Voornaamste reden is het van me afschrijven van enkele frustraties die zijn achtergebleven na het afstaan van een
nier aan mijn zus(je). Het is niet mijn bedoeling of potenti�le donoren af te schrikken of een negatief beeld neer te
zetten van bijvoorbeeld het AMC. Ik hoop dat potenti�le donoren na het lezen van dit stuk juist sterker de
operatie tegemoet gaan en ik hoop dat men leert van mijn ervaringen. Ik weet dat mijn ervaring er ��n is van velen
en niet elke ervaring verloopt zoals de mijne.
medicijnen is dat niet makkelijk geweest en verliep erg langzaam, bij tijden moeizaam. Op een bepaald ogenblik is
er voor gekozen de laatse paar testen uit te stellen tot vlak voor de operatie, om de uitslagen zo recent mogelijk te
houden en te voorkomen dat er vlak voor de operatie weer extra testen nodig zouden zijn.
Gedurende die tijd heeft mijn leven een beetje stil gestaan, want ik had het idee niet verder te kunnen met de
plannen die men maakt voor de toekomst. Vanaf het moment dat ik besloten had om een nier beschikbaar te
stellen aan Susan stond mijn leven in het teken van de toekomstige operatie, zelf ook wat gewichht kwijt raken
en bijvoorbeeld de gang naar het ziekenhuis voor de diverse testen. Ik moet zeggen dat de begeleiding vanuit het
AMC ziekenhuis zeer goed was. Aan begeleiding heeft het nooit ontbroken, zelfs tegen mijn zin in werd ik door
het thuisfront naar bijvoorbeeld de maatschappelijkwerkster gestuurd.
Een dag voor de operatie was de opname, omdat je nier moet "zwemmen". dat betekend dat je via een infuus
veel vocht krijgt toegedient, zodat de niet meteen met zijn werk begint in het nieuwe lichaam. Het aanprikken van
het infuus was de eerste marteling. Door drie verschillende personen in totaal zes maal geprikt voordat het infuus
er de zevende keer daadwerkelijk in zat. Ik kan je vertellen, dat dit een volgende keer anders moet gaan.......
Op maandag 13 Maart 2002 was het eindelijk zover. Na het ontwakel het gehele ritueel ondergaan i.v.m. het
klaarmaken voor de operatie. Van de operatie zelf weet ik niks, maar er werd volgens de chirurg een video van
gemaakt. Als er geen rare dingen op zouden staan, dan was het geen probleem om een copy van de band mijn kant
op te krijgen. Iets waar ik veel waarde aan hechtte ten tijde van de voorbespreking met de chirurg. Tot mijn
verbazing kon men de videoband na de opertie niet meer vinden. Ik wil de voor de hand liggende conclusie niet
trekken, maar het leid wel tot hele vreemde gedachten....... Tijdens het voorgesprek met de arts was afgesproken
dat er een morfinepomp zou worden ingebracht tijdens de operatie, maar dat was men vergeten. Op zich niet zo'n
ramp, als er maar aan behoorlijke pijnbestrijding wordt gedaan. Ik ben de eerste periode zoet gehouden met
paracetamol terwijl er in mijn medische status morfine vermeld stond om een aantal uren. Waar mensen werken
worden fouten gemaakt, maar op zo'n moment vervloek je alles en iedereen. De verwachting is, dat je na de operatie
binnen 24 uur uit bed bent, om voorzichtig weer te gaan lopen. Als je bij iedere beweging vergaat van de pijn, dan
denk je wel aan iets anders en heb je geen behoefte om uit bed te gaan. Eten krijg je pas, als je ontlasting hebt gehad
en mijn stoelgang was in de periode al afwijkend van de rest van degemiddelde persoon. Dit was bekend bij de
verpleging, toch dacht men mij een plezier te doen met het toedienen van een klisma. Als er niets in zit, dan komt
er ook niets uit zegt mijn gezond verstand. Een stiekem gegeten stroopwafel was de oplossing......
Nadat een zaalarts (de tweede dag) er op gewezen had, kreeg ik eindelijk de morfine toegedient. Het lopen ging toen
veel beter en daardoor kwam ook de stoelgang beter op gang. Betekend dat mij veel ellende bespaard had kunnen
worden als er beter was om gegaan met mijn medische status. Gelukkig ging het die tijd met mijn zus beter, dat
maakt je sterker. Door al die ellende duurde het tot aan het weekend voordat ik ontslagen werd uit het AMC.
Ik ben enkele maanden na de operatie op vakantie gegaan naar Spanje en tijdens die vakantie werd mij verteld dat ik
bij terugkomst zo spoedig mogelijk contact moest zoeken met het hoofd van de afdeling. Bleek dat er tijdens de
operatie een stukje van de nier is verwijderd voor onderzoek. Tijdens dat onderzoek is geconstateerd dat mijn
nieren lijden aan IGA Nefropatie (Ziekte van Berger). Voor meer informatie, klik op de link of ga naar de website
van de landelijke nierpati�nten vereniging, de LVD. Op 19 februari 2003 moest ik voor controle naar het AMC en
werd geconfronteerd met een dermate hoge bloeddruk, dat mij vriendelijk werd verzocht te blijven. Geduren een zes
tal dagen werd met behulp van medicijnen de bloeddruk tot een acceptabele hoogte terug gebracht. Daarna met
diverse medicijnen en een sterk zout beperkend dieet naar huis toe. Een drastische aanpassing, maar noodzakelijk.
Op 9 april 2003 wederom een controle in het AMC, waar mij werd verteld dat niet alleen mijn bloeddruk
acceptabel is, maar dat ook het gehalte aan eiwit in de urine (i.v.m. de IGA) op een zeer goed niveau is.
Tijd voor een klein feestje...... Na bijna een jaar, heb ik het idee dat ik nu pas begin met herstellen.
positief maar ook met de dingen die ik nu weet zou ik het zo weer doen. Bovenstaande was de "stand" op
12 Maart 2003. Inmiddels is er het ��n en ander veranderd. Hiervoor verwijs ik de ge�nteresseerden naar de
volgende pagina..... Bedankt voor het lezen, Chris Ufkes.
