Algumas considera��es:

Depois de conhecer a Rha�ssa atrav�s do site, a reda��o da revista entrou em contato, convidando-nos para uma entrevista sobre a nossa filha.

Como n�o tivemos conhecimento do texto antes da publica��o da revista, ficamos surpresos com a maneira que foi abordado o tema, onde a jornalista afirma que as crian�as que nascem com s�ndrome de Down sofrem de um mal. 

A imprensa, de forma geral, � uma ferramenta indispens�vel para que possamos divulgar e informar as pessoas sobre o que � a s�ndrome de Down e as suas verdadeiras potencialidades na tentativa de tornar este mundo cada vez menos preconceituoso.

Para isso, sugerimos que as pessoas tenham cuidado quando escreverem sobre a s�ndrome de Down, observando a fonte de pesquisa, pois a literatura encontrada em livros de poucos anos atr�s j� n�o demonstram a realidade. 

Abaixo o artigo que foi publicado na revista Ana Maria, Edi��o 0448. Editora Abril S/A

  Arquivo pessoal

"Seu filho tem Down"

Essa not�cia � um choque. Mas ela abre um caminho muito especial para o exerc�cio do amor

Por Juliana Parente

"Rha�ssa � muito apegada a mim e � m�e dela. Ela tem uma sensibilidade impressionante: cada gesto de carinho nosso � correspondido com intensidade tr�s vezes maior, seja um beijo, um abra�o ou um elogio", afirma Aroldo Cordella, pai da menina. "Ayrton � um beijoqueiro. Adora me chamar de amore mio e, quando est� fora de casa, me liga direto para dizer que est� com saudade", refor�a Nazira Evangelista, m�e do garoto. Ra�ssa, de 7 anos, e Ayrton, 11, s�o portadores da s�ndrome de Down, desordem gen�tica que afeta uma em cada 800 crian�as nascidas ao redor do mundo.

O mal do qual eles sofrem ganhou destaque h� duas semanas com a emocionante homenagem feita por Rom�rio � sua filha Ivy, de um 1 m�s. Em uma partida que marcou sua despedida da Sele��o, ele ergueu a camisa e, por baixo, mostrou outra com os dizeres: "Tenho uma filhinha Down que � uma princesinha".

A dedica��o dele vai ajudar bastante no desenvolvimento da pequena Ivy. Isso porque todas as crian�as especiais apresentam sa�de mais fr�gil e uma capacidade de aprendizado mais lenta. Caracter�sticas que, no entanto, est�o longe de impedi-las de levar uma vida normal, com direito a educa��o, trabalho e namoro. "O ano letivo de uma escola especializada no acompanhamento de portadores de s�ndrome de Down � diferenciado. Cada aluno tem um ritmo pr�prio de desenvolvimento, e isso precisa ser respeitado", afirma Alda L�cia Pacheco Vaz, coordenadora pedag�gica da Associa��o para o Desenvolvimento Integral do Down, em S�o Paulo. Segundo ela, o aprendizado por meio de experi�ncias pr�ticas � uma das maneiras mais eficazes de manter e estimular a aten��o.

Comunica��o em alta

H� tr�s anos, a Adid mant�m o Projeto Real, quando as turmas saem da escola, acompanhadas por professores, com o objetivo de cumprir uma miss�o. "Pode ser a produ��o de um bolo com R$ 10, por exemplo", afirma. As li��es incluem a escolha e a compra dos ingredientes e a compara��o de pre�os. "� uma oportunidade �nica, que incentiva desde o conv�vio social com estranhos at� o racioc�nio l�gico."

Esse tipo de exposi��o acaba gerando uma s�rie de benef�cios, como disposi��o e preparo maiores para ingressar no mercado de trabalho - ainda uma grande barreira para o portador de Down. "A Carolina j� est� no segundo emprego. Antes, foi atendente numa lanchonete e hoje atua na organiza��o de um escrit�rio", afirma com orgulho Cec�lia Dias, m�e da jovem de 29 anos. Diferente do que muita gente pensa, por�m, n�o � o primeiro emprego ou a conquista de uma vida mais independente o que mais aflige o Down. "Sem d�vida, o momento mais dif�cil que vivi at� hoje foi quando a Carol tomou consci�ncia do problema dela", recorda Cec�lia. "Ela me questionava a diferen�a, queria entender por que as pessoas olhavam para ela de jeito esquisito." Para superar a crise, a manuten��o de um leque variado de atividades, incluindo escola, gin�stica e terapia, foi fundamental. "Ela percebeu que podia fazer tudo o que quisesse e, com isso, deixou de se sentir estranha", revela. Quando � assim, tudo termina bem.

A biologia explica o problema

A causa ainda � um mist�rio, mas h� fatores de risco conhecidos.

Os portadores desse mal apresentam um cromossomo a mais no DNA: em vez dos 46 normais, t�m 47. E o cromossomo excedente surge num local espec�fico, o par 21. As estat�sticas mostram tamb�m que alguns fatores aumentam o risco dessa anomalia. O primeiro, e o mais �bvio, � o car�ter heredit�rio. Fam�lias com hist�rico da defici�ncia tendem a gerar crian�as assim com mais facilidade. Outra agravante � a idade com que a mulher engravida. Aos 25 anos, a probabilidade de gerar um beb� Down � de 1 em 1.700. J� quando a gesta��o ocorre ap�s os 40 anos, esse n�mero aumenta para 1 em 80. O desenvolvimento tamb�m pode se diferenciar de uma crian�a para outra. Umas nem sequer conseguem falar, enquanto outras fazem de tudo. "Isso varia muito. Como n�s temos dificuldades, eles tamb�m t�m e, em alguns casos, elas s�o duras ou at� imposs�veis de ser contornadas", afirma o cardiologista Edmar Santos.

Gravidez monitorada

A amniocentese permite descobrir se o beb� que est� sendo gerado apresenta s�ndrome de Down. O exame deve ser realizado entre a 16a e a 20a semana de gesta��o, desde que haja recomenda��o m�dica. A precau��o existe gra�as ao risco de aborto inerente ao procedimento. Com uma seringa, o m�dico retira c�lulas do feto presentes no l�quido amni�tico, uma esp�cie de bolsa que envolve o beb�. Tais c�lulas s�o analisadas em laborat�rio e, com isso, � poss�vel detectar se existe um cromossomo a mais no par 21.

Fonte: Revista Ana Maria, Edi��o 0448. 

Editora Abril S/A