Isabel Rubió
«Hay que ver al niño que está detrás del trastorno»

Preside, junto con su marido, la fundación Adana, que ambos crearon hace diez años. Tiene dos hijos hiperactivos y ella misma lo es. Tuvo conciencia de ello, como otros adultos, cuando diagnosticaron a su hija. Dice estar agradecida a ese diagnóstico, que le permitió entender su pasado. Su experiencia, aunque dura, le ha servido para comprender mejor a sus hijos y para defender a las personas con TDAH.
«Lo pasas muy mal. Yo tengo recuerdos de querer ser una niña buena y ser un “trasto”. Se sufre mucho. Ahora lo digo así, de pasada, pero he vivido momentos muy difíciles. Te consideras horrible. Incluso te odias, porque querrías ser como los demás, sabes que puedes y: sin embargo, actúas completamente al revés de lo que habías pensado)). Sentimientos que quedan ensombrecidos por la conducta. Por eso hace hincapié en que «hay que ver al niño que está detrás de los síntomas y ayudarle a desarrollar todo su potencial, que lo tiene».

A su hijo le dijeron —hace once años, matiza— que no tenía capacidad para estudiar, y ya está en segundo de carrera. Ella misma acabó Farmacia, eso sí, con mucho esfuerzo, porque hay que compensar con estrategias alternativas el déficit de atención. Y también saber sacar partido de lo bueno: «Muchos hiperactivos han resultado ser fantásticos en el trabajo: somos muy eclécticos y muy espabilados para ver las cosas, tomamos decisiones con rapidez y somos muy creativos».

Envía un mensaje esperanzador a los padres que en estos momentos se enfrentan al diagnóstico de TDAH de sus hijos, consciente de que al principio se vive con desconcierto y angustia: «Lo puedo decir porque la situación de mis hijos y mi familia iba a la deriva. Mi marido y yo teníamos criterios distintos sobre cómo educar a los niños. Pero cuando tuvimos el diagnóstico, buscamos ayuda y nos preparamos como padres, supimos poner orden en el caos familiar».

Fulgencio Madrid
«Con la ayuda de todos»

Fulgencio Madrid, padre de un niño hiperactivo y presidente de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (Feaadah), con sede en Murcia, explica el papel de las asociaciones: «El diagnóstico de TDAH se vive con angustia. Las asociaciones dan la oportunidad de compartir inquietudes con otros padres con más experiencia». Organizan escuelas de padres y abuelos, que muchas veces son los que cuidan a los niños, para que conozcan el trastorno y cómo actuar. Imparten cursos a profesionales y, por supuesto, ayudan a los afectados, dotándoles de estrategias alternativas para mejorar la atención.
Reivindican a la Dirección General de Farmacia que tenga en cuenta que el TDAH es crónico y como tal la medicación debería costar lo establecido para un trastorno crónico, indica Fulgencio Madrid. Esto supondría reducir el precio de 40 a 2 euros mensuales, un alivio económico importante, sise tiene en cuenta que el fármaco ha de combinarse con terapia psicológica una o dos veces en semana y apoyo extraescolar. Un gasto al que muchas familias no pueden hacer frente.
Las largas listas de espera retrasan el diagnóstico hasta dos años, con lo que el tratamiento se pospone. Por el mismo motivo, las intervenciones psicológicas son insuficientes y se tienen que llevar a cabo de forma privada.
En el ámbito educativo solicitan a las distintas Comunidades Autónomas adaptaciones curriculares: «A veces tan simples como cambiar el sistema de evaluación. Cuando pido a un profesor un examen oral para mi hijo, porque ambos sabemos que conoce la materia pero no tiene capacidad para estar escribiendo una hora, pienso que si tuviese una escayola en un brazo no estaríamos discutiendo sobre ese tema».
El gran drama del TDAH, indica, es que cuando se interviene adecuadamente las cosas van por su camino. En caso contrario, la situación puede llegar a ser muy dramática. No en vano el lema del I Congreso Nacional de TDAH celebrado en Valencia el pasado año fue «Con la ayuda de todos». Una ayuda que permitirá a estos niños salir adelante.