ALBINISMO
Carencias en blanco y negro
Antes de los cinco años de edad, Ligia
Pizarro prefería arrastrarse por el día y caminar por la noche porque los rayos
solares le lastimaban sus ojos afectados por albinismo ocular y miopía.
De pelo muy blanco y lacio, lucía sus
trenzas y no se sentía diferente a sus compañeritos por su color de piel y
cabello.
Recuerda que en el kinder, participó en
una obra de teatro vestida de amarillo para representar un rayo de sol.
A los 7 años, quería cruzar una calle
pero el sol le dificultaba la visibilidad, no supo en que momento un auto la
arrolló porque en forma inmediata perdió el conocimiento y las secuelas de ese
accidente, todavía ahora que es una mujer adulta le repercute en una pierna.
Sabe que el clima caliente no es amigable porque durante el tiempo que vivió en
limón con sus padres y 10 hermanos (tres de los cuales también son albinos)
sufrían infecciones y granos por culpa de los mosquitos y los rayos solares.
Reconoce que el aire frío de su Cartago
natal, le afecta si no se protege y sus consecuencias se manifiestan en el
agrietamiento de los labios y problemas en la piel.
En la actualidad visita al dermatólogo
de la Caja de Seguro quien le aconseja no exponerse a los rayos solares para
evitar que se le escame la piel, emplear bloqueador solar, crema de rosas y
otros tratamientos medicamentosos así como medidas preventivas para que haga
una vida normal pues son muchos los estereotipos sociales que las personas como
Ligia Mercedes deben enfrentar.
El albinismo es un defecto en la
producción de melanina que ocasiona poco o ningún color (pigmento) en la piel,
el cabello y los ojos.
Lo pueden presentar personas de
cualquier raza y procedencia geográfica, por ser un gen autosómico recesivo sus
padres pueden no presentarlo pero sí transmitirlo.
Según el doctor Orlando Urroz Torres,
subdirector del Hospital Nacional de Niños, el diagnóstico clínico se obtiene
por las manifestaciones externas del paciente.
Una vez que se conoce su condición de
albinismo, el paciente debe acudir por lo menos cada año a la consulta
dermatológica, oftalmológica y genética.
Algunos casos, pueden asociarse con
enfermedades Hematológicas en particular por deficiencia de plaquetas y
anemias, que requieren exámenes de sangre para el estudio de su condición
individual.
La mayoría de pacientes del Hospital
Nacional de niños fueron referidos antes de cumplir un año de vida y se les
manifestó solo en la piel, en los ojos o en ambos con diferentes grados de
severidad.
RECOMENDACIONES
El doctor Urroz Torres explicó que los
pacientes a lo largo de su vida, deben protegerse de los rayos solares para
prevenir el cáncer de piel.
Emplear bloqueador solar superior a 45,
vestirse con faldas largas, pantalones y camisas de manga larga.
Con el uso de sombreros disminuirán la
penetración de los rayos ultravioletas que los afectan.
Quienes se descuidan, sufren el
enrojecimiento o engrosamiento de la piel que los obliga a acudir con mayor
frecuencia al dermatólogo para encontrar alivio a sus alteraciones cutáneas.
Señaló que la fotofobia es una
característica en las personas que presentan Albinismo, por eso, se requiere el
consejo del oftalmólogo quien es el que por lo general, es quien hace el
diagnóstico al realizar un fondo de ojos y corroborar la falta de pigmento en
la retina.
A veces se presentan movimientos
oculares anormales, pérdida de agudeza visual y mayor sensibilidad a la luz lo
que amerita un control periódico y en general, deberán llevar lentes adecuados
para ver mejor.
Se trata de personas con los mismos
derechos y responsabilidades que el resto de la población pero algunas veces,
su característica, los hace blanco de miradas inoportunas, cometarios
desagradables y conductas que los obliga recibir apoyo psicológico para
insertarse en el sistema académico, laboral y social sin sufrir baja estima.
Aclaró que por tratarse de una condición
y no una patología específica, los pacientes son referidos de otras especialidades,
por eso, no existen estadísticas por albinismo en el centro infantil y expresó
que en estados Unidos, se considera que tienen un caso por cada 17 mil
nacimientos.
Autor: Roberto Sancho Álvarez. San José,
Costa Rica.