 D�liga nyheter: f�rmakets pacetr�d lossnade p� morgonnatten och det har p�verkat Karl s� mycket (d.v.s. han m�dde s� bra med pacat f�rmak och kammare) att han ska �ter p� operation idag f�r att f�rs�ka s�tta in nya f�rmakstr�dar, denna g�ng tv� stycken s� att det finns en reserv att ta till s� att om den �ter skulle lossna. Den andra tr�den kan man sedan koppla till pacemakern (en Medtronic Kappa, se bild o link nedan) bara genom att �ppna magen och man beh�ver inte g� in under armen igen. Man f�r ju hoppas att inte den andra tr�den ocks� lossnar, om de f�r in den �verhuvudtaget Kv�llsrapport: operationen lyckades igen och f�rmaket �r �ter med i spelet. Karl �r v�ldigt svullen och har feber och �r fortfarande i respirator; men torde extuberas �nnu ikv�ll. Hans mage �r j�ttesvullen och h�rd och f�r s�kerhets skull r�ntgades den men allt s�g OK ut, det �r antagligen bara "gammal" mat som vill ut. 7.7.2003 fem�rsdagen f�r n�r Karls hj�rtfel uppt�cktes Karl m�dde lite b�ttre p� m�ndagsmorgonen; han har dock fasansfullt ont av sitt s�r i sidan; det g�r ont att hosta och det �r just det han borde g�ra f�r att f� upp allt slem som samlats i lungorna. Ger man mycket v�rkmedicin s� d�mpar det � sin sida hostretningen vilket inte heller �r bra. Han f�r stanna p� IVA i ytterligare ett dygn f�r han ska f� en dygnsl�ng infusion av Simdax (levosimendan) en relativt ny finl�ndsk medicin mot kronisk hj�rtsvikt. Se p� l�nken om mer info: Simdax Karl verkade dock efter omst�ndigheterna sett vara p� gott hum�r, han p�pekade att han inte t�nkter dricka stora klunkar f�r d� b�rjar han hosta - och d� g�r det ont! Jag fick borsta hans t�nder med hans nya Musse Pigg-tandborste och favvetandkr�men. Videon rullar st�ndigt och hj�per honom att st�nga ute st�ket fr�n IVA. Kardiologen var p� eftermiddagen och ultrade hans hj�rta och nyheterna var goda! Hj�rtat pumpar nu likadant som i maj, inte bra med andra ord men definitivt b�ttre �n f�re pacemakeris�ttningen och efter operationen. 8.7.2003 Idag ska Karl antagligen listas f�r hj�rttransplantation; jag och Jussi ska ha m�te med l�karna ang�ende detta p� f�rmiddagen. P� eftermiddagen f�r han sannolikt komma ner p� avdelningen igen och det betyder att uppdateringarna blir f�rre igen.I morse var Karl p� ganska gott hum�r, jag l�ste muminboken Kometen kommer som Jussi b�rjat p� kv�llen innan och Karl �t popcorn. 12.7.2003 Karl har varit p� avdelningen i fyra dagar nu. Han har spelat datorspel och lekt med lekterapeuten Kristiina. Han har ocks� g�tt igenom en massa tester inf�r transplantationen, och om han klara dem s� listas han officiellt f�r hj�rttransplantation n�sta vecka.I tisdags visade ultran att hans hj�rta tyckt om pacemakern, s.g.s hela h�gra kammaren deltog pumpandet n�r f�rra torsdagen bara var en liten del av kammaren som arbetade.Ig�r fredag var l�get likadant som i tisdags, s� ingen mer f�rb�ttring, tyv�rr. Planen �r att han ska sakta v�njas vid sina vanliga mediciner igen (enalapril och karvedilol) och se om han klarar sig utan IV-corotropet s� att han kunde vara hemma och v�nta p� nytt hj�rta.Tills vidare har han t�lt enalaprilet bra. 16.7.2003 Nu har �ven karvedilol-medicineringen inletts med l�ga doser och tiills vidare har det ocks� l�pt problemfritt. Karl har nu tyv�rr problem med segt slem i lungorna, han f�r b�de salbutamol och kortison i spira (man andas in medicinen) och fysioterapeuten kommer och "klappar" s� att slemmet ska lossna. Karl hostar s� det skr�ller i hela korridoren. F�r �verigt �r det SUPER-hett p� sjukhuset. Alla pre-transplantationstesterna �r klara; v�rst tyckte Karl var eeg (hj�rnfilmen) men tt-r�ntgen av huvudet var ocks� l�skigt. P� fredag den 18 f�r vi veta om han listas eller ej. Sannolikt g�r de det, trots att endel l�kare h�r p� sjukhuset fortfarande �r optimistiska och tror att Karls hj�rta ska klara sig �ver den h�r krisen ocks�. Ultran imorgon ber�ttar v�l en hel del om vart�t det g�r. Karl har haft bes�k av Julia (se nedan) p� rummet, hon ser beundrande p� n�r han spelar datorspel och han h�ller p� att spricka av stolthet, �ntligen n�t han �r BRA p�. Systrarna Emma och Ellen f�r inte heller spela n�r de �r d�r utan bara se p� f�r Karl �r KUNG p� datorn. Det �r bra f�r hans sj�lvf�rtroende. 24.7.2003 Karl f�r �ka hem f�r att v�nta p� nytt hj�rta!! Han listades som planerat; i f�r-transplantationsunders�kningarna framkom n�gra intressanta saker: Karl har tydligen haft en infarkt i h�gra hj�rnhalvan n�gong g�ng, det skulle f�rklara varf�r han hasade med v�nstra benet efter operationen i vintras. Hans njurar �r inte heller tip-top men tillr�ckligt bra, transplantationsl�karen Marjatta Antikainen tyckte att det inte �r s� konstigt eftersom Karl varit med om 6 hj�rtoperationer och lider av hj�rtsvikt. Om v�ntan p� nytt hj�rta kan du l�sa p� denna sida: Nytt hj�rta |
|
| H�r till v�nster ett fungerande tcpc-system med fenestration. Klicka p� bilden f�r mer info. |
|
 |
|
