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AUTISMO EN MAZATLÁN Dulce Osuna Osuna Oswaldo Delgado Palomares Nallely Ayón Ramírez Esmeralda Jiménez Benítez Linda Lizárraga Rodríguez Adriana Castro Espinoza Dolores Osuna Osuna Vázquez Zambrano Xóchit l Alumnos de primer año (tronco común) Universidad de Occidente, campus Mazatlán INTRODUCCIÓN El propósito del trabajo fue informar a padres de familia sobre el síndrome del autismo dado que partimos de la hipótesis de que la mayoría de éstos no tienen conocimientos acerca del síndrome. Por otro lado, nos planteamos verificar si con la información proporcionada se podía detectar algún caso que hasta la fecha no se hubiera percibido, ya fuera en los hijos o hijos de familiares y conocidos de los padres de familia. Nosotros creemos que es necesario orientar a los padres para que así sean capaces de detectar el síndrome a tiempo en sus hijos, lo que puede beneficiar en su tratamiento y mejoría. Por eso nos interesó también dar a conocer la existencia de la Fundación Unicornio, organismo creado por iniciativa de padres de niños autistas con el fin de que Mazatlán contara con este servicio. La investigación se llevó a través de técnicas cuantitativas y cualitativas a través de la escuela primaria Vicente Guerrero, ubicada en la colonia Urías de esta ciudad. MÉTODO Para llevar a cabo nuestra investigación y así llegar a un resultado fue necesario el desarrollar un plan el cual nos llevaría a conseguir nuestros objetivos: Informar a los padres de familia sobre el síndrome del autismo; detectar si existía algún niño con ese problema o características después de la información dada y por último dar a conocer la existencia de la Fundación Unicornio. Para cumplir con los objetivos anteriores realizamos las siguientes tareas de investigación: Empezamos el buscar un espacio que cubriera nuestras necesidades para darle la información a los padres de familia que contaran con hijos de 6 a 7 años; pensamos en seleccionar una escuela primaria, lo que nos llevó a acudir a la escuela primaria Vicente Guerrero, ubicada en la colonia Urías. Esta colonia nos interesó porque está en las afueras de Mazatlán, por la salida sur, alejada del centro de la ciudad y probablemente con residentes en desventaja en cuanto al acceso a la información especializada. Ahí contactamos al director de la escuela primaria, Lic. Rigoberto Vázquez, el cual nos facilitó la localización y comunicación con los padres, así como el espacio para dar una plática acerca una del síndrome del autismo. Los padres de familia fueron citados para el día 25 de febrero del 2002, para lo cual fue necesario elaborar circulares. Se citó sólo a quienes tuvieran hijos en primer y segundo grado. Después de ello iniciamos el proceso de recopilación de datos de la siguiente manera: Primero aplicamos lo que llamamos PRE-encuestas a los padres de familia, que nos sirviera de sondeo previo a la plática para conocer los conocimientos que tenían acerca del síndrome del autismo. Al finalizar la PRE-encuesta empezó el desarrollo de la plática. Aquí se trataron los siguientes puntos: ¿Qué es el Autismo?, Características del Autismo, ¿Qué hacer en caso de tener un hijo Autista?, ¿A dónde acudir?, ¿Qué es la Fundación Unicornio?, ¿Cómo saber si realmente es Autismo? Se trabajó con una dinámica explicativa y participación de los padres de familia para la resolución de dudas. Al término de la plática se llevó a cabo la POST-encuesta, para verificar el conocimiento obtenido por los padres a través de la información dada, y así saber si habríamos cumplido con los objetivos. A la sesión programada en la escuela, sólo asistieron 19 padres de familia. Con el objetivo de abarcar un mayor número de familias, el equipo optó por de acudir a los hogares de algunos padres en el mismo sector de la Col. Urías y que contaran con hijos en la misma escuela primaria. Para ello fue necesario dividirnos en dos grupos. Al localizar a los padres se les cuestionó acerca de su interés por escuchar una plática sobre el autismo y si tenían hijos con edades aproximadas a los 6 y 7 años de edad; enseguida procedimos con los mismos pasos como en la plática realizada en la escuela. Así, logramos contactar e informar a un total de 3l personas, todas padres de familia de la colonia Urías. AUTISMO El autismo es para muchos una enfermedad tal como el síndrome de Down, pero realmente el autismo es más que nada un problema de conducta en el niño. Lo más extraño en este caso es que nadie reúne todas las características y conductas, y se presentan con diferente intensidad y frecuencia en cada caso particular: en el autismo no hay generalizaciones. Según David Vázquez "el autismo es un trastorno del desarrollo que persiste a lo largo de toda la vida" (Vázquez, 2000: 1). También se define como el "conjunto de síntomas que se presentan juntos y caracterizan un trastorno" (Autismo, s.a.). Este trastorno, se agrega en la página de la Federación Latinoamericana de Autismo (FELAC) "se padece por toda la vida, aunque las manifestaciones cambian conforme transcurre el tiempo y algunos síntomas mejoran, mientras que otros pueden hacerse más severos"(Autismo, s.a.). Los estudios realizados indican que uno de cada quinientos habitantes presenta autismo en algún grado y es cuatro veces más frecuente en los niños que en las niñas (Autismo, s.a.) . Se sabe además, que los autistas tienen un promedio de vida igual al de los demás, por lo tanto no hay sólo niños con autismo, sino también adolescentes, adultos y ancianos (Autismo, s.a.). Las características asociadas con este trastorno han sido divididas en tres categorías: Conducta social, Comunicación y Comportamiento. Las conductas disfuncionales pueden comenzar a aparecer como conductas auto estimulantes, conductas repetitivas no dirigidas a una meta (Vázquez, 2000: 1). Características de la conducta social Los problemas que presentan los niños autistas en su conducta social es quizás el rasgo más conocido. El desarrollo de la conducta social del niño autista va produciéndose en ausencia casi absoluta de reciprocidad social y respuesta emocional (Vázquez, 2000: 1). Ejemplos de estas conductas pueden ser: dificultad para relacionarse con los demás; no darse cuenta de las diferentes situaciones sociales ni de los sentimientos de otros; comportamientos extraños e inapropiados (gritar en un cine, reír en un velorio, tirarse al piso en un centro comercial); tiende a preferir estar solo y relacionarse mejor con cosas que con personas; casi no expresa emociones y no tiene juego imaginativo (Autismo, s.a.). Características de comunicación Según Vázquez (2000), los niños autistas que llegan a hablar lo hacen de forma característica, con unos patrones lingüísticos cualitativamente diferentes de los niños normales y de los niños con otros trastornos del habla. Es común en la persona autista la dificultad para "establecer interacciones y usar el lenguaje con la intención de comunicarse con los demás" (Autismo, s.a.). Entre las alteraciones lingüísticas más frecuentes se encuentran la inversión pronominal, dice Vázquez (2000), esto es, cuando el niño se refiere a sí mismo utilizando el tú o él. Por ejemplo cuando él quiere pedir algo puede decir: "¡mamá él quiere un caramelo!". La repetición de frases o palabras dichas por los demás es muy frecuente, a esto se le conoce como ecolalia. Aunque esta no es especifica de los niños autistas, cuando persiste después de los 3 a 4 años empieza a considerarse patológica (Vázquez; 2000:1). Características del comportamiento Otra característica muy sobresaliente en un individuo autista, según Vázquez (2000), es la de su comportamiento repetitivo y su dificultad sensorial debido a su inadecuada respuesta a los estímulos del exterior. Según la FELAC (Autismo,s.a.), comportamientos típicos de la persona autista pueden ser, por ejemplo: no temer a los peligros reales y tener miedo sin causa aparente; movimientos repetitivos como aplaudir, mecerse, aletear, etc.; rechazar cambios en su rutina; quedarse con la mirada perdida o fijarla en algún objeto; evitar el contacto con los ojos o insisten en abrazar y tocar inadecuadamente a las personas. Alteraciones cognitivas El autismo también afecta la cognición: los procesos atencionales, sensoriales, perceptivos, intelectuales, etc., se hallan claramente alterados en estos niños. Parece claro que los autistas procesan la información de forma cualitativa diferente a los sujetos no autistas (Vázquez; 2000: 1). Por otro lado, es muy común que los niños autistas respondan de manera anormal ante un estímulo sensorial, esto se debe más que nada a los procesos atencionales que a los perceptivos. Se han hecho estudios para demostrar que los niños autistas "responden solo aún componente de la información sensorial disponibles, lo que llaman hipersensibilidad estimular" (Vázquez; 2000: 1). Intervenciones A decir de Vázquez (2000), la medicación más ampliamente recetada para los niños autistas es Ritalin (un estimulante que se usa para tratar los trastornos por déficit de atención / hiperactividad). Así también, los dos tratamientos que han recibido más apoyo empírico son la modificación de conducta y el uso de vitamina B6 con suplemento de magnesio, la vitamina B6 tomada con magnesio aumenta el bienestar general, el conocimiento y la concentración en aproximadamente el 45% de los niños autistas. Causas aparentes del autismo Los niños con autismo no presentan anormalidades físicas evidentes. Por ello se pensaba que se trataba de un desorden emocional. Según estas teorías, el desarrollo de las conductas autistas estaba directamente ligado a algo que hicieron o dejaron de hacer los padres del niño (Autismo, s.a.). Por las investigaciones recientes, se sabe que el autismo se deriva de un desorden del sistema nervioso central y no de problemas emocionales (Autismo, s.a.). A pesar de esto no se ha encontrado una causa única para el autismo. Más bien, parece ser un conjunto de condiciones lo que puede provocar ese trastorno (Autismo, s.a.). FUNDACIÓN UNICORNIO Una esperanza para niños autistas en Mazatlán Sobre el Autismo poco se sabe, no hay rasgos físicos que identifiquen a un Autista, sin embargo, es posible detectarlo en los primeros 3 años de vida; encontrar un diagnóstico correcto es difícil debido a la ignorancia y a la falta de investigación y especialización sobre este tema. Es pues como en Mazatlán se funda en febrero del 2000 una Institución formada por un grupo de padres de niños con Autismo, puesto que el único especialista en este síndrome radicaba en la capital del país, y Mazatlán era la Ciudad menos mencionada para la capacitación de este trastorno. Entonces se concretó el proyecto con la asesoría de unos especialistas de Estados Unidos y Europa. Gracias a la donación del inmueble que desde entonces ocupa este centro de atención personalizada, fue posible tener el espacio físico. Los alberga una vieja casona ubicada en el centro de la ciudad (Calle Constitución # 118, col. Centro) y la cual se ha acondicionado para que cada niño reciba la atención adecuada. Los gastos del inmueble son recaudados por los propios padres de familia que constantemente organizan actividades a fin de que sus hijos continúen con sus respectivos tratamientos. Realizan actividades como la venta de boletos, la realización de desayunos, impartición de conferencias, así como subastas de objetos de arte donados principalmente por artistas y ciudadanos de la localidad que apoyan los esfuerzos de la Fundación . A esta Institución acuden 2 veces por año diversos especialistas que supervisan el trabajo y el desarrollo tanto de los niños como el de las terapeutas que ahí laboran. Actualmente se le da atención a 10 niños, los cuales reciben una atención personalizada por un grupo de dedicadas especialistas. Además, por la mañana y por la tarde, laboran estudiantes y egresadas universitarias de la Universidad de Occidente y la Universidad Autónoma de Sinaloa, siendo la mayoría de la carrera de Psicología tanto Laboral, Clínica, Educativa y Del trabajo. Después de un estudio exhaustivo, las terapeutas aplican un programa específico a cada niño basado en técnicas avanzadas de conductismo que, según nos dicen, han dado excelentes resultados. Entre las actividades que realizan con los niños autistas se encuentra una especie de trabajo en equipo que le sirve para convivir con otros niños e integrarse en un futuro a la escuela regular. Entre otras cosas, se sabe que a los niños Autistas les molesta que les cambien sus rutinas de trabajo, por lo cual, se les tiene que enseñar a romper estas barreras que les impiden comunicarse, es por eso que muchos de ellos no tiene la comunicación expresiva. En una aparente soledad viven sumidos estos pequeños que en ocasiones no advierten la compañía amorosa y entregada de sus padres y maestros, quienes tienen puesta su fe en que ellos se abran al mundo exterior. El tratamiento puede ser muy largo, pero se pueden tener grandes logros, y si se lleva un buen entrenamiento, el niño Autista podrá llegar a ser independiente. ORIENTACIÓN A PADRES DE FAMILIA Lo que sabían los padres La aplicación de la PRE-encuesta nos permitió identificar el conocimiento que tenían los padres de familia acerca del síndrome del autismo. En la gráfica número 1 se puede observar que poco más de la mitad desconocía el término y sólo un 10% contestó positivamente. Gráfica 1
Para saber qué conocimiento tenían los padres al respecto y así poder determinar las necesidades de orientación, les preguntamos acerca de las características de un niño autista (gráfica 2). Sólo el 6% sí sabía de las características que puede presentar un niño con este síndrome y el 45% tenía ciertos conocimientos, mientras que casi la mitad de los padres de familia contestó negativamente. Gráfica 2
La información con la que contaban los padres acerca de las características del síndrome había sido adquirida a través de comentarios de terceras personas sin la preparación suficiente respecto al síndrome. Toda la información que tenían hasta el momento era sólo de conocimiento de grandes rasgos pero nada que fuese de confiabilidad para los padres, lo que nos demostró la carencia de información sobre el problema del autismo. Se ve representado en el siguiente gráfico el conocimiento que dijeron tener sobre alguna institución encargada del tratamiento del autismo (sólo el 3% respondió conocer alguna). Sin embargo, la información era errónea, pues se pensaba que el gobierno era responsable y se llevaba en instalaciones públicas tales como el DIF Mazatlán. No sabían que por parte de gobierno no existe un apoyo y que la única institución que trata este síndrome es la Fundación Unicornio tenía. Gráfica 3
Como parte de la PRE-encuesta nos interesamos desde un principio en la posibilidad de identificar algún caso de autismo entre los hijos de las personas seleccionadas para el estudio. Por lo que, preguntamos si presentaban alguna característica relacionada con este problema. Por un lado si el comportamiento de los hijos era alegre, juguetón, sociable, obediente o, si por el contrario, tendían aislarse, a no tener contacto visual, fallas al hablar o se comportaba agresivamente. Casi el total de los padres de familia contestó que sus hijos no presentaban ninguna característica que se le pudiera relacionar con el autismo, sino que más bien eran alegres, juguetones, sociables y obedientes. Gráfica 4
El resultado de la PRE-encuesta demuestra el interés de los padres por contar con información y el poder detectar si su hijo cuenta con características del síndrome y así descubrir las propias de su hijo, pues el 94% manifestó su interés en saber acerca del autismo (gráfico 5). Gráfica 5
Esta inquietud que existe por parte de lo padres para obtener la información que les oriente y ayude a prevenir de los síndromes latentes en sus hijos, se demostró sobre todo en los 19 padres que acudieron a la cita para proporcionarles la información. En ellos se vio la necesidad y obligación de saber para poder ayudar a sus hijos. Como conclusión, observamos que el conocimiento por parte de los padres era muy poco y que por lo tanto no existe ningún medio que apoye la difusión del síndrome del autismo y se encargue de orientar a los padres, lo que nos confirma la necesidad de llevar a cabo este tipo de proyectos informativos. Conocimientos obtenidos por los padres El punto anterior demuestra nuestra primera hipótesis para nuestra muestra, la mayoría de los padres de familia no están informados acerca del autismo. Por otro lado, partimos de que la información les permitiría detectar problemas relacionados con el síndrome, además de que, se pudiera identificar algún caso que hubiera pasado desapercibido De ser así, estarían capacitados para actuar y canalizar a los niños a la institución adecuada. Así, dada la plática informativa, se les cuestionó acerca de la resolución de dudas. Se constató una mejoría y el aprovechamiento de la plática pues el 94% dijo haber aclarado sus dudas. Lo que destaca el gran interés que existe en los padres por saber del síndrome y ayudar a sus hijos o tratar el síndrome a tiempo (gráfico 6). Gráfica 6
Las dudas que se aclararon giraron en torno a la información proporcionada en la plática, respecto a cómo tratar a niños con problemas de autismo, cómo se presenta, su concepto, las terapias utilizadas, a dónde acudir en caso de detectar algún caso y en qué sexo se da más, si en los niños o en las niñas. La proporción de dudas aclaradas se presenta en el gráfico siguiente: Gráfica 7
Los resultados obtenidos fueron los esperados, esto es, la modificación de ideas de los padres y un conocimiento y juicio del mismo, juzgando los padre sus propios conocimientos y calificándose (gráfica 7). Casi la mitad (el 49%) se mostró confiado en poder detectar los síntomas del síndrome en algún niño y un 45% manifestó que tal vez. Gráfica 8
Así, sintiéndose seguros de sus conocimientos podrán prevenir las condiciones de un niño autista o en su caso, de su hijo. Si bien sabemos que una plática no es suficiente para que una persona esté debidamente capacitada para reconocer a un niño autista, creemos que por lo menos los padres de familia de nuestro estudio, podrán ahora estar atentos a la posibilidad del autismo en sus hijos o en otros niños con los que tengan contacto. En este sentido, cuando preguntamos si habían reconocido en sus hijos o en algún otro niño conocido las características relacionadas con el síndrome del autismo después de la plática, el 6% contestó que sí (gráfica 9). Esto significa que después de la información se identificaron dos casos con probabilidades de autismo, mismos que no se habían considerado por parte de los padres antes de estar informados. Gráfica 9
Por último, el que los padres de familia cuenten con información adecuada acerca del autismo, permitirá que puedan tratar a niños con estas características más acorde a las necesidades de los mismos. Es decir, que además de poder tratar a sus propios hijos en caso de que tuvieran ese problema, podrán relacionarse con aquellos que presenten el síndrome y en la medida que se relacionen con otras personas, ayudará en su tratamiento y en su calidad de vida (gráfica 10). Gráfica 10
CONCLUSIONES El autismo es un síndrome que se manifiesta en características sociales, repercutiendo estos en el desarrollo del individuo. Los resultados que obtuvimos tras nuestra investigación fue que, como lo habíamos previsto en una de nuestras hipótesis, la muestra de padres de familia pertenecientes a la comunidad Mazatleca tenía escasa información acerca del síndrome, incluso algunas personas no conocían ni siquiera el término de Autismo. Sin embargo, pudimos observar que las personas estaban dispuestas a recibir información acerca del tema, y su interés lo demostraron al asistir a la plática programada por este equipo de trabajo y al brindarnos el tiempo necesario para escucharnos. Por otro lado, tras haber dado la información, se detectaron algunos posibles casos antes ignorados de entre los hijos y, o, conocidos del grupo de padres de familia, mismos que se podrán canalizar a la Fundación Unicornio para un diagnóstico preciso. Así, pudimos constatar que con un poco de información los padres de familia pueden detectar algunos rasgos característicos en el síndrome de autismo, lo que aumentaría el número de casos en que el tratamiento adecuado iniciara lo más a tiempo posible. REFERENCIAS VAZQUEZ, David. (2000). Extracto sobre Autismo. Fundación Unicornio AC. Autismo (s.a.) en Federación Latinoamericana de Autismo A.C. (FELAC) [en línea] obtenido en la red mundial en noviembre de 2001, http://www.autismo.org.mx