我學會與它共處
啫喱
我患紅斑狼瘡病轉眼已十年了。記得這個病剛起時，經常發熱、關節痛，臉有紅斑及脫髮。還未知檢查結果時，心想什麼病也好，住醫院、吃藥、休息一段日子後便會康復，又可以游泳、跑步、行山了。怎知醫生告訴我患的是系統性紅斑狼瘡症，向我解釋這是什麼一個病時，我感到很愕然，為什麼我會得到這個病呢？醫生也解釋不了。我可以拒絕嗎？我根本沒有選擇的餘地。
當時只有廿一歲，一向順境的我，胸膛只有一個「勇」字，自以為什麼病痛也不難應付，自己小心身體便是。原來這個病日後對我的折磨是沒有停止的，一直都在多方面影響著我，使我身心疲累。即使我是一個怎樣開朗、積極的人，也曾有感到沮喪、失望的時候。在這十年以來，我漸漸學會了與它共存之道，以怎樣的心情去應付它。
初發病的大半年，體重輕了廿多磅；最嚴重時，影響了腦部，甚致昏迷不醒。親友在醫院日夜守候，醫生告知老父要作好心理預備。幸好，我逃過大難，三天後終於甦醒過來，卻嚇壞了大家，因我的表現並不如常，我的記憶及思考能力經過了好一段日子才康復，而行動則要經過治療訓練後才回復正常，這時我才體會到這個病的可怕。心想急也急不來，身子實在太差，我索性休學一年，使體力恢復。
畢業後出來工作，我感到很興奮。我熱愛我的工作，而且慶幸我能夠工作，把學到的用於社會，發揮自己。我覺得昏迷醒過來的日子，是這生中額外多賺的，是值得高興，應好好珍惜，只要認真過好每一天，快樂地過每一刻便是了。但是；原來每天都並不易過，病痛一直沒有離開過我，有時是因為病發，有時是因為需要服食大劑量的類固醇來控制病情，卻降低了抵抗力，引發其他炎症，曾試過兩次腦膜炎，兩次生蛇
…等，病痛的辛苦，旁人難以明白。而教學工作需要很多體力和精神，壓力大，也影響病情，我感到力不從心，很吃力。
不過，往往消沉過後，我又會積極地參加一些強身健體的活動，例如：瑜珈、氣功、太極、八段錦和水中健體班等，希望對身體及關節有所幫助。也開始學彈鋼琴，因為手腕、指關節常痛，彈鋼琴可活動關節，不致於僵硬痛楚。也有參加再生會及樂晞會舉辦的活動，在同病相憐的病友面前，我們可以開懷舒暢地互訴病況，感覺舒服得多。但與親友會面時，雖然他們總會關心問及我的健康情況，但是我不知道可以告訴他們什麼，他們又明白和感受幾多？若告知真相，徒令他們更為我憂心。見到我的假髮和臉上的紅班，媽媽是最心痛和緊張的一個，所以也漸漸學會了默默地、堅強地去忍受各式各樣發生在我身上的病痛。
忍受病痛，並不是令我最感難過的事情，最使我難受的，而是它在各方面都限制著我，使我不可如常生活，例如不可以接觸陽光，因為紫外線會激發病情，容易令我臉上出現紅斑，非常難看，所以每次外出也要塗防曬霜、撐傘子，這是多麼麻煩啊！以往的嗜好，如海灘暢泳、與朋友遠足行山、燒烤等戶外活動，都不再適合我了，連戶外拍照也不宜，所以它剝削了我與好友很多相聚的機會。這些限制，在往後的日子，我都一一接受了；而這個病其他要注意的事項，我亦會乖乖地遵守。
最令我難接受的是，它令我放棄了自己的理想。我得病後，一早已心裏有數，教學這份職業並不適合我，但是畢業後，總想實踐一下自己的理想。無疑，工作帶給我很大的滿足感，可是身體卻是每況愈下，五年之後，終於不得不承認自己體力有限，應付不了這樣繁重的工作。經過一段日子的考慮和思想上的掙扎，終於作出了取捨，我理智的放棄了理想，挽救健康。雖然我知這是明智的決定，但是每當想起，這始終是我一生最大的遺憾。
之後，也找過一些其他工作，不斷努力嘗試，每次都抱有希望可以應付得來，無奈身體總是孱弱易病，總做不長久，只有不斷的換來挫敗感。但人總要有份工作，我身邊每個朋友都有工作，我沒想過我不能工作。我再靜下來想想，我這樣的身體，實在難以去幹一份正職，勉強去幹只換來辛苦，身心都受罪。對自己身體的能力作出評估和接受後，我再一次作出讓步，當我決定不再嘗試找一份正職時，人反而輕鬆了。這條路行不通，還有別的路可走，其實人生有很多選擇，沒有好與不好，只要適合自己便是了。於是我便開始兼職生涯，工作時間富彈性，壓力少了，也少了緊張，多些時間休息，心情及身體也有改善。
我不敢期望可以生兒育女，我對自己的健康缺乏信心，更保證不了生出來的孩子一定會健康，但是我卻喜愛小孩子。未發病前曾對將來有所憧憬，自己會是三或四個小孩子的母親，他們在家裏跑來跑去，天真活潑，歡笑洋溢。奈何自患病後，思想當然改變了，覺得將來不再是自己可以控制的。有時，病好像痊癒了，但不到一年，又有另一種病痛，根本不可預期一年後的身體狀況，即使是數個月後的情況也難預測。
前年，當身體剛好連續半年沒有大病，而藥物亦減至最低份量時，我竟然有個欲念，想養個孩子。與醫生商量後，他說可以嘗試，我很開心；但他告訴我，懷孕生子，對媽媽和孩子都有可能出現某些毛病，機會雖不大，但仍存在。與丈夫商量時，實難決定，我身體雖然沒有以往那樣差，但這個病慣常令我疲累，像老太婆般，常有關節痛，不宜操勞，更經常失眠，我害怕身體應付不來，也害怕懷孕期間發病，更擔心日後沒有能力照顧多一人，因為養育一個小孩不是一件容易的事。
可是經過丈夫的分析、開解、鼓勵及支持下，我決定懷孕。其實，不只是我，每個人對自己的將來，都不可能控制得來，擔心也沒有用。醫生既然說現時的健康狀況是可以考慮懷孕生子，還遲疑嗎？便抱有希望，不如一試吧。
知道懷孕後，我更注意自己的起居飲食和休息，醫生定期替我作各項檢查，也提醒我坐月時要多休息。自己身體一向孱弱，加上懷孕不適，那九個月並不易過；而無可避免，我的擔憂比一般孕婦多，我與丈夫在懷孕較後期才敢去購置各樣嬰兒用品。在既開心、抱有希望，又擔憂的心情下等待著
……。 小孩子終於出世了，見到他健健康康，才鬆一口氣，抱他在懷裏，丈夫和我都很感動。感激上天賜給我一個健康、可愛又頑皮的孩子。現在他已一歲多了，他彷彿就是以前的我，精力充沛、蹦蹦跳跳、快樂無憂。
事實上，患病是一件不會令人快樂的事，但時常抱怨又有何用呢？每天憂愁又怎樣呢？反正是逃不了，倒不如寬容地，承認並接納它，開開心心地珍惜每一天。這個病是我的一部份，我要學會與它共處，看開一些。人生的選擇多的是，選擇一個適合自己與它共同生活的方式，也一樣是開心快樂的。我不知道下一次病發是何時，它會對我的身體有怎樣的影響，但我肯定不會再影響我的心情。
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