Como eu estou
Relato dos anos de 2000 a 2008, 2009, 2010, 2011, 2012, 2013, 2014,
2015, 2016, 2017, 2018,
Sou portador de esclerose múltipla progressiva primária, (EMPP) .Tenho 72 anos
de idade. No dia 13 de agosto de 1999, aos 47 (faltando 21 dias para completar
48 anos), estava andando e caí na Rua Oscar Freire. Já se passaram 25 anos.
Percebi o que era pelos sintomas. Minha irmã também tem esclerose múltipla. Fui
direto a um médico especialista. Por meio de vários exames, como ressonância
magnética e licor ficou constatada a doença.
Retrocedendo percebi que a doença começou a dar leves sinais em 1991. Fazem 33
anos.
Sentia dificuldades com minha mão direita. Tinha dificuldades para
assinar cheques. Mas fazia Shiatzu e acupuntura passava e eu não dava
importância para o sinal que meu corpo estava dando .Em 2000 comecei a tomar a
medicação. No início andava sem auxílio, dirigia carro, após um ano iniciei o
uso de uma bengala, que utilizei até 2005.
Já tendo esclerose múltipla, obtive seis certificados da
Microsoft, sou um Microsoft Certified Professional. Para teclar e para usar o
mouse do PC eu uso a mão esquerda, perdi o controle com a mão direita.
Antigamente, ao me deitar, tremia muito quando o colchão estava mais frio, tinha
que ter um cobertor, hoje não tenho mais esta reação. Aguentei ao máximo
trabalhei até 2004. Em 2005 eu me aposentei por invalidez. No início tinha
dificuldade para falar, hoje não tenho.Não dirijo automóveis. Ando muito pouco.
Fico muito pouco em pé.
*Utizei um andador, que usei desde 2005, para me mover em casa ou
quando vou a locais em que não preciso andar muito, caso contrário utilizo uma
cadeira de rodas. Dei até um apelido ao meu andador, DIVA AGAR quase parando
.com.br.
O médico me recomendou a não usar muito a cadeira de rodas, pois,
atrofia as pernas. Quando não preciso não uso. Houve uma redução acentuada da
audição de meu ouvido esquerdo. O olho direito também foi afetado. Quando a
temperatura se altera sinto muitas dificuldades.
Para t
omar banho de chuveiro ou piscina a água deve estar nem muito quente nem muito fria. Percebo quando está quente pela reação que dá na cintura, parece que tem um cinto apertando minha barriga. A água estando na temperatura ideal para mim me sinto melhor, por volta dos 26 graus Celsius.
2000 - 2008
Tive um infarte. Foi necessário colocar um stent. Tomei interferon por 5
anos. Por ser um remédio de alto custo, obtinha pelo SUS através do CATEN.
Tomei Mitroxantrone (quimioterápico) e Solumedrol (cortisona), sempre com
prescrição e acompanhamento médico e quando necessário. A cortisona tira a
inflamação e o mitoxantrone Parei com o interferon , pois o tipo de
esclerose múltipla que tenho, progressiva primária, o uso deste medicamento não
é recomendado.
Eu não consigo mais escrever. Não consigo segurar uma chave de fenda.
Sinto muitas dificuldades em movimentar as duas pernas. Subo escadas com muita
dificuldade, sempre evito.
Estou tomando uma medicação para eliminar o espasmo, é o Bacofleno 10 mg
(princípio ativo, baclofeno).
Tomo um comprimido as 6:00 e outro as 18:00. O remédio tem eliminado grande
parte dos espasmos que tenho.
2009
Março: Tomei 4 doses de solumedrol. 4000 mg
(mg=miligramas) ( 1 grama = 1000 mg). O peso que tinha em minhas duas pernas e no braço
direito sumiu. Foram as únicas coisas que o remédio melhorou, mas deu um alívio
que vocês não podem imaginar. Após a quarta dose fiquei muito mal. Perdi toda a
resistência. Mas ela retornou aos poucos. As alterações de temperatura, do
tempo, em muito me influenciam. Do frio para o calor ou do calor para o frio
minha estabilidade se altera em muito. Só melhora quando a variação a
temperatura se estabiliza.
Setembro: Tomei três gramas de solumedrol e mitoxantrone. Meu pé que
estava arrastando quando andava começou a melhorar após o primeiro grama de
solumedrol. Tomei três gramas de Solumedrol e depois mitoxantrone. Minha mão e
braço estão muito mais soltos. O maior efeito de melhora é devido à
administração do Solumedrol.
2010
Janeiro: Eu fiz acupuntura e tomei alguns remédios pela
medicina Chinesa. Nenhum resultado foi obtido, abandonei.
Agosto: Estive no médico. Tomei um novo remédio, 4 amino
piridina (4-Aminopyridine), preparado em farmácia de manipulação. Obtive alguma
melhora no meu quadro. 90 drágeas custaram R$ 150,00. Tomei 1 comprimido de 10
mg por dia.
2011
Fevereiro: 4 amino piridina não existe mais. Várias pessoas que foram
beneficiadas com esta droga, em teste desde 1975, foram obrigadas a abandonar o
uso. Existe nos EUA com o nome de Ampyra, Dalfamprine. Este medicamento não
existe no Brasil.
Foi receitado, Decadron 4 mg, corticoide. A ser tomado 3 comprimidos por
dia, durante 5 dias. As melhoras obtidas, no meu caso, foram:
1- eliminação do peso nas pernas.
2- diminuição significativa na dormência da mão direita.
3- melhora no andar, com andador.
Repeti a medicação em março.
Os efeitos foram os mesmos, mas após parar de tomar o medicamento me
senti super mal.
Solumedrol é succinato sódico de metilprednisolona. Decadron é
Dexametasona.
Tenho feito Reiki, ajuda um pouco.
O calor é muito ruim, pois, afeta o corpo todo. A fria também afeta, mas
não o corpo todo, somente as pernas mais é ruim também. Já percebi que a 26ºC me
sinto melhor.
Tenho dificuldades para mover as pernas no calor e no frio, no calor é
pior.
Sentar está sendo um transtorno, dói muito, a cortisona comeu os meus
músculos, eu emagreci 20 Kg.
Só faço o que meu médico recomenda nada, mas.
Agosto: O calor é o responsável pelas dificuldades no movimento com as
pernas. Elas ficam mais pesadas. Fico cansado muito mais rápido.
Novembro: Aprendi a meditar. Ajuda a controlar a depressão. Ta muito
difícil ficar em pé e andar. Não tenho equilíbrio nenhum. Eu não aguento ficar
sentado por muito tempo, a dor é muito forte. Emagreci 20 Kg até agora.
Dezembro: Recebi da Multiple Scleroses International Federation o MS in
focus, sobre as drogas utilizadas no tratamento da EM. Não existe nada de novo.
A única coisa que notei é que existe um laboratório que lançou no
mercado um remédio chamado de AMPYRA que é um bloqueador dos canais de
potássio. 4 amino piridina também era um bloqueador dos canais de potássio.
Estranho este último não está mais disponível.
2012
Janeiro: Meu estado após 13 1/2 anos. Fico muito pouco em pé. Não tenho
equilíbrio. Tenho o braço direito, mão direita e as duas pernas dormentes. Não
consigo segurar uma caneta. Não escrevo. Para usar o PC, tenho que usar a mão
esquerda. Tenho dificuldades para enchergar com o olho direito, mas ainda
enchergo. Tenho dificuldades para engolir. Sempre tenho um líquido para ajudar.
Tenho, dificuldades para segurar o garfo, muitas dores nas duas pernas. Não
consigo ficar muito tempo sentado a dor é muito forte. Ainda consigo tomar banho
sozinho mas sentado. Fico muito cansado com muita facilidade. Não posso tomar
sol, esquenta o corpo e eu fico ruim. Em casa uso o andador mais para sair tenho
que usar a cadeira de rodas.
Fevereiro: Estive no meu médico. Não existe nada de novo para o meu tipo
de esclerose múltipla. Ampyra é um remédio disponível apenas nos EUA, custa
$1.300,00 a caixa com 60 comprimidos. Vivemos em um mundo com pessoas pensando
apenas em dinheiro.
Abril: Tomei Decadron (Dexametazona) mais reduzi a quantidade tomada.
Tomei por três dias 3 comprimidos de 4 mg cada um. Reduzi no total de 60 mg para
36 mg. Obtive melhora no formigamento da mão direita e redução do peso na perna
direita. Já é um grande alívio. Melhora no andar. Após tomar o remédio me
senti muito mal. A medida que ele sai do corpo vou melhorando mais é lenta a
melhora. Não acho ser este um remédio bom a ser tomado.
Maio: Falei com o médico. Estou tomando mais uma dose do Decadron. Mais
desta vez por cinco dias. Três comprimidos por dia de 4 mg. Totalizando 60 mg.
Não obtive nenhuma melhora significativa. Sinto-me num efeito, vai e volta. Hoje
tomei a quarta dose. Vamos ver depois da quinta. Estou fazendo um gráfico. Já
passei uma noite sem dormir. Isto ocorreu após a terceira dose. No dia 10 tive
que tomar Solumedrol, 1 grama por dia durante 3 dias. Ela é mais forte.
Tomei no hospital. Ele dá um resultado melhor do que o Decadron.
Junho: Estou sem poder levantar minha perna direita. O pouco que ando,
ando com muita dificuldades.
Setembro: No dia 25 comecei a tomar calecalciferol, vitamina D3. Tomo
80.000 unidades todos os dias, além de outras vitaminas. Minha mão melhorou (mão
direita), apenas um dedo, os quatro restantes ainda estão dormentes, mais menos.
Minha visão, olho direito, piorou. Quanto ao resto estou igual. Tomei 80.000
unidades por dia de vitamina D por um mês e 15 dias, até o dia 21 deste mês.
Estarei retornando ao médico no início do próximo mês para saber o que deverei
fazer.
Outubro: Voltei ao médico. Continuo tomando altas doses de vitamina D e
B12 e várias outras.
Novembro: Minha mão direita melhorou um pouco. Ainda não escrevo e tenho
dificuldades para comer (segurar o garfo) e engolir. Não aconteceu mais nada.
Minhas pernas continuam muito ruins. Devido a eu ter piorado, minha dose diária
de vitamina D3 passou de 80.000 UI para 110.000 UI.
Dezembro: Continuo tamando a vitamina D3. Pontos negativos são muito
maiores do que os positivos. Não me sinto bem.
2013
Janeiro: Parei com a vitamina D3. No meu caso não deu certo.
Fevereiro: Tomei 3 g de Solumedrol . Houveram melhoras. Segundo
informações que obtive, a 4 amino piridina esta para ser liberada entre junho e
julho deste ano.
Março: Tomei meticorten durante 5 dias 40 mg diárias e por mais 5
dias tomei 10 mg diárias, dando um total de 250 mg, Houveram melhoras.
Abril: Minhas pernas travaram. Muita dificuldades para
move-las. Tive que tomar mais 3 g de Solumedrol. Estou tomando mais uma dose
diária de Lierosal a fim de diminuir um pouco o tremor que tenho.
Maio: Estou ruim das pernas. Meus pés não estão bons. A variação de
temperatura tem me afetado em muito.
Junho: Meu equilíbrio está muito ruim. Tenho muitas dificuldades para
mover as pernas.
Julho: Estou com muitos problemas para andar. Meus pés não saem do chão.
Fico a maior parte do dia deitado. No dia 21 fui internado por 3 dias no
hospital. Tomei solumedrol (cortisona). Tive melhora no andar.
Agosto: Estive no médico. Foi me receitado Fampyra. Remédio importado da
Alemanha.
Setembro: Fiz o pedido para importar uma caixa de Fampyra com 28
comprimidos, para verificar o que faz. A elevação de temperatura faz com que o
movimento de minhas pernas fique muito prejudicado. Tomei cortisona (solumedrol)
nos dias 9, 10 e 11.
Outubro: Até hoje, dia 22/10/, o remédio que pedi da Alemanha, não
chegou.
Novembro: Até agora não chegou, dia 20. Uma amiga minha que tem uma irmã
que mora na Itália, verificou se tinha o remédio lá. Ela achou mais a um preço é
de € 850,00 (Euros). Voltamos a mesma história da 4 amino piridina. Que
por sinal foi modificado e lançado com o nome de Ampyra (dalfampridine). O
laboratório vendeu a licença para o laboratório na Alemanha, que comercializa
com o nome de Fampyra. Fiquei mais uma vez na mão.
Dezembro: Nos dias 9, 10 e 11 tomei cortisona. Não foi suficiente. Tive
que tomar altas doses de meticorten, pois o Solumedrol que havia tomado não foi
suficiente.
2014
Janeiro: O calor tem me afetado em muito. Não consigo levantar a perna.
O meticorten não adiantou em nada. No dia 20 fui ao hospital para tomar 3 g de
Solumedrol,1 g por dia. Melhorei pouco mas melhorei.
Foi aprovado pela ANVISA a fabricação do remédio Fampyra no Brasil pela
Biogen, falta agora saber o preço e quando estará disponível no mercado.
Fevereiro: Continuo na mesma. O calor tem efeito muito negativo.
Março: Encontrei o Fampyra. Comprei por R$ 489,00 a caixa com 28
comprimidos. Comecei a tomar no dia 25. 1 comprimido por dia. A dosagem foi
alterada após 1semana, passou para 1 comprimido pela manhã e 1 comprimido no
almoço. Até agora não fez nada. Continuo com dificuldades para andar.
Abril: Parei de tomar o remédio Fampyra, não deu resultado nenhum. Tomei
3 g de Solumedrol ( cortisona) 1 g por dia, nos dias 25, 26 e 28. Meu lado
direito esta um pouco melhor. Após tomar 2 g me senti melhor como pulei um dia
após tomar a terceira grama piorei.
Maio: Agora irei tomar 2 g a cada 6 semanas por 6 meses (1 g por dia).
No dia 21 e 22 tomei 2 g de Solumedrol. Estou tomando cálcio, para os ossos.
Oskal D, 500 mg de cálcio e 400 Ui (unidades) de vitamina D.
Junho: No dia 14 comecei a sentir a mão direita menos dormente. Ando com
muitas dificuldades mas senti que não estou arrastando o pé e está mais fácil
pra mover a perna. Tomarei a segunda dose na primeira semana de julho.
Julho: Nos dias 2 e 3 tomei Solumedrol (cortisona) no hospital. 2 g, 1 g
por dia. Estou mais disposto. Minha mão direita melhorou mais um pouco. Meu pé
não arrasta ao andar. Está mais fácil para mexer as pernas. Minha visão do olho
direito (que tenho neurite ótica) melhorou.
Agosto: Tomei a quarta dose nos dias 21 e 22. Devido minhas condições o
médico pediu para aguardar 15 dias. Por isso estarei tomando mais cedo. Estou
tendo uma crise, que nunca tive nesses 15 anos. Perdi toda a firmeza com as
pernas e mãos e não estou enxergando direito. Não estou andando. Não consigo
ficar em pé. A dosagem do Lierosal passou para 5 comprimidos por dia. Pela manhã
estou um pouco melhor. A partir das 10:00 horas pioro.
Setembro: Tomei 3 g de Solumedrol, nos dias 9, 10 e 11 deste mês. Com
esta estou completando 60 doses de cortisona tomadas. Estou tomando 5 comprindo
por dia de lioresal. Estou de cadeira de rodas. No dia 25, foi aumentada a
dosagem de Lierosal, 2 comp. de manhã, 2 no almoço e 2 no jantar. Esta dosagem
não deu certo pois, não conseguia ficar em pé. O lierosal é uma relaxante
muscular.Estou tomando 2 comprimidos por dia apenas. Não consigo mais usar o
andador.
Outubro: Vou dar um tempo para tomar cortisona. Continuo usando a
cadeira de rodas. Para reduzir os espasmos tomo Lioresal , Bacoflen ou Bacon, 10
mg (princípio ativo, baclofeno) bula, para ver clique aqui.
Tomo um comprimido as 6:00 e outro as 18:00.
Novembro: Continuo em cadeira de rodas. Lioresal estou tomando apenas 1
comprimido por dia, as 6:00 horas, é suficiente.
Dezembro: Continuo na mesma.
2015
Janeiro: Acordei no dia 1 com um presente. As pernas completamente
duras. Não consigo ficar em pé. Minha visão está péssima. Irei ao hospital tomar
cortisona. Dias 5, 6 e 7. Minha perna voltou ao estado anterior. O calor é muito
negativo. Altas temperaturas não fazem bem.
Fevereiro: Estou com neurite óptica no olho direito. Desmialização do
nervo óptico. Por isso não estou enxergando bem.
Março: Tive uma nova crise no dia 1. Iniciei a tomar cortisona no
hospital nos dias 2,3 e 4. Deu uma melhorada, pequena mais deu. Após uma semana
de ter tomado a cortisona estou conseguindo ficar um pouco em pé e dar 4 passos
com o auxílio de um andador, minhas pernas não estão duras.
Abril: No dia 3 de abril estava bem pela manhã quando comecei a sentir
um calor pelo pescoço, rosto, cabeça e braços. Media a temperatura e não tinha
febre. No dia 4 o ardor começou a ficar mais intenso, minhas pernas começaram a
ficar fracas eu não conseguia ficar em pé. No dia 5 , páscoa, as coisas ficaram
piores. Eu me aguentei até segunda feira e fui para o pronto socorro do Hospital
Santa Catarina, aonde está a equipe de meu médico. Fui internado e comecei a
tomar Solumedrol (cortisona), a quantidade iria depender da gravidade. Fiz exame
de sangue, urina e três horas de ressonância magnética. Na ressonância
examinaram a coluna, a área cervical, seios da face e cabeça. Acharam várias
manchas e decidiram que eu iria tomar 5 gramas de Solumedrol (5.000 mg), em 16
anos nunca tomei uma dose tão alta, isto no dia 8. Passei a semana toda no
hospital.
Maio: Tive uma consulta com um fisiatra. Irei colocar botox no pé
direito pois não estão retos, no ombro esquerdo por causa das convulsões
constantes que tenho e na panturrilha da perna direita pois está rígida. Estou
fazendo fisioterapia duas vezes por semana. Tomei botox.
Junho: Meu ombro não pulou mais como antes, treme muito pouco. Meus
dedos do pé estão melhores. Minha perna direita treme menos e em apenas uma
posição.
Julho: Meu ombro continua não pulando. Meus dedos do pé não retornaram
ao normal, terei que usar uma palmilha. Meu olho direito continua ruim.
Tremo com as pernas mas em menor intensidade. Fico em pé 20 seg. Não
ando mais. Estou fazendo fisioterapia no Hospital Santa Catarina.
Agosto: Estou fazendo fisioterapia no Hospital Santa Catarina, duas
vezes por semana.
Setembro: Nada mudou. Continuo na mesma situação.
Outubro: Botox, algumas coisas voltaram após 5 meses, mas estão muito
fracos. O calor me trava as pernas, melhora um pouco com a fisioterapia.
Novembro: Continuo fazendo fisioterapia. A última vez que tive que tomar
cortisona foi em março deste ano. Botox está enfraquecendo, algum sintomas
voltaram mais fracos, não como tinha antigamente. O pior de todos voltou mais
ainda está fraco. Após 9 meses tive um novo surto no dia 8. Terei que tomar
cortisona nos dias 12,13 e 14. Santa cortisona, o único medicamento disponível
que faz alguma coisa. Melhorei, minhas pernas não estão mais presas. O restante
continua igual.
Dezembro: Tem dia que esquenta e depois esfria isto me trava. A
fisioterapia ajuda. Estou tendo problemas de visão, olho direito está ruim,
enchergo com dificuldades.
2016
Janeiro: No dia 13 fiz nova aplicação de botox. Nos dois pés, nas duas
barriga das pernas, na virilha e no ombro esquerdo. Não estou tremendo mais.
Isto deverá durar uns 7 meses. Estou tomando vitamina B12, para os nervos, 1000
mcg ou 1 mg. Tomo também Oskal D, cálcio e vitamina D para os ossos.
Fevereiro: Efeitos do botox. No ombro esquerdo os espamos sumiram. Perna
esquerda diminuiu 98 %, perna direita 80%, só tremem em uma posição. O restante
permanece. O parar de tremer é uma grande coisa.
Março: Estou com surto. Terei que tomar cortisona nos dias 31.
Abril: Cortisona nos dias 1 e 2. Dia 6 acordei com a perna direita
completamente dura. A perna não dobra. Fiquei três dias com a perna dura. No
quarto dia ela voltou ao normal. Segundo o médico isto é efeito da cortisona.
Áreas inflamadas inflamam ainda mais com a cortisona, depois voltam ao normal. A
vacina do H1N1 contém trimerosal, eu sou super alérgico, não poderei toma-la.
Maio: Continuo fazendo fisioterapia. O botox está perdendo o efeito. O ombro
está pulando e as pernas tremendo bastante. A perna direita fica dura, as vezes,
não consigo droba-la. Minha perna direita está muito fraca. Fui internado no
hospital dia 17. Tomei mais 3 gramas de solumedrol (cortisona). A cortisona não
faz o mesmo efeito que fazia antes. Irei tomar botox novamente.
Junho: No dia 29 fiz aplicação de botox e fenol, nas pernas e virilia. O
movimento das pernas melhorou e diminuiu consideravelmente o tremor que tinha.
Julho: Minha perna direita fica dura quando está muito frio. Estou
conseguindo ficar um pouco em pé. Consigo colocar a calça. Visão do olho direita
continua muito ruim. Quadro clínico está estavel. Continuo fazendo fisioterapia.
Agosto: Os dedos do pé direito estão virados para baixo. Incomoda quando
fico em pé. Visão do olho direito está muito afetada. Continuo com a
fisioterapia, ela está ajudando muito. Eu a faço a 1 ½ anos. Dia 13 fazem 17
anos que tive o meu primeiro ataque de esclerose múltipla, desde então eu não
tenho tido sossego.
Setembro: Não melhorei mas também não piorei. Meu quadro clínico mantem
se estável. Continuo a fazer fisioterapia 2 vezes por semana. A única coisa que
está muito ruim é a visão. Estou com o pé direito inchado. Fiz exames nas
pernas, doppler, não tenho nada, é de ficar sentado na cadeira de rodas.
Outubro: Meu quadro clínico mantém se estável.
Continuo a fazer fisioterapia. Inchaço dos pés.O exame de doppler das perna não
deu nada. Dor ombro, existe um tendão rompido.Não tem nada a ser feito, somente
fisioterapia. A cirurgia não tem certeza se melhora, pode até piorar. O braço
esquerdo teria de ficar 6 meses imóvel. Hoje é o único que me dá apoio. O
fisiatra fez infiltração no ombro esquerdo com cortizona para tirar a dor.
Novembro: No dia 4 fiz aplicação de botox e fenol. O fenol , na
virilha, para que a perna abra com maior facilidade, não ficando
dura. O botox no pé esquerdo, para que os dedos não fiqiuem contraídos, na
barriga das duas pernas, em vários locais e no ombro esquerdo para tirar o
tremor. Ja a algum tempo que tomo 1000 mcg por dia de vitamina B12. Com isso
mais a fisioterapia a última vez que estive internado tomanmdo cortizona foi em
abril deste ano.
Dezembro: Minha
perna direita parou de tremer uns 85% e a esquerda 98%. Elas abrem mais fácil.
Meu ombro esquerdo parou 100% de tremer. Continuo a fazer fisioterapia. Pioro
apenas com a variações de temperatura. Meu quadro está estável.
2017
Janeiro: O calor está me fazendo muito mal. Em março irei fazer na ABEM,
neurovisão, exercícios para melhorar a visão. Acabei não fazendo.
Fevereiro: Fiz aplicação de xilocaina no ombro esquerdo, devido a ruptura do músculo, de um tombo que tive. Estou conseguindo levantar um pouco o pé direito e o esquerdo e mover os pés. Isto é resultado da fisioterapia que faço na Sinfisio no Hospital Santa Catarina.
Março: O efeito do calor em mim é como se estivesse tendo um surto. Tomei cortizona nos dias 20, 21 e 22, 3 gr de Solumedrol, 1 gr por dia. A visão melhorou e a deglutição também. Saiu o peso que tinha nos braços e pernas. Estou me sentindo melhor.
Abril: Aplicação de botox no dia 7. Nas pernas, pé direito, panturrilhas e ombro esquerdo. Fenol nas virilhas. Eu não consigo mais lêr. Meus movimentos, apesar de ter melhorado, ainda estão muito ruins. Não fico em pé sem apoio. So teclo com a mão esquerda. Com a direita não faço mais nada.
Maio: Continuo com a visão do olho direito péssima. Irei iniciar na fisioterapia a andar nas barras paralelas..
Junho: Até hoje eu já tomei 200.000 mg de cortizona (Solumedrol). Na fisioterapia, começei a andar nas barras paralelas. Fazia 4 anos que eu não andava.
Julho: Estou andando, indo e voltando 2 vezes. Visão hora boa e hora ruim.
Agosto: Estou andando, indo e voltando 3 vezes nas barras paralelas. Visão ruim. Tenho que voltar ao fisiatra para tomar botox e fenol. No dia 13 faz 18 anos quie tenho esta doença. No dia 13, acordei as 2:00 da manhã com sede, levantei e fui tomar água. Após ter tomado, minhas pernas começaram a endureçer e eu a escorregar da cadeira, fui pro chão, não conseguia me mover. Chamamos uma ambulância pra me levar para o hospital, ela apareçeu aqui somente as 6:30, fiquei 4 horas deitado no chão. Cheguei ao hospital, fizeram vaporização pois, o catarro estava borbulhando ao repirar. Fizeram exames, eu estava com início de uma pneumonia. O médico falou com o Dr. Dagobertp e ele falou que devido a infecção o ataque das pernas apareçeu. Estou tomando antibiótico, cortizona e fazendo vaporizaçao a cada 6 horas. Melhorei bem, irei passar no dr Dagoberto e só depois irei tomar botox.
Setembro: Continuo com os pés e pernas ruins. Braços e pernas pesados. Não consigo me movimentar direito. Visão dupla. Fui ao médico dia 14. Fiz exame de cultura, deu negativo. Tomei cortizona, 3 gramas de solumedrol nos dias 25, 26 e 27.
Outubro: Melhorei pouco desde tomada a cortizona. No dia 09 fui ao fisiatra, tomei botox e fenol. A vista melhorou após a cortizona mas visão dupla continua, será corrigida com o uso de lentes prismáticas. Com o tempo o médico poderá definir o prisma correto. Minha perna direita continua presa. A primeira pulso terapia não foi suficiente terei que repetir e tomar , nos dias 30/10 a 3/11,1 g por dia de solumedrol. Totalizando 5 gramas de solumedrol.
Novembro: Tomei 5 gramas de cortizona. No domingo, dia 5, mudou o tempo. Peguei uma gripe que durou a semana inteira. Fiquei completamente imóvel. Isto porque a cortisona refaz o sistema imunológio, eu perco a defesa do corpo e pego qualquer coisa facilmente. Hoje dia 12 melhorei e já estou conseguindo tomar banho sozinho. Passei uma semana horrível. Nova surpresa, no dia 17 estava com fortes dores no ouvido e vista, estou com sinusite, tomando antibiótico. Tomei antibiótico por 10 dias. Após, continuaa ruim a visão do olho direito e perna direita.
Dezembro: Visão dupla no olho direito e perna direita continuam ruins.
2018
Janeiro: Coloquei um pástico com prisma sob a lente de meu óculos, na vista direita, e a visão ficou normal. Ficarei uma semana para avaliação. De perto o foco ocorre a 1/2 metro.
Fevereiro: Fiz o óculos com a lente prismática mais a lente de grau, melhorou. Continuo com a fisioterapia. Perna direita ainda mais fraca.
Março: Continuo com a fisioterapia.
Abril: Faleceu no dia 01/04/2018 minha irmã Wania Oliveira Rebello que tinha esclerose múltipla a 30 anos. No dia 6 fiz aplicação de botox, fenol e xilocaína. Minha perna esquerda está doendo muito. Do joelho para baixo. Segundo o médico é neurológico. Tenho remédio para isso, gabapentine 300 mg. Tira a dor. Passei uma noiite sem dormir com dor. Tenho acordado todos os dias com dor. Ela vai e volta. Meu braço esquerdo está pulando, depende da posição, região próxima ao ombro. Tenho tido dificuldades de vestir a calça, preciso de ajuda
Maio: Continuo com a fisioterapia.Meu último surto foi em novembro de 2017. Não cai mais. Tomo banho sozinho e me troco. e faço a barba. A fisioterapia ajuda pacas.
Junho: Eu tomo diáriamente 1000 mcg de vitamina B12. Eu começei a tomar por decisão própria. E hoje sei que ajuda em muito. Veja o que os médicos dizem, clique aqui. Estou a quase 1 ano sem surto.
Julho: No dia 3 tive pielonefrete, infecção nos rins e devido isso um pseudosurto. Fiquei 14 dias internado no hospital tomando antibiotico direto na veia, 2 x ao dia. Tive delírios. m. No dia 25 fiz exames de cultura de urina e anibiograma. Os exames deram todos negativos. Perdi completamenmte a força nos pés e braços. Não consoigo m,e vestoir.
Agosto: Continuo na mesma. No dia 21 fiz infusão de imunoglobulina.Não posso tomar cortizonma.Tomei 90 g em três dias. Eu piorei após tomar este medicamento.
Setembro: Tive alguma melhora, mais muito sutíl. Ainda não consigo tomar banho como antes, preciso de um enfermeiro para me ajudar. Preciso de ajuda para me vestor. Dia 27 irei ao neurologista. Devido aos meus pés estarem muito inchados começei a fazer massagem linfática e usar meias de compressão. Tenho uma de baixa e outra de média compressão. Melhorei muito.
Outubro: Tomei cortizona, no dia 1 a 5, 5g de solumedrol. A força nos braços e pernas voltaram apenas 20% do que era antes. Estou muito fraco.
Novembro: Melhorei muito pouco com os remédios tomados. Não consigo tomar banho sozinho e ficar em pé. As pernas estão muito fracas. Pela primeira vez está em teste um remédio para EM progressiva, já aprovado pelo FDA e ANVISA. Chama-se Ocrelizumabe comercializado pelo Lab. Roche com o nome de Ocrevus . Meu médico falou que vai me receitar, estarei indo lá dia 28. Ocrelizumabe foi receitado. Preciso fazer alguns exames antes de tomar e aguardar o meu plano de saúde liberar a infusão.
Dezembro: O plano de saúde não liberou a infusão. Estou aguardando o meu médico, para saber o que vou fazer. No dia 18 fui internado no HSC onde tomei 3 gramas de solumedrol. Sai do hospital no dia 20. Continuo preparando toda a documentação solicitada pelo meu plano para tomar o novo remédio Ocrelizumabe. Na madrugada do dia do dia 21 voltei ao hospital, estava com pneumonia e entrei na UTI. No dia 24 .sai da UTI mas tive um novo atque e tive que retornar a UTI entubado..
2019
Janeiro: Fiquei na UTI até o dia 1 sai da UTI e sai do hospital no dia 2. Estamos preparando o que nos foi solicitado, pelo plano de Saúde, para darmos entrada ao mais uma vez a infusão com Ocrelizumabe, Ocrevus, nome comercial.
Fevereiro: Consegui todos os documentos solicitados pelo plano. A Sulamérica não aceitou. Soube que todos que tomaram o Ocrelzumabe, só conseguiram tomar com liminar. Meu advogado deu entrada na justiça. Em um dia a juiza me deu a liminar para tomar o remédio. Deu 48 horas para a Sulamérica liberar a infusão do Ocrevus. Sulamérica já autorizou o traatamento. Irei tomar no dia 8/3/19.
Março: Fiquei resfriado e não pude tomar o remédio. Vou tomar a primeira dose, dividida em duas etapas metades, a primeira metade dia 19, 300 mg .
Abril: Irei tomar a segunda metade no dia 2 , 14 dias depois da primeira metade, 300 mg. As seguintes serão a cada 6 meses, a dose será de uma só vez, 600 mg por 2 anos, será em setembro. O efeito começa a aparecer 3 meses depois da primeira dose.
Maio: No dia 2 completou um mês que tomei a primeira dose.
Junho: Estive internado por dois dias devido a diarréia que tive,havia retornado. Fiquei internado por precaução.
Julho: No dia 2 completou 3 meses que tomei o remédio. Deitado consigo levantar as pernas, levantar o bumbum e outras movimentos que antes não conseguia fazer sozinho. Próxima dose, segunda, em setembro. No dia 11 tomei fenol e botox na virilha, etava muito ruim, botox na cintura e pernas e anti pernas. Elas estavam muito juntas uma da outra dificultando o meu equilíbrio e sentar.
Agosto: No dia 13 completei 20 anos que tenho EM, nada a comemorar. Tomei antibiótico por 10 dias. Melhorei da fraqueza que estava. Alguma infecção eu tinha. Meus pés e pernas estão inchados. Fiz exame de doppler nas pernas e pés, não deu nada. Exames de urina, sangue e pulmões, normais.
Setembro: Dia 10 tomei a segunda dose do Ocrevus , dose única. Meus pés estão inchados por estar sentado na cadeira o dia inteiro e por não movimentar as pernas. Estou tomando um diurético e usando meia elástica de média compressão. Utilizo a meia Sigvaris.
Outubro: Estou me sentindo um pouco mais forte. Tomei um tombo da cadeira de rodas, machuquei os músculos das duas panturrilhas, fiz infiltração com Xilocaina. Até hoje não descobriram o que causa a EM.
Novembro: Minhas pernas estão muito fracas e os braços. A perna direita não se move.Tenho dificuldades para sair da cadeira de rodas. As vezes preciso de ajuda. Estou fraco. Minha visão está péssima, olho direito. Irei tomar 4 g de solumedrol, dia 18. 1 g por dia. Melhorei quase nada.
Dezembro: A única coisa que consigo fazer é : estando sentado na cama, consigo me deitar sózinho, a força nos braços melhorou quase nada. Minha perna direita continua ruim. Meu equilíbrio zero. Tenho sentido o rosto quente as vezes. Minhas pernas estão péssimas, não consigo movelas. Minha visão do olho direito está horrívelmente ruim.
2020
Janeiro: Continuo na mesma situação. Minha perna direita está imóvel. Para movê-la preciso ajuda das mãos. Após 15 dias, voltei a fisio, a perna direita melhorou. Estou aguardando para tomar a terceira dose, do Ocrevus, no dia 10 de Março e a quarta dose em 10 de setembro. O livro "Medium Médico" de Anthony William ,diz que a esclerose múltipla é causada pelo virus epstein bar, e nele consta como aniquilar o virus no estágio que ele se encontra.
Fevereiro: Estou tomando a medicação indicada pelo livro médico médium. A vacina antigripe não tem mais o componente que sou alérgico, timerosal. Agora posso tomar. Deverei tomar 2 meses antes de tomar a quarta dose de ocrevus, dia 10 de junho deverei tomar a vacina .
Março: Tomei a terceira dose no dia 13 de março. Próxima dose no dia13 de setembro. Tomar vacina antigripe dois mêses antes.
Abril: O remédio Ocrevus diminuio os surtos. Ano passado tive apenas um, Antes eu tinha um a cada três meses.
Maio: Sem surto. De quarentena. Continuo tomando o sugerido pelo médium.
Junho: Mantendo tudo normal. No dia 15 de julho tomarei a vacina anti-gripe e 15 de setembro última dose do ocrevus. No dia 30 fui ao oculista e tive que trocar o prisma de meu olho direito de 2 para 3. Tive que tirar as lentes para perto pois estava atrapalhando.
Julho: Estou sem fisioterapia desde março deste ano. Estou sen tindo falta e meus movimentos pioraram muito. Estou procurando onde fazer. No Hospital Santa Catarina não posso ir. Os remédios do médiu-médico0 vou toma-los até terminarem,. São caros e não fizeram nada até agora. Tomo desede fevereiro e nada. Ocrevus vou para a quarta e última dose, até agora não fez nada. Vou tomar a vacina da gripe 20 dias antes da última dose de ocrevus.
Agosto:Voltei a fazer fisioterapia na Clinica Cauchioli toda terça e sexta. Onde sigo o método Botath e fonoterapia. Após duas semanas começei a sentir : No dia 13 deste mês completo 22 anos com, esclerose últipla. No dia 7 tomei fenol na virilha e botox nas pernas e ombro esquerdo. Espasmos muito fortes. O fenol me pegou, eu não consigo me levantar. Dia 16, voltando aos poucos a ter movimentos. Tenho acordado a noite com espasmos não tão fortes. Durmo até as 3 na cama e o resto na cadeira.
Setembro: Acertei com o uso do bacoflen para a redução dos espasmos. Tomo 1 comprimido as 8, 16, 21 e 24 horas. Consegui elimina-los. Força volta aos poucos muito lentamente. Para a dor estou tomandol tylenol, quando as tenho. Continuo fazendo fono e fisio na Cauchioli. Tomei um diurético para desinchar os pés, me deu constipação, mudei para o espironalactona sem problemas. Tomei no dia 28 a terceira dose da vacina contra a covid19, foi a da Pfeizer.
Outubro :Bacoflen melhor dosagem as 8, 16, 21 e 2 horas, tomo o das 2 com tylenol. Parei com o tylenol no dia 18.
Novembro: Continuo com as pernas fracas. Parei de tomar tylenol de madrugada e agora irei começar a diminuir o bacoflen. No dia 4 estava muito fraco, as pernas completamente fracas, e fui ao Hospital Santa Catarina onde fiz exames para saber se tinha algum tipo de infecção. Fui internado e ficou constadato que eu não tinha infecção mas acharam que eu tinha desidratação. No dia 5 eu sai pela manhã.Provavelmente eu irei tomar ocrevus novamente.
Dezembro: Calor é ruim, fico muito fraco, sem força e cançado. Fui internado no hospital com pneumonia entre os dias 10 e 16. Tive que tomar antibiótico na veia po 7 dias. Agora estou melhorando do pulmão e da fraqueza que da da esclerose múltipla e a pneumologia.
2022
Janeiro: Hoje dia 1 de janeikro faz um ano que parei de fumar. Minha força voltou ao nível anterior.
Fevereiro: Minha força nas pernas diminuiu, não consigo me leventar.
Março: Continuo cada vez pior. Não há perspectiva de melhora só piora. Está duro para aguentar, Estive no médico. A cortizona não faz mais efeiti pra mim. Omédico cortou a dosagem pela metade de todos os remédios que tomo e substituiu alguns por mais modernos. Estou com muitos gases do lado direito da barriga..
Abril: Continuo na mesma. Cortizona( solumedrol) ,que dava uma melhorada por
um tempo, não faz mais efeito em mim, eu não posso mais tomar. Minha situação
estaá
muito ruim.Não tenho mais nada o que fazer.
Maio: Continuo na mesma situação. Sem esperança.
Junho: Mesma situação. Plano médico uma fortuma.Se você tem 70 anos, prepare-se eles farão de tudo pra te ferrar. Cassi ou Prevent Senior são as únicas alternativas que tenho.
Julho: Consegui a Prevent Senior sem carência por 1/3 do custo do plano anterior.
Agosto: Comecei a usar a Prevent Senior. Fui bem atendido.
Setembro: A Prevent Senior possue um departamento especializado para tratar de pessoas com esclerose múltipla e doenças desmielizantes.
Outubro: Estive com a Dra Natália, mostrou ter muito conhecimento sobre o assnnto. Me encaminhou para fazer exame de sangue e ressonância magnética da cabeça, coluna e torax. Caso seja internado é só falar no nome dela que todos sabem do que se trata e ela acompanha. Fiquei mais tranquilo.
Novembro: Fazendo exames. Tive muitas dores nas pernasdurante a noite. Dores do joelho pra baixo. Foi resolvido tomando gabapentina.
Dezembro: Na mesma.
2023
Janeiro: Dia 9 terei consulta com a neurologista da Prevent Senior. Ela receitou Ocrevus, em 1 dia foi aprovado.
Fevereiro: Tomei o 1/2 Ocrevus no dia 4 . Tomei a 1/2 dose restante no dia 18. Foi tudo normal, não tive nenhum tipo de reação. Minha mão direita está menos presa, do que estava nos úlltimos 20 anos.
Março: Estive na médica, poderei tomar a vacina da covid em maio, a da gripe a qualquer hora, nova dose de ocrevus em agosto.
Abril: No aguardo para tomar no próximo mês a vacina da covid.
Maio:T\omei a quinta dose da vacina da covid.Só falta a da gripe.
Junho: Tomei a vacina da grip
Julho: Consulta com a médica neuro, irei tomar ocrevus em agosto. Exames todos normais.
Agosto: Irei tomar a segunda dose do ocrevus no dia 26. Tomei o remédio ontem, ocorreu tudo normal, não tive nenhuma reação.
Setembro: Estive na pneumo, tudo em ordem, deverei consultar uma otorrino. Fiz exame e a parte nasal está bem obstruida, Resultados do ovrevos. Minha mão direita está 90% menos presa, ficou igual a esquerda. Minha perna direita está menos dura. Estou movendo os pés. Terei consulta com o otorrino dia 29. Já fui medicado.
Outubro: Estive no otorrino. Retono no dia 20.. Já houve melhora.
Novembro: Tive uns espasmos muito fortes passei uma semana sem domir .Fui ao pronto socorro para saber se tinha trombose a pedido da Dra Nathália, como não tinha nada ela me receitou miosan 5 mg. tomei o remédio e dormi sem ter dores.
2024
Janeiro: Deverei tomar ocrevus em fevereiro.
Fevereiro: Estive no cardiologista tudo em odem. Tomei ocrevus no dia 27 tudo ocorreu normal sem nenhuma reação. Tenho ficado um pouco vermelho durante o dia mas sem febre, depois some.
Março: Minha mão direita está menos presa no dia 7.
Neurologista Dra Natália Rossoni Ronchi
Fisioterapia - Silvia Aoki - Letícia Uoda - Clinica Cauchioli
Número Grabovoi para MS - 51 84 32 18
Ayuverda meu dosha é PITTA-VATA