Une
énigme nommée Endométriose
La version anglaise est ici.
Imaginez
avoir des douleurs mystérieuses qui affectent votre vie.
Maintenant imaginez que tous les docteurs que vous avez consultez
vous ont dit que c’était dans votre tête.
« J’allais de docteur en docteur cherchant
une réponse à ces douleurs si invalidantes. Il
me disaient que ce n’était rien, que je n’avais
pas une très forte résistance à la douleur,
que je ferais mieux d’apprendre à vivre avec. »
Cindy
Maintenant supposez que ces douleurs grandissantes sont liées
avec les sujets tabous que sont les hormones et les règles.
Est-ce que les autres vont vous écouter et surtout vous
comprendre ?
« On m’a dit que chaque femme avez des douleurs,
même si mes douleurs m’obligeaient à rester
au lit trois jours chaque mois. Personne n’a pris mes
souffrances au sérieux. » Susan
Beaucoup de femmes souffre aujourd’hui d’une maladie
que peu de personnes connaissent et au quelle il n’y a
que très peu de choix de traitements possibles. Mais
parce que la douleur est souvent mal jugée, prise pour
« un problème de femme », elles
ne prennent pas au sérieux leurs symptômes.
« J’essayais d’ignorer la douleur car,
après tout ce n’était que mes règles »
Deborah
Ces femmes se sentent seules car ce qu’elles ressentent
tous les mois est totalement différent de ce que les
autres ressentent. Elles ont peur et se sentent incomprises.
« Je ne pouvais pas comprendre pourquoi mes règles
me paraissent tellement pires que celles des autres femmes »
Jennifer
Il est quasiment impossible d’expliquer la douleur qu’elles
ressentent. C’est plus que des crampes, plus que les douleurs
des règles. Et surtout cela arrive si souvent qu’elles
souffrent parfois tous les jours. Comment est-ce que quelqu’un
d’autre peut comprendre cela ?
« Je pensais que j’étais différente,
que personne ne me comprenait. Toutes les femmes ont leurs règles.
Et si elles ont déjà eu des crampes, certaines
pensent que c’est cela que je ressens. J’étais
frustrée de ne pas pouvoir expliquer l’intensité
de ma douleur » Susan
L’endométriose est une des maladies gynécologiques
les plus mal diagnostiquées de nos jours. En plus de
la douleur qu’elle peut créer, cela perturbe l’estime
qu’une femme a d’elle-même, ses relations
amicales et affectives, sa famille et sa carrière. Cette
maladie grave touche environ 5,5 millions de femmes aux USA
et au Canada. Et les chiffres ne cessent d’augmenter.
L’endométriose n’a pas de règles.
Elle peut causer de très fortes douleurs invalidantes
et la stérilité chez une femme et quasiment aucun
de ses symptômes chez une autre. Et la force de la douleur
n’a rien à voir avec le degré de la maladie.
C’est vraiment une énigme.
Quand Susan, un ancien professeur, a la première fois
entendu le mot « endométriose »,
elle a ressenti du soulagement. Après des années
à ne pas être crue, elle dit maintenant «
Ce diagnostic m’a donné la permission de prendre
conscience de la gravité de ma maladie. »
« Pour moi, cette maladie et ses douleurs me dévastent »
dit Cindy, malade depuis longtemps. « Chaque moment
qui passe, j’ai conscience qu’elle est là ».
Un débat sur l’endométriose est celui de
sa chronicité. Des témoignages ont montré
que beaucoup de femmes vivent avec les symptômes de l’endométriose
toute leur vie. Alors que certaines ont un traitement et plus
aucun problème après, d’autres voient leurs
symptômes revenir.
Cindy l’a bien connu. « Quand j’ai finalement
été bien diagnostiquée, j’ai eu une
laparoscopie et j’ai pensais que cela mettrais fin à
mes douleurs. » Depuis cette première intervention,
Cindy a eu trois autres opérations, dont une ablation
d’une partie des intestins. « Cette intervention
m’a sauvé la vie. Mais les symptômes sont
revenus ». Cindy est maintenant en attente d’une
cinquième intervention.
Certaines femmes sont plus chanceuses et ont trouvé du
soulagement avec un bon traitement. Quand l’hystérectomie
n’a pas vaincu son endométriose, Deborah a persisté
jusqu’à ce qu’elle trouve le bon soin. « Grâce
à des informations que j’ai eu, j’ai trouvé
un docteur à Houston spécialisé dans l’endométriose ».
Le spécialiste a fait une autre opération et a
prescrit un traitement hormonal. Deborah n’a plus de symptômes.
Néanmoins elle reconnaît « je ne dirai pas
que l’endométriose est parti parce qu’il
y a des mois ou je ressens quelques douleurs. Mais ce n’est
rien par rapport à ce que je ressentais avant. Je suis
heureuse tant que cela dure comme ça. »
Comment les femmes font pour vivre avec l’endométriose ?
Selon Jennifer, « cela se fait jour après jour.
La relaxation peut aider. » Parler avec d’autres
femmes souffrant d’endométriose est aussi vital.
Deborah a noté que « personne ne parlait d’endométriose.
C’est pour cela que le groupe de soutien m’a beaucoup
aidé. Nous disons souvent que nous pleurons quand nous
nous retrouvons car c’est tellement agréable de
se rendre compte qu’on est pas seule. » Jennifer
pense la même chose. « Savoir que vous n’êtes
pas la seule à vivre avec la douleur est très
important. »
Quand les femmes ont l’endométriose, elles se sentent
souvent très isolées. C’est pourquoi faire
partie d’un groupe de soutien fait vraiment la différence.
Selon le point de vue de Cindy, « parler avec d’autres
femmes m’a aidé dans les coups durs. Quand vous
n’allez pas bien, il y a toujours quelqu’un pour
vous remonter le moral. »Vivre avec l’endométriose
est aussi plus facile lorsque les patientes sont au courant.
Pour beaucoup de femmes, apprendre la vie avec de l’endométriose
est un processus long. S’éduquer soi-même
et prendre le temps de trouver un bon docteur sont deux excellents
moyens pour vivre avec l’entreprise. Susan prend mieux
soin d’elle depuis qu’elle lit des livres. «
J’ai pu choisir mes traitements grâce aux connaissances
que j’avais acquise. C’est vraiment très
important pour moi. »
Comme les attitudes changent et que la société
devient moins rigide, l’endométriose va devenir
plus connu. Cela nous aidera toutes. La recherche est en train
de chercher des indices pour mieux détecter la maladie,
ses causes et peut-être un remède. Jusqu’à
ce qu’il y ait une réponse, les femmes souffrant
d’endométriose peuvent compter les unes sur les
autres pour apprendre à vivre avec cette maladie grave.
Ellen Johnson est l’ancienne coordinatrice du groupe de
soutien de Houston (maintenant inactif) et une journaliste.
Elle e souffert des symptômes de l’endométriose
dès l’âge de 12 ans mais la maladie n’a
été diagnostiquée qu’à l’âge
de 34 ans. Son but est d’aider à une meilleure
connaissance de cette maladie.
