Entre a Carol e o Edu: pedras no caminho dos transplantes.
(Artigo publicado no jornal Di�rio Popular, Pelotas, RS em 16/06/98)
Em fevereiro de 1997, ap�s um acidente de autom�vel, Carolina, uma menina de 16 anos, entrou no Hospital Memorial de Natal, especializado em atendimentos de emerg�ncia, com sinais de descerebra��o. Pouco tempo depois, um neurologista, com base em testes cl�nicos e em uma tomografia computadorizada, realizada em uma cl�nica localizada fora do hospital, fez o diagn�stico de morte encef�lica.
Os pais da Carolina, sem vacilarem, autorizaram os m�dicos assistentes e � administra��o do hospital a doa��o dos �rg�os poss�veis. Agiram assim por duas raz�es: primeiro, j� haviam experimentado o drama da espera por um doador para um sobrinho que, portador de uma doen�a chamada Ceratocone, teve as c�rneas transplantadas no Instituto de Olhos da Para�ba, h� mais de 15 anos; segundo, outro sobrinho, Eduardo, j� estava h� mais de dois anos na expectativa de uma prov�vel indica��o de transplante card�aco.
Tr�s dias ap�s o acidente, verificou-se que o hospital nada fizera com respeito � doa��o. Indagados, m�dicos e enfermeiros apenas diziam: "aqui ningu�m n�o faz isso n�o". Em contato com o m�dico do Eduardo, em Porto Alegre, o mesmo orientou no sentido de procurar, em Natal, o respons�vel pela capta��o de �rg�os no Estado ou, at� mesmo, telefonar para a Central de Transplante de S�o Paulo a qual, possivelmente, teria condi��es de captar �rg�os em Natal.
Fez-se um contato com tal m�dico, que por sinal atendia no mesmo hospital, que passou o telefone da equipe de transplante em Recife. Em seguida foi tamb�m feito um contato com a Central de Transplante de S�o Paulo. Ali, uma atendente muito educada, demonstrando boa vontade e treinamento para a situa��o, solicitou as informa��es b�sicas da poss�vel doadora: nome, idade, causa do acidente cerebral, grupo sang��neo, peso aproximado, etc..
Outras informa��es, estritamente de natureza m�dica, deveriam ser fornecidas por um profissional com acesso ao prontu�rio da paciente. Foi-lhe ent�o fornecido o n�mero do hospital. Surpreendentemente ela respondeu: "n�o estamos autorizados a fazer liga��es interurbanas". O hospital de Natal era quem deveria ligar. Na administra��o deste a atitude foi semelhante: "n�s tamb�m n�o fazemos liga��es interurbanas, a n�o ser que o plano de sa�de do seu irm�o autorize". O autor � irm�o do pai da Carolina.
A batalha seguinte foi convencer uma m�dica, plantonista da UTI, a falar com Central de Transplante atrav�s de um celular de uso pessoal. Recusava-se porque, alegava, jamais tivera uma experi�ncia semelhante (sic). Somente foi convencida quando lhe foi dito com "muita calma": olha, pega este telefone, digite este n�mero (011 306-41649), diga al�, quem �, porque est� telefonando, que certamente a conversa deslanchar�. Dito e feito. Mas j� era tarde. A press�o arterial da prov�vel doadora zerara (ou tornara-se inaud�vel?) h� mais de 12 horas.
Foi assim que uma menina de 16 anos, bela e, mais importante, saud�vel, perdeu a chance de, tornando-se doadora, reciclar o seu corpo, permitindo que possivelmente outras seis pessoas, de imediato, continuassem vivendo sem a ajuda de m�quinas. De algum modo, entretanto, conforta-nos o fato de saber que pessoas por a� v�em o mundo atrav�s das c�rneas dos belos e inesquec�veis olhos da Carol.
A hist�ria do Eduardo, embora diferente em alguns aspectos, tamb�m envolve doa��o de �rg�os. Come�ou em outubro de 1994 quando, com dores abdominais, n�useas e v�mitos, foi atendido em um pronto-socorro de Pelotas, onde se suspeitou de apendicite. Dias depois, com os mesmos sintomas, teve um quadro s�bito de dispn�ia, cianose, hipoglicemia, etc. Transferido �s pressas para uma UTI, uma equipe m�dica multidisciplinar (um Cl�nico, um Cardiologista e um Gastroenterologista) rejeitaram acertadamente a hip�tese de apendicite e estabeleceram, com base na interpreta��o equivocada do resultado de provas de fun��es hep�ticas, o diagn�stico de hepatite fulminante. Esta hip�tese, para vis�vel decep��o da equipe, principalmente do "professor" de Gastroenterologista, n�o foi comprovada.
Na verdade, o Eduardo desenvolvera uma miocardite que evoluiu para uma miocardiopatia dilatada, como s�i acontecer, segundo a literatura m�dica, em um n�mero reduzido de casos semelhantes. � uma das principais causas de indica��o de transplante card�aco no mundo e mata mais da metade dos pacientes em at� cinco anos. Esta foi a causa b�sica de sua morte, no final de maio, no Instituto de Cardiologia, em Porto Alegre, depois tr�s anos e sete meses do diagn�stico dos m�dicos daquele Instituto.
Neste per�odo, passou 165 dias na lista de espera por um doador. Em 1997, atrav�s da Lei 9.434, de 4 de fevereiro, regulamentada pelo Decreto 2.268, de 30 de junho, o governo brasileiro estabeleceu as regras para os transplantes de �rg�os no Brasil. Essa lei somente entrou em vigor em janeiro deste ano. O per�odo entre junho e dezembro fora reservado para uma campanha de esclarecimento da popula��o sobre o seu aspecto mais importante - a doa��o presumida, ou seja, a regra, segundo a qual, toda pessoa que n�o declarou em vida inten��o contr�ria � doa��o � automaticamente doadora. Quem se lembra dessa campanha? Ningu�m. N�o houve. Pelo menos at� agora.
Enquanto a Carolina n�o conseguiu doar os seus �rg�os, por causa de um impedimento burocr�tico mesquinho, o Eduardo n�o teve um doador porque, com certeza, n�o estamos suficientemente informados e conscientes da necessidade da doa��o e dos seus crit�rios. Paradoxalmente, o doador existe. Segundo o respons�vel pela capta��o de �rg�os no Estado de S�o Paulo, Agenor Spallini Ferraz, se todas as ocorr�ncias de morte encef�lica fossem notificadas, as equipes credenciadas para realizarem os transplantes seriam insuficientes. Mas uma constata��o estat�stica � dolorosa: mais de 30% das pessoas necessitando de um transplante de cora��o, por exemplo, morre na lista de espera. O Eduardo, 15 anos, entrou nesta estat�stica, deixando uma imensa e dolorosa saudade.
Entre a Carol e o Edu encontram-se as pedras no meio do caminho dos transplantes no Brasil: num pa�s com muita lei e pouca sa�de � gritante a desinforma��o, a falta de uma estrutura organizada, a burocracia exagerada e a aus�ncia, inclusive, e principalmente, na classe m�dica, de um pouco de boa vontade para com o coletivo. No conjunto, s�o coisas que atrapalham a doa��o de �rg�os."
*Professor Universit�rio
Este site foi criado por iniciativa de Edu e foi lan�ado no dia 27 de abril de 1998, trinta dias antes de sua partida. Em junho de 1998 foi reformulado como uma homenagem para ele e Carol, sua prima. Em novembro de 1998 foi criada a ADOTE - Alian�a Brasileira pela Doa��o de �rg�os e Tecidos, como resultado da repercuss�o dessa iniciativa.
 Esta hist�ria - intercalada com quase todas as informa��es sobre o processo doa��o-transplante no Brasil, incluindo legisla��o, organiza��o, �tica, medos e mitos e o que podemos fazer para ajudar a solucionar um problema de sa�de p�blica que atinge todos n�s - est� narrada no livro Esperando um cora��o...
"... o primeiro livro brasileiro sobre o tema doa��o-transplante escrito por algu�m n�o proveniente da �rea de sa�de"
PREF�CIO
Esperando um cora��o nos leva a uma profunda reflex�o sobre a problem�tica dos transplantes de �rg�os no nosso pa�s.
Iniciamos nossa atividade nesta �rea da medicina em junho de 1984 quando tivemos a oportunidade de realizar o primeiro transplante card�aco no Brasil na era da Ciclosporina (droga que controla a rejei��o de �rg�os). Nesta ocasi�o, pela primeira vez, solicitamos a doa��o de um cora��o a uma fam�lia. Foi uma experi�ncia muito rica e nos demonstrou que os seres humanos possuem um lado humanit�rio fant�stico e o que � necess�rio � trabalhar sobre esta face da emo��o das pessoas, mostrando a elas que o ato de doar � de tamanha grandiosidade que nos aproxima de Deus.
O livro escrito pelo nosso amigo Francisco, mostra de maneira not�vel o sofrimento dos familiares de ambos os lados, dos que doam e dos que aguardam �rg�os. Nos ensina, tamb�m, o quanto o m�dico deve ser humilde como profissional e como ser humano.
Esperando um cora��o � tamb�m um presente a todos que trabalham com doa��o de �rg�os. � o outro lado. A vis�o que o paciente, os seus familiares e amigos t�m do nosso trabalho e de todo o contexto que envolve os transplantes em nosso pa�s.
Al�m do lado extremamente envolvente do livro temos o lado t�cnico, j� que o autor preocupou-se em esclarecer todos os aspectos, como religi�o, legisla��o, centrais de transplantes, dentre muito outros.
� com grande satisfa��o que escrevo este pref�cio. O Francisco, sublimando sua dor, e trabalhando em prol da doa��o de �rg�os, colabora enormemente para minimizarmos o sofrimento de nossos semelhantes.
Amigo Francisco: foi uma honra te apresentar. Parab�ns pelo livro que me fez meditar sobre o nosso papel nesta luta.
Porto Alegre, julho de 2000.
Dr. Ivo Nesralla
Pioneiro na Am�rica Latina em transplantes card�acos depois do advento da Ciclosporina e no implante do HeartMate. Diretor do Instituto de Cardiologia do Rio Grande do Sul e, entre outros, autor do livro Cuide bem do seu cora��o.
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