V CONFERENCIA ANUAL
de la situación actual del sordo y sordociego en Colombia

¿QUÉ ES LA SORDOCEGUERA?

La sordoceguera no es la suma de la sordera más la ceguera., sino que se trata de personas severamente discapacitadas, con características propias y muy particulares, trayendo como consecuencia el problema de la comunicación entre ellos y la sociedad.

De acuerdo a los factores descencadenantes   de la sordoceguera las manifestaciones clínicas varían.

La más común es la Rubéola y mayor es el compromiso en el bebé si la madre adquiere el virus en el primer trimestre de embarazo y una de las consecuencias es la sordoceguera

En 1989 y 1994  han sido considerados 2 grandes picos epidemiológicos de rubéola en Colombia.Esto hace pensar que en menos de cinco años habrá más jóvenes sordociegos que adquirieron esta lesión.

Otras causas son el Citomegalovirus, virus de transmisión aérea, que igual que la rubéola, si la madre gestante se contagia en los primeros meses, mayor el daño que ocasiona.

La Toxoplasmosis es producida por un parásito que se transmite principal mente por los gatos, por ingestión de pelos, o de  carne contaminada con heces fecales de los gatos. Con menor frecuencia puede verse en perros  o pájaros o aún en verduras o frutas mal lavadas. Este parásito puede atacar el músculo cardiaco y la vía neural hasta el cerebro, produciendo daños en la retina, con ceguera u otros alterasiones como nistagmus, estrabismo o edema de la papila. Algunas veces con compromiso auditivo. El bebé nace con la sintomatología adquirida en la madre gestante.

La Meningitis, puede manifestarse a cualquier edad, pero con mayor frecuencia en niños con temperaturas muy altas facilitando un daño  ocasionado por un virus o bien por una bacteria, produciendo lesiones cerebrales, que conducen a la sordoceguera.

Puede haber sordoceguera  por transmisión sexual como el Herpes y la Sífilis .

También,  como con secuencia de trauma intracraneano o riesgo quirúrgico.

Podemos ver que dentro de las sordocegueras adquiridas varía la gravedad de  las manifestaciones clínicas, dependiendo mucho de cómo van a ser sus logros en la etapa escolar. Cuando se trata de meningitis o trauma neurológico en adulto, las consecuencias son generalmente de sordoceguera  total.

El Síndrome de Usher es otro tipo de sordoceguera congénita y hereditaria, que ocupa  un porcentaje muy alto, alrededor del 80%  de la población sordociega.  Estas personas tienen como característica una sordera neurológica de conducción, acompañado de Retinosis Pigmentaria, con disminución del campo visual  y ceguera nocturna.

Es más frecuente que aparezca en niños, con frecuencia con problemas neurológicos asociados.

Cuando hay sordera total en la niñez, La pérdida visual puede ocurrir a cualquier edad.

Entre las personas con Síndrome Usher hay sordera con residuo visual, ceguera con residuo auditivo, o en la edad adulta puede haber residuo visual y auditivo, y otras pueden tener sordoceguera total.

Hay que tener en cuenta que son dos conceptos diferentes, la sordoceguera y el Síndrome de Usher, aunque este último esté dentro del grupo de personas sordociegas.

SOCIODEMOGRAFÍA EN LA COMUNIDAD SORDOCIEGA

Entre 87 personas sordociegas que se tienen registradas, se ha encontrado una diferencia bastante representativa de acuerdo al sexo de estas personas:  Mientras hay 60 hombres, solo hay  27  mujeres.

Las edades oscilan entre 30 y 70 años, aunque hay adolescentes entre 15 y 17 años, a los que ya se les ha dado un espacio en la Asociación, pero  solamente teniendo 18 años tienen voz y voto en las Asambleas, y reuniones donde se tomen decisiones importantes.

Estado Civil:

50 son Casados, 5 separados y 30 solteros.

Nivel educativo:

De 87 personas sordociegas,  8 son profesionales con diferentes Carreras Universitarias: Fisioterapia, Contaduría, 2 Abogados, Ingeniería de Sistemas, Secretaria Bilingue, otro que hizo carrera de Matemáticas y es profesor Universitario. Y hay otro que está terminando Música en el Coservatorio Nacional.

15 personas estudiaron Bachillerato,  otros 10 hasta 4 bachillerato y las demás estudios primarios completos o incompletos pero se ven casos de personas sordociegas que han hecho  diferentes cursos a lo largo de su vida.

Algunos han tenido oportunidad de estudiar en el  Sena, otro en el INCI o el INSOR otro en Educación Especial en ACONIR-FUNDEMOS.

En Medellín, han podido hacer cursos como para mejorar la autoestima, que sería muy provechoso para todos.

Entre las múltiples ocupaciones de los  que tienen los sordociegos, están:

Costurera, Encuadernador de Textos, Vendedor de Productos de Limpieza ambiental, y Masoterapista en Asociación de Discapacitados Renales.

Hay 3 profesores de Braille  y ábaco en diferentes ciudades no solo para los mismos sordociegos, sino también a los familiares.  Otro hace adornos y muebles en madera. Otro hace escobas y traperos, 2 niñas de la misma familia sordas con muy poco residuo visual  hacen sobres en una empresa.. Hay 3 que trabajan en mecánica automotriz. Otra es  artesana, que a pesar de su ceguera total,  hace Cerámica muy linda y tejido en dos agujas para vender y también enseña a otras personas su arte.

Otras dos que también aprendieron a hacer tejido también venden lo que hacen. Otro hace traducciones, hay uno que es el encargado del aseo en el Terminal de Transportes.

Esto nos hace pesar que si se trata de personas que a pesar de su doble discapacidad, ya sean ciegos con residuo auditivo, o sordos con residuo visual, son capaces de desempeñarse en cualquier oficio.

Hay personas que trabajan pero viven con sus padres especialmente si son solteros, o porque no les alcanza el salario para mantener a una familia..

En otras ciudades de clima cálido, los sordociegos practican Natación, y caminatas.

En Bogotá  Se han desarrollado dentro de las actividades Culturales, las visitas a Museos donde pueden tocar las tallas y estatuas y en algunos cuadros con descripción en Braille.

Durante el año se hacen reuniones sociales e informativas en Bogotá, fuera de la ciudad se han hecho paseos de integración familiar y los paseos de fin de año.

No es muy frecuente, que el sordociego viva en una completa armonía con sus familiares.  Sin embargo a pesar de haber apoyo de sus padres,  hay algunos que  por la no-aceptación de su limitación física  tienen conductas agresivas, produciendo una reacción de la familia, aumentando el conflicto.

En otros casos al sentirse disminuídos por la familia y la sociedad. Al ser sordociego total , la madre puede verlo como una carga al no poderse valer

por sí mismo, que además de la falta de comunicación, no llegando a una situación positiva.

Para mejorar estos problemas se hicieron cuatro talleres de Padres de los sordociegos con una Sicóloga y una Trabajadora Social, con muy buena experiencia en la polémica de los discapacitados en el núcleo familiar, con el fin de orientar a la familia  en la mejor forma de manejar esta situación.

Hay muy pocos sordociegos que tienen una afiliación al Seguro Social o al Sisbén. Se espera que con los comités de discapacitados con las Alcaldías Locales se pueda solucionar en alguna forma esto,  para favorecer a personas que lo están  necesitando tanto.

BEATRIZ VALLEJO LONDOÑO

PRESIDENTE SURCOE