talvikevatkesa

       4.1.2003 1 vuosi voittoa!!!

          Sami pieni naurusuu,
          on kuin taivaan t�ysikuu.
          Koko naamaa naurattaa,
          kun h�n t�n��n onnen saa!

Heikki, Sami, Mika,P�ivi ja Aleksi

Tommi, Hanna, Sami,Sari ja Anni

infektio-osastolla viikko 24.3.-30.3.03 Rota-virus iski

nestett� tipalla

takaisin etusivulle

3.1.03 k�ytiin lastenpolilla ja viel� ensiavussa r�ntgeniss�, kun viikkoja kest�nyt ysk�htely vaan paheni. L��k�ri arvioi, ett� liev�� perusinfektiota tai sitten Renitecist� johtuvaa. Muuten ok ja virke�. L��kityst� kyll� vasta nostettiin. Nyt tuleekin sopiva annostus tableteilla. T�h�n asti apteekissa tehneet jauhepusseiksi..

Syntt�rit on nyt siis vietetty. Vuoden vaihteessa ennen ja j�lkeen onkin paljon "s�pin��", kun on Joulua, Uutta Vuotta ja Samin syntym�p�iv��.
Vuoden alussa harjoitteli "peppukiitoa".

Artun (hlhs) �iti Susanna vastasi kirjeeseen ja alkoi tiivis yhteydenpito kirjeiden muodossa. Eik� tehnyt tiukkaakaan joku 12 sivua :) :) :) :) :)
Vaihdoimme my�s lehtijuttuja syd�nlapsista ja edelleenkin otetaan vastaan (siis min� Virpi), jos joku jostain bongaa ja viitsii l�hett��!

5.1.03 ajelimme Vantaalle Aleksin risti�isiin. Tasan vuosi sitten Sami matkasi ambulanssilla Lastenklinikalle, eik� viel� tiedetty voidaanko leikata. Olipa eritt�in mukavaa olla P�ivin, Mikan ja Aleksin luona n�iss� merkeiss� ja kun Samikin sai olla mukana.

6.1. oli syd�n-luistelu j��hallilla Jkl:ss�. Sari k�vi kokeilemassa j��ll�.

8.1 Tiinalle ja VeliMatille (Sarin kummeja) syntyi Anni. Virpille serkku.

Uusia taitoja ilmaantui mm. peppukiidon oppi, kun ei viihtynyt ollenkaan mahallaan.
Rupesi sanomaan "ykky", kun halusi syliin ja kun murisi, niin tarkoitti Roosa-koiraa.

6-7.2 mentiin Tampereen kylpyl��n Kikan ja Maken + lasten luo.
Mukava ja rauhallinen paikka.
Samaan aikaan j�nnitettiin Konstan (hlhs) fenestraation sulkemista katetroinnilla. Tuija viestitteli, ett� katetrointi ok, mutta fenestr. j�tettiin viel� toistaiseksi auki.

8.2. kardiologin kontrolli. Sat. 81-82%, Hb 146. Ultra��nitutkimus tehtiin Dormicum-humauksessa, kun ei oikein suostu yhteisty�h�n. R�ntgeniss� on hankalaa ja labrassa...no, huuto loppuu, kun pois l�hdet��n.
Tilanne syd�mess� pysynyt ennallaan, mutta ummetus vaivaa.
Levolac on otettu k�ytt��n.
Painoa kun tulee 10kg, Renitec nostetaan 2x2,5mg/vrk.
.
17.2 l�hti peppukiidolla kunnolla liikkeelle.

9.3. syd�nlaskettelu Riihivuoressa.

10.3. k�ytiin Karen kotona Palokassa. Kare oli siell� perheosastolla huonekaverina silloin kun "kaiken viel� piti olla hyvin". Eija-�itins� niin napakasti halasi ja piiiiitk��n, kun tulin teholta ja kerroin, ett� vauva l�hti Helsinkiin...
Ei silloin sairaalassa vaihdettu numeroita, mutta t�ss� taannoin City-Marketissa kumpikin katsoi, ett� onko se.... ja onhan se!!!

13.3 k�ytiin Villen kuvassa 1v-kuvauksessa. Mentiin n�in v�h�n j�lkik�teen, kun odoteltiin, josko Sami v�h�n seisoisikin, mutta ei viel�.
Paikallaan ei meinannut mill��n pysy�, huhhuijakkaa.

14.3. Sari t�ytti 6v. Matti ja Vikki k�viv�t, Ella-mummo, Tiina, VeliMatti ja Anni

24.3. alkoi ripuli/oksutauti. Sairaalassa selvisi, ett� se oli rotaa. Oltiin siell� os1:ll� (lasten infektio-os) ensin 3 p�iv��. Nesteit� suun kautta mm. Osmosalia. Molemmissa korvissa on tulehdus.
26.3 k�ytiin alakerrassa syd�npolilla ja syd�men osalta ei uutta.
Sat 80%, Hb 152 (Hkr 46).
Ripuli helpottaa ja p��st��n kotiin, seuraillen juomisia ja sy�misi�.
MUTTA, seuraavana aamup�iv�n� alkaakin vesiripuli ja soitto osastolle.
Takaisin sinne ja autossa Sami on jo aika voipunut. Unelias, vaikka juuri p�iv�uniltaan her�si.
Suoraan tipan laittoon, joka ei kyll� meinaa onnistua ja Sami huutaa, huutaa ja lopulta v�syy.
Rauhoitetaan l��kkeell� ja seuraavasta onnistui.
Viel� 4 p�iv�� osastolla, joista 3 tipassa.
Vuoroteltiin Heikin kanssa, ett� toinen oli Samin ja toinen Sarin kanssa.
Min� olin aina y�t� sairaalassa.

2.4. pidettiin tiedotusilta tulevien eskarilaisten vanhemmille. Sari aloittaisi Pet�j�veden keskustassa p�iv�kodin tiloissa syksyll� eskarin.

8.4. starttasimme aamulla kohti Helsinki� Arttua ja perhett��n katsomaan.
Matka sujui mukavasti ja hyvin l�ytyi Puotila.
Oltiin pari y�t�. K�ytiin It�-keskuksessa ja puistossa.
Aki vei tyt�t metroajelulle, koska Sari ei ollut viel� metrossa k�ynyt.
Susannan kanssa katsottiin Artun kastetta teholla, valokuvia, sairaalapapereita jne.
T�m� oli meille (no, Heikki ei kyll�k��n ollut mukana, vaan t�iss�) ensimm�inen HLHS-tapaaminen ja Sami on jo 1v3kk.
K�ytiin syd�nlasten toimistolla ja sielt� Vantaalle P�ivin, Mikan ja Aleksin luokse ja j��tiin sinnekin y�ksi.
Karvakuonot Max ja Buster ovat aina yht� innokkaina ovella vastassa!

16.4 k�yd��n polilla hengityksess� kuuluvan ��nen takia. Tehd��n my�s syd�nultra, jossa tilanne n�ytt�� vakaalta. Kurkunp��n tulehdusta??
23.4. syd�npoli. Hengitys��ni rauhoittunut, joskaan ei kokonaan poistunut.
Sat 86% (enn�tys?!), Hb 155.

18.4 k�ytiin Matti-papan ja Eeva-mummon luona. Sari kylvi papan kanssa kukansiemeni�. 26.4. askelia tukia pitkin ja 23.5. nousi itse seisomaan.

Ummetus ei ota helpottaakseen. Ajoittain my�s l�ys�� tiputtelua.
Levolacia menee jo 23ml joka aamu ja ei tahdo auttaa.
Maha on kuin potkupallo ja ruokaa ei halua juuri ottaa. Useana p�iv�n� v�h�n l�mp��kin, on alkanut taas oksentaa ja ottaa niin koville! Pari kertaa alkoi jo hengittelem��n huonostikin ja kerran silm�t py�riv�t p��ss�. T�ll�in soitin sairaalaan ja sovittiin k�ynti siell�. Tilannehan oli jo sitten ohi ja Sami virke�. Oli ehk� turha k�ynti, mutta luulin, ett� nyt tulee v�hint��n joku syd�nkohtaus, kun hengitti niin huonosti ja silm�t py�ri p��ss�! Rajun n�k�ist� katseltavaa!
K�ytt��n otettiin my�s Laxoberon-tipat ja per�ruiskeet.

Alkaa suolistosairauksien poissulkeminen: Hirschsprungin tauti. K�ytiin s�desairaalassa pepun sulkijalihasten paineenmittauksessa ja r�ntgeniss� varjoainekuvauksessa. Molemmat ok! Huh huh!!

Kardiologin kontrolli oli 7.6. Painoa 8,9kg (-14) ja pituus 75,8cm (-2)
Sat 82%, Hb 150, EF 42%. Hyksiss� kirjoitetaan jonokortti katetrointiin tulevaa kolmatta leikkausta varten.
Pahin ongelma voinnissa t�m� ummetus/ripuli ja pyydet��n alan l��k�ri huoneeseen ja jatkoselvittell��n asiaa.
Poissuljetaan kilpirauhasta ja kystist� fibroosia. N�m�kin ok! Huh huh huh!!!

14.6. tavattiin j�lleen syd�nperheit� Kinkomaan rantasaunalla.

27-29.6.2003 Kuopion Rauhalahdessa sova-viikonloppu:

T�rm�sin Rahkosen perheeseen. Ronjalla my�skin hlhs.
Tiesin heid�t er��n lehtijutun perusteella ja pys�hdyin puheille.
Ensimm�isen� iltana oli makkaran paistoa ja Sari leikki kovasti Laineen Ainon kanssa.
Aino kysyikin heti sis��n tultuamme Sarilta, ett� "leikitk� sin� minun kanssa"

Er��n luennon j�lkeen tutustuin my�s Tommin perheeseen. My�s h�nell� hlhs.
Siell� oli my�s tuttuja perheit� Keski-Suomesta.

Kuhlbergin Heli oli tehnyt kirjan Ellan korjattu syd�n ja se jaettiin siell� kaikille.
Helin Olivia-tytt� oli kev��ll� -02 Hyksiss� yht�aikaa.
Kardiologina luennoi Tero Tikanoja.
Aika meni tosi nopeasti ja mukavaa oli. Luennot ja kuulumisien vaihdot t�rkeit� ja altaissa uiminen ihanan rentouttavaa.

3.7.03 R�s�sen perhe (Siilinj�rvelt�) vieraili meill�. Tuijan kanssa ollaan kirjoiteltu ja soiteltukin.
Grillattiin ja rupateltiin. Konstalla, Oskarilla ja Sarilla oli oma p�yt�, jossa s�iv�t. Pienimm�t, eli Nuutti ja Sami olivat meid�n aikuisten kanssa. Konstalla on siis kanssa hlhs.

4.7 Sami on 1,5-vuotias.
6.7. tapahtui jotain outoa ja viel� monta kertaa!!
Sami meni itse mahalleen peiton p��lle ja vauhdilla!!!!!!!!
Ei ole t�h�n asti vapaaehtoisesti t�t� harrastanut ja nyt tekee sit� ihan ja vauhdikkaasti :) :)
Meni my�s tuelta tuelle.

14-19.7.2003 Espoon Kaisankodin sopeutumisvalmennuskurssi:

Oli paahtavan kuumaa ajaa sinne ja loppumatka olikin jo yht� tuskaa Samille. Hiki valui ja huusi kuin sy�t�v�. Autossa ei ole ilmastointia :(
9 perhett� meit� siell� oli: perheet: Muurim�ki, Martikainen, Kuhlberg, Kaski, Raute, Kinnunen, Kaipainen/Kinnunen, Lahtinen/Wiro ja me. Ihmiset olivat mukavia ja muutenkin kurssi tuntui niin kivalle!!!
Oli monenlaisia luentoja mm. kirurgin (Mattila), kardiologin (Hiippala)...puhuttiin ravitsemuksesta, kuntoutuksesta ja monista monista t�rkeist� asioista.
Suosittelen kyll� l�mpim�sti t�ll�ist� kurssia !!!
Siell� on kiva poreallas ja maisemat kerrassaan upeat!! Kuuman s��n takia p�iv�ll� vilvoiteltiin pieness� altaassa Samia. Sattui pilvet�n, paahtavan kuuma viikko.
Kurssin alussa kuulimme suru-uutisen. Mukaan olisi tullut my�s Eeron (12v) perhe, mutta Eero olikin menehtynyt yll�tt�en edellisen� iltana! L�mp�isi� ajatuksia perheelle!!

21.7 Sami otti ensiaskeleensa!!!!!!!!

Ja siit� viikon p��st�, viikkoa vaille 1v7kk K�VELEE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! (28.7.)

Ostettiin ilmastoitu auto 30 pv. Nyt on hyv� ja turvallinen Saminkin olla helteell� kyydiss�.

31.7 K�ytiin Saarij�rvell� katsomassa TikTakia.

4.8 k�ytiin ensimm�ist� kertaa ravitsemussuunnittelijan luona K-SKS:ssa. Huonosti kun sy�, niin energia-kuin muidenkin ravintoaineiden + kuidun saanti riitt�m�t�nt�. Pidet��n ruokap�iv�kirjaa 3 p�iv�n ajan.
Ummetus kun alkanut Nan-maidon poisj�tt�misen j�lkeen (siirryttiin tav maitoon), niin kokeillaan nyt taas Nan-maidolla. Kuulemma joskus suolioireinen maitoallergia voi ilmet� hankalana ummetuksena (ei voi olla totta!!!!!!!!!!!!! ja jo suolistosairauksia poissuljettiin!!!!!!!)
Otettiin k�ytt��n kalkkitabletit ja multitabs-xylitol-vitamiinitabl.
Haettiin Nania ja l�hdettiin kohti Tamperetta. Oltiin kylpyl�ss� pari y�t�.

Vaan niinp� helpotti ummetus, siis USKOMATONTA, vaikkei ihan t�ysin sovellu t�m�k��n, mutta ei tarvi k�ytt�� niit� l��kkeit�!!!! On niin helpottunut olo, kertakaikkiaan!!!!

11.8. Sari sitten aloitti eskarin. Taksilla kulkee.

19.8 syd�nkontrolli ja vakaana on pysynyt tilanne. Pient� nuhaa ollut. Otetaan maito-RAST-verikoe labrassa.

20.8 Samin nimip�iv�n�, alkoi t�ysin maidoton kokeilu soijatuttelilla. Ei sovi soija, vaan alkoi ripuli ja ihottomaa tuli peppuun ja jalkoihin. Sami juo my�s kaurajuomaa.

22.8. Matkattiin j�lleen Hilariuksen luo Kirsin, Teemun ja Anniinin kanssa.

Leuhkat ev��t! Matkalla Tampereen kylpyl��n 4.8.03

MIN� K�VELEN!!!!!!

Lempipuuhaa, eli Roosalle ruokaa