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內容 (1) 編者序
大部份的患者，當知道自己患上SLE後，會產生不同程度的情緒困擾，這些情緒或感受是人面對危機時心理的一種自我防?反應。若病人及其家人得到應有的支持和輔導，這些情緒困擾便可得到適當的紓緩。 有關之情緒：
1. 系統性紅斑狼瘡是一種皮膚病。 1.是 2.否 甚麼是紅斑狼瘡？ 系統性紅斑狼瘡的英文學名是"Systemic Lupus Erythematosus"，簡稱SLE。在拉丁文中，Lupus是豺狼的意思。此一病名最早見於1833年的西方醫學文獻。患此病的人面上會出現紅疹，就像給豺狼咬過一樣。1872年，Kaposi在醫學文獻中指出，此病不單會引起紅疹，而且會引起身體內臟更嚴重的問題。世界各地都有紅斑狼瘡的病例。患病者大部分是青春期到更年期的女性，女性發病率比男性高九倍。在美國，黑人和黃種人的紅斑狼瘡發病率都比白種人多。紅斑狼瘡於50年代及60年代是致命的疾病，五年的生存率只有百分之五十。在過去20年隨著醫學急劇發展，醫生對這種病的認識大大加深，新的驗血、治療、藥物大大改善了醫治紅斑狼瘡的效果。
紅斑狼瘡是一種自體的免疫系統病，不會傳染。一般來說，紅斑狼瘡患者的部份免疫系統出現了失調的現象，T細胞和B細胞過份活躍而產生過量不正常的抗體，襲擊自體不同的器官而引起不同的病徵。
至今還未能完全確定紅斑狼瘡的成因。不過，研究者不斷有新的發現，根據多方面研究顯示，紅斑狼瘡的成因是多方面的，有先天也有後天的因素。紅斑狼瘡並不是我們一般所談的遺傳性疾病（由父母直接傳給子女的遺傳病），根據在動物身上的研究有超過11種不同的遺傳因子與紅斑狼瘡有關。根據對人類紅斑狼瘡的研究，我們發現一些遺傳因子，特別是補體（如C1、C2、C3補體），與控制淋巴細胞程序性死亡的遺傳因子有重要的關連。與兒童紅斑狼瘡有關連的遺傳因子包括HLAA1B8DR3或C4Null allele。後天或環境因素對紅斑狼瘡的出現也有很重要的影響，五成紅斑狼瘡患者對太陽敏感，亦有很多患者會在陽光曝曬下出現典型的紅斑或引發此病症。值得注意的是大部份的紅斑狼瘡都是發生在女性身上，特別是年輕女性，這顯示賀爾蒙對紅斑狼瘡的成因有重要關連。男性及女性賀爾蒙的平衡對身體的免疫系統有調節作用，現時研究人員正研究可否用一些改變了的男性賀爾蒙來醫治紅斑狼瘡。有個別病例顯示某些藥物可引發紅斑狼瘡，現時發現約有七十種藥物可能與紅斑狼瘡有關連，最常見的包括hydralazine, procainamide, chlorpromazine, isoniazid。醫學界亦指出有個別病例懷疑與一種名叫豆芽絲（alfafa）的植物有關連，這種植物含有一種名叫L-canavanine的氨基酸，可能影響身體內免疫系統的調節功能。有些職業似乎有較多紅斑狼瘡的病例，研究人員指出個別病例可能和長期吸入礦物塵或五金電鍍引起的金屬塵有關，上述因素可能刺激身體的免疫系統，引致不正常變化。過濾性病毒一般對身體沒有長遠的影響，個別病例顯示Parvovirus B-19病毒可能是引發紅斑狼瘡的原因。
紅斑狼瘡可以影響身體任何一個器官或組織，但一般來說它很少在同一時間影響所有的器官。紅斑狼瘡患者在發病過程中都會出現一些紅斑，除了在面額上出現典型的蝴蝶斑外，紅斑亦經常出現於手掌上，或暴露於陽光下的皮膚。此外亦有一種盤狀的紅斑，主要影響患者的皮膚，而較少影響內臟器官。除了出紅斑外，脫髮、發高熱、關節腫痛亦是常見的病徵。患者可能亦有不同程度的貧血、白血球低、血小板低或淋巴腫痛。心肺有時亦會受影響，引致心膜炎、心膜積水、心肌炎、心內膜炎、肺膜炎、肺積水等。約有百分之五十的患者患有不同程度的腎炎。嚴重的腎炎會引起高血壓、頭痛、面腫、水腫或腎功能衰退等症狀。紅斑狼瘡亦可影響腦部，徵狀包括頭痛、抑鬱，嚴重者會引起神經錯亂、抽筋、中風甚至昏迷。 懷疑患有紅斑狼瘡，應做甚麼檢驗才可確定？ 傳統的檢驗是進行LE細胞或稱狼瘡細胞檢驗，但其靈敏度並不高。現在一般常用ANA（抗核酸）抗體的檢驗作初步檢查，因為99%的紅斑狼瘡患者都有這種ANA抗體。如需做更詳細的分析，可以做Anti-ENA抗體測試，Anti-Ro抗體或Anti-Sm抗體，是比較常見的紅斑狼瘡自身抗體。另外，還有一種常被化驗的抗體。如患者有Anti-DNA抗體，則可肯定他患了紅斑狼瘡。但Anti-DNA抗體只能在百分之六十的患者身上驗出來，所以如果驗不到Anti-DNA抗體的話，也不能絕對否定紅斑狼瘡的可能性，還需看其他檢驗結果及患者的病徵，才能作定斷。其次，我們亦需要驗患者的血色素，看他是否貧血、白血球和血小板是否過低、以及血沉澱是否較高，這些會間接反影發炎的程度。由於百分之五十的患者會有不同程度的腎炎，所以需檢驗腎功能，在驗血及驗小便時看是否有蛋白尿、腎功能是否正常及C3、C4補體的水平。C3及C4補體與腎炎有很大關連。如果腎臟因紅斑狼瘡引致發炎，很多時C3、C4都會降低。如果腦部受影響，就需進行腦部掃瞄或磁力共振檢查。 紅斑狼瘡對關節造成甚麼的影響？ 患者出現關節痛是紅斑狼瘡中最常見的現象。關節痛可以在紅斑狼瘡病發前多年出現。在十至二十歲患者中，關節痛往往被誤認為是骨骼生長問題所致。凡有持續性腕部或膝部關節腫脹之年青女士，應需作徹底檢驗。關節腫脹並非紅斑狼瘡所特有，其他疾病亦會有關節腫脹之表現。使用外用膏、止痛油或其他藥物只會蒙蔽病徵，阻礙確診及治療。至於紅斑狼瘡關節炎，是有別於風濕性關節炎（此為另一種影響及破壞關節的疾病），前者並不引致活動機能喪生。
紅斑狼瘡的患者，可能會出現各類皮疹。而有百分之三十至六十的患者對光特別敏感，這些都是紅斑狼瘡症常見而重要的現象。所謂「對光敏感」，即是在短期曝曬（如祇十五分鐘）中，亦引起皮疹的出現，或令原有的皮疹問題惡化及一般徵狀如疲倦、發熱和關節痛等加劇。而大約有半數住院患者，其面頰的紅斑是呈現典型蝴蠂狀。另外，紅斑狼瘡的患者可能出現「雷諾士」現象，即手指在受冷後，先呈白色，後轉為紫藍色。此現象非紅斑狼瘡患者所特有，在某些正常人中，亦有機會出現「雷諾士」現象。有些紅斑狼瘡的患者，可能在被診此症之前，早已出現「雷諾士」現象。 紅斑狼瘡的患者，亦有可能出現皮膚銎血管炎症，此症可引致患者的手指及腳趾四週出現粉紅色點狀疹。 另一類皮疹，名為「盤狀紅斑狼瘡」，見於百分之十五紅斑狼瘡患者。此種皮疹的皮膚病較為明顯及嚴重，皮疹分佈於面部、耳後、頭皮、甚至擴散至全身，癒後皮膚仍留下疤痕。與一般的紅斑狼瘡不同之處，是盤狀紅斑狼瘡症往往只影響患者的皮膚，至於內臟如腎、血管及腦等，則極少受此症影響。有學者認為盤狀紅斑狼瘡為紅斑狼瘡症候群其中一種表現，但大部份學者均同意約百分之五盤狀紅斑狼瘡，會在一定時間內演變為紅斑狼瘡。 此外，脫髮是紅斑狼瘡患者常見的徵狀。三分之二患者在病情活躍時會有脫髮的現象。患者經常在睡醒後，發現枕頭上遺下大量頭髮，梳頭時又有大量頭髮脫落。脫髮後的頭皮上不會留下疤痕，病情受控制後，頭髮便重新長出。 至於口腔黏膜病變如口瘡等，亦會反覆出現。口瘡有時無痛，通常生於硬顎及軟顎，口瘡出現通常與紅斑狼瘡病情活躍有關。 紅斑狼瘡對肌肉造成甚麼的影響？ 肌肉疼痛是紅斑狼瘡常見的徵狀，大約有百分之廿五的紅斑狼瘡症患者，均會出現肌肉疼痛之現象。甚至有些患者的肌肉可能發生炎症，引致嚴重肌肉無力，患者有時覺得作出一些簡單的動作，如梳頭、舉臂過頭或上樓梯等，均感無力。
紅斑狼瘡患者之體內產生過多名為「抗體」的血蛋白，抗體可能在血管壁內沉積，造成血管閉塞，使血液運行受阻；抗體的沉積，更會令血管發炎。人體各器官皆靠血管輸送養份，若血管受累，全身部位，包括腦、心、肺、腎、肝、腸及其他內部器官均會因而受損害。 血管病變會引起各種表徵，如皮膚會出現皮疹，中樞神經系統會出現各種不同程度表徵，輕者只有輕微抑鬱，重者會中風、昏迷、甚至死亡。不過，嚴重神經表徵並不常見。
腎病（紅斑狼瘡性腎炎）為紅斑狼瘡症最常見的併發症之一。腎臟的結構十分精密，主要功能為排尿，藉此使血內各種雜質、廢物能排出體外。如腎功能衰竭，除非靠人工透析或進行腎臟病移植，否則難以生存。人工透析，俗稱「洗腎」，無論在人力、物力、時間及金錢上，所費甚鉅。正常人的尿液中可測出微量蛋白質，如腎臟受損，較多蛋白質會在腎臟流失，影響患者之健康。大部份紅斑狼瘡的患者都會有不同程度的腎功能失常，大致可分為輕、中、重程度。醫生有時可從一般基本檢驗中推測出患者的腎臟受損程度。但推測未必可靠。要準確驗出紅斑狼瘡患者的腎臟受損程度，往往需要腎活檢，即是從患者體內取出組織，用精密儀器及特別顯微鏡檢驗。由於活檢是一個小手術，所以毋須將全身麻醉。醫生根據腎受損程度，擬定治療方案。如腎受損輕，以藥物治療便可，但嚴重者，又可能因所用的藥物有副作用，反而影響患者的健康，故醫生處方時，必須就病情需要權衡輕重。 紅斑狼瘡的各種病變如關節腫脹或面頰紅疹等，均極易被患者自行發覺，所以往往可令患者主動求醫。但慢性腎炎可能被患者忽略，到發現時，腎臟之損壞程度可能已達無可挽救之地步。 過去醫生和患者一樣，把紅斑狼瘡看成極之可怕、甚至會危及生命的疾病，所以「紅斑狼瘡併發腎炎」一詞，皆聞者色變。直到八十年代，較先進的檢驗面世，加上醫護技術的改進，使腎炎能在早期確診。就現階段所知，即使是晚期的腎臟病人，在適當照料下，病情仍會有所改善，不用長期服藥。
每一個紅斑狼瘡患者所接受的治療是否一樣呢？ 醫治紅斑狼瘡並沒有一個簡單的公式，醫生會安排一項簡單的檢驗，評估身體各部份所受到的影響和程度，了解患者的病歷及對藥物的反應，為患者作出最適合的治療方案。患者如對個別藥物有特別的反應，醫生會作出適當的調整，避免患者因為對藥物不適而產生對治療的抗拒，動搖對整個治療的信心。不斷的解釋、不斷的體諒、不斷的鼓勵是治療過程中不可缺少的。
很多患者，甚至部份醫護人員都有一種錯覺，以為所有紅斑狼瘡患者都需要服用類固醇或俗稱肥仔丸的藥物。以往紅斑狼瘡患者大多數都長期服用高成份的類固醇來控制病情，這不但引致肥腫難分的外觀，還會帶來細菌感染或其他併發症，患者需經常進出醫院，甚至有生命危險。雖然類固醇仍然是醫治紅斑狼瘡的主要藥物，但應用起來已比以前純熟得多。如果患者只有關節痛或出現紅斑，則可以服用「抗瘧疾」藥物，避免服用類固醇。如果患者有腎炎或其他器官受影響，亦可用免疫系統抑制藥物配合，盡量減短用較重類固醇份量的時間，這樣能大大避免藥物所帶來的副作用。
醫治紅斑狼瘡最常用的藥物可分為四類： 第一類：是非類固醇的抗風濕藥，這類藥物對紅斑狼瘡所引起的發熱、關節痛、關節炎、心肺膜炎都很有效。最主要的副作用是容易刺激胃部，所以此藥應在飯後服用。如腎功能受紅斑狼瘡影響或血小板低，服用此類藥物時亦需加倍小心。 第二類：是抗瘧疾藥物（anti-malarials），治療紅斑狼瘡所引起的紅疹皮膚炎及關節炎特別有效。對於初期的患者，這類藥如配合非類固醇抗風濕藥，可發揮極大功效。常用的抗瘧疾藥物包括Chloroquine（氯奎）和Hydroxychloroquine（羥氯奎）。這兩種藥對於防止腎炎復發也有一定幫助。這類藥物的藥性比較慢，需服用四至六星期才能發揮效果，一般副作用很少，如服用藥物的份量過重，藥物可能沉積在視網膜，影響視覺。 第三類：是類固醇對紅斑狼瘡所引起的各種炎症非常有效，例如腎炎、心膜炎或腦炎。但類固醇絕不可以濫用，必須依照醫生的指示服用。過量的類固醇可能引起非常多的副作用，包括對細菌的抵抗力減弱、肥腫、糖尿病、血壓高、白內障、骨質疏鬆、關節枯萎和冠心病等。類固醇只用在較嚴重的患者身上，病情好轉後，醫生使用類固醇的份量便會逐步減少，盡量避免藥物產生不必要的副作用。一般來說，醫生會同時使用其他藥物，去幫助控制病情，盡量減低對類固醇的倚賴。美國風濕學會建議所有長期服用類固醇的人士每日應服用足夠的鈣及維生素D以預防骨質疏鬆。 第四類：是免疫系統抑制藥物，主要用於比較嚴重的患者，特別是患有腎炎或腦炎併發症的患者、或應用於需服用大量類固醇的人士。常用藥物包括Azathioprine（硫唑嘌呤）（或稱Imuran）、Cyclophosphamide（環磷酰胺）（或稱Endoxan）。
針灸自公元前二六○○年已在中國使用，在香港亦頗為流行。世界各地都有很多針灸科診所，吸引許多病人及顧客。不過，這一門歷史悠久的醫療方法，是否對紅斑狼瘡有醫療效用，則至今尚未有任何科學證據可以證實。
一直以來，有些人相信某些中草藥對醫治紅斑狼瘡是有幫助的，如追風透骨丸等，的確含有類固醇成分，這些成分是有助治療紅斑狼瘡的。不過，有很多中草藥療法是在民間驗方中或以口授方式流傳，但在科學文獻中未被論及的。而且中藥的性質、成分及質量，到目前為止，尚未為醫學界完全掌握。有些中藥甚至會與西藥產生某種化學衝突作用，可能會引致一些難以設想的後果。所以服用這些只經民間或口授方式流傳的中草藥，是比較缺乏安全性的。
醫生會詢問患者若干關乎病情的問題，以便了解病人情況及進度。有時，醫生會在每次隨訪中為患者驗尿、驗血和量血壓。檢驗結果有助醫生擬定進一步的治療方案。驗尿至為重要，因為如果腎臟受累，蛋白質會隨尿液中溢出。
要小心留意血壓，是因為腎病患者每有血壓升高的現象。而紅斑狼瘡患者，可能出現一個較暫時性的高血壓現象，所以值得注意。而高血壓是造成腎病變的另一重要因素，必須用藥物控制。很多時，患者雖有高血壓，但因未自行發現，甚至自行停止服藥，至高血壓失去控制時，腎臟病變問題可能巳到無法醫治的階段。
在日常生活方面，紅斑狼瘡患者有甚麼需要注意呢？ 第一：適當的休息是非常重要的。患者應盡量避免身心過勞。如對自己的病有疑問，應與主診醫生討論，將自己的疑問盡量消除，這樣可減輕自己的壓力。 第二：均衡的飲食亦很有幫助。應避免三種食物：無花果、中國芹菜和豆芽絲。根據中國的研究，吃了無花果和中國芹菜可能令患者對陽光過份敏感。而陽光是紅斑狼瘡患者的敵人。又根據西方的醫學文獻，個別病例是懷疑吃了豆芽絲引起的。較嚴重的患者須服用激素，服用激素時，身體的血脂肪，包括膽固醇及三酸甘油脂容易偏高，所以患者應減少吃肥膩的食物。 第三：盡量避免在猛烈陽光下曝曬，因為百分之五十的患者如在B型紫外線或陽光下曝曬，病情會復發或加深。所以參與戶外活動時，必須帶帽、撐傘、穿長袖衣服及長褲，或用有效的太陽油（SPF25-45度。） 第四：不可濫用藥物，如果想服用任何藥物，必需與醫生討論。紅斑狼瘡患者對很多藥物有敏感反應，特別是磺胺類藥物，應絕對避免。 第五：避免服用賀爾蒙，包括高雌激素的避孕丸。 醫學上一般教法是患者要多休息，才能早日康復，但這理論始終缺乏科學根據。患者體弱，往往沒有精神及多餘精力去做運動，這是可以理解的，但太多的休息反而會引致肌肉萎縮，肌肉喪失張力，日久更會令患者身體軟弱、經常感覺疲倦，甚至引起精神抑鬱症。所以，患者應當嘗試平衡地安排休息及運動。不過，紅斑狼瘡患者應該避免作出劇烈運動，如時下流行的緩步跑及健美操，對患者可能是太過劇烈了。一些較溫和的運動，如散步、游泳或騎單車則有助患者保持肌肉張力和力量。另外，物理治療師可替患者訂出一套運動計劃，對有嚴重肌肉骨骼問題的患者很有幫助的。
在香港及世界各國都有很多人服用維他命來「增強體力」或「保持健康」。而紅斑狼瘡患者經常感到疲倦乏力，故常想藉維他命來增強體力。在心理作用下，患者可能覺得維他命有效，但實際上，維他命對醫治疾病無直接幫助，亦不會解除患者的疲倦及抑鬱等問題。至於中國人多喜食用營養所謂較「高」的食物，如雞湯、牛肉茶或其他補品，但這些食物能否增強病人抵抗力，至今尚未經科學證實。
很多患者，甚至醫護人員都有一個錯誤觀念，以為紅斑狼瘡病人不可以懷孕。除了非常不穩定或患有嚴重腎炎的患者不適宜懷孕之外，生兒育女對紅斑狼瘡患者已經不是一件不可高攀的事情。但她們小產的機會無可否認是比較高。研究指出小產與患者體內的一種抗磷脂體有關連。在懷孕後，如給患者服食阿士匹靈或每日注射肝素，就有八、九成的機會能保存胎兒。很多患者關注紅斑狼瘡會否遺傳給下一代。事實上，患有紅斑狼瘡的母親遺傳給下一代的個案非常少。患有紅斑狼瘡的孕婦誕下的嬰兒有小部份可能有一種初生嬰兒狼瘡，這是因為母親的血有一種特別的抗體，名為anti-Ro，從胎盤流向嬰兒。但這種初生嬰兒狼瘡只是短暫的問題，通常在六個月內，這種抗體便會自然消失，並沒有長遠的影響，將來亦不會引發紅斑狼瘡。懷孕期間，紅斑狼瘡患者服用的藥物會否影響胎兒的成長或有崎型的現象呢？一般來說，醫生會建議患者在病情比較穩定、所需服用的藥物比較少時，才計劃懷孕，所以在懷孕期間需服用的藥物應減到最少。 紅斑狼瘡的患者要進行避孕時，應與醫生商量，因為一般口服避孕藥皆有副作用，有時可能還會使病情惡化。其他避孕方法如安用子宮環等，可能會帶來局部不適，增加經量及誘發感染。感染會引致紅斑狼瘡的病情惡化，所以紅斑狼瘡患者並不適合使用子宮環。 較理想的避孕方式為採用安全套、子宮膜及殺精劑等。至於人工流產可令紅斑狼瘡症的病情惡化，所以即使此可作為一種控制生育的方法，但並不適當。
健全的性生活，對肉體、健康精神及夫婦關係，皆有牌益。但紅斑狼瘡的患者往往感到疲倦、抑鬱，所以若是夫婦中有一人患病，性生活就容易受到影響，患者甚至會迴避性事。夫婦間如缺乏性生活，婚姻關係便容易出現裂痕。而最直截了當的解決方法就是積極醫治患者，使其病情減輕至能享受正常性生活。患者如遇性事上的困難，應與伴侶及醫生坦誠討論，真誠的意見交流及伴侶間之相互了解，對找出適當對策甚有幫助。
(a) 西醫學 新療法最低限度把病情有效控制好，病人可以繼續上班，過自己的生活。 新療法可取之處，是療效跟傳統方法一樣好，副作用卻少許多，不會令病人很辛苦。只是，病人要自行負擔約二萬元的藥費。 新療法用的藥名「霉酚酸酯」mycophenolate mofetil prednisolone（MMF），原本用來預防及治療腎移植後出現排斥的狀況。香港大學內科學系腎科教授陳德茂及研究小組，用它來配合類固醇，治療紅斑狼瘡中最嚴重的情況「瀰漫增生性狼瘡腎炎」（diffuse proliferative lupus nephritis）。 傳統療法用的「環磷?胺」（cyclophosphamide），本身是抗癌藥，配合類固醇及「硫唑嘌呤」（azathioprine），最大問題是弔起很大副作用如脫髮。 2000年10月25日 活得健康
負責研究的陳德茂稱，新療法不同之處在於：
石家莊市多名中醫的科研成果「狼瘡飲治療系統性紅斑狼瘡的臨床研究」，近日通過了河北省科委和湖北省衛生廳組織的專家鑒定。研究結果表明，採用他們精心配方研製的中藥製劑治療紅斑狼瘡，效果顯著。 完成這項成果的是石家莊市同濟紅斑狼瘡研究所通過研究前人成果並結合自已二十年來的臨床和科研，提出了「五臟虧虛，邪阻三焦」是系統紅斑狼瘡主要致病原因的新觀點。他們認為，五臟虛則易受外邪侵襲，且虛生痰，有形之邪閉阻三焦，疏泄不利，致使全身各組織器官受損，引發「狼瘡」。據此，他們創立了「五扶三疏」治療紅斑狼瘡的原則，摸索出了一套調整臟腑陰陽、標本兼治的治療方法，並推出系統中醫方藥。依據中華人民共和國衛生部九三年制訂發布的SLE的療效標準，治療組隨機選取的一千五百例門診和住院病人，經兩個療程共六個月的治療，療效顯著。
據統計，目前全世界每年約有四百二十萬「紅斑狼瘡」的新患者，其中內地約有六十萬。其流行病學的特點：（一）患病率高；（二）致殘率高；（三）壽命縮短。因其發病率高對人類健康威脅大，國外將此病與心血管病和腫瘤等同重視。中國發病率約為西方國家病率的三倍左右。 中國對此病的研究於八十年代初開始，八五年，中國剛成立中華風濕病學會，研究起步較晚，石家莊同濟紅斑狼瘡研究所為了加快研究步伐，學習國外先進經驗建立了專科醫院，科研與臨床發展迅速。
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