| MIJN VERHAAL |
|
| FIBROMYALGIE |
| Hallo,ik ben dus Lucienne de Gier en hier kunt u mijn verhaal lezen over mijn chronische ziekte Fibromyalgie. Zolang ik me kan herinneren heb ik al klachten en dat begint al op de leeftijd van 2 jaar. Voor die tijd heb ik al last gehad van mijn amandelen ,bronchitis en mijn oren. Toen ik 2 jaar oud was krijg ik last van mijn nek en wordt ik (zo lijkt het)aan mijn haren naar achteren getrokken en dit heeft 2 dagen geduurt.Mijn moeder gaat met me naar de dokter maar die kan niets vinden en weet niet wat het is geweest.Ook heb ik op die leeftijd veel last van mijn darmen en moet mijn moeder regelmatig bij nacht en ontij naar de dokter omdat ik dan hevige pijnen in mijn darmen heb. Als kleuter ,kind en tiener ga ik vaak door mijn enkels of pols en als kinderen mijn moeder waarschuwen zegt die dan dat ik alleen maar graag overal verbandjes om wil en dat ik wel weer opsta.Op de lagere school heb ik eens netelroos en zit echt helemaal onder grote rode plekken en de huisarts vertelt mijn moeder dat dit zenuwen zijn en dat ik een tijdje niet naar school mag.Op jonge leeftijd ga ik menstrueren nadat ik zeer veel pijn in mijn buik heb. De menstruatie verloopt ook niet vlekkeloos en ik krijg als ik 15 jaar ben dan ook een knobbeltje in mijn lies en ongewenst haargroei op mijn gezicht. Na vele bloedonderzoeken blijk ik een hormoonstoornis te hebben en een minimale eisprong. Dagelijks ben ik te moe om te lopen en heb ik vreselijke hoofdpijnen(dit al vanaf 11 jaar). Ik krijg dan voor het eerst een suikeronderzoek waarna er nog vele zullen volgen. Onderzocht word of ik de ziekte van Pfeiffer heb.Niets te vinden. Ook krijg ik,nadat ik ernstige buikpijn heb een darmonderzoek met een stalen buis met lucht en kalk.Daar komt wel een blindedarmonsteking uit maar daar hij niet acuut is blijft de blindedarm gewoon zitten. Dan krijg ik ernstige migraineaanvallen en pijn in nek en schouderblad. Op jonge leeftijd (15 jaar) ga ik werken bij Simon de Wit als cassiere. In 1978 krijg ik een knobbeltje in mijn gezicht en ik wordt daaraan geopereerd. Na vele vriendjes leer ik mijn huidige man kennen.Aangezien ik in die tijd erg veel last heb van een verstopte neus en hevige niesbuien wordt ik hieraan geholpen(doorgespoelt,echt geen pretje en ik zal dit ook nooit maar dan ook nooit meer laten doen). Ik ben dan 17 jaar.Als ik 20 jaar ben trouwen we(29 Januari 1981) en gaan wonen in Zoetermeer. Behalve migraine en last van mijn nek en schouders gaat het in die tijd wel redelijk. Half April 1982 raak ik zwanger(ik was al lange tijd gestopt met voorbehoedsmiddelen,de pil werd ik erg ziek van).Na twee maanden zwangerschap moet ik stoppen met werken daar ik de gehele dag weeen heb dit blijft zo tot aan de geboorte.Ik ben uitgerekend op 27 November en op zijn laatst mag de baby op 5 December komen.Maar de baby draaid in een stuit en gaat hoog in de baarmoeder liggen.De baby wordt door middel van een keizersnee op 15 December geboren. In Maart 1983 verhuizen we naar Delft en na de geboorte van onze dochter Chantal krijg ik weer meer en meer klachten.Vermoeidheid,rugpijn,pijn in mijn nek ,schouders en hevige hoofdpijnen.Gelukkig is er een buurvrouw die Chantal altijd opvangt als ik weer beroerd ben.Als het wat beter gaat wil ik wel weer een kindje erbij en we gaan aan de slag. Na de hoop te hebben opgegeven ga ik in Februari 1986 weer werken maar dan als alphahulp bij een bejaard echtpaar.Chantal is dan inmiddels al drie jaar.In mei 1986 raak ik dan toch weer zwanger en de zwangerschap loopt op enkele dingetjes na goed. Ik reken uit dat ik ongeveer 4 maart moet bevallen maar als ik bij de arts kom blijkt dat ik al langer zwanger ben en de baby rond 4 februari moet komen.Uiteindelijk wordt onze tweede dochter geboren op 22 Februari nadat ik al 3 dagen met hevige weeen en ontsluiting loop. Ik lig dan al vanaf 20 Februari in het ziekenhuis aan de monitor om de baby goed in de gaten te houden.Ik mag geen middelen hebben om het sneller te laten gaan daar ik eerder een keizersnede heb gehad. Als ik het bijna niet meer volhoud worden de vliezen door geprikt en wordt Fiona na drie kwartier geboren. Ik verlies tijdens en na de geboorte erg veel bloed en val een paar keer flauw maar mag wonder boven wonder gewoon naar huis de andere dag.Na de eindcontrole zes weken later blijkt dat ik bloedtransfusie had moeten krijgen na de geboorte en dat ik helemaal niet naar huis gemogen had.Maar alles had zich hersteld al mag ik dan geen kinderen meer. Het was allemaal kantje boord geweest. Tijdens de zwangerschap van Chantal was in Zoetermeer een buurjongetje aan wiegedood overleden en toen Fiona 3 weken was kreeg ik daar problemen mee en had een echte wiegedoodsyndroom. Tot 6 maanden na haar geboorte ging met Fiona alles goed maar toen kreeg zij nekkramp en waren we bijna onze dochter kwijt.We hadden niet later naar het ziekenhuis moeten komen. Gelukkig is alles goed gekomen al had ze wel een spraakgebrek en was helemaal doof. Later is ze daar aan geholpen en voor zover we weten heeft ze er nu niets aan over gehouden. Natuurlijk had ik in die tijd enorm veel klachten en was ik voordurend moe maar wij dachten dat dit kwam door alle toestanden met Fiona. Mijn menstruatie verdween een aantal maanden en mijn vermoeidheid nam toe. Ik kreeg direct allemaal onderzoeken en ik bleek in de overgang te zijn. Ik kreeg zeer zware hormoonpreparaten .Na anderhalf jaar begon ik weer hevig te menstrueren.Ik verloor in die tijd behoorlijk veel bloed.Mijn huisarts deed alle het mogelijke om het te laten stoppen en na een jaar stuurde hij mij naar het ziekenhuis. In die tijd kon ik niet werken want ik werd vrijwel dagelijks onwel.Met spoed ben ik gecuriteerd en daarna heb ik op een enkele keer een druppel na nooit geen menstruatie meer gehad.Na de geboorte van Chantal ben ik door de hormoonproblemen enorm in gewicht toe genomen en weeg dan bijna 86 kg. Ik kom bij een dietiste terecht en na 18 maanden ben ik van de 86 kg naar de 68 kg gegaan.Door de hormonen blijf ik geen 68 kg maar na een maand of vier weeg ik alweer 86 kg.Na nog eens twee maanden weeg ik 90 kg en na een jaar zit ik op bijna 100 kg. Ik stop met de zware hormonen tegen het advies van de endrocinoloog. Het helpt niets ik val wel af na een dieet maar ik ga aan het jojo-en en mijn gewicht gaat van boven naar onder en weer terug. Veel therapieen voor de pijn in mijn lichaam en spuiten in mijn been omdat ik nauwelijks kan lopen van de pijn.Ik leef op paracetamool en chevarine. Ik krijg onderzoeken naar mijn hypofese en gal en een eeg.Foto's van mijn rug die bij het heiligbeen ernstig is versleten.Foto's van mijn nek waar twee stijve nekwervels worden gevonden.Het lijkt allemaal alleen maar erger te worden en de pijnen in mijn lichaam zijn moeilijk te verklaren dan weer hier en dan weer daar.Behalve de keren dat ik ingetapt zit en voor en na de curitage blijf ik werken.Ik krijg een tennisarm links na een klap van een afvalcontainer en daarna gaat ook mijn rechterarm vervelend doen. Als Cor zwaar overspannen word en daar dan al een 9 maanden mee thuis zit wordt ik ook overspannen en moet ook de ziektewet in.Na 2 maanden ga ik weer aan de slag en Cor blijft nog thuis.Ik krijg nadat ik alweer 6 jaar als cateringmedewerkster bij de TU werk een vaste baan en een eigen kantine waar ik helemaal alleen sta.Na drie jaar en nooit in die tijd te zijn thuis gebleven (ik heb wel dan doorlopend pijn en therapieen voor van alles en nog wat)aan allebei mijn armen pijn en dan echt heel erg ik kan er niet eens aankomen.Ik blijk dan golfarmen te hebben en na een half jaar fysiotherapie komen we tot de slotsom dat het alleen maar erger wordt .Ik ga wederom naar de huisarts en zeg hem dat ik denk dat het fibromyalgie is. Hij vraagd hoe ik daar bij kom en ik vertel hem dat een nicht het ook heeft en die bij mij al jaren geleden wat drukpunten deed en zei dat ik misschien wel fibro had.Natuurlijk wilde ik dat niet hebben en deed er niets mee tot nu. Hij heeft eerst nog wat bloedonderzoeken gedaan en me daarna doorverwezen naar een reumatoloog. Na mijn brief met klachten te hebben gelezen heeft zij bij mij een onderzoek gedaan en daar kwam uit dat ik inderdaad ernstig fibromyalgie heb. Nou dat was het dan.Ik had eindelijk een naam voor al mijn klachten. Hierna zal ik een lijst zetten van mijn verloop van klachten die ik dus vanaf mijn geboorte heb. 0 tot 2 jaar- Bronchites,oorklachten. 2 tot 10 jaar-Nekklachten,darmklachten en netelroos. 10 tot nu Hoofdpijn,nekklachten,menstruatieklachten,rugklachten,neusklachten voetklachten, knieklachten ,schouderklachten,armklachten ,vermoeidheidsklachten,darmklachten en hormoonklachten. Daarnaast kreeg ik ook depressies. Depressieklachten heb ik nu geen last meer van maar van al die andere klachten wel. De klachten zijn geen dag hetzelfde en lopen door mijn hele lichaam de ene dag hier en de andere dag daar.De laatste tijd komen daar de klachten van mijn hart en mijn blaas bij.Van alle verhalen die ik reeds heb gehoord,heb ik nog nooit gehoord van mensen die problemen hebben met het ophouden van hun plas.Dit gaat mij steeds moeilijker af en als ik eenmaal ben geweest heb ik nog een tijdje last van mijn blaas. Zelf heb ik ook het nodige gedaan om mij beter te voelen en van de klachten af te komen. Zoals: Homeopathische middelen,iriscopie ,voetreflexologie, magnetiseur ,reiky , acupuntuur en chiropractie. Verder ben ik door de huisarts ook nog eens doorverwezen naar een podoloog. Op korte termijn heeft alles wel even geholpen maar op den duur kwamen al mijn klachten weer terug.Nu (26-07-2002) op dit moment heb ik alweer 14 dagen last van mijn rechtervoet.De pijn is vreselijk en is vooral in de avond en nacht op zijn ergst.Hij is heel erg dik en de pijn zit op verschillende plaatsen.Soms lijkt het of mijn tenen eraf branden dan is er weer erge kramp en soms lijkt het of mijn voet 1 grote wond is.De huisarts dacht eerst dat het Jicht was maar na een bloedonderzoek kon dat worden uitgesloten.De pijn is zo erg dat ik er echt niets aan kan velen en lopen lukt meestal niet.Ik ga op handen en voeten soms door het huis.De arts zegt nu dat het toch ook waarschijnlijk FM is.Daarbij komt dat ik erg veel last heb van mijn heup.Fysiotherapeut denkt voor 99 % aan Heupdisplatie mijn heup gaat +/- 2 a 3 cm uit de kom. Ook is er door de podoloog artrose in mijn rechtervoet geconstateerd.Steunzolen helpen matig. Op de pagina's hierna vertel ik hoe het met mijn leven verder gaat. Hier onder staat nog een link naar een brief van de reumaconsulent. Deze is heel interessant en moet je beslist lezen. |
| Hier staan fibromyalgie links en vele andere |
 |
|
 |
| GASTENBOEK |
