Lesław Niebrój, Danuta Jadamus-Niebrój
INTENSYWNA TERAPIA NOWORODKA: OPIEKA NAD
PACJENTEM I JEGO RODZINĄ
Abstract
Neonatal intensive care: newborns and their families
Over the past decades, neonatal intensive care units (NICUs)
have been established throughout the world to provide extremely
sophisticated medical interventions for high-risk newborns. Advanced
neonatal intensive care has resulted in increased the survival chances of a
very sick infant. However, at the same time, like in the most areas of
health care, it has also given rise to serious ethical problems. Ethical
debate focuses on issues of treatment or withhold/withdraw treatment,
informed consent, and – so called – the principle of child’s best interest.
The main aim of this paper is to indicate that all of the ethical problems
related to neonatal intensive care appear in the wider context of specific
relationships existing between health care professionals – patients
(newborns) – neonates’ parents (and/or other their family members). In
particular, the role of the latter can not be restricted to be surrogate
decision makers for their children. That having a baby in NICU is for
parents a very stressful experience is obvious, so in this paper it is
argued the necessity to consider not only newborns but also their parents as
NICU’s patients. Health professionals’ duty to care newborn’s parents ought
to be regulated according to the principle-based ethical theory. Such a
reconsideration of parents’ position provides an interesting framework for
resolving ethical NICU related ethical problems
Key words: NICU,
parents, doctor-patients relationship
Wprowadzenie
Ostatnie dziesięciolecia dwudziestego
wieku były okresem powstawania wysoko wyspecjalizowanych oddziałów
intensywnej terapii noworodka (Neonatal Intensive Care Unit – NICU). Chociaż
rozwijały się głównie w krajach wysoko rozwiniętych, nie brakowało ich także
w uboższych rejonach świata. Uzasadnione zatem będzie twierdzenie o
ogólnoświatowej tendencji do ich tworzenia [16]. Opieka, jaka w ich ramach
oferowana jest noworodkom, przyczyniła się w niezwykle istotny sposób do
zwiększenia szans na przeżycie tych pacjentów [26]. Błędem byłoby
przypisywanie wyłącznie NICU zasług związanych ze znacznym wzrostem
przeżywalności noworodków z chorobami zagrażającymi życiu, jaki jest
obserwowany, zwłaszcza od połowy lat osiemdziesiątych minionego wieku,
niewątpliwie jednak udział tych oddziałów jest niezwykle doniosły [14].
Opieka medyczna nad noworodkiem w ramach NICU, przyczyniając się do
znacznego zwiększenia szans przeżycia ekstremalnie ciężko chorych dzieci,
stworzyła konieczność podjęcia bardzo nieraz złożonych problemów moralnych.
Wśród nich najczęściej poruszane są kwestie związane z procesem podejmowania
decyzji o leczeniu i pielęgnacji noworodka, zwłaszcza wówczas, gdy decyzja
ma dotyczyć ewentualnego powstrzymania się lub odstąpienia od terapii
[1,5,15]. Szczególne znaczenie ma także pytanie o udział ro-dziców noworodka
w podejmowaniu takich właśnie decyzji [9,10,18,21–23, 25,31].
Decyzja dotycząca leczenia noworodka podejmowana czy to przez jego rodziców
(opiekunów), czy przez pracowników ochrony zdrowia dość zasadniczo różni się
od dobrze znanej, także z praktyki innych dziedzin medycyny, tzw. decyzji
zastępczej [28]. Ta ostatnia ma miejsce wówczas, gdy uprawniona do tego
(więzami pokrewieństwa lub powinowactwa, uprzednio udzieloną przez pacjenta
delegacją, upoważnieniem prawnym) autonomiczna osoba podejmuje decyzje
dotyczące leczenia osoby, która skutkiem choroby stała się aktualnie
nie-autonomiczna. Osoba podejmująca decyzję kieruje się znanymi jej
preferencjami, wyrażonymi uprzednio wprost, bądź wynikającymi ze stylu życia
pacjenta, który w danej chwili nie może autonomicznie kierować swoim losem.
W przypadku noworodków osoba podejmująca decyzję nie działa zgodnie z tym,
co wie o preferencjach pacjenta, z tej prostej przyczyny, że dziecko to
jeszcze nigdy ich nie wyraziło. Decyzja dotycząca leczenia noworodków nie
jest więc decyzją wyrażoną w zastępstwie pacjenta, lecz własną decyzją osoby
ją podejmującej. Przy czym racją jej podjęcia bywają własne doświadczenia
życiowe, przeżywane przez nią poczucie winy, lęk przed nieznanym,
akceptowane standardy kulturowe, moralne czy religijne lub określone normy
prawa [25].
Decyzja dotycząca leczenia noworodków musi zatem spełniać inne standardy
etyczne niż właściwa decyzja zastępcza. Miarą etycznej poprawności tej
ostatniej jest to, czy wyraża ona przekonania osoby, w imieniu której ma być
podjęta. Dla decyzji podejmowanych w imieniu noworodków standardem etycznym
miałaby być realizacja zasady działania w najlepszym interesie dziecka.
Zasada ta zobowiązywałaby do rozpatrzenia przed podjęciem decyzji po
pierwsze biomedycznej skuteczności danego leczenia, po drugie przewidywanej
jakości życia dziecka związanej z danym działaniem medycznymi, po trzecie,
obciążeń, z jakimi dziecku przyszłoby żyć, związanych z określonym kalectwem
[20]. Zasada działania w najlepszym interesie dziecka poddawana jest
różnorodnej krytyce. Podkreśla się, że dopuszcza ona wielorakość
interpretacji [26], a biorąc pod uwagę niepewność, jaka towarzyszy
prognozowaniu w medycynie, zasada ta mogłaby w praktyce zbliżyć się do
wymogu stosowania wobec dziecka wszelkiej technicznie dostępnej terapii,
stając się w efekcie usprawiedliwieniem do stosowania tzw. uporczywej
terapii [27].
Wobec dostrzeganych niedostatków proponowanych rozwiązań dotyczących
podejmowania decyzji o leczeniu noworodka, wydaje się wskazane, aby
spróbować rozpatrzyć to zagadnienie w nieco szerszej perspektywie. Być może
postrzeganie rodziców dziecka wyłącznie jako osoby, które w kontakcie z
pracownikami ochrony zdrowia mają w imieniu dziecka podejmować lub
sankcjonować podjęte przez lekarzy i pielęgniarki decyzje jest błędne. Być
może zatem niepowodzenia związane z etycznym normowaniem podejmowania
decyzji w imieniu noworodków wiążą się nie tyle z trudnościami istniejącymi
w relacji pracowników ochrony zdrowia i rodziców do dziecka, lecz z
fałszywym postrzeganiem relacji istniejącej pomiędzy owymi pracownikami
ochrony zdrowia a rodzicami noworodków leczonych w NICU?
Rodzina noworodka leczonego w NICU jako pacjenci
Nie ulega wątpliwości, że z zasady radosne dla rodziny wydarzenie, jakim
jest urodzenie dziecka, takim może przestać być, jeżeli jest ono w skrajnie
ciężkim stanie [17]. Niepokój i troska mogą wówczas skutecznie przesłonić
radość [31]. Trudności związane z okresem poporodowym nakładają się na
doświadczenia związane z chorobą nowo urodzonego dziecka, zagrożeniem jego
życia, niebezpieczeństwem kalectwa. Doświadczenie szoku rodziców przeplata
się z ich poczuciem winy, oddzielenia od dziecka, trwogi i niepewności [24].
Co więcej, stres rodziców (rodziny) noworodka związany nie tylko z jego
chorobą, lecz także z terapią, której jest poddawany, w tym już samym
pobytem na tak specyficznym oddziale, jakim jest NICU, stosowanymi tam wobec
dziecka zabiegami, wiążącymi się z doświadczaniem bólu, nie kończy się wraz
z wypisaniem dziecka do domu [14]. Noworodkom, które wymagały intensywnej
terapii, grożą kolejne komplikacje zdrowotne, które mogą prowadzić do
konieczności readmisji dziecka do szpitala. Istnieje też zwiększone ryzyko
wystąpienia zespołu nagłej śmierci niemowlęcia [13]. W ciągu pierwszych lat
rozwoju dziecka rodzinie towarzyszy ciągła troska o jego rozwój fizyczny i
umysłowy. Potrzeby związane z leczeniem czy rehabilitacją mogą w dużej
mierze obciążyć domowy budżet, nie tylko swoimi bezpośrednimi kosztami, lecz
także pośrednio, ograniczając możliwości rodziców do zarobkowania, ze
względu na konieczność poświęcenia takiemu dziecku zdecydowanie więcej czasu
niż zdrowemu. Rodzice zdają sobie sprawę z tych wszystkich trudności już
wówczas, gdy przebywa ono na NICU. Być zresztą może, że problemy te wydają
się wtedy jeszcze trudniejsze do przezwyciężenia, niż później w codziennej
rzeczywistości.
W świetle powyższych rozważań można uznać, że nie tylko noworodek, lecz cała
jego rodzina, w szczególności zaś rodzice, wymagają różnorodnego wsparcia i
opieki, w tym także medycznej. Wydaje się, że właściwym miejscem udzielania
tej ostatniej jest NICU. To tutaj z racji przebywania na tym oddziale ich
dziecka, rodzice ci mają możliwość najłatwiejszego dostępu do pracowników
ochrony zdrowia. We właściwy dla poszczególnych członków rodziny sposób
można orzekać, że wszyscy oni wymagają pomocy medycznej – są pacjentami,
których należy leczyć, zatem w pewnym sensie można mówić o tym, że chora
jest rodzina lub lepiej, że rodzina doświadcza choroby. Leczyć rodzinę
należy zgodnie ze standardami etyki lekarskiej, a więc respektując wszystkie
cztery jej fundamentalne zasady: poszanowania autonomii, dobroczynności,
nieszkodzenia i sprawiedliwości [4].
Poszanowanie zasady autonomii oznacza przede wszystkim konieczność uzyskania
świadomej zgody rodziców na stosowane wobec ich dziecka – lub wobec nich
samych – metody leczenia i pielęgnacji. Potrzeba jasnej i precyzyjnej
informacji o stanie zdrowia dziecka oraz stosowanej terapii jest wskazywana
jako najważniejsza przez matki noworodków leczonych w NICU [3]. Pracowników
ochrony zdrowia, zgodnie z oczekiwaniami rodziców chorych dzieci, podczas
udzielania informacji powinna cechować: dostępność, otwartość, wiedza,
umiejętność udzielania rad oraz wsparcia [11].
Oczekuje się od pracowników ochrony zdrowia, aby w każdym czasie,
natychmiast, gdy tylko pojawia się potrzeba uzyskania jakiejś informacji
przez rodziców dziecka, takiej informacji udzielali. O ile dostępność wiąże
się z gotowością ze strony pracowników ochrony zdrowia do udzielania
wyjaśnień rodzicom, o tyle otwartość wiąże się ze sposobem ich udzielania.
Oczekuje się, że wszelkie wiadomości będą przekazywane w sposób
komunikatywny i szczery, a przy tym życzliwie i z zachowaniem szacunku dla
rodziców dziecka. Informacje powinny opierać się na fachowej, aktualnej
wiedzy medycznej. Potwierdzeniem takiej rzetelności w przekazywanej wiedzy
bywa dla rodziców skierowanie ich przez pracownika ochrony zdrowia, do
którego zwrócili się z pytaniem, do specjalisty w danej dziedzinie. Podnosi
to zarówno wiarygodność udzielonej rady, jak i zaufanie do wszystkich innych
udzielonych porad, lub poprawniej, do samych osób lekarzy i pielęgniarek.
Wreszcie, wbrew tzw. zasadzie niedyrektywności, oczekuje się nie tyle, aby
udzielona porada jedynie bezstronnie informowała o istniejących
możliwościach leczenia czy pielęgnacji, lecz zawierała w sobie radę, jaką
opcję rodzice mogliby wybrać i była wsparciem dla podejmowanych przez
rodziców decyzji [2,19]. Poszanowanie zasady autonomii zakłada, że tak
poinformowani rodzice pozostają właściwymi osobami do podejmowania
ostatecznych decyzji o stosowanej terapii i pielęgnacji ich dziecka. Dotyczy
to nawet takich decyzji, o których lekarze czy pielęgniarki NICU są często
skłonni uważać, że są zbyt trudne, aby mogły być podejmowane przez rodziców
[18].
Zasada poszanowania autonomii pacjenta ma charakter bezwzględny, podobnie
jak zasada nieszkodzenia. Ta ostatnia, w odniesieniu do opieki medycznej
sprawowanej w NICU, oznacza nałożenie zobowiązania znanego z wszystkich
dziedzin opieki zdro-wotnej: primum non nocere. Zasada ta powinna odnosić
się we właściwy sposób do terapii i pielęgnacji noworodka oraz rodziców
(rodziny). W stosunku do rodziców realizacja za-sady nie szkodzenia oznaczać
będzie między innymi przestrzeganie takich standardów udzielania informacji
rodzicom o stanie zdrowia i leczeniu/pielęgnacji ich dziecka, aby sama taka
informacja nie stanowiła dla nich urazu [6]. Zaleca się pracownikom ochrony
zdrowia, aby byli szczególnie wyczuleni na swój sposób komunikacji z
rodzicami, znajdującymi się już z racji choroby ich dziecka, w niezwykle
trudnej psychologicznie sytuacji [29]. Zaleca się zatem, aby zwłaszcza
pierwsza rozmowa pomiędzy lekarzem a rodzicami odbyła się w warunkach
zapewniających maksymalny spokój, w miejscu gwarantującym poszanowanie
prywatności, niezmedykalizowanym (wolnym od aparatury medycznej, czy
jakichkolwiek innych atrybutów rzeczywistości szpitalnej), aby rozmowa taka
odbyła się w czasie, kiedy lekarz nie będzie się śpieszył, lecz będzie mógł
w pełni skoncentrować się na jasnym przedstawieniu rodzicom oczekiwanych
przez nich informacji oraz będzie gotowy udzielać wyczerpujących odpowiedzi
na stawiane pytania. Lekarz w czasie rozmowy powinien się skłaniać do
uważnego słuchania rodziców, stwarzając im okazje do zadawania pytań,
wypowiadając się w języku wolnym od żargonu medycznego. Powinien też
zainteresować się potrzebami rodziny, a także zapoznać rodziców ze strukturą
oddziału, w tym przedstawić wszystkie osoby, które będą się bezpośrednio
zajmowały dzieckiem oraz po-informować o ich zakresie obowiązków. W czasie
tej rozmowy należy wyznaczyć terminy kolejnych konsultacji z rodzicami.
Biorąc zaś pod uwagę zespołowy charakter pracy w NICU, wymagać należy, aby
wyczerpujące sprawozdanie na temat przeprowadzonej rozmowy znalazło się w
dokumentacji dziecka, z której korzystać będą pozostali pracownicy ochrony
zdrowia leczący i pielęgnujący noworodka [12].
Zasada dobroczynności określa zobowiązanie do czynienia dobra na rzecz
pacjenta niejako w obrębie zgody uzyskanej w myśl zasady autonomii. Oznaczać
więc będzie to przede wszystkim podjęcie określonych działań terapeutycznych
i pielęgnacyjnych na rzecz leczonego noworodka, zgodnie z wolą wyrażoną
przez jego rodziców. Warto jednak zwrócić uwagę na dwie szczególne sytuacje
związane z realizacją zasady dobroczynności. Pierwsza z nich dotyczy
podjęcia takich działań leczniczych/pielęgnacyjnych, które równocześnie
służą realizacji dobra dziecka i jego rodziców. Należy do nich już samo
umożliwienie rodzicom stałego pobytu z dzieckiem w szpitalu. Pamiętać przy
tym jednak trzeba, że aby pobyt taki rzeczywiście mógł spełniać swoje cele,
należy go odpowiednio przygotować od strony administracyjno-organizacyjnej
jednostki, w której znajduje się NICU [7]. Podobne znaczenie może mieć
stosowanie określonych zabiegów pielęgnacyjnych, które wypełniają zasadę
dobroczynności zarówno w odniesieniu do noworodka, jak i jego rodziców (w
szczególności matki), czego przykładem może być, używając żargonu
medycznego, tzw. „kangurowanie” [30].
Drugą specyficzną formą realizowania zasady dobroczynności jest podjęcie
działań wobec noworodka, które z punktu widzenia rezultatów terapeutycznych
bywają określane jako bezużyteczne (zwłaszcza w rozumieniu tzw.
bezużyteczności ilościowej zwanej też fizjologiczną lub biomedyczną),
stanowią jednak sposób realizacji zasady dobroczynności wobec rodziców
dziecka [8]. Sztuczne podtrzymywanie przy życiu noworodka nierokującego
szans na przeżycie, może okazać się nie-bezużyteczne z punktu widzenia
rodziców, którzy mogą potrzebować więcej czasu na podjęcie decyzji o
odstąpieniu od takiej terapii u ich dziecka i pogodzenie się z jego
śmiercią.
Tego typu realizowanie zasady dobroczynności, prócz całej serii ograniczeń
etycznych, dotyczących np. tego, by przedłużanie życia nie wiązało się z
zadawaniem nieuzasadnionego w tym wypadku bólu dziecku, musi być regulowane
przede wszystkim zasadą sprawiedliwości. Specjalistyczna opieka nad
noworodkiem jest zwykle wysoce kosztowna, należy zatem ocenić, czy
realizacja zasady dobroczynności we wskazanym przypadku nie narusza zasady
sprawiedliwego wydatkowania środków ochrony zdrowia. Oznacza to zatem
wyważenie pomiędzy kosztami a pozytywnymi skutkami dla rodziców (tzw.
jakościowa użyteczność).
Wniosek
Uznanie, że rodzinę noworodka leczonego w NICU również należy uznać za
pacjentów tego oddziału, pozwala w nowy sposób spojrzeć na niektóre,
zwłaszcza te uważane za najtrudniejsze, a związane z odstąpieniem lub
przerwaniem stosowania terapii, problemy etyczne, pojawiające się w praktyce
takiego oddziału. Rodzice nie są wówczas postrzegani już tylko jako osoby
etycznie i prawnie zdolne do zastępowania noworodka w podejmowaniu świadomej
zgody na (dane) leczenie, lecz sami – jako pacjenci – wchodzą z pracownikami
ochronny zdrowia w relację normowaną czterema zasadami etyki medycznej.
Zobowiązuje to lekarzy i pielęgniarki do poszanowania ich (rodziców) własnej
autonomii, działania dla ich dobra (użyteczność jakościowa działań
terapeutycznych stosowanych wobec noworodka), nieszkodzenia (co dotyczy w
szczególności sposobu komunikacji) oraz sprawiedliwości (dobra nie tylko
samego noworodka, lecz także jego rodziny, szczególnie rodziców, versus
koszty leczenia).
PIŚMIENNICTWO
[1] Avery G.B.: Futility considerations in the neonatal intensive care unit,
Semin. Perinatol. 1998, 22(3), 216–222.– [2] Barilan Y.M., Weintraub M.:
Persuasion as respect for persons: an alternative view of autonomy and of
the limits of discourse. J. Med. Philos. 2001, 26(1), 13–33.– [3]
Bialoskurski M.M., Cox C.L., Wiggins R.D.: The relationship between maternal
needs and priorities in a neonatal intensive care environment, J. Adv. Nurs.
2002, 37(1), 62–69.– [4] Beauchamp T.L.: The ‘four principles’ approach, [in:]
Gillon R. (ed.), Principles of Health Care Ethics, John Wiley & Sons,
Chichester, 1994, 3–12.– [5] Becker P.T., Grunwald P.C.: Contextual dynamics
of ethical decision making in the NICU, J. Perinat. Neonatal. Nurse 2002,
14(2), 58–72.– [6] Bridges J., Hanson R., Little M. et al.: Ethical
relationships in paediatric emergency medicine: Moving beyond the dyad,
2001, Emerg. Med. 2001, 13, 344–350.– [7] Brubaker J.J., Teplick F.B.,
McAndrew L.: Developing a maternal-fetal intensive care unit, J. Obstet.
Gynecol. Neonatal. Nurs. 1988, 17(5), 321–326.– [8] Clarke C.M.: Do parents
or surrogates have the right to demand treatment deemed futile? An analysis
of the case of Baby L., J. Adv. Nurs. 2000, 32(3), 757–763.– [9] Cuttini M.,
Kaminski M., Saracci R. et al.: The EURONIC Project: a European concerted
action on information to parents and ethical decision-making in neonatal
intensive care, Paediatr. Perinat. Epidemiol. 1998, 11(4), 461–474.– [10]
Cuttini M., Rebagliato M., Bortoli P. et al.: Parental visiting,
communication, and participation in ethical decisions: a comparision of
neonatal policies in Europe, Arch Dis. Child. Fetal. Neonatal. Ed. 1999,
81(2), F84-91.–
[11] Fägerskiöld A.M. Wahlberg V., Ek A-Ch.: Maternal expectations of the
child health nurse, Nursing and Health Sciences, 2001, 3, 139–147.– [12]
Fowlie P.W., Delahunty C., Tarnow--Mordi W.O.: What do doctors record in the
medical notes following discussion with the parents of sick premature
infants? Eur. J. Pediatr. 157(1), 63–65.– [13] Halliday H.L., McClure G.,
Reidl M.: In-tensywna terapia noworodka, -medica press, Bielsko-Biała
2000.– [14] Hamelin K., Saydak M.I., Bramadat I.A.: Interviewing mothers of
high-risk infants. What are their support needs? Can. Nurse. 93(6), 35–38.–
[15] Harms D.L., Giordano J.: Ethical issues in the high risk infant care,
Issues Compr. Pediatr. Nurs. 1990, 13(1), 1–14.– [16] Levin B.W.:
International perspectives on treatment in neonatal intensive care units,
Soc. Sci. Med. 1990, 30(8), 901–912.– [17] Mc Haffie H.E.: Social support in
the neonatal intensive care unit, J. Adv. Nurs. 17(3), 279–287.– [18]
McHaffie H.E., Laing I.A, Parker M. et al.: Deciding for imperiled newborns:
medical authority or parental autonomy? J. Med. Ethics. 2001, 27(2),
104–109.– [19] Niebrój L.: Autonomia pacjenta jako cel podmiotowy działań
lekarza, Ann. Acad. Med. Siles. 2001, 46–47, 137–145.– [20] Pellegrino E.D.:
The anatomy of clinical-ethical judgments in perinatology and neonatology: a
substantive and procedural framework, Semin. Perinatol. 1987, 11(3),
202–209.–
[21] Pinch W.J., Spielman M.L.: Parental voices in the sea of neonatal
ethical dilemmas. Issues, Compr. Pediatr. Nurs. 1989, 12(6), 423–435.– [22]
Pinch W.J.: Five families share their views of ethical decision making in
the NICU, Caring 1990, 9(12), 12–18.– [23] Pinch W.J., Spielman M.L.: The
parent’s perspective: ethical decision-making in neonatal intensive care, J.
Adv. Nurs. 1990, 15(6), 712–719.– [24] Rudek M.E.: Parental perceptions of
newborn pharmacologic paralysis, Matern. Child. Nurs. J. 1990, 19(3),
221–237.– [25] Saal H.M.: Neonatal intensive care as a locus for ethical
decisions, Cleft. Palate. Craniofac. J. 1995, 32(6), 500–503.– [26] Sauer
P.J.: Ethical dilemmas in neonatology: recommendations of the Ethics Working
Group of the CESP, Eur. J. Pediatr. 2001, 160(6), 364–368.– [27] Shewchuk
T.R.: The uncertain ‘best interests’ of neonates: decision making in the
neonatal intensive care unit, Med. Law. 1995, 14(5–6), 331–358.– [28] Spence
K.: The best interest principle as a standard for the decision making in the
care of neonates, J. Adv. Nurs. 2000, 31(6), 1286–1292.– [29] Vose L.A.,
Nelson R.M.: Ethical issues surrounding limitation and withdrawal of support
in the pediatric intensive care unit, J. Intensive Care Med. 1999, 14(5),
220–230.– [30] Wal-lace J., Ridpath-Parker J.: Kangaroo care, Qual Manag.
Health Care 1993, 2(1), 1–5.–
[31] Wocial L.D.: Life support decisions involving imperiled infants, J.
Perinat. Neonatal. Nurse 2000, 14(2), 73–86.
