NietVerenigbaar

Toen wij voor het eerst Maartje zagen liggen tussen een wirwar van slangetjes werd ons verteld dat ze waarschijnlijk zou lijden aan een chromosomale afwijking die 'niet met het leven verenigbaar' was.
Toen ik zwanger was van Wouter werd mij ook min of meer te verstaan gegeven dat wanneer ik een kind zou verwachten met T18, ik in feite gedoemd zou zijn de zwangerschap te stoppen. Immers, leven is voor deze kinderen nooit mogelijk.

In de eerste instantie, en waarschijnlijk ook in de tweede, dacht ik dit ook. Tenslotte was dit de informatie die ik kreeg en waarover de mensen beschikten die mij die gaven. Gelukkig is uit de vruchtwaterpuncties van Wouter en Lineke niets afwijkends gebleken. Wij zijn in dat opzicht dus niet voor moeilijke keuzes komen te staan.
Ik heb, voor de duidelijkheid, voor welke beslissing dan ook respect.

Later kreeg ik andere informatie, die me niet laat geloven dat het voor ieder kind met het Edwardssyndroom mogelijk is om in leven te blijven en ook niet dat het rozengeur en manenschijn is wanneer je de zorg op je hebt van een ernstig gehandicapt en zeer kwetsbaar kind, waarvan je weet dat het kort bij je zal zijn. Niemand die je kan zeggen hoe kort.

Wel is me duidelijk geworden dat 'niet met het leven verenigbaar' een rekbaar begrip is. Inderdaad sterven de meeste kinderen met T18 snel na de geboorte of daarvoor. Degenen die ouder worden dan een paar jaar zijn heel zeldzaam. Toch zijn gelukkig niet alle kindjes met deze chromosoomafwijking er even slecht aan toe als Maartje, zelfs niet altijd degenen die ook snel sterven.
Het komt wel degelijk voor dat sommigen een tijdje leven en mij zijn uit de afgelopen jaren een paar verhalen bekend waarbij deze kinderen een zelfs tijdje thuis zijn geweest. Een van hen zelfs bijna 16 maanden. Het waren niet per definitie hele zielige kinderen. In tegendeel.

Dit heeft mijn beeld van 'niet verenigbaar' veranderd. Niet ten opzichte van Maartje, natuurlijk, helaas, soms is niet verenigbaar al vlug. Het geeft echter wel te denken.

Soms is het gemakkelijker als dingen zwart-wit liggen, maar dat is zelden zo.

In cijfers uitgedrukt ziet de gemiddelde levensverwachting er als volgt uit:

T18 komt voor bij 1 op de 550 zwangerschappen. Ongeveer 95 % daarvan eindigt in een miskraam. Wordt er bij een vruchtwaterpunctie nog het Edwardssyndroom vastgsteld, dan gaat daarvan nog 68% spontaan 'mis' en eindigt in een vroeggeboorte.
Een klein aantal komt wel levend ter wereld.
70% van deze kinderen overlijdt in de eerste maand na de geboorte.
50%van de kinderen die de eerste maand overleven, sterft in de tweede maand.
12% van de kinderen die de tweede maand overleven, overleeft het eerste levensjaar.
Zie: (Duits, Acrobat Reader vereist, zie ).

Volgens de berekeningen van Andries is het dus nog geen 2 procent van de kinderen met deze chromosoomafwijking, die levend worden geboren, die ouder wordt dan een jaar.
Wel zijn er enkele verhalen bekend van kinderen die tien jaar werden of ouder.

Op zichzelf is trisomie 18 dus nog niet eens zo'n heel zeldzame afwijking, maar wel de kans dat je kind daarmee negen maanden binnensbuiks bij je blijft en de kans dat het na de geboorte 'lang' overleeft.