Historia real de un afectado por Distrofia Muscular relatando las dificultades que se ha ido encontrando en la vida durante el desarrollo de su enfermedad, desde una edad juvenil con 12 a�os cuando se comenz� a manifestar la enfermedad, pasando por el desarrollo durante su edad de adolescente hasta su edad adulta. Un documento social que relata con detalle las grandes dificultades que se ha ido encontrando esta persona y como las ha ido superando o como ha tratado de luchar para superarlas. Encontrandose con un muro social en muchos aspectos ante la falta de oportunidades y previsi�n que la sociedad brinda a las personas en esta situaci�n, muy especialmente en las grandes ciudades donde a pesar de los avances, estas personas se convierten en los grandes olvidados. En gran medida a causa de la gran deshumanizaci�n social que existe en estos grandes nucleos urbanos y la falta de adecuados programas sociales para paliar estos inconvenientes a estas personas.

RELATO: Historia de una vida: "La fuerza de la juventud".
Ilusiones y esperanzas desvanecidas.

Tengo 38 a�os y estoy afectado por una distrofia muscular de las cinturas (Subtipo: D�ficit de Calpa�na 3), enfermedad muscular degenerativa que tuvo su primer s�ntoma a la edad de 12 a�os (1981) al no poder asentar bien los talones y no correr con la misma facilidad que los dem�s ni�os. Aunque no me fue diagnosticada hasta much�simos a�os despu�s (1992), cuando la misma ya estaba muy avanzada.

De mi infancia, a pesar de que padec� una compleja convivencia entre mis padres, tengo bonitos recuerdos porque los ni�os guardan siempre el color de las cosas. Recuerdo aquella camisa de lunares que subido en una silla, mi madre me puso una ma�ana en mi primer d�a de colegio a los tres a�os, las meriendas con Tea en las c�lidas tardes de sol, tras el regreso del colegio, escuchando historias a mi abuela materna, emigrante gallega en la Cuba de los a�os 20.

Tantos y tantos bonitos recuerdos que no cabr�an en cien folios. Siempre tuve una filosof�a positiva ante los peores momentos y nunca di demasiada importancia a aquellos castigos de las clases de gimnasia cuando con doce a�os me mandaban correr con los peque�os delante de mis compa�eros por no poder seguir su ritmo. Nunca lo tom� demasiado mal y siempre encontr� una buena filosof�a para superarlo, pues al final siempre terminaba acompa�ado de alguno otro que, o bien por gordito o por c�modo compart�a el castigo, cumpli�ndose el dicho de que �las penas compartidas son menos�, convirti�ndose as� en un modo de hacer nuevos amigos.

Al finalizar la Ense�anza General B�sica en 1984, comenc� estudios de delineaci�n de edificios y obras en un centro de formaci�n profesional del cual guardo quiz�s los recuerdos mas agradables de mi vida por los buenos compa�eros, profesores y el buen ambiente que reinaba en aquella escuela profesional. Obteniendo la titulaci�n cinco a�os despu�s, en 1989 con una nota media de notable.

En los dos �ltimos a�os, recuerdo que ya me costaba un gran esfuerzo f�sico el hecho de tener que cambiar de aula para cada materia, debiendo de subir y bajar repetidas veces las escaleras de las diversas plantas del edificio. Pero era joven y hab�a siempre �nimo para todo, nada me resultaba pesado e incluso participaba en la clase de gimnasia con una gran comprensi�n por parte de la entonces profesora. Al final siempre llegaba donde los dem�s compa�eros, a mi ritmo y con una gran aceptaci�n, solidaridad y respeto por parte de todos, tanto de profesores como de compa�eros.

En aquellos dos �ltimos a�os acad�micos, cuando ten�a 18 y 19 a�os de edad, decid� realizar el trayecto de casa a las clases caminando diariamente 4 Km, pues por aquella �poca no hab�a como hoy autobuses urbanos de piso bajo. Eran escalonados y debido a mi dificultad, el subir ya me supon�a una gran barrera que ven�a superando a base de un agudo ingenio no exento de riesgo, sujet�ndome con las manos para ayudar a las flojas rodillas cuando se negaban a responder. En ocasiones, el autob�s repleto de viajeros trataba de continuar la marcha mientras los viajeros sub�amos, lo que en mas de una ocasi�n me dio tal susto que decid� poco a poco ir abandonando la idea e ir caminando.

Mi insistencia en correr para seguir el ritmo de los dem�s, me cost� no pocas ca�das y tropiezos que superaba con �nimo delante de mis compa�eros y amigos, convencido a menudo de que aunque lo que me ocurr�a era algo an�malo e inexplicable, probablemente a consecuencia de la edad de crecimiento, un d�a mejorar�a.

Tal vez gracias a ese �ingenuo� modo de pensar juvenil o quiz�s al mismo instinto de supervivencia que todos llevamos consigo, pude seguir adelante con este problema que los m�dicos entonces diagnosticaron como un acortamiento del tend�n de aquiles, para lo cual suger�an una intervenci�n quir�rgica de alargamiento, aunque sin garantizar �xito completo ni dar soluci�n a la debilidad muscular, �nicamente asentar ambos talones. Dadas las escasas garant�as, nunca acept� la sugerencia por temor a no poder caminar posteriormente, pues el postoperatorio era largo y la rehabilitaci�n compleja, sin garantizar resultados. A�os despu�s, en 1992 una vez diagnosticada la enfermedad, especialistas en neurolog�a me aseguraron que ante una enfermedad como es esta, no hubiera servido de nada una cirug�a as� y posiblemente mi rehabilitaci�n no hubiese sido sencilla.

Cuando termin� mis estudios de delineaci�n en el a�o 1989 ten�a 20 a�os de edad, una �poca en la que a�n ten�a una movilidad medianamente aceptable y aunque ten�a problemas para subir las escaleras sin ayudarme del pasamanos, a�n conduc�a con total facilidad una moto con velocidades y freno que deb�an ser accionados con ambos pies y de la que recuerdo que por aquel a�o o el siguiente di en ella mis �ltimos paseos, cuando a consecuencia de no poder levantar bien mi pierna para impulsar con fuerza la palanca de arranque ya encontr� serias dificultades para ponerla en marcha.

De inmediato, en aquel colorido a�o 1989, nada mas culminar mis estudios y pasar las vacaciones de ese verano; me puse a trabajar como delineante en una empresa de ingenier�a el�ctrica que me realiz� un contrato de seis meses de los denominados de pr�cticas que existen o exist�an para los reci�n titulados. Comenc� yendo a trabajar en metro desde la estaci�n de Carabanchel hasta la de Quevedo y viceversa, subiendo y bajando con lentitud escal�n por escal�n agarrado al pasamanos. Pero la peor dificultad que me quitaba el sue�o, era un alto escal�n para entrar al interior del edificio de oficinas, el cual no ten�a pasamanos, por lo que en mas de una ocasi�n me cost� un resbal�n. As� mismo tambi�n ve�a peligroso subir a los vagones repletos de viajeros en hora punta (7.00AM) y salvar el hueco y escal�n que hab�a entre coche y and�n.

Por aquel entonces, obtuve el permiso de conducir y compr� mi primer coche �de segunda mano�, un Fiat UNO que conduje durante unos 9 a�os y para el cual di la entrada con el ahorro de los primeros tres meses de salario y unas letras mensuales que recuerdo eran de 25.000 pesetas/mes (unos 150 euros/mes). El peque�o coche fue un gran alivio para mi movilidad, concedi�ndome unas amplias posibilidades para desplazarme con comodidad y seguridad durante los nueve a�os posteriores, dado que ya no pod�a pr�cticamente usar los transportes p�blicos, especialmente el autob�s. Viaj� mucho por Espa�a con aquel peque�o coche que me era f�cil y c�modo manejar, con �l v� el mar mediterr�neo por primera vez desde una ladera de Casteldefells, dej�ndolo por �ltima vez un verano del a�o 1999 con 500.000 km (medio mill�n) sin un solo incidente y a�n vendi�ndolo a un Guardia Civil jubilado para usarlo en caminos rurales.

Aquel veh�culo fue sin duda para mi, no solo una terapia de libertad, sino una fundamental herramienta de movilidad, sin la cual me hubiese sido imposible desarrollar mi posterior empleo pues tras la finalizaci�n de aquel primer contrato, acept� una tentadora oferta mas acorde con mi titulaci�n, trabajando para una conocida empresa de construcci�n en la oficina t�cnica de unas obras de construcci�n de 32 Km de un tramo de autov�a en la provincia de Zaragoza, lejos de mi lugar de residencia.

Ello era precisamente el tipo de trabajo que mas me gustaba, con el que siempre so�� cuando estudiaba, un trabajo como delineante a pi� de obra. All� me fui con mis ilusiones y limitaciones, alquil� mi primera casa en un pueblito de unos 800 habitantes llamado Cetina, de donde guardo con cari�o gratos recuerdos. Fue mi primera, corta y �nica experiencia de vida independiente que he tenido a lo largo de mis hoy 38 a�os. Un lugar tranquilo y apacible con un vecindario y personas encantadoras y en donde existe un caser�n o palacete en el que cuentan que pas� la luna de miel el afamado y popular Quevedo. All� pude compartir buenas vivencias con las gentes del pueblo y su comarca.

En aquel nuevo empleo que comenc� con much�sima ilusi�n, bien remunerado y con unas amplias ilusiones, pues mi af�n era conocer lugares y que mejor que hacerlo con un trabajo que ofrece tres o cuatro a�os en un destino diferente, desarrollando aquello que mas me gustaba; mi profesi�n. En esa empresa me comenzaron haciendo un primer contrato de seis meses tambi�n de pr�cticas que yo, ante mi ilusi�n no dudaba que ser�a prorrogado o sustituido por otro fijo, pues mi empe�o, ilusi�n, convencimiento y vitalidad eran infinitos a mis 21 a�os.

Durante este per�odo, tal vez por el excesivo ritmo de trabajo en una obra de este tipo y un excesivo agotamiento (propio en estas enfermedades), mi enfermedad, detectada a�os antes por los m�dicos como un acortamiento de tendones, manifest� un serio avance. Pero continu� desarrollando mis funciones laborales con pleno entusiasmo hasta el final de contrato dada mi ilusi�n hacia mi actividad que �en mi interior era mucho mayor que mis dolencias�. Al final de los trabajos, la enfermedad avanz� tanto que ya me era muy dificultoso inclusive levantarme de una silla, subir una escalera incluso apoy�ndome, o levantarme del suelo sin ayuda.

Debido a mi juventud, con a penas 21 a�os de edad y a mi ilusi�n por continuar desarrollando aquello que tanto me gustaba y en lo que me form� profesionalmente, no fui consciente de la gravedad que el problema de mi falta de movilidad podr�a tener.

Aunque por entonces padec�a una seria dificultad muy a la vista, desde el punto de vista de los reconocimientos de empresa, se consideraba que no afectaba a mi actividad como delineante, la cual normalmente se realiza en oficina y sentado y por tanto nadie puso atenci�n a ella. Por mi parte, continuaba obcecado ingenuamente en negarme a mi mismo las evidentes y cada d�a mayores dificultades, convencido de que ser�an propias de ese acortamiento de tendones y de que los s�ntomas no ir�an a mas.

A la finalizaci�n del �ltimo contrato, en diciembre de 1990; la empresa no me renov� y desde entonces me qued� en la calle desempleado sin ser capaz de encontrar otro trabajo, dado que al asistir a entrevistas en mis condiciones f�sicas me rechazaban constantemente, incluso para trabajos para los que yo me ve�a capacitado.

La enfermedad avanz� hasta el punto de obligarme a detenerme tras caminar ocho o diez pasos debido a una elevada tensi�n muscular. En ese tiempo top� con innumerables dificultades en la atenci�n m�dica primaria pues no pasaban de remitirme al servicio de traumatolog�a, sufriendo adem�s las persistentes negativas de una sociedad m�dica particular (a la que estaba abonado) para remitirme a un servicio especializado a fin de realizarme las pruebas necesarias que diagnosticaran los motivos de mi discapacidad.

Finalmente, a trav�s de una persona conocida, entonces jefa de planta del servicio de neurolog�a de un hospital p�blico, logr� ser admitido para estudio por el equipo m�dico de su departamento. De este modo, los m�dicos especialistas en neurolog�a de dicho hospital me realizaron pruebas e investigaciones sobre las causas de estos s�ntomas, diagnostic�ndome finalmente una distrofia muscular progresiva que entonces etiquetaron �de las cinturas�. Era el a�o 1992, dos a�os despu�s de aquel �ltimo empleo. Posteriormente, doce a�os despu�s, en 2004, mediante modernas pruebas gen�ticas se determin� que es un subtipo causado por �d�ficit de Calpa�na 3�.

En aquel a�o 1992, dado que se me inform� de que no exist�a tratamiento alguno, me somet� paralelamente de modo particular a unas terapias severas de acupuntura que me mejoraron la fuerza y movilidad, pudiendo notarlo al levantarme nuevamente de un asiento, lo cual con anterioridad me lleg� a ser imposible. Esto, acompa�ado de una dieta especial baja en grasas y sin carnes rojas me favoreci� mucho, contribuyendo a una �aparente� mejor�a y ralentizaci�n de la misma.

En 1994, tras llevar cuatro a�os sin lograr empleo alguno; solicit� a la Tesorer�a General de la Seguridad Social el reconocimiento de una pensi�n de incapacidad permanente en base a mi imposibilidad para desempe�ar una actividad laboral con normalidad y a las secuelas y car�cter degenerativo de la enfermedad. A lo cual, una vez pasado el tribunal m�dico evaluador, en el que se reconoci� la gravedad, secuelas y limitaciones provocadas por la enfermedad: Dictamin� no concederme pensi�n de incapacidad laboral debido a mi corto per�odo de cotizaci�n que no exced�a de un total de a�o y medio, cuando se me requer�a como m�nimo 5475 d�as cotizados (unos 15 a�os) y mis cotizaciones no superaban los 477 d�as.

Posteriormente ese mismo a�o 1994, solicit� el reconocimiento de un convenio especial para poder abonar por mi parte las cotizaciones necesarias hasta alcanzar el per�odo de 5475 d�as, dado que con mi edad y fecha de finalizaci�n de mis estudios acad�micos era imposible haber contado con tal cantidad de a�os cotizados.

Dicho convenio especial tambi�n me fue denegado al no reunir el requisito de 1080 d�as naturales (unos 3 a�os) cotizados dentro de los �ltimos siete a�os anteriores a la fecha de la baja y haber transcurrido mas de 90 d�as naturales desde la fecha de la baja laboral hasta la solicitud de dicho convenio. �Otro requisito imposible de cumplir dada mi edad y fecha de culminaci�n de mis estudios�.

Si ciertamente por mi parte existi� poca agudeza para solicitar estos derechos en su momento oportuno �dentro de la empresa�, fue debido a mi total desorientaci�n y desconocimiento de lo que implica esta enfermedad que nadie me cont�, as� como a mi constante ilusi�n por trabajar, frente a solicitar pensi�n o subsidio alguno. M�xime en un momento en el que ni tan siquiera hab�a sido diagnosticado de dicha enfermedad.

Me sent� incomprendido a pesar de haber actuado honestamente pues nadie parec�a entender mis explicaciones sobre las graves limitaciones e imposibilidad para continuar trabajando. Por ello, present� reclamaci�n administrativa a la desestimaci�n del Convenio Especial.

Tras un a�o sin recibir contestaci�n, tuve que solicitar la mediaci�n del Defensor del Pueblo para que me remitieran una respuesta. Un a�o mas tarde recib� dicha respuesta desestimando tal reclamaci�n. En esta situaci�n, el 8 de febrero de 1996 tras haber agotado todas las v�as y recursos administrativos, una vez recibida la ultima denegaci�n previa a la v�a judicial; decid� interponer el �nico recurso al que ten�a opci�n: �Demanda por v�a judicial contra la Tesorer�a General de la Seguridad Social� en base a las causas citadas anteriormente. Avalado todo ello por un informe medico realizado por un prestigioso medico forense especialista en medicina legal, psiquiatra y decano jubilado de la Universidad Complutense de Madrid. Dr Jos� Antonio Garc�a Andrade.

El doctor Andrade redact�, conforme a mi petici�n un completo informe sobre la enfermedad, sus secuelas y el car�cter degenerativo de la misma para ser expuesto ante la sala de lo Social el d�a del juicio, a fin de explicar mi cuadro cl�nico y las secuelas que �sta enfermedad causa a los afectados, as� como un detallado historial m�dico que da fe del proceso evolutivo de mi enfermedad.

La demanda judicial que interpuse tuvo muchos problemas para prosperar pues yo carezco de grandes recursos econ�micos para la presentaci�n del caso ante letrados privados y en el turno de oficio ning�n letrado quiso hacerse cargo de mi representaci�n �seg�n ellos no exist�a legislaci�n alguna en la que ampararse, considerando mis pretensiones insostenibles e injustificadas�.

Por ello, convencido de explicar mi problema ante un tribunal, decid� redactar yo mismo la demanda, por lo que dada mi inexperiencia.., el Magistrado Juez me orden� continuadas veces su subsanaci�n por falta de tecnicismo. Por mi parte, solicit� abogado de turno de oficio ante el Magistrado para la subsanaci�n y mi defensa, pero una vez nombrado, �ste se excus� por escrito ante el Magistrado de subsanar la demanda y asistir mi defensa en base a considerar mis pretensiones �insostenibles e injustificadas�. Por ello me v� en la lamentable necesidad de subsanar yo mismo la misma �como buenamente pude� varias veces, hasta que despu�s de tres intentos finalmente fue admitida por el Sr Magistrado.

Llegado el d�a del juicio, celebrado en el a�o 1996, me v� obligado a presentarme en la sala sin abogado alguno, con la �nica representaci�n del m�dico forense, vi�ndome obligado a exponer yo mismo mi demanda, la cual carec�a de tecnicismo jur�dico alguno. No hacia menci�n a art�culos ni a otros aspectos similares pues yo carezco de conocimientos jur�dicos, sino que �nicamente planteaba con suma claridad mi situaci�n y enfermedad de la forma mas correcta posible. Por otro lado, la Seguridad Social envi� a uno de sus letrados para asistir su defensa.

Como detalle recuerdo el comentario del Magistrado Juez cuando termin� de leer la demanda no sin antes insistir dos veces en que fuese breve, expres�ndome su malestar porque mi petici�n estaba totalmente fuera de lugar y la descripci�n de la enfermedad estaba haciendo sentir a la sala realmente inc�modos, por lo que especialmente nunca olvidar� la frase �Y es que usted nos est� incomodado el desayuno�.

Meses mas tarde, en el a�o 1996 se dict� sentencia desestimando mi demanda por lo que decid� interponer Recurso de Suplicaci�n ante el Tribunal Superior de Justicia, solicitando al juzgado para ello un letrado de oficio. Dicho letrado al que no tuve nunca la ocasi�n de conocer personalmente pues nunca me cit� en su bufete, efectu� la demanda por su cuenta �sin hacer menci�n alguna a los argumentos que son objeto y parte fundamental de mi queja�, ampar�ndose �nicamente en solicitar la nulidad del juicio por haberme presentado sin letrado de oficio, pero sin hacer menci�n en ning�n momento a mi enfermedad o problem�tica que la misma me ocasiona, que es el �nico motivo por el que solicit� el Convenio Especial para la concesi�n de la pensi�n por incapacidad.

Durante 9 a�os estuve a la espera de la sentencia imaginando que a�n no se hab�a emitido, dado que en este tiempo no recib� notificaci�n alguna al respecto ni por parte del juzgado ni por parte del letrado de oficio. El mes de mayo del a�o 2005 decid� escribir una carta a los Juzgados de lo Social de Madrid solicitando informaci�n sobre el caso, dado que en varias ocasiones que as� lo hice al gabinete t�cnico del abogado de oficio, nunca tuve respuesta, nunca se pon�a al tel�fono ni contestaba mis cartas.

Un mes mas tarde, en junio del presente a�o 2005 recib� copia de la sentencia emitida por el Tribunal Superior, fechada en el a�o 1997 y ya archivada. En dicha sentencia, se desestimaba la demanda y argumentos expuestos por este letrado. De todo lo cual nunca tuve conocimiento hasta el 2005 ni recib� copia original. Por tal desinformaci�n tampoco tuve oportunidad de presentar recurso de casaci�n en el plazo y fecha indicados en la sentencia (10 d�as despu�s), lo cual era mi �nica v�a para continuar con la causa y plantearla ante otras instancias judiciales superiores como tal vez el Constitucional.

Despu�s de esto, solo me qued� la opci�n a una prestaci�n social �no contributiva� que actualmente no supera los 500 euros al mes y que durante muchos a�os ni siquiera se concedi� a nombre de mi persona, sino a nombre de mi unidad familiar de convivencia por �minusv�lido a cargo� como si se tratase de un ni�o o de una persona incapacitada jur�dicamente. Algo denigrante que en la actualidad contin�a ocurriendo a personas con estas enfermedades sea cual sea su edad, desde j�venes con 18 a�os a adultos con mas de 40 cuando residen con familiares de primer y segundo grado en edad laboral.

Lo mas dif�cil de sobrellevar no es en si la evoluci�n de la enfermedad y las consecuentes limitaciones f�sicas que la misma me ocasiona en el cuerpo, porque �stas son lentas. Me voy preparando frente a ellas y las voy asumiendo. Lo mas dif�cil de sobrellevar es el hecho de darme cuenta de que por mi enfermedad y sus limitaciones voy perdiendo posibilidades sociales como la independencia, la capacidad de alcanzar un status econ�mico similar al de cualquier persona sencilla trabajadora. En definitiva, ver como voy caminando contra natura, hacia un estado de total dependencia y exclusi�n social. Y de esto a menudo no puedo culpar a mi enfermedad, sino a la insolidaridad social y a la carencia o poca eficacia de programas adecuados para que una vida como la m�a pueda desarrollarse en igualdad de condiciones y posibilidades a la de otros ciudadanos, tal y como garantiza la Constituci�n Espa�ola. La soledad, la sensaci�n de culpabilidad, la incomprensi�n social y otros fantasmas son fieles compa�eros en estas enfermedades.

ASUMIR LA SILLA DE RUEDAS.
Un buen d�a del a�o 2002, tras llevar dos a�os en los que mi movilidad era tan reducida que incluso me costaba un triunfo poder incorporarme de una silla y dar a penas 4 inestables pasos sin detenerme: Mi cuerpo, a base de ca�das y golpes dijo que ya no pod�a sostenerme mas. As� que, mi neur�logo accedi� a mi petici�n de tramitarme la adquisici�n de una silla de ruedas electr�nica que me permitiese movilizarme por la calle.

Este nuevo aparato, al que debe de mirarse como algo material, similar a unos zapatos y a lo que no hay que dar mas importancia que la que tiene, sino mas bien sentirlo como el mejor invento del mundo, fue para mi algo fant�stico, porque despu�s de llevar a�os en los que ya ni siquiera pod�a disfrutar de un paseo al aire libre por un parque o estar en un lugar de ocio; comenc� de nuevo a disfrutar de la vida. Volv� a montar en Metro tras ocho a�os sin hacerlo, pude subir a un autob�s tras 10 a�os sin hacerlo, gracias a que ya exist�an autobuses de piso bajo accesibles y varias l�neas de Metro y estaciones adaptadas, �Algo impensable a�os antes�.

Me pareci� un milagro porque nunca hasta entonces pude imaginar que podr�a de nuevo viajar en transportes p�blicos, pasear una tarde de primavera por el retiro, por la Plaza Mayor, entre un tumulto de gente sin miedo a que me empujasen y caer� Para m�, esto fue una bendici�n y me dio un impulso de �nimo y vitalidad. Tal es as�, que recuerdo que al poco de comprar la silla comenc� a replantearme con ilusi�n la posibilidad de trabajar, porque me sent�a como cualquier persona que corre.

Mi ilusi�n era total, as� que me fui a ver a mis antiguos jefes de la empresa constructora en la que trabaj� por �ltima vez doce a�os antes, cargado de ilusiones y con la buena nueva de contarles que podr�an contar conmigo de nuevo, que pod�a llegar hasta su lugar de trabajo pues aquel d�a lo hice en un taxi adaptado, aunque fuera al precio de 24 euros.

Nada mas llegar a la central de la empresa, solicit� ser recibido por ellos y esper� en una sala de visitas. Al poco rato apareci� en la sala mi antiguo jefe, sin esperar encontrarme en una silla de ruedas. Su primera expresi�n fue ��Que mal te veo!�, cosa que como es propio en mi, no me lo tom� mal, entendiendo su sorpresa. Conversamos durante unos quince minutos en los que le cont� mi historia durante todos los a�os anteriores exponi�ndole que con esta silla, de nuevo pod�a salir y desplazarme, no tenia problemas de ca�das, no tenia problemas para poder incorporarme o sentarme, de agotarme y pedir ayuda cada vez que me incorporaba de un asiento.

Su �nica pregunta fue; pero �tienes coche para venir hasta aqu�? Yo le dije que no, pero que no habr�a problemas porque hay taxis adaptados, en el futuro habr�a mas autobuses accesibles y adem�s habr� ayudas por parte de la administraci�n para un caso as�, etc.

Mis ilusiones al verme de nuevo con una m�nima posibilidad de movilidad, aunque fuera en la silla de ruedas, eran tantas que no pod�a sino expresarlo como lo sent�a. Y aunque todo qued� en buenas palabras y promesas, con el tiempo y los mas de seis a�os que han pasado nunca recib� una llamada a tal efecto.

Aunque reconozco que el asunto no era sencillo, me hubiese costado mas de 2 horas poder llegar en transporte p�blico atravesando la ciudad en tres autobuses y la enfermedad no lo hubiese aconsejado. Por otro lado, las ayudas para transporte en taxi adaptado en estos casos son muy escasas, no cubren la totalidad de los gastos en grandes trayectos y no hay opciones de transporte especial en mini-buses o similar para situaciones as�.

La historia se ha repetido en otras entrevistas de trabajo posteriores, pero mi esperanza sigue permaneciendo porque �me siento capaz� aunque sea dif�cil de entender por parte de la sociedad. Estoy agradecido a la vida, por tener unas posibilidades que �aunque parezcan m�nimas a quien no posee una discapacidad� para mi son �algo muy grande con lo que es posible hacer muchas cosas�. Solo falta un buen programa social.

VIVIENDA, INDEPENDENCIA Y MOVILIDAD.
Mi ilusi�n dada mi edad actual, con 38 a�os es poder alg�n d�a tener un peque�o apartamento con espacios adaptados para mi movilidad y en el que encontrar una posibilidad de independencia e intimidad para desarrollarme personalmente como cualquier ser humano adulto. Una ilusi�n de la que no desisto en cada convocatoria de vivienda social a la que cada a�o me presento desde hace ya bastantes, a pesar de que a�n reuniendo todos los requisitos para formar parte de la misma, me encuentre finalmente siempre con la dificultad de tener que superar un sorteo que nunca me toca. �Mi suerte con las loter�as nunca ha sido demasiado buena�, a�n as� no pierdo las esperanzas.

CONDUCIR UN AUTOMOVIL CON DISTROFIA MUSCULAR.
Han pasado ocho a�os sin haber vuelto a conducir un veh�culo. Si deseara hacerlo, dada mi discapacidad necesitar�a una adaptaci�n especial tipo joystick cuyo precio oscila la desorbitada cifra en torno a los 50.000 euros (casi diez millones de las antig�as pesetas) y para el que a fecha actual no se conocen subvenciones. As� mismo, me encuentro con el problema de no poder renovar en Tr�fico mi permiso de conducir sin antes adquirir dicha adaptaci�n, pues me exigen una prueba en pista con un veh�culo equipado con aquello que necesito y dado que no existen autoescuelas en Espa�a dotadas con este sistema, ni m�todos oficiales de evaluaci�n que lo tengan, la �nica opci�n es comprar todo ello para someterme a la prueba evaluadora. Es una situaci�n un tanto at�pica; �Si no compro el veh�culo con la adaptaci�n, no puedo hacer la prueba para renovar mi carnet�. Es algo muy lamentable que no le ocurre a ning�n ciudadano en circunstancias normales, por eso me pregunto �Porqu� entonces a las personas en nuestra situaci�n?

TRANSPORTE P�BLICO ADAPTADO.
Por suerte, al menos poco a poco ya va siendo posible viajar en algunos transportes p�blicos adaptados, como los trenes de alta velocidad o los autobuses urbanos. Aunque a�n queda mucho camino por recorrer para que todo el transporte, �especialmente el interurbano� est� plenamente adaptado. Pienso especialmente en que una persona con movilidad reducida que resida en cualquier peque�a poblaci�n pueda tambi�n encontrar accesibilidad a esos transportes para salir de su entorno. En esos lugares, a�n hay mucho abandono pues las estaciones de tren no est�n adaptadas, los autobuses que llegan diariamente tampoco tienen rampa ni elevador y adem�s existe una escasa conciencia al respecto. No es posible ni llegar ni salir de dichos lugares con una silla de ruedas.

ACTUALIZAR CONOCIMIENTOS Y SENTIRME UTIL A LA SOCIEDAD.
Durante estos largos a�os en los que se agudiz� mi enfermedad, he dedicado parte del tiempo a introducirme en el conocimiento b�sico del manejo del PC. Para ello comenc� asistiendo a un curso anual por la UNED de introducci�n a la Internet y creaci�n de paginas web mediante lenguaje HTML, aprendiendo a dise�ar y publicar p�ginas web muy sencillas. De este modo, pude realizar diversas p�ginas como mi propio curr�culo, un museo virtual de maquinaria de obras p�blicas o una p�gina promocional de cantantes y artistas de ritmos tropicales entre otras cosas, como una forma de desarrollar la creatividad, practicar y adquirir conocimientos. En estos quince a�os sin empleo, tambi�n he tratado de mantenerme al d�a en conocimientos para no perder facultades en mi profesi�n, realizando un curso de Autocad (programa de dibujo asistido por ordenador, fundamental para cualquier delineante) y desarrollando actividades de voluntariado como delineante para diversos trabajos y proyectos humanitarios desarrollados por Caritas o Cruz Roja en desastres naturales como por ejemplo el ocurrido a causa del Hurac�n Mitch.

Tambi�n me he presentado a oposiciones. �En las �ltimas, el pasado a�o, para RTVE qued� a 3 puntos del aprobado�. Con todo ello, al menos puedo sentirme de alg�n modo �til a la sociedad sin la sensaci�n de haberme formado �para nada�.

Con el paso del tiempo, he procurado encontrar sentido a mi vida a partir de �stas peque�as posibilidades, con la ilusi�n de que los derechos e igualdad para las personas en mi situaci�n alg�n d�a sean realidad y que se comprenda la dif�cil exclusi�n social y falta de oportunidades que padecemos. Mientras ello se hace posible, tratar� de seguir afrontando la vida con una visi�n positiva, poniendo color a los a veces grises muros.

E. G, 2008.

Octubre de 2008.
Proyecto Abedul.

 

 

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