Rycina nie jest dostępna on-line

Home >> Spis treści (vol. 6)

Aby cytować ten artykuł (To cite this article):  HORNIK B.,  SZEWIECZEK J.,  KOPCZYŃSKA E.,  PRZEORSKA-NAJGEBAUER T., Rola wolontariatu w edukacji zdrowotnej chorych na cukrzycę na przykładzie stowarzyszeń diabetyków działających w województwie śląskim  [w:] Kosińska M., Niebrój L. (red.), Poszerzenie Unii Europejskiej: polskie pielęgniarstwo w czasie zmian, Katowice: Wyd. ŚAM 2005, s. 107-112

Prawidłowe leczenie cukrzycy oraz profilaktyka jej powikłań wymaga świadomego udziału chorego. Edukacja zdrowotna ma podstawowe znaczenie w przygotowaniu pacjenta do tego procesu [9,10]. W standardzie dotyczącym leczenia cukrzycy, opracowanym przez WHO/IDF, w części dotyczącej edukacji pacjentów jako wskaźnik oceny właściwego postępowania  chorego  wymienia  się m.in. przynależność do stowarzyszeń diabetyków [2]. Z dotychczasowych badań wynika, że pozytywne relacje w obrębie takiej grupy mogą przyczynić się do rozładowania negatywnych skutków kryzysów życiowych, do których można zaliczyć nieuleczalną chorobę, a ich brak  należy do głównych przyczyn nieradzenia sobie w sytuacjach trudnych [4–6]. Na skutek braku poczucia własnej wartości, braku wiary w sens życia, wewnętrznego ,,wypalenia”, chorzy na cukrzycę tracą często motywację do aktywnego uczestnictwa w procesie leczenia. Wówczas kontakt z innymi ludźmi, wzajemne  wsparcie, dzielenie  się  doświadczeniami mogą przyczynić się do zmniejszenia lęku i zmiany nastawienia emocjonalnego. Według Caplana, wsparcie społeczne przewlekle chorych pełni funkcję socjoemocjonalną i instrumentalną [7,8]. W przypadku chorych na cukrzycę może wyzwolić aktywność chorego i chęć współuczestnictwa w procesie leczenia.  W latach 50. zaczęły powstawać pierwsze kluby pacjentów przy poradniach przeciwcukrzycowych, a z początkiem lat 80. pierwsze stowarzyszenia diabetyków, których inicjatorami były osoby chore bądź ich rodziny. Stowarzyszenia są organizacjami pozarządowymi, działającymi na podstawie Ustawy o stowarzyszeniach z 1989 r. i mającymi osobowość prawną [1].  Zgodnie ze statutem członkowie zarządów tych stowarzyszeń są wyłącznie wolontariuszami.   Cel pracy Celem prezentowanej pracy  była ocena możliwości udziału pacjentów w podejmowaniu  inicjatyw  w  zakresie  edukacji  terapeutycznej, profilaktyki i wspierania chorych, w rozwiązywaniu codziennych problemów na przykładzie wybranych stowarzyszeń diabetyków działających na terenie województwa śląskiego. Materiał i metody Badania przeprowadzono w  latach 2002–2003 i objęto nimi działalność Górnośląskiego Stowarzyszenia Diabetyków z oddziałem wiodącym w Katowicach i podległymi mu: Oddziałem Powiatu Będzińskiego z siedzibą w Czeladzi oraz Oddziałami w Pyskowicach i Sosnowcu, a także niezależne Wodzisławskie Stowarzyszenie Diabetyków. Posłużono się  metodą obserwacji i wywiadu oraz zastosowano analizę dokumentów, tj. statutów, list członków, kronik, biuletynów informacyjnych, raportów z prowadzonej działalności. Stowarzyszenia funkcjonują jako podmioty gospodarcze,  są więc  zarejestrowane  w Urzędzie Statystycznym, nie ma natomiast ogólnodostępnego rejestru tych organizacji w innej instytucji. Wyniki i omówienie Celami działalności stowarzyszeń diabetyków są: integracja środowiska osób chorych na cukrzycę oraz ich rodzin i opiekunów, rozwijanie postaw  i działań sprzyjających zapobieganiu cukrzycy oraz jej powikłań, przełamywanie barier  psychologicznych i społecznych, pomoc w różnych sferach życia. Cele te stowarzyszenia realizują  poprzez  wzajemną pomoc członków, wspieranie i ochronę interesów ludzi chorych na cukrzycę, wszechstronne propagowanie nowoczesnych metod stosowanych w leczeniu tej choroby, promocję wszelkich działań prozdrowotnych i profilaktycznych, dostarczanie materiałów edukacyjnych, współpracę z innymi organizacjami pozarządowymi, ośrodkami pomocy społecznej, placówkami służby zdrowia, zakładami pracy, pomoc w dostępie do specjalistycznych placówek służby zdrowia, pomoc w zakupie sprzętu rehabilitacyjnego, medycznego i literatury fachowej o cukrzycy, wspieranie chorych na cukrzycę w zaspokajaniu ich potrzeb materialnych, socjalnych i kulturowych, a przede wszystkim leczniczych. Na terenie województwa śląskiego działa Górnośląskie Stowarzyszenie Diabetyków  z oddziałem wiodącym i zarządem głównym w Katowicach oraz trzema oddziałami regionalnymi. Oddział wiodący w Katowicach liczy 1200 czynnych członków, oddział Pyskowice 72 członków i oddział Sosnowiec 65 osób opłacających składki członkowskie. Najkrócej działa Oddział Powiatu Będzińskiego z siedzibą w Czeladzi, który liczy 85 czynnych członków. Każdy z oddziałów powołuje koła terenowe, które służą umacnianiu więzi koleżeńskich w środowisku diabetyków, integrując strukturę Stowarzyszenia.   Ryc. 1. Struktura organizacyjna Górnośląskiego Stowarzyszenia Diabetyków.  Pod patronatem Górnośląskiego Stowarzyszenia Diabetyków realizowany jest corocznie, począwszy od 1999 roku, program edukacyjny adresowany do chorych na cukrzycę i członków ich rodzin, dofinansowany przez Wydział Zdrowia i Ochrony Środowiska Urzędu Miasta Katowice. Program przyjęty do realizacji w roku 2003 nosi tytuł Co osoba chora na cukrzycę powinna wiedzieć o swojej chorobie. Cel ogólny programu zakłada, że po zrealizowaniu tematu, chory będzie znał podstawowe pojęcia i posiądzie ogólne wiadomości dotyczące swojej choroby. Założeniem programu jest, aby dzięki wyrobieniu nawyków prawidłowego odżywiania i stosowania wysiłku fizycznego zmniejszyć zużycie lekarstw przeciwcukrzycowych o około 20% oraz doprowadzić w grupie diabetyków ucze-stniczących w programie do: ·       całkowitego wyeliminowania śpiączki ketonowej, ·       zmniejszenia przypadków schyłkowej niewydolności nerek, ·       zmniejszenia częstości utraty wzroku, ·       zmniejszenia częstości amputacji kończyn dolnych, ·       zmniejszenia przypadków choroby niedokrwiennej serca, ·       obniżenia wskaźników umieralności okołoporodowej noworodków matek chorych  na cukrzycę  do ogólnej częstości występującej w populacji. Cele szczegółowe programu zakładają, że w grupie objętej edukacją, każdy chory określi działanie insuliny oraz patofizjologię cukrzycy, scharakteryzuje objawy hipo- i hi-perglikemii oraz sposoby postępowania w tych stanach, określi cele i metody samokontroli, poprowadzi  dzienniczek  samokontroli, pozna znaczenie aktywności fizycznej w cukrzycy i jej zalecane formy, będzie umiał przygotować się do zwiększonego wysiłku fizycznego, nauczy się samoobserwacji i samopielęgnacji stóp. Programy edukacyjne określają również cel wychowawczy, którym w tym przypadku jest uwrażliwienie osób chorych na kwestię znaczenia samoobserwacji i samokontroli w utrzymaniu zdrowia oraz poprawy jakości życia.  Zależnie od możliwości oddziału miejscem spotkań są sale katechetyczne, świetlice szkolne, kluby osiedlowe itp.  Oddział Powiatu Będzińskiego zorganizował w marcu 2003 roku I Powiatowe Warsztaty Diabetologiczne w trzech blokach tematycznych: Jestem diabetykiem, Jem jak diabetyk, Moja rzeczywistość diabetyka. Oddział w Pyskowicach działa czwarty rok i w ramach swej działalności w roku 2002 przebadano ponad 1000 osób, zwłaszcza byłych pracowników ,,Bumaru-Łabędy”, dzisiejszych emerytów. Osoby z podwyższonym poziomem cukru skierowano do lekarzy specjalistów. Górnośląskie Stowarzyszenie Diabetyków dzięki pomocy sponsorów wydaje co 2 miesiące biuletyn informacyjny Cukrzyk, pod redakcją  prezesa stowarzyszenia Mariana Natanka. Biuletyn  zawiera informacje o działalności Stowarzyszenia oraz porusza  problemy nurtujące chorych na cukrzycę i ich rodziny. Na terenie województwa śląskiego mieści  się również Oddział Wojewódzki Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków w Dąbrowie Górniczej i Oddział Rejonowy w Bielsku--Białej, podległy bezpośrednio Zarządowi Głównemu w Bydgoszczy. Polskie Stowarzyszenie Diabetyków  powstało 19.06.1981 r. i zrzesza ponad 100 000 członków zarejestrowanych  w 500 kołach terenowych. Stowarzyszenia  mogą także  prowadzić działalność poza granicami Rzeczpospolitej Polskiej i być członkiem krajowych oraz międzynarodowych organizacji o podobnym charakterze.  Polskie Stowarzyszenie Diabetyków w 1991 r. zostało członkiem Międzynarodowej Organizacji Diabetyków  z siedzibą w Brukseli, powołało 16 oddziałów wojewódzkich oraz oddziały rejonowe [3].  Region śląski jest również terenem działania kilku innych, niezależnych stowarzyszeń, m.in. w Wodzisławiu Śląskim, Chorzowie, Rydułtowach, Raciborzu, Mikołowie, Knurowie, Rudzie Śląskiej. Niezwykle prężnie działa Wodzisławskie Stowarzyszenie Diabetyków na terenie Górnośląskiego Okręgu Przemysłowego, ze szczególnym uwzględnieniem miasta Wodzisław Śląski. Utworzenie Stowarzyszenia zainicjowane zostało przez małżeństwo niewykonujące zawodów medycznych –  państwa Barbarę i Andrzeja Wojteczek. Bezpośrednią przyczyną podjęcia takiej inicjatywy były ich własne doświadczenia związane z chorobą i borykanie się z codziennymi problemami. Stowarzyszenie zarejestrowane zostało 15.06.1999 roku w Sądzie Okręgowym w Katowicach. Funkcję prezesa pełni Barbara Alicja Wojteczek. Początkowo uczestniczyło w nim 15 czynnych członków, obecnie jest ich 130. W roku 2000 podczas 8 zorganizowanych Dni  Otwartych Diabetyków, adresowanych do wszystkich mieszkańców powiatu, badaniom samokontrolnym poddało się 1335 osób, natomiast podczas dyżurów, które prowadzane są trzy razy w tygodniu, przebadano łącznie 3500 osób, w tym aż u 411 wykryto zaburzenia, takie jak: podwyższony poziom glukozy we krwi, podwyższone ciśnienie tętnicze, podwyższony poziom cholesterolu i trójglicerydów. W roku 2001 zorganizowano 14  akcji profilaktycznych   na terenie powiatów Wodzisławia Śląskiego oraz rybnickiego, badaniom poddało się wówczas 1760 osób, natomiast  podczas  dyżurów przebadano 2268 osób. Ogółem z pomocy skorzystało w 2001 roku 4028 osób, zaburzenia wykryto u 519 osób. Łącznie w latach 2000–2001 na terenie powiatów Wodzisławia Śląskiego i rybnickiego podczas dni otwartych, akcji profilaktycznych i pełnionych dyżurów badaniom samokontrolnym poddało się łącznie 7528 osób, a zaburzenia wykryto łącznie u 930 osób, w tym u czworga dzieci w wieku od 8 do 12 lat.               Ryc. 2. Działalność Wodzisławskiego Stowarzyszenia Diabetyków w liczbach. Wodzisławskie Stowarzyszenie Diabetyków zdobyło w 2001 r. nagrodę za najlepszy projekt w konkursie brytyjskiego funduszu ,,Know-How”, w ramach tzw. Akcji Małych Grantów, łączącą się z otrzymaniem znaczącej dotacji na prowadzenie dalszej działalności. Treścią nagrodzonego programu: Słodka krew – gorzkie życie stało się prowadzenie badań profilaktycznych  w  celu  wczesnego  wykrycia  przypadków choroby oraz edukacja osób, u których stwierdzono cukrzycę. Członkowie Stowarzyszenia zorganizowali akcje profilaktyczne i informacyjne w zakładach pracy, w szkołach oraz na otwartym terenie w czasie imprez kulturalnych. W trakcie 9 sesji szkoleniowych odbyły się spotkania z lekarzami, pielęgniarkami, dietetykami oraz osobami chorymi, które podzieliły się swoimi doświadczeniami w walce z chorobą. Podsumowaniem projektu stało się seminarium zorganizowane z okazji Światowych Dni Walki z Cukrzycą. Dzięki otrzymanemu grantowi zorganizowano i przeprowadzono 10 wielkich akcji profilaktycznych. Efekty bezpośrednie realizacji wspomnianego projektu to przebadanie 1208 mieszkańców powiatu wodzisławskiego. Stwierdzono podwyższone stężenie glukozy we krwi u 200 osób,  a  podwyższone ciśnienie u 324.  Stowarzyszenia nawiązały międzynarodową współpracę z podobnymi organizacjami, m.in. ze  Stowarzyszeniem  Diabetyków  z  Karviny, z  diabetykami  z  Gladbeck  oraz z Zarządem Parytetu Północnej Nadrenii i Westfalii, który sprawuje nadzór nad niemieckimi stowarzyszeniami i organizacjami socjalnymi.  Górnośląskie Stowarzyszenie Diabetyków prowadzi działania zmierzające do nawiązania współpracy z diabetykami z Kalifornii.  Wodzisławskie Stowarzyszenie podpisało porozumienie o współpracy Euroregion – Śląsk Cieszyński, celem porozumienia jest m.in. wspólne pozyskiwanie funduszy z Unii Europejskiej. Wyróżnieniem dla Wodzisławskiego Stowarzyszenia było także reprezentowanie go na Targach Polskich i Niemieckich Organizacji Samorządowych i Pozarządowych w Düsseldorfie. Zarówno Wodzisławskie, jak i Górnośląskie Stowarzyszenie Diabetyków przystąpiło  do  Śląskiego  Forum  Organizacji Socjalnych (KAFOS). Większość przedstawionych  w naszej pracy stowarzyszeń prowadzi regularne akcje profilaktyczne, organizuje comiesięczne spotkania edukacyjne oraz turnusy rehabilitacyjno-szkoleniowe. W siedzibach wszystkich wymienionych stowarzyszeń pełnione są dyżury, podczas których chorzy mogą uzyskać niezbędną pomoc i poradę, a także skorzystać z bezpłatnego oznaczania poziomu glukozy we krwi, pomiaru ciśnienia, mogą również otrzymać wskazówki dotyczące m.in. obsługi glukometrów, penów, techniki wstrzykiwania insuliny. Pewnym problemem pozostaje niewystarczająca – w opinii niektórych stowarzyszeń – współpraca ze środowiskiem lekarskim podstawowej opieki zdrowotnej.   Skuteczność  oddziaływania stowarzyszeń może być bardzo duża, z uwagi na fakt, że chory nie jest traktowanym przedmiotowo biernym  odbiorcą usług,  ale staje się bezpośrednio zaangażowanym podmiotem tych działań, tworząc na podstawie doświadczenia innych swoją własną drogę do wiedzy, umiejętności i odpowiedzialności za samego siebie, by móc następnie być wsparciem dla innych członków stowarzyszenia. Wnioski 1.     Aktywność społeczna pacjentów, ujęta w ramy organizacyjne stowarzyszenia diabetyków, może być bardzo skutecznym narzędziem: –      wspierania edukacji terapeutycznej, –      pierwotnej i wtórnej profilaktyki, –      rozwiązywania codziennych problemów chorych. 2.     Stowarzyszenia powinny uzyskać instytucjonalne, profesjonalne wsparcie medyczne. PIŚMIENNICTWO [1] Dziennik Urzędowy  Nr 20 z 1989 r. poz. 104. – [2] European Diabetes Policy Group 1998–1999. Podręczny poradnik postępowania w cukrzycy typu 2, Medycyna praktyczna 1999, supl. do nr 10 (104), 11–13. – [3] http://www.diabetyk.org.pl/psd/stow_rys.html. – [4] Jaworowska-Obłój Z., Skuza B.: Pojęcie wsparcia społecznego i jego funkcje w badaniach  naukowych, Przegląd Psychol. 1986, 3, 733–746. – [5] Kmiecik-Baran K.: Skala wsparcia społecznego. Teoria i właściwości psychometryczne,  Przegląd Psychol. 1995, 1/2, 201–214. – [6] Pannenbeker J.W., Hoover C.W.: Hamowanie i poznanie. Ku zrozumieniu traumy i choroby, Nowiny Psychol. 1984, 6/7, 56–84.  – [7] Pommersbach J.: Wsparcie społeczne a choroba, Przegląd Psychol. 1988, 2, 520–524. – [8] Sęk H.: Wsparcie społeczne – Co zrobić, aby stało się pojęciem naukowym? Przegląd  Psychol. 1986, 3, 780–790. – [9] Tatoń J.: Edukacja terapeutyczna osób z cukrzycą – fundament metodologiczny leczenia, [w:] Diabetologia, pod red. J. Tatoń, PZWL, Warszawa 2000, t. I., s. 218–232. – [10] Tatoń J., Czech A.: Cukrzyca – podręcznik edukacji terapeutycznej, PWN, Warszawa 2000.