syksytalvi03

syksyll� 2003 + katetrointi 5.11.03

1.9.03 oli neurologin vuotuinen kontrolli K-SKS:ssa. Fysioterapeutti oli my�s paikalla.
Tykk�siv�t, ett� Samin motorinen kehitys on t�ll� hetkell� kerrassaan hyv� tilanteeseen n�hden. Eritt�in taitava ja sitke� yrityksiss��n :) :) :)
2-tavuisia sanoja muistuttavia sanoja: itse = ike ja ota = oka.
Hyvin vastavuoroinen ja noudattaa k�skyk� (!!!!!!!! :) :) :))
No, oikeasti Sami suorastaan esiintyi siell�, oli oikein elementiss��n! Ja teki mit� pyysiv�t.

Sielt� jatkettiin matkaa j�lleen ravitsemussuunnittelijan luokse.
Jatketaan maidotonta ruokavaliota. Soija kun ei sovi, niin kokeillaan pelkk�� kaurajuomaa parin viikon ajan. Lis�ksi laskelmista selvisi, ett� energian saanti on ollut seuranta-aikana melko niukkaa. Aikaa allergia-l��k�rille suunniteltiin ja kuukauden p��h�n soittoaika rav.suunnittelijalle.

8.9. Sarin muskari alkaa Pet�j�vedell�.

10.9. j�lleen El�m� lapselle-konsertti, jota katsottiin kotona telkkarista.

30.9 allergia-l��k�rin luona ja sovitaan j�tett�v�ksi kokonaan maito pois, (ettei mit��n kokeiluja). Samilla on suolioireinen lehm�nmaitoallergia. My�s ruis, tomaatti ja paprika pois.

4.10 kardiologin aika. Kerron kuinka viimeisen kahden viikon aikana Samin v�ri on ollut harmahtava, varsinkin unilta her�tty��n. My�s silm�t unen j�lkeen turvoksissa.
Hb 161, sat 76-78%, FS16%, EF40%. Painoa 9555g (-16%) ja pituutta 80,3cm (-2).
Katetrointia suunniteltu vuoden vaihteeseen, mutta nyt oirehtimisen vuoksi t�t� viel� v�h�n kiirehdit��n.

Samalla katsottiin my�s allergia-asioita. Ihottumat ei ota laantuakseen ja p��tet��n j�tt�� kaura ja vehn�kin kokeeksi pois ruokavaliosta. Seuraavaksi kokeillaan Peptidi-tuttelia.

Vaan ei sovi peptiditk��n. Tulee taas ripulia ja ihottumaa. Sitten Nutri-Junioria.
Meinasi kyll� v�lill� jo usko loppua, kun ei halunnut ottaa sit� pulloa mill�n. Pullolla voisi ennemmin heitt�� vaikka vesilintua, muttei juoda kyll� voi! Se kyll� haiseekin hirve�lle!
Muutenkin sy� huonosti ja nyt sitten t�mm�ist�!!!

Onneksi se kuitenkin sitten pikkuhiljaa alkoi maistumaan se nutri. Sopii suht hyvin, v�h�n kuitenkin kovettaa.
Kaura ja vehn�kin saadaan sitten takaisin ruokavalioon. Yes, yes!!!
Kauralla saadaan tasapainotettua tilannetta, kunhan vaan ensin onnistui l�yt�m��n sen balanssin.

6.10 influenssa-rokotus ja 7.10 vesirokkarokotus.

9.10 korvatulehdus. K�ytiin tk:ssa. Sai zhitromax-kuurin.
13.10 soitin lastenpolille ja sinne sitten. Molemmat korvat tulehtuneina. Otetaan Amorion kuuri ja Panadol kun ei y�ll� pit�nyt kuumetta tarpeeksi kauaa kurissa, sai Pronaxeniin reseptin.

25.10 Jkl:n syd�nyhdistyksen syd�nnaiset j�rjestiv�t Keski-Suomen syd�nlasten perheille ulkoilup�iv�n Hankasalmen Ranta-Keurulassa. Samikin oli ponin sel�ss� ensimm�ist� kertaa ja tykk�si siit� kovasti!

30.10 Sami sanoi mummo ja joo.

1.11. Sami konttasi ensimm�isen kerran.

katetrointi reissu 4-6.11.2003

Hankasalmella ponin sel�ss� 25.10.03

4.11. (Sami 1v10kk)aikaisin l�ht� omalla autolla kohti Helsinki�. Klo11 sovittiin olevamme osastolla. Otettiin verikokeet. K�sisuonista ei tullut taaskaan ja Tuija-l��k�ri otti sitten p��st�.
Paino on muuten nyt sen 10kg!
Anneli Eerola teki syd�nultran syd�nasemalla. Meilt� kysyttiin lupaa 3-uloitteisen ultratutkimuksen tekoon ja yhteen verikokeeseen. Annoimme suostumuksemme.
Tapasimme Rauten Susannan ja lapset. Sovimme, ett� tulevat meit� huomenna katetroinnin j�lkeen katsomaan.
Leikkihuoneessa tapasimme perheen Jkl:st�, joiden Eliaksella (Tof) tehty leikkaus ja olivat nyt siis jo osastolla toipumassa.
R�ntgeniss� my�s k�ytiin ja Sami sai istua kuvattaessa.
M�kkitalot t�ynn�, joten y�vyimme potilashotellissa. Samikin oli ensimm�isen y�n siell�.
Aamulla klo 6.:n j�lkeen ei en�� mit��n sy�mist�, eik� juomista. Reniteci� ei saa antaa.
Sitten osastolle aamulla ja Sami saa esil��kityksen (diapam), joka alkaakin pian nukuttamaan. Rauhallisesti nukahtaa. Katetroiva kardiologi Talvikki Boldt kertoo viel� toimenpiteest�. Menn��n katetrilla nivusesta ja kaulalta tutkimaan asioita siell� syd�mess�..
Sinne l�hti pikkuinen s�ngyll��n hoitajan saattelemana. Onnea matkaan Sami!!

N. klo 12 pit�isi olla valmista, arvioi kardiologi. Soittaisi sitten.
Mentiin McDonaldsiin tervehtim��n Leenaa, jolta ostettiin kes�ll� auto. Sovittiin., ett� tullaan sitten moikkaamaan, kun Hyksiin ollaan tulossa. Leena on n�iss� m�kkitalo-jutuissa mukana.
Sy�tiin ja l�hdettiin sitten k�velem��n takaisin klinikalle. Kello oli 12:20, kun jo rupesin "hieman" jo odottelemaan, miss� soitto viipyy.
Sielt� se sitten tuli. Kaikki sujunut ok, hieman viiv�stynyt Samista johtumattomista syist� alku oli hieman viiv�stynyt. Tuloksia viereisess� laatikossa.

Sami oli her�nnyt ja toivat osastolle. Hoitaja sanoi, ettei nyt mahallaan saisi olla, tai konttailla jne. Ihan rauhallisesti nyt vaan. Samassa Sami oli jo konttausasennossa s�ngyll��n! Syliin saa varovasti ottaa.
��ni painuksissa hengitysputkesta.

Katsellaan v�h�n videoita ja pidet��n makuuasennossa syliss�.
Rautet saapuvat. Toivat Samille ja Sarille kirjat muistoksi.

Illalla takaisin potilashotelliin. Sy�d��n siell� iltapalaa ja sitten nukkumaan.

Aamulla taas osastolle ja sinne tulivat my�s sairaalaklovnit. Sami pelk�si, mutta Sari oli mieliss��n, kun lauloivat laineilla keinuu pieni lautta vain... jne
Sami sai p��sylipun pois sairaalasta :)
L��k�rikierron j�lkeen p��st��n l�htem��n pois. Samin asiat k�sitell��n piakkoin kir-kar-meettingiss� (kirurgis-kardiologisessa kokouksessa). Kirurgi sitten p��tt��, milloin tcpc-leikkaus teht�isiin.

Kirurgin kirjett� ei alkanut kuulumaan, joten soittelin jonohoitajalle. H�n kertoi Samin TCPC-LEIKKAUKSEN olevan merkitty TOUKOKUULLE!!
Voi, kun rupesi j�nnitt�m��n!
Sielt� se sitten saapui kirjekin..

                Katetroinnin tulos:

      Paksuuntunut, melko hyvin supistuva kammio.
      Avoin aortankaari ja avoimet keuhkovaltimohaarat.
      Vasemmassa keuhkovaltimossa pitk�ll� matkalla
      kaventuma
       Mc-coon-indeksi 1.7
       Transpulmonaalipaine 3 mmHg
       Laskettu vastus 2
       Pulmonaalikeskipaine 11 mmHg

Is�n ja papan traktorit 24.9.03