紅斑狼瘡症問與答
資料整理：陳嘉何醫生/黃至生醫生
甚麼是紅斑狼瘡？
系統性紅斑狼瘡的英文學名是"Systemic
Lupus Erythematosus"，簡稱SLE，在拉丁文中，Lupus是豺狼的意思，此一病名最早見於1833年的西方醫學文獻。患此病的人，面上會出現紅疹，就像給豺狼咬過一樣。1872年，Kaposi在醫學文獻中指出，此病不單會引起紅疹，而且會引起身體內臟更嚴重的問題。世界各地都有紅斑狼瘡的病例，患病者大部份是青春期到更年期的女性，女性發病率比男性高九倍。在美國，黑人和黃種人的紅斑狼瘡發病率都比白種人多。紅斑狼瘡於50年代及60年代是致命的疾病，五年的生存率只有百分之五十。但在過去20年，隨著醫學急劇發展，醫生對這種病的認識大大加深，新的驗血、治療藥物，大大改善了醫治紅斑狼瘡的效果。
紅斑狼瘡是一種甚麼病？會否傳染？
紅斑狼瘡是一種自體的免疫系統病，不會傳染。一般來說，紅斑狼瘡患者的部份免疫系統出現失調現象，T細胞和B細胞過份活躍而產生過量不正常的抗體，襲擊自體不同的器官而引起不同的病徵。
紅斑狼瘡究竟有甚麼常見的病徵？
紅斑狼瘡可以影響身體任何一個器官或組織，但一般來說它很少在同一時間影響所有的器官。紅斑狼瘡患者在發病過程中都會出現一些紅斑，除了在面額出現典型的蝴蝶斑外，紅斑亦經常出現於手掌上，或暴露於陽光下的皮膚。此外亦有一種盤狀的紅斑，主要影響患者的皮膚，而較少影響內臟器官。除了出紅斑外，脫髮、發高熱、關節腫痛亦是常見的病徵。患者可能亦有不同程度的貧血、白血球低、血小板低或淋巴腫痛。心肺有時亦會受影響，引致心膜炎、心膜積水、心肌炎、心內膜炎、肺膜炎、肺積水等。約有百分之五十的患者患有不同程度的腎炎。嚴重的腎炎會引起高血壓、頭痛、面腫、水腫或腎功能衰退等症狀。紅斑狼瘡亦可影響腦部，徵狀包括頭痛、抑鬱，嚴重者會引起神經錯亂、抽筋、中風甚至昏迷。
懷疑患有紅斑狼瘡，應做甚麼檢驗才可確定？
傳統的檢驗是進行LE細胞或稱狼瘡細胞檢驗，但其靈敏度並不高。現在一般常用ANA（抗核酸）抗體的檢驗作初步檢查，因為99%的紅斑狼瘡患者都有這種ANA抗體。如需做更詳細的分析，可以做Anti-ENA抗體測試，Anti-Ro抗體或Anti-Sm抗體，是比較常見的紅斑狼瘡自身抗體。另外，如患者有Anti-DNA抗體，亦可肯定他患了紅斑狼瘡，但Anti-DNA抗體只能在百分之六十的患者身上驗出來，所以如果驗不到Anti-DNA抗體的話，也不能絕對否定紅斑狼瘡的可能性，還需看其他檢驗結果及患者的病徵，才能作定斷。其次，我們亦需要驗患者的血色素，看他是否貧血、白血球和血小板是否過低、以及血沉澱是否較高，這些會間接反映發炎的程度。由於百分之五十的患者會有不同程度的腎炎，所以需檢驗腎功能，在驗血及驗小便時看是否有蛋白尿、腎功能是否正常、及C3、C4補體的水平。C3及C4補體與腎炎有很大關連，如果腎臟因紅斑狼瘡引致發炎，很多時C3、C4都會降低。如果腦部受影響，就需進行腦部掃瞄或磁力共振檢查。
紅斑狼瘡對關節造成甚麼的影響？
患者出現關節痛是紅斑狼瘡中最常見的現象，關節痛可以在紅斑狼瘡病發前多年已出現。在十至二十歲患者中，關節痛往往被誤認為是骨骼生長問題所致。凡有持續性腕部或膝部關節腫脹之年青女士，應作徹底檢驗，關節腫脹並非紅斑狼瘡所特有，其他疾病亦會有關節腫脹之表現，使用外用膏、止痛油或其他藥物只會蒙蔽病徵，阻礙確診及治療。至於紅斑狼瘡關節炎，是有別於風濕性關節炎（此為另一種影響及破壞關節的疾病），前者並不引致活動機能喪生。
紅斑狼瘡對皮膚及毛髮造成甚麼的影響？
紅斑狼瘡的患者，可能會出現各類皮疹。有百分之三十至六十的患者對光特別敏感，這些都是紅斑狼瘡症常見而重要的現象。所謂「對光敏感」，即是在短期曝曬（如祇十五分鐘）中，亦引起皮疹的出現，或令原有的皮疹問題惡化及一般徵狀如疲倦、發熱和關節痛等加劇。大約有半數住院患者，其面頰的紅斑呈現典型蝴蝶狀。另外，紅斑狼瘡的患者可能出現「雷諾士」現象，即手指在受冷後，先呈白色，後轉為紫藍色，此現象亦非紅斑狼瘡患者所特有。
紅斑狼瘡的患者，亦有可能出現皮膚血管炎症，此症可引致患者的手指及腳趾四週出現粉紅色點狀疹。
另一類皮疹，名為「盤狀紅斑狼瘡」，見於百分之十五紅斑狼瘡患者。此種皮疹的皮膚病較為明顯及嚴重，皮疹分佈於面部、耳後、頭皮，甚至擴散至全身，癒後皮膚仍留下疤痕。與一般的紅斑狼瘡不同之處，是盤狀紅斑狼瘡症往往只影響患者的皮膚，至於內臟如腎、血管及腦等，則極少受此症影響。有學者認為盤狀紅斑狼瘡為紅斑狼瘡症候群其中一種表現，但大部份學者均同意約百分之五盤狀紅斑狼瘡，會在一定時間內演變為紅斑狼瘡。
此外，脫髮是紅斑狼瘡患者常見的徵狀。三分之二患者在病情活躍時會有脫髮的現象。患者經常在睡醒後，發現枕頭上遺下大量頭髮，梳頭時又有大量頭髮脫落。脫髮後的頭皮上不會留下疤痕，病情受控制後，頭髮便重新長出。
至於口腔黏膜病變如口瘡等，亦會反覆出現。口瘡有時無痛，通常生於硬顎及軟顎，口瘡出現通常與紅斑狼瘡病情活躍有關。
紅斑狼瘡對肌肉造成甚麼的影響？
肌肉疼痛是紅斑狼瘡常見的徵狀，大約有百分之廿五的紅斑狼瘡症患者，會出現肌肉疼痛之現象。甚至有些患者的肌肉可能發生炎症，引致嚴重肌肉無力，患者有時覺得作出一些簡單的動作，如梳頭、舉臂過頭或上樓梯等，均感無力。
紅斑狼瘡對血管造成甚麼的影響？
紅斑狼瘡患者之體內產生過多名為「抗體」的血蛋白，抗體可能在血管壁內沉積，造成血管閉塞，使血液運行受阻；抗體的沉積，更會令血管發炎。人體各器官皆靠血管輸送養份，若血管受累，全身部位，包括腦、心、肺、腎、肝、腸及其他內部器官均會因而受損害。
血管病變會引起各種表徵，如皮膚會出現皮疹，中樞神經系統會出現各種不同程度表徵，輕者只有輕微抑鬱，重者會中風、昏迷、甚至死亡。不過，嚴重神經表徵並不常見。
紅斑狼瘡對腎臟造成甚麼的影響？
腎病（紅斑狼瘡性腎炎）為紅斑狼瘡症最常見的併發症之一。腎臟的結構十分精密，主要功能為排尿，藉此使血內各種雜質、廢物能排出體外。如腎功能衰竭，除非靠人工透析或進行腎臟病移植，否則難以生存。人工透析，俗稱「洗腎」，無論在人力、物力、時間及金錢上，所費甚鉅。正常人的尿液中可測出微量蛋白質，如腎臟受損，較多蛋白質會在腎臟流失，影響患者之健康。大部份紅斑狼瘡的患者都會有不同程度的腎功能失常，大致可分為輕、中、重程度。醫生有時可從一般基本檢驗中推測出患者的腎臟受損程度。但推測未必可靠。要準確驗出紅斑狼瘡患者的腎臟受損程度，往往需要腎活檢，即是從患者體內取出組織，用精密儀器及特別顯微鏡檢驗。由於活檢是一個小手術，所以毋須將全身麻醉。醫生根據腎受損程度，擬定治療方案，如腎受損輕微，以藥物治療便可，但嚴重者，又可能因所用的藥物有副作用，反而影響患者的健康，故醫生處方時，必須就病情需要權衡輕重。
紅斑狼瘡的各種病變如關節腫脹或面頰紅疹等，均極易被患者自行發覺，所以往往可令患者主動求醫。但慢性腎炎可能被患者忽略，到發現時，腎臟之損壞程度可能已達無可挽救之地步。
每一個紅斑狼瘡患者所接受的治療是否一樣呢？
醫治紅斑狼瘡並沒有一個簡單的公式，醫生會安排一項簡單的檢驗，評估身體各部份所受到的影響和程度，了解患者的病歷及對藥物的反應，為患者作出最適合的治療方案。患者如對個別藥物有特別的反應，醫生會作出適當的調整，避免患者因為對藥物不適而產生對治療的抗拒，動搖對整個治療的信心。不斷的解釋、不斷的體諒、不斷的鼓勵是治療過程中不可缺少的。
醫治紅斑狼瘡是否一定要服用類固醇或俗稱的「肥仔丸」呢？
很多患者，甚至部份醫護人員都有一種錯覺，以為所有紅斑狼瘡患者都需要服用類固醇或俗稱「肥仔丸」的藥物。以往紅斑狼瘡患者大多數都長期服用高成份的類固醇來控制病情，這不但引致肥腫難分的外觀，還會帶來細菌感染或其他併發症，患者需經常進出醫院，甚至有生命危險。雖然類固醇仍然是醫治紅斑狼瘡的主要藥物，但應用起來已比以前純熟得多。如果患者只有關節痛或出現紅斑，可以服用「抗瘧疾」藥物，避免服用類固醇。如果患者有腎炎或其他器官受影響，亦可用免疫系統抑制藥物配合，盡量減短用較重類固醇份量的時間，這樣能大大避免藥物所帶來的副作用。
測量血壓對紅斑狼瘡患者的重要性是甚麼？
要小心留意血壓，因為腎病患者每有血壓升高的現象。而紅斑狼瘡患者，可能出現一個較暫時性的高血壓現象，所以值得注意。而高血壓是造成腎病變的另一重要因素，必須用藥物控制。很多時，患者雖有高血壓，但因未自行發現，甚至自行停止服藥，至高血壓失去控制時，腎臟病變問題可能巳到無法醫治的階段。
在日常生活方面，紅斑狼瘡患者有甚麼需要注意呢？
第一：適當的休息是非常重要的。患者應盡量避免身心過勞。如對自己的病有疑問，應與主診醫生討論，將自己的疑問盡量消除，這樣可減輕自己的壓力。
第二：均衡的飲食亦很有幫助。應避免三種食物：無花果、中國芹菜和豆芽絲。根據中國的研究，吃了無花果和中國芹菜可能令患者對陽光過份敏感。而陽光是紅斑狼瘡患者的敵人。又根據西方的醫學文獻，個別病例是懷疑吃了豆芽絲引起的。較嚴重的患者須服用激素，服用激素時，身體的血脂肪，包括膽固醇及三酸甘油脂容易偏高，所以患者應減少吃肥膩的食物。
第三：盡量避免在猛烈陽光下曝曬，因為百分之五十的患者如在B型紫外線或陽光下曝曬，病情會復發或加深。所以參與戶外活動時，必須帶帽、撐傘、穿長袖衣服及長褲，或用有效的太陽油（SPF25-45度。）
第四：不可濫用藥物，如果想服用任何藥物，必需與醫生討論。紅斑狼瘡患者對很多藥物有敏感反應，特別是磺胺類藥物，應絕對避免。
第五：避免服用賀爾蒙，包括高雌激素的避孕丸。
紅斑狼瘡患者應多休息抑或多作運動？
醫學上一般教法是患者要多休息，才能早日康復，但這理論始終缺乏科學根據。患者體弱，往往沒有精神及多餘精力去做運動，這是可以理解的，但太多的休息反而會引致肌肉萎縮，肌肉喪失張力，日久更會令患者身體軟弱、經常感覺疲倦，甚至引起精神抑鬱症。所以，患者應當嘗試平衡地安排休息及運動。不過，紅斑狼瘡患者應該避免作出劇烈運動，如時下流行的緩步跑及健美操，對患者可能是太過劇烈了。一些較溫和的運動，如散步、游泳或騎單車則有助患者保持肌肉張力和力量。另外，物理治療師可替患者訂出一套運動計劃，對有嚴重肌肉骨骼問題的患者很有幫助。
服用維他命和其他補藥對紅斑狼瘡的病情有幫助嗎？
在香港及世界各國都有很多人服用維他命來「增強體力」或「保持健康」。而紅斑狼瘡患者經常感到疲倦乏力，故常想藉維他命來增強體力。在心理作用下，患者可能覺得維他命有效，但實際上，維他命對醫治疾病無直接幫助，亦不會解除患者的疲倦及抑鬱等問題。至於中國人多喜食用營養較「高」的食物，如雞湯、牛肉茶或其他補品，但這些食物能否增強病人抵抗力，至今尚未經科學證實。
紅斑狼瘡最常影響年輕婦女，究竟她們能否懷孕？
很多患者，甚至醫護人員都有一個錯誤觀念，以為紅斑狼瘡病人不可以懷孕。除了非常不穩定或患有嚴重腎炎的患者不適宜懷孕之外，生兒育女對紅斑狼瘡患者已經不是一件不可高攀的事情，但她們小產的機會無可否認是比較高，研究指出小產與患者體內的一種抗磷脂體有關連。在懷孕後，如給患者服食阿士匹靈或每日注射肝素，就有八、九成的機會能保存胎兒。很多患者關注紅斑狼瘡會否遺傳給下一代，事實上，患有紅斑狼瘡的母親遺傳給下一代的個案非常少。患有紅斑狼瘡的孕婦誕下的嬰兒有小部份可能有一種初生嬰兒狼瘡，這是因為母親的血有一種特別的抗體，名為anti-Ro，從胎盤流向嬰兒，但這種初生嬰兒狼瘡只是短暫的問題，通常在六個月內，這種抗體便會自然消失，並沒有長遠的影響，將來亦不會引發紅斑狼瘡。懷孕期間，紅斑狼瘡患者服用的藥物會否影響胎兒的成長或有崎型的現象呢？一般來說，醫生會建議患者在病情比較穩定，所需服用的藥物比較少時，才計劃懷孕，所以在懷孕期間需服用的藥物應減到最少。
紅斑狼瘡的患者在避孕時應注意甚麼？
紅斑狼瘡的患者要進行避孕時，應與醫生商量，因為一般口服避孕藥皆有副作用，有時可能還會使病情惡化。其他避孕方法如安用子宮環等，可能會帶來局部不適，增加經量及誘發感染，感染會引致紅斑狼瘡的病情惡化，所以紅斑狼瘡患者並不適合使用子宮環。
較理想的避孕方式為採用安全套、子宮膜及殺精劑等。至於人工流產可令紅斑狼瘡症的病情惡化，所以即使此可作為一種控制生育的方法，但並不適當。
紅斑狼瘡症對性生活造成甚麼的影響？
健全的性生活，對肉體、健康精神及夫婦關係，皆有裨益。但紅斑狼瘡的患者往往感到疲倦、抑鬱，所以若是夫婦中有一人患病，性生活就容易受到影響，患者甚至會迴避性事。夫婦間如缺乏性生活，婚姻關係便容易出現裂痕。而最直截了當的解決方法就是積極醫治患者，使其病情減輕至能享受正常性生活。患者如遇性事上的困難，應與伴侶及醫生坦誠討論，真誠的意見交流及伴侶間之相互了解，對找出適當對策甚有幫助。