Es un honor para nosotros que nos hayan permitido venir a dialogar con ustedes y contarles cual es la política de Estado en el tema trasplante de órganos y como se inserta esto en algunas de las cosas que hacemos. Estoy acompañado por todo el equipo, las máximas autoridades que tenemos que ver con esto: a mi izquierda está la Dra. Graciela Rosso que es la viceministra y detrás de mí tengo a la subsecretaria, la Dra. Claudia Madies. Está también el presidente del Incucai el Dr. Carlos Soratti y están determinados asesores que trabajan en este tema.
Lo que yo voy a tratar de explicarles es cuál ha sido la política que por decisión del Presidente es una política de Estado vinculada al trasplante de órganos y tejidos, dentro de lo cual, muchos de ustedes han tenido en diversos tiempos y sus períodos legislativos un protagonismo importante. Por favor, empecemos:
¿Cuál era la situación que teníamos en el tema? Argentina fue un país líder en el tema de procuración de órganos en toda América. Hubo una ley de hace más de 10 años que fue importante en ese momento que es la actual ley vigente, pero lamentablemente desde hace muchos años la situación se estancó, de manera tal que más allá del avance de la técnica, del avance de la ciencia, del avance de las posibilidades de salvar vidas mediante los trasplantes, las donaciones prácticamente se estancaron y quedaron muy por debajo de países que son líderes mundiales, como es el caso de España u otros países de nuestra América como Uruguay y Chile.
Cuál es la situación actual del registro nacional de donantes: tenemos casi 10.000 donantes voluntarios, hemos hecho 90 búsquedas, nos hemos inscripto dentro del registro internacional que tiene casi 8 millones, de tal manera que como somos un país que cuenta con registros se incorpora al registro mundial y esto ha permitido por ejemplo hacer trasplantes de médula ósea que han venido del exterior. Ustedes recuerdan cuál era la situación de los trasplantes de médula ósea no hace mucho, hace un año, año y medio, cuántos de estos temas, búsqueda de fondos, chicos que se mandaban al exterior, enormes movilizaciones sociales, costos terribles, ustedes ven que esos temas se han silenciado como consecuencia de que tienen solución.
¿Cuál es la política que estamos instrumentando? En primer lugar fortalecer todos los organismos provinciales de procuración y trasplante. Desde sus recursos humanos, su equipamiento médico, su equipamiento informático, sus insumos, su capacitación y por supuesto su sistema de información. Esta ha sido una estrategia silenciosa, si ustedes quieren opaca pero muy importante que hemos hecho sin prisa y sin pausa desde hace prácticamente dos años.
Hemos hecho una Comisión Federal de Trasplantes dentro del Consejo Federal de Salud, organismo máximo que nosotros hemos revitalizado. Ustedes saben que el Plan Federal de Salud está confeccionado por todos los ministros provinciales de manera tal que la Comisión Federal de Trasplantes es un organismo dentro del propio consejo Federal de Salud. Hemos federalizado entonces la política. Hemos hecho una coordinación de trasplantes en hospitales categorizando a los hospitales en todas las provincias. Esto significa que en los casi 2000 hospitales públicos que tiene la Argentina, 100 hospitales son los que tienen todo el sistema para realizar los trasplantes, ya sea por su complejidad, por sus terapias intensivas, por su envergadura, experiencia, capacidad etc. Además porque les hemos nombrado a todas las provincias recursos humanos, les hemos dado insumos, es decir, a todas ellas las hemos financiado por el programa nacional una estructura de crecimiento en cada una de las partes.
También hay un programa de calidad de proceso de procuración que se sigue obviamente desde un nivel central, pero en coordinación con todas la provincias y con complementación no sólo con la experiencia propia, sino sobre todo con la experiencia de otros países. Hemos trabajado mucho con algunos países líderes, básicamente con España, yo tuve el honor de hacer un convenio con la Ministra y como consecuencia de ello estamos en un intercambio permanente, tanto de experiencia como de capacitación, habida cuenta reitero, que no sólo es una cultura similar a la nuestra la española, sino que además es el país líder el mundo en procuración de órganos
Y por supuesto hemos dado financiación. Esta es una cosa de la cual no se habla, muchos países inclusive no tienen políticas activas porque es tal el costo de esto que algunos países priorizan de otra manera. Nosotros en cambio hemos hecho una financiación importante, esto va a seguir siendo más importante y necesario en la medida que esto mejore, pero es política del gobierno nacional este tema, por lo tanto tiene todo el respaldo del fondo federal.
Cuando empezamos la política federal de procuración de órganos y tejidos, ustedes pueden ver que hay un salto muy importante y eso es un salto que en realidad se está dando y felizmente estamos saliendo del largo estancamiento que tuvimos en esos 8 años que les dije antes. Esto es a partir del mes de junio del año pasado y fíjense cómo evolucionó todo esto en un poco más de un año. La que sigue por favor.
Esta placa se refiere a la tasa de donantes por millón en la Argentina, que como ustedes ven se mantuvo muy estable prácticamente desde el año 1996 y está pegando un salto muy grande en el 2003. La tasa estaba alrededor del 7, a veces un poco más baja, 6 y fracción en el 2002. Ya estaba en el 8.23 y este año ya por las cifras que tenemos vamos a pasar los 10 donantes por millón de habitantes. Esto, verdaderamente, si bien tenemos un camino por recorrer, nos marca que quebramos la tendencia del estancamiento que tuvimos todos estos años.
La situación actual es que tenemos 5631 pacientes en listas de espera, de estos los que más trascendencia pública tienen son los chicos. Son alrededor de 300 los niños que están en esa lista de espera. Nosotros hemos mejorado para idéntico período, enero-septiembre del año pasado que es el que tuvimos en cuenta, en casi un 58% los donantes reales. Hemos incrementado casi en un 50% el número de trasplantes con respecto al mismo período del año pasado, lo cual es un salto muy importante, pero sin embargo, lo que nos pasa es que aún así solamente estamos satisfaciendo el 15% de la demanda de trasplantes.
El proyecto modificatorio de la ley incorpora la regulación, la obtención, el procesamiento y la preservación de las células progenitoras y también por supuesto, el aspecto más conocido de la ley establece el consentimiento presunto para la Nación. Existe un aspecto más chico que no está puesto acá que ha generado alguna controversia, sobre todo en algunos de los interesados que son los que hacen también algún ruido en contra, que es que acá había un directorio de 5. Ese Directorio cobraba 8000 dólares cuando nosotros llegamos y tenía una reunión de una hora una vez por semana. Nosotros a ese Directorio lo hemos reducido de cinco a tres y por supuesto que les hemos reducido los sueldos.
El Ejecutivo ha resignado un lugar y el otro lugar se lo hicimos resignar a la Asociación de Facultades de Medicina. Pero hicimos un Consejo Asesor muy grande donde están todas las facultades de medicina además de todas las sociedades científicas que tienen que ver con esto. Obviamente la racionalidad de esto tiene que ver con que el dinero se use estrictamente para los pacientes.
Lo que queremos crear es una conciencia solidaria, altruista y desinteresada en la población. Naturalmente esto no se hace sólo por ley, pero una ley naturalmente también expresa la realidad de una movilización social. Nosotros creemos que hoy la conciencia colectiva es muy distinta a cuando empezamos con esta campaña dentro de la cual este proyecto de ley del Ejecutivo es parte.
Consolidado por supuesto el principio de autonomía de la voluntad, nosotros creemos que este proyecto responde más todavía que el actual a la autonomía de la voluntad, porque quienes deciden son las personas, su testimonio y no como ahora que están decidiendo los familiares de las personas. Y por supuesto la posibilidad de dar cuenta o testimoniar la última voluntad del donante por parte de su familia o de los allegados, que claramente lo expresa el proyecto, lo haya o no lo haya expresado el donante.
Hay dos modelos de consentimiento en el mundo: expreso y presunto. El conocimiento expreso funciona en algunos países y el consentimiento presunto funciona en otros. El consentimiento presunto es el punto de vista de las legislaciones de la mayoría de los países. Es el que viene avanzando sobre el conocimiento expreso.
El consentimiento expreso parte del supuesto de que las personas no están inclinadas a donar, entonces quien elige ser donante debe expresarlo positiva y explícitamente y en su forma pura, ni siquiera la familia interviene. Es el caso de Japón que es el país de la peor tasa de donantes por millón, tiene el 0.6. Recuerden que Argentina ya está arriba del 10 y que España está casi en 35. En otros países la familia decide en reemplazo del individuo que es el caso de lo que está pasando actualmente en la Argentina.
El consentimiento presunto parte del supuesto de que las personas están dispuestas a donar, y por supuesto los que no quieren ser donantes deben expresar su negativa. En su forma pura la familia no interviene, este es el caso de Austria. En Austria supone que todos quieren y no dan ni siquiera intervención a la familia. Austria es un país muy exitoso, tiene una tasa de donantes muy alta. Sin embargo en otros países la familia testimonia, es decir que puede intervenir pero testimoniando, no decidiendo la voluntad del individuo fallecido. Este es el caso del proyecto del Poder Ejecutivo en nuestro país
Creo que el proyecto que proponemos a la Honorable Cámara de Diputados, justamente es esto, reconoce la mayoría a favor de la donación en la Argentina. Algunas encuestas así lo han expresado. Presume donante a toda persona que no exprese en vida su oposición a la donación. Establece que la familia puede testimoniar la voluntad ante la ausencia de expresión en esa vida, y por tanto propone el respeto a la autonomía de los individuos alentando las tomas de decisiones en vida y quitándole a la familia lo que es hoy, según testimonios de todos los jefes de terapia intensiva que son las personas que están entrenadas para esto, la pesada carga que ante una noticia infausta, como lo es un fallecimiento, tienen que además tomar una decisión como lo es decidir ellos si hay donación de órganos en ese momento crítico.
Acá intentamos rápidamente expresar las diferencias entre consentimiento presunto y consentimiento expreso en el mundo, cuáles son los modelos. Obviamente en el consentimiento expreso el supuesto es que la mayoría no es donante. En el consentimiento presunto obviamente es al revés, que la mayoría es donante. El individuo expresa en el consentimiento expreso su voluntad de donación y en el consentimiento presunto expresa la oposición a la donación. La familia decide por el individuo en el caso del expreso, y la familia testimonia la voluntad del individuo en el caso del consentimiento presunto. En sus formas puras los dos ejemplos que hay son uno Japón y el otro Austria. Y en sus formas flexibles, que tienen intervención familiar, el caso sería el de hoy de Argentina para el primero, el consentimiento expreso como lo es en Alemania, en Inglaterra y en EE.UU. Quiero aclarar que tanto EE.UU como Inglaterra está en proceso de revisión de sus legislaciones. Israel es otro país que tiene bastantes problemas porque tiene una tasa baja, a punto tal que han venido algunas personas de Israel a hacer esto aquí, cosa a la que nos hemos opuesto por razones que ustedes saben muy bien porque es la legislación nacional.
Y en el caso del proyecto actual nos asemeja a España, que es el país más exitoso del mundo, a Francia, a Bélgica, Portugal, a la mayoría de los países nórdicos y en general a la mayoría de los países europeos.
Esta placa azul es consentimiento presunto y verde consentimiento expreso. En términos generales, los países más exitosos del mundo son los del consentimiento presunto.
Esta es la próxima campaña de promoción de la donación. Va a ser una campaña muy masiva. Nosotros hemos intentado todo este tiempo agitar este tema. El propio debate de hoy y todas las cosas que hemos venido conversando han sido muy importantes. La sociedad está hoy mucho más viva e informada con respecto a esta situación. En este sentido tengo una particular emoción con esta campaña, porque la hicimos con el periodista y conductor televisivo Juan Castro.
Va a ser una campaña muy masiva que va a salir tanto en la gráfica como en la televisión. De manera tal que seguimos trabajando todo el tiempo y lo estamos haciendo no sólo por los medios habituales sino que creo que hemos incorporado este debate en la sociedad de una manera mucho más activa, a como había sido en años anteriores. Hemos tratado de sacar de lo mediático. Lo he dicho mil veces: los órganos no se pueden pedir por televisión. Un país tiene que tener una política al respecto.
Nosotros hemos intentado y vamos a seguir intentando que esto sea una política de Estado. Naturalmente ustedes se dan cuenta que la ley es una expresión de esa política de Estado, pero de ninguna manera es sólo la ley la política. Esto implica mucho más esfuerzo, esfuerzo que tiene que ver con la técnica, y un esfuerzo en capacitación. Esos cien hospitales y todas las provincias argentinas están trabajando al unísono en esto. Hoy es distinta la situación de entrenamiento y de capacidad que allí existe. Lo mismo está sucediendo en la financiación, esto requiere mucho dinero, no sólo en el momento del trasplante sino dinero antes para hacer todo tipo de exámenes para ver qué tipo de trasplante se hace. Y sobre todo después, porque esto tiene que tener todo un programa de seguimiento con toda la medicación necesaria. Es decir, ésta es una política pública, lo digo clarito: cara. De todas formas de ninguna manera hemos hecho ningún tipo de especulación, aún en los momentos más difíciles de la Argentina, entendiendo que este era uno de los dramas más difíciles. Uno dice más de seis mil esperando un trasplante y es un número, pero uno sabe bien que cada uno de esos casos es una tragedia.
Una tragedia que tiene solución técnica y desde el punto de vista del avance científico. Ese avance va a seguir y cada día se van a poder hacer más cosas. Es una tragedia que tiene una respuesta de la sociedad argentina desde su financiación y que lo que tiene ahora es una necesidad de adecuar o mejorar nuestra forma de ver la ley, de tal manera que permita expresar una conciencia solidaria que hoy, creo yo, ha madurado de una manera muy fuerte en los argentinos. Esta es la intención y ésta es la decisión del Poder Ejecutivo.
Esto es lo que quería transmitirles por lo cual les agradezco señores legisladores esta oportunidad. Gracias