DOE

DOE! A VIDA EST� EM NOSSAS M�OS

Uma caminhada de mil quil�metros, come�a com o primeiro passo
(Prov�rbio chin�s)

Quando um dos meus tr�s filhos ficou doente, em outubro de 1994, estava saindo de uma pequena crise de depress�o provocada por uma poss�vel recidiva de um problema de sa�de que come�ara em maio de 1991. Um teste de laborat�rio, realizado h� cerca de sessenta dias, mostrara uma altera��o, significativa em rela��o aos anteriores, da presen�a no sangue de um certo ant�geno, o que levou o m�dico a sugerir uma s�rie de exames complementares. Todos foram normais. Uma nova dosagem do ant�geno, em um laborat�rio de refer�ncia, mostrou que a primeira, certamente, estava errada. Infelizmente isso ocorre com freq��ncia e em alguns casos pode provocar danos mais dr�sticos do que uma depress�o passageira.

Vivia naquela �poca sob a expectativa da eventual volta daquela doen�a que muitas vezes n�o se cita o nome por causa do pavor que ela provoca em muitas pessoas. Sentia-me bem fisicamente, mas as palavras do m�dico com quem me tratara, em 1991, ainda estavam muito n�tidas em minha mente. Quando me preparava para sair do hospital ele disse-me com muita franqueza: Olha, � aquilo mesmo que se suspeitava. Acredito que tiramos tudo, mas s� posso dizer que voc� estar� curado depois de cinco anos. Ap�s esse tempo, a chance de voc� ter um problema semelhante � a mesma daqueles que nunca tiveram. At� l�, voc� ter� que se submeter a controles freq�entes, pelo menos a cada seis meses e, inicialmente, a uma quimioterapia, mas n�o � uma quimioterapia com efeitos dr�sticos como queda de cabelo, por exemplo.

Cinco anos para mim tinha, ent�o, um significado cabal�stico. No primeiro dia ap�s passado esse per�odo estaria livre daquela doen�a. Era a esperan�a. Ainda faltavam quinhentos e oitenta e sete dias. Tinha quase certeza de que chegaria l�, mas aquilo me massacrava, apesar do esfor�o que fazia para ocupar-me com outras coisas. De repente, o meu filho adoece gravemente e passa trinta dias hospitalizado, quinze dos quais em uma UTI. Tem alta com um progn�stico incerto. A sua doen�a - miocardiopatia dilatada - exigiria um tratamento longo com resultados imprevis�veis. Pronto! A minha doen�a perdera a sua import�ncia. Todas as preocupa��es foram carreadas para o Eduardo, ent�o com onze anos.

Palavras como miocardite e miocardiopatia dilatada passaram ent�o a fazer parte do meu vocabul�rio. O que significam? Quais as conseq��ncias dessas doen�as? Como surgem? Por qu� aparecem? Para qu� aparecem? Novamente estava com uma por��o de perguntas de natureza m�dica para as quais queria as melhores respostas. Respostas compreens�veis. Muitas perguntas, os m�dicos n�o respondiam ou por que n�o queriam, ou por acharem que n�s n�o t�nhamos condi��es de compreender ou, ainda, por que n�o sabiam como explicar.

Li e reli muita coisa a respeito dessa doen�a em livros de medicina at� chegar a conclus�o �bvia de que precisava de uma literatura menos t�cnica, onde os chav�es m�dicos fossem substitu�dos por termos de compreens�o mais ampla. Passei ent�o a buscar informa��es na internet. Foram encontradas centenas de refer�ncias relacionadas com "dilated myocardiophaty". A maioria escrita numa linguagem, aparentemente, incompreens�vel para a maioria dos mortais e outras, muito informativas, destinadas para usu�rios comuns. Embora quase todas associassem "dilated myocardiophaty" com transplante, confesso que n�o dei a menor import�ncia para aquilo. A despeito de saber da gravidade da doen�a do meu filho, transplante era um tratamento que, na minha imagina��o, estaria fora de cogita��o. N�o aconteceria comigo, ou com algu�m da minha fam�lia. Do contr�rio, os m�dicos j� haviam nos alertado. Portanto, esse n�o seria o tratamento para o meu filho.

Acompanhei o Eduardo em quase todas as consultas. Quase sempre sa�a irritado com o aparente pouco caso que o m�dico dedicava �s minhas perguntas. Posteriormente, ele explicou-me que todas as quest�es levantadas pelo pr�prio Eduardo seriam respondidas com franqueza. Se ele n�o perguntasse, provavelmente seria porque n�o queria saber. Logo, as minhas perguntas o colocavam numa situa��o inc�moda. Depois desse entendimento, passamos a conversar por telefone, ap�s as consultas.

Foi numa dessas conversas que lhe perguntei se havia algum tratamento cir�rgico para o problema do meu filho. Ele respondeu, que por ocasi�o da primeira hospitaliza��o, havia sido considerada a indica��o de um transplante, por�m, como o quadro melhorara aquela alternativa fora descartada.

A simples men��o dessa hip�tese teve para mim um impacto muito forte. Embora estivesse sentado senti as pernas bambas. Era quase meia-noite. Tentei dormir com a esperan�a de que na manh� seguinte descobriria que tudo n�o passara de um sonho. Dormi pouco. N�o sonhei. Tempos depois, no dia 14 de dezembro de 1997, Eduardo, ent�o com 14 anos, efetivamente entrou na "fila" para um transplante e passou cento e sessenta e cinco dias esperando um cora��o.

Entrar em uma lista de espera por um transplante por si s� � uma experi�ncia repleta de sentimentos contradit�rios, porque a nossa sobreviv�ncia depende da morte de algu�m. � extremamente angustiante torcer pela chegada do doador, de prefer�ncia jovem e saud�vel, sabendo-se que ele surgir� de circunst�ncias tr�gicas, que envolvem o sofrimento de outras pessoas. No nosso caso, em particular, entrar na lista de espera talvez tenha sido mais angustiante, porque hav�amos passado h� poucos meses por uma experi�ncia muito negativa relacionada com transplante.

Em fevereiro de 1997 um dos meus irm�os acidentou-se junto com a filha. Esta, poucas horas ap�s ser atendida em um hospital, em Natal, recebeu o diagn�stico de morte encef�lica. Carolina tinha apenas 16 anos. Os seus pais, sem vacilarem, manifestaram para os m�dicos assistentes e para a administra��o do hospital o desejo de doar os �rg�os da filha. Agiram assim por duas raz�es. Em primeiro lugar, j� haviam experimentado o drama da espera por um doador para um sobrinho que, portador de uma doen�a chamada Ceratocone, teve as c�rneas transplantadas, em 1983. Em segundo, acompanhavam com expectativa o caso do Eduardo e tamb�m sabiam que, provavelmente, ele entraria para a lista de espera. Quando chequei a Natal, tr�s dias ap�s o acidente, verifiquei que o hospital nada fizera com respeito � doa��o. Indagados, m�dicos e enfermeiros apenas diziam: "aqui ningu�m n�o faz isso n�o". Por fim, quando uma central de transplantes foi informada, constatou-se que o aproveitamento dos �rg�os j� n�o era mais poss�vel.

Desde que a hip�tese do transplante foi considerada passei a consultar a Internet com mais freq��ncia. Reli os artigos sobre "dilated myocardiophaty" e s� ent�o dei import�ncia para a sua rela��o com transplante. As buscas na internet com as palavras chaves "transplantes" e "doa��o de �rg�os" retornavam poucas respostas. Sobre transplante de cora��o existia um site de uma institui��o m�dica brasileira informando que nos pr�ximos dias este assunto seria abordado "com muitas novidades para o p�blico leigo". Esta informa��o continua l� at� hoje. Foram ent�o tentadas outras express�es: "transplant", "transplantation", "heart transplantation", "organ donation". O que se queria come�ou a aparecer. Por que n�o criar um "site"? Imaginava que, como n�s, deveriam existir outras pessoas procurando esse tipo de informa��es. Mas tinha um grande constrangimento em tornar p�blica uma situa��o pessoal, al�m do receio de despertar em Eduardo poss�veis expectativas falsas sobre a quest�o. Contudo, em mar�o de 1998, ele deu o ponta-p� para essa iniciativa quando chegou em casa com um pequeno folheto distribu�do pela Secretaria de Sa�de do Estado do Rio Grande do Sul, com algumas informa��es sobre a nova lei dos transplantes, que entrara em vigor em janeiro. Era um folheto contendo dez perguntas e respostas sobre o tema e com um apelo visual muito bem elaborado. A capa, de fundo na cor preta, era quase inteiramente ocupada pela frase "N�o diga n�o � doa��o de �rg�os e salve muitas vidas" abaixo da palavra DOE onde a letra "O" estava representada por uma �ncora, o s�mbolo internacional de salvamento.

- Pai, quem sabe a gente manda fazer um adesivo. Acho que d� um adesivo bonito, n�o?

- Pois �! Pensei um pouco e a id�ia do ""site" reapareceu de repente. Quem sabe a gente monta uma p�gina na Internet? Tem mais alcance do que um adesivo.

- Por que n�o as duas coisas? Perguntouu ele.

- Vamos fazer a "homepage"?

- Ent�o t�. Acho que o seu nome n�o podee aparecer. Pode ser interpretado como um apelo pessoal e n�o sei se isso � certo.

- Tudo bem. N�o precisa.

No mesmo dia come�amos. Depois de alguns dias, t�nhamos uma "homepage" muito simples contendo, basicamente, as perguntas e respostas contidas naquele folheto acrescidas de "links" para outros "sites" no exterior. Foi lan�ada no dia 27 de abril de 1998, no endere�o http://www.geocities.com/fnassis, com o t�tulo "DOE - Sobre transplantes no Brasil".

Poucos dias depois o Eduardo completou 15 anos. Estava, aparentemente, bem disposto, mas uma semana ap�s teve que, novamente, ser hospitalizado. N�o suportava mais esperar em casa.

O seu estado de sa�de se agravava rapidamente. O aumento do volume card�aco dificultava a respira��o, em especial quando deitado. Por isso dormia muito pouco. Numa determinada noite, ap�s longas caminhadas pelos corredores do hospital apresentou os primeiros sinais de desesperan�a no seguinte di�logo:

- Pai, ser� que vale a pena esperar por um transplante para viver mais dez ou doze anos?

Respondi, com franqueza:

- Olha, n�o temos como prever quanto temmpo vamos viver. Tamb�m n�o sei de onde voc� tirou essa informa��o, mas em dez ou doze anos muitas coisas podem acontecer. Novas alternativas de tratamento ou at� mesmo um cora��o artificial. Al�m do mais, voc� viver� com muito melhor qualidade. N�o nessa "eme" como estamos hoje.

- �, mas ser� uma vida muito limitada. NN�o vou poder fazer muita coisa. Respondeu o Eduardo.

- Que tipo de limita��o, por exemplo?

- Sei l�, mas n�o vou poder servir o ex��rcito.

Embora tenha percebido que ele usou "servir o ex�rcito" como uma figura emblem�tica de prov�veis limita��es, respondi.

- Servir o Ex�rcito! Puxa cara, n�o v� qque o seu irm�o est� bolando mil artif�cios para se livrar disso?

- Eu sei. Mas se quiser servir o Ex�rcitto n�o vou poder.

- Quem sabe a gente resiste mais um poucco j� que chegamos at� aqui?

- N�o sei, pai. N�o ag�ento mais. O que estou sentindo � melhor morrer.

De fato, no dia seguinte ele partiu, deixando uma imensa e dolorosa saudade, agravada pela frustra��o de n�o ter conseguido um doador. Mas deixou tamb�m a heran�a da capacidade de resistir at� o limite do poss�vel com muito bom humor.

Qual das duas situa��es foi mais frustrante? A de n�o ter conseguido um doador para o meu filho ou a de n�o ter conseguido doar os �rg�os da minha sobrinha? Certamente, a segunda, porque n�o fiz nada para procurar um doador, mas fiz o poss�vel, o que dependia dos meus esfor�os, para doar os �rg�os da Carolina, mesmo sabendo que o seu cora��o n�o seria para o Eduardo. Algum tempo depois, quando me deparei com a frase seguinte entendi com muita clareza o seu significado: "quando uma fam�lia tenta e n�o consegue doar os �rg�os de algu�m que lhe � caro, � como se ele morresse duas vezes. Uma, pelas m�os de Deus; outra pela ignor�ncia". Carolina n�o teve a chance de proporcionar a sobreviv�ncia de v�rias pessoas por causa da est�pida desinforma��o, agravada por uma evidente falta de boa vontade, dos profissionais e da institui��o em que foi atendida.

Poucos dias ap�s a partida do Eduardo o "site" DOE foi redesenhado e ampliado em homenagem � Carolina e Eduardo, como continua at� hoje. � ainda o "site" com mais informa��es sobre o processo doa��o-transplante no Brasil. S�o as informa��es que procurava desde que me deparei com a quest�o. � mais visitado, em especial no per�odo escolar. Por conta da sua repercuss�o, foi idealizada a ADOTE - Alian�a Brasileira pela Doa��o de �rg�os e Tecidos, fundada em 18 de novembro de 1998, ap�s a constata��o de que a principal barreira aos transplantes ainda � a falta de informa��o da sociedade em geral e, em especial, entre os profissionais de sa�de.

A ADOTE foi criada com o apoio institucional da Associa��o Brasileira de Transplante de �rg�os (ABTO) e de v�rias outras entidades como clubes de servi�o (Lions e Rotary), Universidades, entidades de classe (OAB, CRM e Sindicato de Jornalistas). O objetivo era dar o m�ximo de visibilidade ao tema doa��o-transplante no sentido de conscientizar a popula��o em geral sobre a import�ncia, necessidade e responsabilidade humanit�ria da doa��o de �rg�os. Para isso, se propunha a utilizar toda e qualquer m�dia dispon�vel. Foi feita uma ampla divulga��o atrav�s de cartas, e-mail. Logo nos primeiros meses de funcionamento come�ou a receber convites para participa��o em eventos de grande porte como o Congresso da ABTO, em Belo Horizonte e o Congresso Internacional de Transplantes em Gramado.

Grupos de volunt�rios muito ativos come�aram a ser formados em outras cidades, em nome da ADOTE. Alguns, ap�s consolidados, decidiram criar outras organiza��es como a ADOVIDA, em Santa Maria e a VIA, em Porto Alegre. Em S�o Paulo, foi efetivamente instalada a primeira Se��o Regional da ADOTE que funcionou por um ano. Atualmente, tem atuando uma Se��o Regional em Passo Fundo e em fase de estudo para instala��o, em Salvador, na Bahia.

Em abril de 1999 a ADOTE prop�s � ABTO e SNT a realiza��o da Semana Nacional de Doa��o de �rg�os. Uma parceria informal foi estabelecida em uma reuni�o em S�o Paulo na sede da ABTO. Posteriormente, alegando falta de recursos, o SNT desistiu da realiza��o do evento e a ABTO, no mesmo ano, realizou a I Campanha Nacional de Doa��o de �rg�os, evento que se consolidou e encontra-se na terceira edi��o.

Outras iniciativas da ADOTE com o objetivo de promover a doa��o de �rg�os: divulga��o do tema na loteria federal do Brasil, j� com tr�s lan�amentos; uso de cart�es telef�nicos atrav�s da Companhia Rio-grandense de Telecomunica��o, em abril de 2000; emiss�o do primeiro selo brasileiro sobre o tema, em setembro de 2000; jornal "ADOTE atualidades", de periodicidade trimestral, lan�ado em 1999.

Em mar�o de 1999 foi lan�ado o site oficial da ADOTE com um cadastro de doadores apoiado por v�rias personalidades formadoras de opini�o. Esse cadastro recebe, em m�dia, um novo nome a cada dia. �, certamente, o primeiro cadastro n�o oficial de doadores de �rg�os no Brasil. O site tamb�m se disp�e a responder as quest�es dos usu�rios e, neste sentido, tornou-se refer�ncia para centenas de trabalhos escolares tanto do n�vel de ensino fundamental como universit�rio. S�o dezenas de monografias de conclus�o de curso de gradua��o, nas diversas �reas de conhecimento, literalmente, orientadas pela ADOTE.

Em setembro de 2000, lan�ou o livro "Esperando um cora��o - Doa��o de �rg�os e Transplantes no Brasil" como mais uma alternativa de divulga��o do tema. "Esperando um cora��o" � uma narrativa como esta, intercalada com quase todas as informa��es sobre o processo doa��o-transplante.

Pode-se dizer que ADOTE virou marca nacional como uma iniciativa da sociedade, formada por pessoas sem nenhum interesse imediato na quest�o, j� que entre os seus membros poucos s�o profissionais de sa�de, pacientes transplantados ou pessoas esperando um transplante.

Hoje, com menos de tr�s anos de atividade, tem uma vis�o muito clara sobre a problem�tica dos transplantes no Brasil. A come�ar pelo fato de que existem poucas - se existem - situa��es mais angustiantes do que esperar por um transplante. A lista formada pelas pessoas que precisam de um transplante para voltar a ter uma vida normal, ou para sobreviverem, n�o p�ra de crescer. E cresce tamb�m, felizmente, a quantidade de doadores. Estima-se que no Brasil esse crescimento seja da ordem de 20% desde que entrou em vigor a atual "lei dos transplantes", como resultado de v�rias medidas do poder p�blico no que se relaciona a organiza��o do sistema de capta��o de �rg�os, treinamento dos profissionais e financiamento dos procedimentos. Atualmente, entre oitenta e oitenta e cinco por cento dos transplantes s�o pagos pelo Sistema �nico de Sa�de (SUS), atrav�s do Fundo Nacional de Transplante, constitu�do por um aporte de recursos extra-teto, ou seja, s�o recursos do SUS al�m daqueles, normalmente, destinados aos Estados e Munic�pios. Esse aparente privil�gio concedido a uma terapia � necess�rio porque os transplantes constituem a �nica que depende da boa vontade da sociedade para que ela pr�pria seja beneficiada. Por isso, todos os transplantes, sem exce��o para os beneficiados, sejam eles ricos ou pobres, deveriam ser financiados pelo poder p�blico. Este seria um crit�rio de equidade, j� proposto ao Minist�rio da Sa�de que, certamente, aumentaria o n�mero de doadores, porque acabaria de vez com a cren�a equivocada de uma parcela da popula��o segundo a qual os ricos "furam a fila dos transplantes".

A despeito do mencionado crescimento do n�mero de doadores, � preciso que esse n�mero seja ainda maior, porque, como j� foi dito, a "fila" de espera n�o p�ra de crescer. Existem pedras no caminho que retardam o crescimento do n�mero de transplantes. A principal delas ainda � constitu�da pelos profissionais de sa�de, que, em sua maioria, mesmo nos grande centros, desconhece os principais aspectos relacionados � sua legisla��o, organiza��o e financiamento. Por um lado, a cada ano no Brasil seria poss�vel a aloca��o de dez mil potenciais doadores, mas mesmo com notifica��o compuls�ria, menos de 40% dos diagn�sticos de morte encef�lica chega ao conhecimento das Centrais de Transplantes. Por outro, para uma importante parcela dos potenciais doadores as Centrais de Transplantes recebe um N�O dos familiares.

Sub-notifica��o e negativa familiar s�o, portanto, os principais obst�culos no caminho dos transplantes. A sub-notifica��o talvez tenha ra�zes no processo de forma��o do profissional de sa�de o que, aparentemente, fica evidenciado pela interpreta��o equivocada que se faz do crit�rio de morte encef�lica definido pelo Conselho Federal de Medicina. Para muitos o diagn�stico completo s� � necess�rio quando o paciente � um potencial doador de �rg�os, o que mostra uma contradi��o entre os crit�rios m�dico e legal de morte. Muitas equipes emitem um atestado de �bito somente ap�s ou no momento da retirada dos �rg�os para transplante, com uma defasagem que varia entre vinte e quatro e quarenta e oito horas ap�s o paciente ter sido declarado morto do ponto de vista m�dico. Quando o processo de doa��o � abortado por alguma raz�o o atestado de �bito somente � emitido ap�s a parada card�aca, o que pode ocorrer v�rios dias ap�s. Esse crit�rio, inclusive, j� foi objeto de parecer de um Conselho Regional de Medicina. Essas contradi��es geram inseguran�a quanto ao crit�rio de morte encef�lica e podem, potencialmente, provocar situa��es jur�dicas no m�nimo constrangedoras com reflexos negativos na disposi��o da sociedade para a doa��o.

No in�cio de 2001 a ADOTE intensificou as suas atividades em uma regi�o do Rio Grande do Sul. Al�m de uma campanha de esclarecimento p�blico atrav�s da televis�o, jornais e palestras em escolas e outros centros comunit�rios, foram desenvolvidas v�rias a��es junto aos hospitais da regi�o. O resultado positivo p�de ser avaliado pelo n�mero de notifica��es, que nos seis primeiros meses, ultrapassou o n�mero acumulado entre 1998 e 2000. �, entretanto, um resultado t�mido em rela��o ao potencial, porque uma parte dos hospitais da regi�o n�o disp�e da infra-estrutura suficiente para complementar o diagn�stico de morte encef�lica, o que, muitas vezes, frustra fam�lias solid�rias que tomaram a iniciativa de informar para os m�dicos a inten��o de doar os �rg�os de um ente querido.

Para tentar suprir essa defici�ncia de equipamentos m�dico-hospitalar a ADOTE est� estabelecendo parcerias com clubes de servi�os (Rotary e Lions) e sociedades m�dicas com o objetivo de captar recursos para essa finalidade.

Acredito na capacidade das organiza��es da sociedade civil de ajudar o poder p�blico em diversas �reas de atividade, principalmente criando oportunidade para grupos de volunt�rios que querem exercer a sua cidadania. Acredito tamb�m que o aumento do n�mero de doadores efetivos n�o depende apenas de leis e de financiamento. Depende de um intenso e cont�nuo trabalho de educa��o e informa��o de toda a sociedade, sem deixar de contar com o incentivo para atitudes de boa vontade de todos, em especial dos profissionais de sa�de. Como disse John (da Banda Patofu) "� preciso entender que somos todos ao mesmo tempo "doadores" e "recebedores", ou melhor, talvez o tempo diga a cada um em que lado est�. Vivemos, sim, num s� mundo, e ele ainda n�o est� pronto, vamos fazer de uma vez o que est� ao alcance de todos". Neste sentido, ser doador � um ato de boa vontade que n�o significa apenas permitir que uma partes de n�s, seja em vida ou depois da morte, passe a integrar o corpo de outros. � tamb�m doar as nossas aptid�es pessoas e profissionais para tornar a vida - atrav�s dos transplantes - poss�vel.

A pessoa que, consciente e espontaneamente, toma a decis�o de doar uma parte do seu corpo em vida a uma outra pessoa querida, ou de destinar ap�s a morte o seu cora��o, f�gado, pulm�o, rim para um desconhecido est� praticando um ato de generosidade que transcende os limites do compromisso ou dever formal, que o fil�sofo Kant conceituou como "obriga��o ativa". A obriga��o ativa n�o implica na perda de liberdade de decis�o, porque tem como pressuposto o livre arb�trio do doador. O ato de doa��o, em sua ess�ncia, � sustentado pela bondade, desprendimento, incondicionalidade, pela ren�ncia e, por vezes, pelo sacrif�cio e constitui-se, al�m disso, em atitudes emocionalmente prazerosas para o seu autor. Para Kant "a boa vontade n�o � boa pelo que possa fazer ou realizar, n�o � boa pela sua aptid�o para alcan�ar o fim a que se prop�e; � boa pelo querer, ou seja, � boa em si mesma. Considerada por si s�, �, sem compara��o, muito mais valiosa do que tudo o que poderia ser obtido por meio dela". Por isso, a doa��o no seu sentido mais amplo, constitui uma forma extraordin�ria de virtude pessoal e coletiva. Pratiquemos essa virtude! Doe! A vida est� em nossas m�os.

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