私の障害・脳性まひについて

障害を内側から見ると 　右の男、かなりイカツイでしょう？ 私なんです。 　私の障害は、脳性まひです。私に会ったことがなく、私のサイトを見ていただいた人には、想像し難いと思います。生まれる時にへその緒が首に絡まってしまい、首が絞めらて、脳に血液、つまり酸素が行かず、脳細胞の幾つかが死んで、運動機能をつかさどる部分が働かなくなってしまいました。普通、脳に4分以上、酸素が行かないと脳細胞が死んで、障害が残るようです。 　私の場合、不幸中の幸いで、脳の知的な部分には影響しませんでした。だから、目、耳、鼻、舌、肌で感じる事、考える事、頭の中で言葉を作る事は、普通に出来ます。ただ、言葉を喋るにしても、肺から、空気を送り出し、声帯を震わせ、舌を動かし、いろいろな筋肉を脳でコントロールして、言葉を発声します。このコントロールがうまく行かないのです。手、足、その他もろもろ、全身の筋肉のコントロールがうまく行かないのです。手や足を動かすとノイズも筋肉に伝わり、震えつまり、付随運動を伴います。自分のこぶしで、自分の顔を殴ってしまう事もあります。生まれてすぐは、まぶたも閉じられなかったそうです。 　赤ん坊の頃は、そのように筋肉の動かし方がわからないから、寝返りも打てなかったそうです。それから、訓練の先生や母が寝返りから訓練したそうです。寝返り、お座り、ひざ立ちを訓練し、5歳で立てるようになりました。その後の発達については、経歴を参照してください。手も訓練しましたが、まだコップを持って水を飲むなどと言う複雑な動きは出来ません。コーヒーもビールもストローで飲みます。 でもね、これでも、日本を出て、16年になるんです。アメリカで、13年、イギリスで、3年目。ソフトウェアんの仕事をしながら、自立生活しています。詳しくは、ホームページを見てください。両親が、このほど、本を出版したので、ぜひ、ご覧ください。 　右の写真から思い浮かべられるかもしれませんが、よく24時間テレビなどで出てくる車椅子に乗り、よだれをたらしてあまり動かない人です。ただ、コンピューターのキーボードは、スローですが、自分で打てます。掃除と洗濯したものの片付け以外、日常生活は、ほとんど、自分でこなしています。人に手伝ってもらっても、いいのですが、コミュニケーションに使うエネルギーと時間を考えると、自分でやってしまったほうが早く、また気楽にできます。 　正直、言いますと、私自身、日ごろ、自分では自分の姿も動きも、その醜さといったものを見ることが出来ません。声も聞くことも出来ません。たまに自分自身のビデオを見ると、ちょっと驚きます。 　フロントページの写真も私は気に入っているのですが、友人からは、お見合い写真ではないかと冷やかされます。

※　でも、障害を内側からの見方は、外から見る見方と違うと思います。このページをお読みになった方で、私を見た事があり、何か、このページに、コメントがおありでしたら、載せたいので、ぜひ、送ってください。

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