IMPLICACIONES ETICAS DEL PROYECTO
GENOMA HUMANO (PGH)
Salazar Sáenz Francisco Xavier
Breve historia de la Genética
Desde hace más de 150 años, los biólogos alemanes
Schleiden y Schwann formularon por primera vez la teoría celular
que postula que todos los organismos están formados por células,
y que cada una de ellas, en potencia, es capaz de desarrollar los procesos
necesarios para el mantenimiento de la vida. Sin embargo, fue Gregor
Mendel, monje austríaco, quien en 1886 publicó sus teorías
acerca de la herencia. Las leyes de Mendel constituyen la base de la
genética moderna.
Unos años antes, el químico Johann Miescher descubre el
Ácido Nucleico en los núcleos de las células sanguíneas,
y él fue quien bautizó esta sustancia como Ácido
Nucleico, (después Ácido Desoxirribonucleico-ADN). Ya
en este siglo, en 1902, el médico británico Archibald
Garrol sostiene que los genes, que están hechos de Ácido
Nucleico, contienen instrucciones para producir proteínas, y
en 1910 el norteamericano Thomas Morgan establece que los genes se encuentran
en los cromosomas que están en el núcleo de las células
en forma de filamentos, y que cada especie tiene un número específico
de cromosomas; las células humanas tienen 23 pares de cromosomas,
con excepción de las células reproductoras (óvulos
y espermatozoides), que tienen exactamente la mitad. En 1953, dos norteamericanos
descubren la estructura del Ácido Nucleico como una doble hélice
formada por moléculas de azúcar y fosfato, y cuatro bases
distintas denominadas guanina, citosina, timina y adenina, abreviadas
como G, C, T y A, y que constituyen una escalera espiral, en donde las
barandillas son el azúcar y fosfato y los escalones son las bases
G, C, T y A.
El Proyecto Genoma Humano (PGH)
Tal vez el proyecto de investigación más importante de
la historia, se inicia en el Departamento de Energía de Estados
Unidos en 1986, buscando una explicación a los mecanismos de
las mutaciones genéticas por efectos de la radiación nuclear;
casi inmediatamente después se involucraron otros organismos
como la Academia Nacional de Ciencias y los Institutos de salud.
En 1988 se firma el convenio de investigación con un presupuesto
de 200 millones de dólares al año durante 15 años,
y se le da el nombre de genoma como una combinación de las palabras
"gen y cromosoma". Este proyecto fue abriendo sus puertas
a investigadores de otros países; para 1997 ya participaban 500
investigadores de 30 países.
La justificación del PGH ha ido ampliándose. Inicialmente
fue concebido para entender las mutaciones genéticas, posteriormente
para encontrar la causa, y eventualmente la cura de las casi 6 mil enfermedades
hereditarias que se conocen hasta ahora, pero en la actualidad empieza
a surgir una creciente preocupación por la posible utilización
negativa de los conocimientos obtenidos.
En 1993, el Instituto de Medicina de Estados Unidos emite el documento
denominado Implicaciones Etica, Legal y Social (ELSI) de la Genética
Humana, y en 1994 se aprobó en Estados Unidos la Ley de Privacidad
Genética.
El PGH originalmente estaba pensado para terminarse en el año
2005, pero gracias a los avances tecnológicos hoy se prevé
que estará terminado para el año 2003, aunque para el
2001 ya se tendrá determinado el 99.9% de las identificaciones
buscadas, pero es el 0.1% más importante el que estará
listo hasta el año 2003.
La Declaración Universal de la UNESCO sobre el Genoma Humano
y los Derechos Humanos
El 11 de noviembre de 1997, los 186 estados miembros de la UNESCO aprobaron
por unanimidad en la 29ª. Conferencia General la Declaración
Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, tras cuatros
años de trabajo de la Comisión Jurídica del Comité
Internacional de Bioética (CIB). Esta Declaración constituye
un claro exponente de la preocupación mundial.
Entre los principios incluidos en la Declaración algunos hacen
referencia a la importancia de la bioética en diferentes aspectos:
Promover la creación de Comités de Bioética independientes,
plurisdisciplinares y pluralistas; promover la educación en bioética;
concientizar a los individuos y a la sociedad de su responsabilidad
en la defensa de la dignidad humana; favorecer el debate abierto, asegurando
la libertad de expresión de las diferentes corrientes de pensamiento,
socioculturales, religiosas y filosóficas.
En esta Declaración pueden destacarse las siguientes bases: El
concepto de genoma humano como "patrimonio común de la humanidad";
respeto a la dignidad y derecho del individuo; rechazo al reduccionismo
genético; el genoma humano en su estado natural no puede ser
fuente de lucro; el derecho al consentimiento previo, libre e informado;
protección contra la discriminación; confidencialidad
de los datos genéticos; libertad de investigación; ninguna
investigación sobre el genoma humano y sus aplicaciones debe
prevalecer sobre los derechos humanos, las libertades fundamentales
y la dignidad humana.
Además, la prohibición de las prácticas contrarias
a la dignidad humana, tales como la clonación con fines de reproducción
de seres humanos y las intervenciones de línea germinal; promover
la creación de Comités de Bioética; solidaridad
y cooperación; los Estados deben promover la solidaridad hacia
individuos, las familias y los grupos de población, particularmente
vulnerables a las enfermedades; cooperación científica
y cultural entre países desarrollados y en vías de desarrollo;
estimulación del libre intercambio del conocimiento y la información
científica en los campos de la Biología, la Genética
y la Medicina; la declaración de promover la educación,
el debate social y concienciar a los individuos y a la sociedad de su
responsabilidad en defensa de la dignidad humana.
Posibles problemas derivados del PGH
De entre las miles de interrogantes surgidas de esta investigación
pueden destacarse los siguientes:
a) Los contratos de seguros.
¿Cuáles serán las nuevas políticas de las
compañías aseguradoras, cuando puedan tener la posibilidad
de predecir con mucha precisión la expectativa de vida una persona
y las enfermedades que aún no presentan síntomas?
b) Relaciones laborales.
¿Tendrá derecho un patrón a rechazar una persona
sabiendo que es propenso a alguna enfermedad, o que dentro de unos años
podría presentar síntomas que le mermaran su capacidad
laboral? ¿Tiene derecho el patrón a saber los datos genéticos
de un trabajador?
c) El Matrimonio.
¿Estarán obligados los posibles contrayentes a examinarse
y eventualmente a revelar toda su intimidad genética, antes de
contraer matrimonio? ¿Podrá la ley obligarlos a declarar
sobre el particular?
d) La Seguridad Social.
¿La criminalidad se hereda? ¿Sería moralmente ético
eliminar de los individuos el "gen de la violencia?"
e) La Salud Pública.
En este terreno es en el que se pueden conseguir los mayores beneficios,
sobre todo con los avances de la medicina predictiva y preventiva, sin
embargo ¿tienen derecho los médicos, los organismos públicos
(IMSS), o los hospitales a conocer datos íntimos y a archivarlos,
y a saber a quién pertenecen dichos datos?
f) La Confidencialidad y la Intimidad.
¿Quiénes y por qué causas pueden saber acerca de
las características genéticas de otra persona?
g) La Manipulación Genética.
Es el problema más preocupante, ya que siempre han existido en
la humanidad ideas eugenésicas que pretenden mejorar las razas,
eliminar los rasgos considerados indeseables o antiestéticos.
¿A juicio de quién?
h) Las Patentes.
¿Es patentable esta información? ¿Se puede aprovechar
con fines de lucro?
Recuerdo una frase del Papa Juan Pablo II: "No todo lo que es técnicamente
posible, es moralmente aceptable".
