TRATAMENTO EM T.O. ASPECTOS PSICO-SOCIAIS
É importante franqueza e honestidade sobre Epilepsia. As pessoas devem ser informadas sobre o tipo das crises, como são, sua freqüência e qualquer tipo de primeiro socorro necessário. Cabe ao processo de tratamento e reabilitação do paciente epiléptico cuidados também com os aspectos psico-sociais. Vem a seguir pontos importantes desses aspectos intimamente relacionados com o trabalho de conscientização, reabilitação e reinserção social dos indivíduos em questão.
O PACIENTE EPILÉTICO E SUA FAMÍLIA
O diagnóstico médico causa um forte impacto nos pais. Estes geralmente reagem ao diagnóstico de epilepsia com uma mistura de apreensão, vergonha, ansiedade, frustração e desesperança, colaborando para que a criança veja sua condição como estigmatizante.
Em um estudo feito com familiares de crianças com epilepsia, foi observado que alguns pais sentem vergonha de ter um filho com a doença e centram o problema apenas na criança, e não na família como um todo. A palavra epilepsia. não é usada, nem dentro nem fora do círculo familiar, sendo que todos trabalham para ocultar aos estranhos a situação. A criança não pode discutir sua condição abertamente e cedo começa a vê-la como algo negativo. A superproteção também deve ser evitada, pois leva a alterações de comportamento e personalidade, com freqüência tornando a criança socialmente isolada. As habilidades sociais de relacionamento não são aprendidas e ela permanece insegura, dependente e emocionalmente imatura. Fica desadaptada socialmente não pela epilepsia em si, mas pela superproteção exagerada dos pais.
A epilepsia pode romper com o senso familiar de autonomia e competência e os sentimentos de culpa conscientes e inconscientes geram transtornos do equilíbrio doméstico. Para que o equilíbrio familiar seja recuperado, evitando conflitos e favorecendo a união, é importante que seus membros consigam chegar a um consenso sobre o que é epilepsia e como lidar com ela, orientados e acompanhados por um profissional da área, como o terapeuta ocupacional. O paciente e seus familiares podem beneficiar-se de grupos de apoio, por meio do contato com outras pessoas que convivem com a epilepsia e do trabalho em grupo: família entre si e família e terapeuta ocupacional. Dentro da reabilitação é importante ressaltar, além da conscientização familiar, que a criança epiléptica em geral não se sente doente (devido à amnésia da crise), portanto não se deve tratá-la como uma “criança-doente” e sim explicar-lhe que tem crises e por isso toma remédios diariamente e visita o médico com regularidade. Essa criança nunca pode ser deixada desacompanhada, visto que existe a possibilidade de ocorrer uma crise a qualquer momento.DIFICULDADES DE APRENDIZAGEM
Com diagnóstico e tratamento adequados, aproximadamente 80-90% das crianças terão sua crises controladas com um mínimo de efeitos indesejados. Isso lhes permitirá acesso a uma vida normal. O tempo de crise é infinitamente pequeno em relação ao restante do tempo sem crises, e a criança não deve organizar sua vida ou restringir atividades escolares em função desses momentos críticos.
Portanto os pais devem ser orientados quanto as questões educacionais para que a criança ou o adolescente epiléptico mantenha seus estudos regulares e, além disso, para poder, juntamente com o terapeuta ocupacional, auxiliar em momentos de maior dificuldade de aprendizado e orientar os professores da escola quando necessário. A epilepsia normalmente não afeta a inteligência. As dificuldades de aprendizagem podem ocorrer por crises freqüentes e prolongadas ou por efeitos colaterais dos medicamentos, como fadiga, sonolência e diminuição da atenção. Eventualmente uma pessoa com retardo mental poderá ter epilepsia; isso não significa que a epilepsia é a causa do retardo mental, mas ambos são conseqüência de um comprometimento cerebral mais amplo.
Uma dúvida freqüente aos pais é: colocar ou não em escolas especializadas quando a criança não consegue acompanhar? Trata-se de uma questão bastante delicada que deve ser discutida com a criança e se os pais ou a criança acharem necessário, com o auxílio do terapeuta ocupacional. Muitas vezes é prerrogativo colocar a criança em uma escola especializada, pois assim, diminuiriam-se os problemas evitando que o estudo se transforme em tormento.
A falta de informação muitas vezes faz com que escolas criem justificativas infundadas para não aceitarem a pessoa epiléptica:
? Pode ter um ataque a qualquer momento e isso pode assustar as crianças _ experiências mostram que as crianças não reagem com horror desde que o exemplo não seja esse.
? Imaginam que a atividade mental desencadeie crises _ o terapeuta ocupacional e o médico devem salientar que a ocupação mental leva à dessincronização da atividade cerebral e, então, a diminuição da propensão epiléptica. Somente a sobrecarga mental pode atuar desfavoravelmente.
A escola é importante para o indivíduo aprender a se disciplinar, adaptar e conter: é a prática do comportamento social.A VIDA SOCIAL
As atividades sócio-culturais se fazem necessárias na vida do indivíduo epiléptico e o terapeuta ocupacional se faz presente nessas ações, acompanhando o paciente a eventos culturais como cinema, teatros, shows, galerias de arte, bares, museus ou qualquer outro evento que o mesmo desejar; trabalhando, assim, um dos pontos da reabilitação que é sua reinserção social.ATIVIDADE FÍSICA
A criança com epilepsia não deve ficar excluída das aulas de educação física, pois a prática de exercícios ajuda no desenvolvimento do ser humano.
Vôlei, futebol, ginástica, corrida e tênis podem ser feitos naturalmente; a natação deve ser praticada sob supervisão constante de um adulto devido ao risco de afogamento durante uma crise. Alguns cuidados devem ser tomados: elas não devem participar de exercícios em barras, não devem andar de bicicleta em ruas movimentadas, subir em árvores, praticar asa delta ou alpinismo. Enfim, devem ser evitados os esportes de risco.
Raramente, algumas formas de epilepsia acompanham-se de crises que podem ser provocadas pela respiração ofegante do exercício. Nestas raras eventualidades, os especialistas então decidirão as vantagens e os riscos da criança em realizar educação física.RECOMENDAÇÕES AO ADOLESCENTE EPILÉTICO
É muito importante que o adolescente com epilepsia seja orientado quanto ao que pode ou não fazer.
Na adolescência, principalmente, as crises costumam ser desencadeadas pelo uso de drogas e álcool, que interferem no mecanismo dos medicamentos antiepilépticos, bem como por privação de sono após festas prolongadas. Entretanto, deve ficar claro que a pior conduta em relação ao adolescente com epilepsia é a conduta da proibição sistemática (não pode isso, não pode aquilo, não pode aquilo outro).
Muitas vezes, o sucesso da boa aderência do paciente ao tratamento depende de vários pontos de negociação entre o terapeuta ocupacional, a família e o adolescente em questões como uso eventual de álcool e comparecimento eventual a uma festa noturna. Uma boa relação com seu profissional de confiança lhe proporciona a possibilidade de expor com franqueza seus problemas e sentir-se entendido e ajudado.
O profissional que trata o adolescente deve estimulá-lo a não desistir do tratamento e a segui-lo regularmente.
Problemas próprios de uma fase que pode ser conturbada como essa podem, eventualmente, estar associados à epilepsia. Enquanto o adolescente procura a independência, os pais superprotegem-no porque ele pode ter crises. Assim, é muito comum a negação da epilepsia por parte do adolescente, levando à não-adesão ao tratamento medicamentoso, isto é, à não-utilização da medicação de forma correta.CASAMENTO E GRAVIDEZ
O casamento entre pessoas com epilepsia torna-se mais ou menos comum de acordo com o tipo e freqüência de crises enfrentadas. Na relação entre o casal, o cônjuge da pessoa com epilepsia costuma ficar extremamente preocupado quando ocorre uma modificação no esquema habitual: se a pessoa se atrasa, por exemplo. A constante supervisão pode se tornar uma obsessão e o paciente pode se sentir aborrecido por seus problemas nunca serem esquecidos. O cônjuge deve, então, tratar o paciente com epilepsia com mais naturalidade.
Vale lembrar que alguns medicamentos antiepilépticos interagem com as pílulas anticoncepcionais, diminuindo sua confiabilidade. Os medicamentos antiepilépticos aumentam o risco de malformações fetais de 2 a 3% para 6 a 7%, portanto o casal deve ter conhecimento desse fato para tomar uma atitude consciente. É importante também que o profissional informe que na gravidez as crises podem ser mais freqüentes, podendo em alguns casos causar danos a mãe e ao bebê.
Entretanto, interromper o uso da medicação é perigoso para a mãe e para o bebê. Deve ser discutido com o médico quais os medicamentos com maior ou menor potencial de risco de malformação fetal.
O acompanhamento médico durante a gravidez é a melhor maneira de prevenir complicações e caso alguma dúvida, problema ou medo surjam o casal deve procurar o profissional médico ou terapeuta ocupacional para conversar abertamente.
As pessoas geralmente têm dúvidas quanto a dois aspectos importantes que relacionam-se ao tópico casamento e gravidez. Uma delas diz respeito à atividade sexual de pessoas com epilepsia. Os estudos mais modernos mostram com clareza que a grande maioria dos homens e mulheres com epilepsia têm vida sexual normal, desde que o seu tratamento esteja sendo feito com o medicamento adequado, nas doses adequadas.
Um outro aspecto muito discutido é o risco da epilepsia ser hereditária, ou seja, o risco de que casando com alguém com epilepsia a pessoa possa ter um filho epiléptico. Muito embora não existam dúvidas de que um componente genético faz parte das epilepsias, não se deve confundir genética com hereditariedade. O casal deve ser informado que o fato de existirem elementos de alteração de genes em muitas formas de epilepsia não significa que epilepsia seja algo freqüentemente herdado de um dos pais (hereditário). Muito poucas formas de epilepsia são hereditárias, felizmente as mais benignas que existem.
O especialista tem que ter todas as condições de discutir o assunto com os futuros pais e orientar todos esses aspectos. Outro ponto a ser considerado é a amamentação; apesar da medicação anticonvulsiva já Ter sido medida no leite materno, seus níveis são muito baixos para causar danos ao bebê.
Não há nenhuma razão para não casar ou não ter filhos com uma pessoa que tem epilepsia, conclue-se.A CRIANÇA COM PAIS EPILÉPTICOS
Não há dúvida que assistir a uma crise é uma experiência muito angustiante para a criança; por isso, ela precisa ser ajudada a lidar com a epilepsia de seu pai ou de sua mãe sendo informada do que é a doença e acompanhando o tratamento de reabilitação ativamente. É importante ao terapeuta ocupacional e ao paciente envolver a família na questão da doença.
Uma estratégia é ensiná-la a cooperar durante a crise. A criança poderá, por exemplo, participar do atendimento durante a crise, colocando um travesseiro, um pano ou um casaco embaixo da cabeça do paciente e falar palavras de conforto. Negar à criança uma participação em tal situação só serve para aumentar o medo e a ansiedade ante uma crise. Assim, é importante que ela veja um adulto agir com calma e tranqüilidade ao atender uma pessoa com crise.
ORIENTAÇÃO E EXERCÍCIO PROFISSIONAL
Os terapeutas ocupacionais tem como uma das funções da reabilitação ajudar o paciente com epilepsia a se adaptar profissionalmente. Primeiro: podem indicar a profissão adequada; segundo: podem facilitar a admissão, orientando e educando os empregadores; terceiro: não devem reforçar o auxílio-doença, e sim incentivar o paciente a continuar trabalhando. Vale ressaltar que o paciente tem direito à livre opção profissional.
As profissões mais adequadas são aquelas em que a pessoa se sente adaptada e não corre risco de vida. Devemos lembrar que algumas atividades são potencialmente arriscadas para os pacientes portadores de epilepsia, como o trabalho com máquinas e serras que ofereçam risco de dano físico, trabalhos em andaimes e similares. Não são indicadas ocupações como eletricista, piloto, bombeiro, motorista, profissões das forças armadas e brigadas de incêndio pois pode-se colocar em perigo a vida de outras pessoas se uma crise ocorrer.
Nos casos em que se faz necessário restrições para certos tipos de emprego, as decisões devem levar em conta avaliações, e não o diagnóstico genérico de epilepsia.
É indicado que a formação profissional ocorra na comunidade aberta. Caso o indivíduo tenha crises freqüentes ou incapacidade intelectual é conveniente que procure locais especializados e acompanhamento terapêutico ao invés de desistir.
Estudos mostram que 50% a 60% de pessoas com epilepsia escondem sua condição ao procurar emprego; no entanto, as faltas por doença e os acidentes de trabalho não são mais freqüentes em pessoas com epilepsia do que nos demais empregados.
O terapeuta ocupacional deve conscientizar o paciente que é ilegal a um empregador perguntar sobre problemas médicos num formulário de avaliação de emprego, no entanto, nada impede que o entrevistador faça perguntas sobre o estado de saúde, todavia isto deve estar relacionado com sua capacidade de executar tarefas essenciais no trabalho e que não é permitido aos empregadores despedirem um empregado por ter uma crise no trabalho ou ter Epilepsia. Caso alguma dessas situações ocorra ele esta sendo vítima de discriminação e, portanto não deve culpar a si próprio pela doença e sim procurar os meios legais para fazer valer seus direitos.
A falta de informação ainda resulta em preconceito, mas o ideal é que as pessoas aproveitem as oportunidades de prestar esclarecimentos sobre a epilepsia, a fim de melhorar a qualidade de vida de quem sofre com o problema. Afinal, quem tem epilepsia controlada tem vida absolutamente normal, e mesmo quem passa por crises só fica abalado durante os poucos minutos em que elas acontecem.
Outro fator a ser considerado é que a idade do paciente dificulta bastante a possibilidade de mudança de profissão gerando um grande problema que seria o impedimento da ascensão social.O PACIENTE EPILÉTICO E O TRÂNSITO
Dirigir é um privilégio e não um direito e, para tanto, a pessoa deve estar apta física e mentalmente. Estatísticas mostram que a freqüência de acidentes de trânsito com pacientes portadores de epilepsia pouco difere da população em geral. O número é muito mais elevado com alcoolistas: a ingestão de bebida alcóolica contribui cerca de mil vezes mais para os acidentes de trânsito do que as crises epilépticas.
Em países desenvolvidos, existem recomendações ao indivíduo com epilepsia que quer dirigir, como: estar livre de crises no mínimo há um ano e sob acompanhamento médico; dirigir somente veículos da categoria B (carro de passeio) e não ser motorista profissional, isto é, não conduzir veículos pesados e transporte público, mesmo livre de crises há anos.
Deve ser claramente explicado à pessoa com epilepsia os riscos de provocar um acidente. Mas muito mais do que uma postura moralista, a chave do sucesso está em mostrar como o tipo de crise de cada paciente pode interferir na sua capacidade de dirigir adequadamente. Estas explicações geralmente convencem o paciente de que ele deve esperar um tempo suficientemente longo de crises bem controladas para conduzir veículos.
ENTREVISTA
Esta entrevista foi realizada no CETO (Centro de Estudos em Terapia Ocupacional) com A., no horário de uma de suas sessões que acontecem às quintas-feiras das 11 às 12h, com sua permissão prévia e o acompanhamento de sua terapeuta ocupacional, a Prof.ª Dr.ª Maria José Benetton (aqui tratada por Jô).
Esse evento, como nos foi explicado durante a entrevista, teve parte na terapia de A. como uma oportunidade de colocá-lo diante de uma situação inédita.
Obs: Participaram da entrevista todos os integrantes do grupo: Fernanda, Jun, Marina, Naiada e Tatiana.Marina: Que tipo de atividades você tem feito no seu tratamento?
A: Eu trabalho com a Jô, agora, com pintura (mostra uma tela). Ainda vai ser pintado.
Descreve como pinta; mostra o carvão e as bisnagas de tinta. Diz que se sente bem pintando e que o interesse surgiu através de Jô Benetton..
Naiada: E em que você acha que a pintura tem ajudado no seu tratamento?
Não consegue lembrar o objetivo do uso da pintura.
Jô: Lembra da brincadeira da vaca amarela? O A. dispersa muito a atenção. A pintura é um treino de concentração, atenção, memória...
A: É mesmo, quando eu pinto a Jô não fala comigo, finge que não escuta. Eu fico pintando e ela faz as coisas dela. É como naquela brincadeira da vaca amarela... Eu tenho que me concentrar só naquilo que eu estou fazendo.
Naiada: E você acha que isso te ajudou fora daqui também?
A: Ah, com certeza...
Tatiana: Você pinta em casa?
A: É difícil pintar fora daqui. O problema nem é tanto o espaço, mas é difícil ter todo o material. Dá pra pintar no computador também, mas não tem graça porque ele faz tudo...
Jun: Que outras atividades você faz?
A: Faço academia, sem ser atividade desse tipo (artística).
Jô complementa dizendo que existe um T.O. o acompanhando. Mostra um relatório da academia com sua avaliação física. Nesse momento para de falar e tem uma ausência. Segundos depois volta a falar como se nada tivesse acontecido.
A: Também jogo futebol todo final de semana. Eu trouxe esse relatório da academia que pode ser interessante para vocês.
O relatório explicitava entre outras coisas que A. não possui restrições a exercícios físicos, utiliza medicamentos para tontura há 20 anos, não apresenta dores musculares, não sofreu nenhum acidente ou lesão osteo-musculares, não fuma e apresenta hiperlordose lombar.
A. conversa com Tatiana sobre São Caetano, a academia e a Uniban. Fala sobre a ex-namorada e os amigos que moram por lá.
A: Três meses atrás eu estava com 100kg. Não saía dos 98-99. Vieram umas festas de aniversário aí eu fui para 100 de novo. Depois que eu comecei a ir na academia consegui perder peso. Estou com 94kg. Na academia eu também descobri que o meu ombro não está no lugar certo, nem a Jô sabia disso. Com exercícios ele vai voltar ao lugar.
Jô: A academia faz muito bem para ele. Já é provado cientificamente que exercícios pesados 3 vezes por semana diminuem a incidência de ausências.
Marina: Depois que você começou a fazer academia você sentiu uma redução das crises?
A: Se você me conhecesse há alguns anos atrás ia ver que melhorei bastante. Eu era diferente.
Perguntado não lembra quando começou o tratamento com a Jô. Conta o que mudou em sua vida com a Terapia Ocupacional. Diz que tem 27 anos e um irmão com 28.
A: A minha mãe, eu era o xodozinho, não podia andar sozinho. Ela não me soltava, não liberava, paparicava, naquela de filhinho. Nisso a Jô ajudou bastante. Com 25-26 anos minha mãe me trouxe, parecia que no colo. A Jô convenceu a minha mãe que eu não era mais criança. Aí comecei a vir de metrô sozinho de São Caetano. Através da Jô comecei a andar mais sozinho. Ando sozinho de São Caetano para a Penha. Se eu tivesse na barra do pai, com a mãe coruja não ia dar. Porra meu, não tenho mais 10 anos!! Não tenho mais (faz gesto de colo). Eu me sentia mal, parecia que eles me carregavam no colo, se preocupavam com minhas tonturas. Comigo a preocupação era maior. Eu concordo, mas tava meio grande. Inclusive amanhã eu vou lá na Penha. Meu irmão vai me levar de carro. Os ônibus de lá eu sei todos os horários.
Jô: O Dr. Carlos Campo o encaminhou para mim para fazer um diagnóstico de T.O. . Nós brigávamos (Jô e A.), ele não queria vim.
Adriano pergunta se queríamos saber sobre os medicamentos que toma. Diz que toma 3 tipos diferentes: Depakene, Tegretol e Lanmikital. Descreve também os horários:
6h30: dois Depakene, um Tegretol, dois Lanmikital
14h30: dois Depakene e um Tegretol
18h30: idem
22:30: idem
Fernanda: Você sente efeitos colaterais?
A: Sinto se não tomar. Se não tomar fico com tontura, posso ficar mal. Faz parte do meu organismo, eu preciso disso. Eles são muito fortes, principalmente o Depakene; abre o apetite e dá sono. É importado, não sei se os outros também são.
Jô: Você teve alguma ausência enquanto falava com eles, A.?
Faz cara de que não, balançando a cabeça.
Jô: Vocês perceberam se ele teve alguma ausência?
Jun: Teve, ele teve três ausências.
Jô: Viu, A.? Você teve três ausências e nem percebeu. Esse é um problema, às vezes o paciente tem a ausência e nem acredita que teve. Porque é uma perda da consciência. Ele já podia não ter mais ausências, já podia estar curado, mas o estado emocional impede. O estado emocional agrava muito a incidência das ausências. Toda vez que se encontra em situação de estresse, nervosismo , situações inéditas...Ele tem que se acostumar com essas situações novas para não ter mais crises. Esse componente emocional da epilepsia atrapalha os sintomas. A. é tímido, ele tem uma introspecção; essa situação é inédita para ele, mas ele aceitou isso. O que eu faço é começar a colocá-lo diante de novas situações O importante é acabar com as ausências, o resto tudo bem.
A: Que resto?
Jô: A vida! Todo o resto!
A: Eu tenho uma coisa muito interessante pra contar pra vocês... Eu tenho essa epilepsia; não tem um na minha família que tenha. Nem há muito tempo, nem falecido, nem gente viva. De onde eu puxei isso eu não sei, de onde vem isso eu não sei. 10 anos atrás eu me interessei em saber se era um problema de família.
Jô começa a nos contar sobre as ausências. Diz que as crises de A. são principalmente noturnas. A. diz que 20 a 30% acontecem durante o dia, talvez por estar em atividade e que durante a noite tem-se muitas (85-90%). Segundo Jô, as crises são iguais. Explica o porquê da maior parte ser noturna:
Jô: A atividade mental é ativa durante o sono, ela não pára. Durante o sono o nosso psíquico está vulnerável pois não temos a realidade para nos amparar. O sonho é terrorífico. Lembre-se que Freud começou seus estudos pelos sonhos.
Jô pergunta a A. se ele mencionou sobre sua futura profissão. Ele diz que não, porque ninguém havia perguntado e diz que está fazendo um curso de próteses dentárias. Termina o horário, pegamos o telefone de A. e fomos todos embora inclusive A..
TRATAMENTO EM TERAPIA OCUPACIONAL O tratamento em terapia ocupacional se baseia na relação triádica paciente-terapeuta-atividade. Dentro deste contexto caracterizaremos o processo terapêutico :
? Uso de atividades durante todo o tratamento: o uso de atividades tem como objetivo trabalhar algum déficit que o paciente possa ter, como por exemplo, falta de concentração, coordenação motora, entre outros. A atividade deve ser escolhida juntamente com o paciente, sendo fundamental que este se sinta cativado e motivado a realizá-la. Além disso, a realização desta não deve se restringir ao setting terapêutico, é importante levá-la também a outros ambientes ( como em sua escola, sua casa, etc...).
? Abordar a família: é necessário o esclarecimento da família sobre a doença do indivíduo, dessa forma a relação entre este e sua família se tornará melhor e mais saudável, o que é essencial para o tratamento do paciente. Torna-se importante também, a participação da família no tratamento, através de reuniões com o terapeuta.
? Informar o paciente: por haver muito preconceito e desconhecimento em torno da epilepsia, o paciente deve estar bem informado sobre esta, e principalmente sobre os seus direitos. Dessa forma poderá se proteger de atos preconceituosos que o prejudiquem ( por exemplo na procura de um emprego).
? Buscar um potencial no indivíduo a ser explorado: o terapeuta ocupacional deverá trabalhar as potencialidades do paciente, fazendo com que ele enxergue acima de suas dificuldades, e então descubra que há muitas coisas que pode fazer apesar de sua doença; podendo então levar uma vida normal, sem carregar em si o peso do preconceito por ser um epiléptico. É importante lembrar que alguns pacientes apresentam algumas dificuldades no aprendizado, neste caso há que se encontrar uma forma de ensino que possibilite esse processo, independentemente de suas dificuldades.
? Trabalhar na facilitação das relações sociais do paciente.
? Trabalhar o equilíbrio afetivo-emocional do paciente: Com o seu equilíbrio afetivo-emocional estabelecido, o paciente terá maiores possibilidades de potencializar suas habilidades, daí a importância de trabalhar as relações intra e interpessoais deste..Os pontos acima abordados compreendem a base para um tratamento eficiente em terapia ocupacional. Entretanto, para se garantir essa eficiência, é imprescindível, um ambiente terapêutico tranqüilo e agradável tanto ao paciente quanto ao terapeuta, aonde o primeiro vá por vontade própria, e sinta-se confortável. Somando-se a isso, existe uma relação de sinceridade e confiança entre o terapeuta e seu paciente, a qual permite à este tomar decisões sobre o rumo de seu tratamento, e manter-se informado de absolutamente tudo o que ocorre com ele.
A relação triádica, citada no início deste texto, baseia-se nesses princípios, e o tratamento em terapia ocupacional, por sua vez, baseia-se nesta relação.
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