Ultimos Avances Sindrome de West

Laura Marcela Chacón Villota, es una niña que viene de unas lesiones severas al cerebro como es la parálisis cerebral, que se forma por el síndrome de west de la agiria y la paquigiria, estados convulsivos severos. Sus padres manifestaron en su primer video, que había nacido el 30 de Diciembre de 1995, inicia el Tratamiento a los 8 meses de vida, dice la madre que su embarazo fue relativamente normal, estuvo en control constantemente con el Ginecólogo le tomaban ecografías cada mes, y su embarazo, era relativamente normal. A los 8 meses detectaron que la niña no estaba creciendo en el útero, entonces le mandaron a tomar nuevas ecografías, y determinaron  que había necesidad de inducir el parto, puesto que la niña podría morir dentro del vientre, cuando la niña nació era pequeñita, medía 45 ctms., pesaba 2004 gr., la pediatra la revisó era baja de peso, pero era una niña normal. Salió del hospital a los dos días siguientes de haber nacido. A los cuatro meses empezó a convulsionar. Las convulsiones eran fuertes, consistía en temblar, todo el cuerpito le temblaba, también, la mirada la desviaba, entonces, la llevé a urgencias por el día sábado, la Pediatra nos dijo, que tal vez era una fiebre, que no era nada grave. Entonces me la llevé a la casa y para el día domingo, volvió a convulsionar, y la respiración se le dificultaba, entonces volvió a urgencias  y allí la Pediatra, nos dijo que había la necesidad de hospitalizarla para ver por qué eran las convulsiones..., le aplicaron epamín porque pensaron que la niña lo que tenía era epilepsia, estuvo como 15 días en el hospital, hasta que le mandaron un tac, y no se veía el daño en el cerebro, y posteriormente una Resonancia Magnética, y fue cuando nos informaron que era una malformación en el cerebro, que era una Agiria y Paquigiria en el Síndrome de West, y por eso eran las convulsiones. Posteriormente, me enviaron a que le diera epamín, fenobarbital, y sabril, la niña está tomando cada dos horas esta drogas y es así como se le pueden controlar las convulsiones. La niña a esta edad, no realiza, ninguna actividad y es muy hipotónica y nos han mandado para que le hagamos mucha terapia, para que la niña pueda aprender algo, y que en el año es cuando se termina de formar el cerebro, y con lo que ella aprenda es con lo que va a quedar de por vida.

LAURA MARCELA CHACON VILLOTA,
DESPUES DEL TRATAMIENTO CIENTIFICO,
LLEVA TRES FASES DE TRATAMIENTO, A JUNIO DE 1.999
VIENE PRONUNCIANDO PALABRAS MUY CLARAS,
YA ES CAPAZ DE SOSTENERSE APOYADA DE ALGO
Y SUS AVANCES SALTAN A LA VISTA.

    TESTIMONIO DE SU PADRE: la niña durante su embarazo, iba relativamente  normal, aunque éste se dió, un poco adelantado, pero dentro de los términos normales, nunca nos llegamos a imaginar que algo malo, se estaba desarrollando, o algo hubiera ocurrido; entonces aproximadamente a los 5 meses, 3 meses, empezamos a notar que ella, tenía unos movimientos aparentemente muy suaves en los ojos, pues eso no despertó mayor interés en nosotros, pero cuando ya comenzó, conhincidencialmente para el día del padre, a tener unas convulsiones  muy fuertes, nos preocupamos y la llevamos a urgencias, en las urgencias, siguió convulsionando, y realmente era muy traumático para nosotros el verla así..., pero en tonces, tan pequeñita, tan bebé, y los movimientos que tenía y el comportamiento que tenía, como se tensionaba, y se quedaba casi, sin respirar, pues nosotros nos vinimos de urgencias, era muy duro verla allí con esos movimientos y era bueno que la valorara un Neurólogo, entonces, nos programó una visita, para un sábado o domingo, o si no entre semana; pero ocurrió que al otro día volvió a convulsionar: convulsionó por la mañana, convulsionó por la tarde,  y desde ese momento las convulsiones fueron más frecuentes, y aún estando en urgencias seguía convulsionando, y realmente los Médicos se dieron cuenta que ella estaba en un estado convulsivo, demasiadamente crítico, su estado era realmente severo, le empezaron a atacar con fenobarbital, fue la primera droga que ella recibió. Entonces fué cuando el Neurólogo nos dijo que la niña tenía que quedarse en hospitalización. De ahí en adelante, la preocupación era para nosotros empezar a entender, qué era lo que estaba pasando... Ya empezaron los exámenes, tac cerebral, electroencefalograma, los exámenes de sangre donde se manifestó la fiebre que posiblemante le había dado una meningitis, eso  quedó descartado. Empezaron una serie de exámenes,  porque como descartaban una cosa y finalmente, no sabían realmente qué era lo que ocurría. En tonces, cuando en dos semanas, tomaron los exámenes, nosotros nos íbamos angustiando, teníamos que salir de la incertidumbre en que nos encontrábamos, la neuróloga y la pediatra, se iban como aproximando a un diagnóstico, pero al mismo tiempo, nos iba dejando como en las nubes..., Pues nos decía que posiblemante, había una situación neurológica, pero también nos preguntábamos si se presenta "esto", qué va a pasar con la niña, entonces más, también nos dejaba en la duda... Porque el caso realmente era complicado, que todo era muy incierto, que había que espera, allí fué cuando ella finalmente ordenó la Resonancia Magnética, se la hicieron en esa semana, y los resultados estuvieron a los tres dias: ahí fue cuando nos manifestó que era la Agiria y la Paquigiria, es decir era engrosamiento de la corteza cerebral; eso fue lo que nos dijo y prácticamente nos dió a entender que no había nada que hacer, que eso era un daño estructural, muy definitivo, que se había dado, prácticamente en el primer mes de nacimiento, y por lo mismo era una situación que ya..., no se podía cambiar. El único consuelo que nos dió fue el de hacerle terapias, y que estuviera bajo la droga neurológica hasta que...

Y como lo explicaba mi esposa, en este momento está bastante quedada, desgraciadamente, desde que ella nació, la situación, la evolución no es que haya sido muy significativa con esas terapias, sí..., ella no ha respondido, no ha tenindo ningún cambio, y la Doctora las recomendó, pero nosotros como padre, no hemos visto ningún adelanto. Entonces pues realmente, unh..., en esta situación nosotros nos hemos empapado y realmente, a pesar de que dicen que hay evoluciones sobre todo en el campo médico, pues nosotros hemos concluido todo lo contrario.  Mas bien, hemos tenido la suerte de que nos han dado buenas   referencias de que esta, señora la han presentado, mire que tiene sus evidencias, maneja un campo muy distinto a la medicina, a mí particularmente, me pareció algo como novedoso, también porque al tratar con Doña Ana Mosquera Ramírez, uno se da cuenta que es una persona que de pronto está manejando su Método empíricamente, pero como ella misma ha explicado, tiene cualquier cantidad de años manejando su Técnica, y entonces ese manejo, esa experiencia y a la vez como esa tradición que se hace cuando uno tiene que somenterse a esa rigurosidad Científica, pues esto es realmente como tener una visón más ámplia y una visión más novedosa de algo; y pues según lo que nosotros hemos observado en sus testimonios y en lo que ella nos ha explicado, pues realmente esto nos hace pensar que para Laura Marcela, es una opción; y eso es lo que estamos esperando: que tengamos la opción de verla normal, pensamos en que va a ser una niña normal, porque los diagnósticos y desde el punto de vista tradicional, han sido muy negativos, han sido muy insignificativos, y no albergan ninguna esperanza, porque ciertamente se han quedado en los planos de que esto es irreversibles, no hay ninguna esperanza, hay que esperar, no hay nada que hacer, y con los ocho meses que tiene, no sostiene la cabeza, no sostiene el tronco, no se voltea, mucho menos hay que esperar que vaya a caminar, ahora en el campo de la visión, eso también nos preocupa, a ella se le practicó un examen de potencial visual y se descubrió que es completamente ciega, a estas alturas y la niña ni siquiera sigue los objetos con la mirada. En cuanto a los otros sentidos, gustativa, olfativa, pues no los puede desarrollar, realmente todo esto es lo que nos duele, nos lastima la idea de que ella no va  apoder vivir, pues realmente poder tener contacto con el medio ambiente, con las cosas que la rodea, poder palpar, poder oler, poder sentir, como una persona normal, esa es una de las cosas que nos lastiman profundamente, y seguir en este campo "tradicional" pues no va a tener opción. Pues esperamos que con éste Tratamiento, las posibilidades para ella van a ser muchas; uno se preocupa mucho, por lo que es a uno a quien le toca sufrir con ella, verla en esa vida vegetativa y estable que maneja, no es justo para ella. Dios quiera que dentro de un tiempo de un año o dos   años; esté en otras tónicas, que ya ella tenga grandes avances, esa va a ser una de las cosas que nos va a devolver la vida a nosotros como padres.

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