INFORME DE LA DEFICIENTE ATENCION MEDICO-SANITARIA Y TERAPEUTICA A PERSONAS CON ENFERMEDADES DEGENERATIVAS SIN TRATAMIENTO EN ESPA�A.
DISTROFIAS MUSCULARES, ATAXIAS, ESCLEROSIS Y OTRAS ENFERMEDADES RARAS.
A trav�s de este informe basado en experiencias personales reales se expone p�blicamente con el fin de que se adopten soluci�nes la precaria atenci�n m�dica e inexistencia de programas terap�uticos adecuados que sufrimos las personas con enfermedades degenerativas sin tratamiento en Espa�a. Afectados por distrofias musculares, ataxias, esclerosis y otras enfermedades raras. Una situaci�n que vivimos dia a dia todos los afectados y que en raras ocasi�nes un gran n�mero de asociaci�nes se atreven a denunciar p�blicamente.
Desde el punto de vista de un afectado por enfermedad degenerativa y sin tratamiento causa una gran tristeza el
desinter�s y desatenci�n que la Sanidad p�blica ofrece a quienes padecemos este tipo de
enfermedades, pudiendo incluir a todos los tipo de distrofia, esclerosos m�ltiple, ataxias y otras enfermedades
de las denominadas "enfermedades raras" cuyas secuelas concluyen en una gran discapacidad porque no existen
tratamientos para curarlas ni detener su evoluci�n.
Sin entrar a cuestionar las deprimentes pol�ticas socio econ�micas, de empleo y prosperidad y bienestar que las personas
con estas enfermedades sufrimos, viviendo inmersos en un alto grado de exclusi�n social, algo completamente vergonzoso
en un pa�s de Europa que se autocalifica como de los mas avanzados.
Desde Proyecto Abedul se desea denunciar p�blicamente el olvido y abandono sanitario del que somos objeto quienes
padecemos estas enfermedades, los cuales nos encontramos inmersos en el ba�l de los recuerdos, en el caj�n del olvido
por parte de la atenci�n p�blica sanitaria.
Carecemos de atenci�n especializada cuando acudimos a un centro de salud en donde a menudo ni el mismo
m�dico de cabecera sabe como atendernos porque �nuestra enfermedad le suena a chino�. Tampoco en la mayor�a de los casos
el m�dico o pediatra de atenci�n primaria es capaz de detectar o sospechar los sintomas
iniciales de una enfermedad de este tipo cuando surge.
En la actualidad, los afectados ya diagnosticados pasamos una burocr�tica revisi�n semestral ante nuestro especialista
concluyendo con un simple visto bueno que no va mas all� del mero saludo y relleno de impresos para alg�n tr�mite si ha
lugar.
Las personas en esta situaci�n carecemos de lo mas importante que en nuestro caso podr�amos tener dado el desinter�s
de investigaci�n que existe sobre estas enfermedades a nivel mundial: �Un adecuado programa de terapias para rehabilitaci�n
y mantenimiento�. Terapias especiales, con profesionales cualificados y debidamente formados en estos casos que
sepan tratarnos y desarrollar un buen programa de ejercicios terap�uticos aplicados peri�dicamente.
Por el contrario, en los actuales programas de rehabilitaci�n hemos de estar sufriendo las largas colas propias de la
atenci�n primaria, encontrando un �nico servicio al que asisten mayoritariamente personas para recuperaci�n por
traumatismos y una inmensidad de personas de avanzada edad para mantenimientos espor�dicos por reumas, etc..,
proponi�ndonos ante nuestra enfermedad el mismo procedimiento que existe para todos:
Una sesi�n diaria durante quince d�as, un mes o dos y luego
otra sesi�n al cabo de 6 meses o de un a�o.
Actualmente en la sanidad p�blica no existen centros debidamente especializados en el mantenimiento de enfermedades
degenerativas de este tipo ni programas de terapia continuada cada dos, cinco, diez o quince d�as de modo constante y
de por vida, que es lo adecuado y necesario en estos casos.
Tampoco existen programas especiales de tratamiento con aguas termales en balnearios, etc.., que por ejemplo
son una realidad para estas enfermedades en pa�ses como Alemania o Francia en donde incluso al paciente se le costea un
programa de termalismo en un balneario inclusive de otro pa�s.
Tampoco tenemos un programa de transporte especial para el traslado desde el domicilio al centro de fisioterapia y
viceversa en estos casos, debiendo de utilizar para ello un precario sistema de transporte en inc�modas e inapropiadas
(para estas enfermedades) ambulancias colectivas que llevan a mas de cuatro pacientes a la vez tardando mas de dos horas
en devolver al paciente a su domicilio desde que concluye la sesi�n de rehabilitaci�n, llevando a la persona de ruta
tur�stica por calles y barrios hasta llegar al domicilio.
En definitiva, las personas con estas enfermedades padecemos un c�mulo de desatenciones e incomodidades que concluyen
con el des�nimo y desmotivaci�n al observar que en la pr�ctica no existe un m�nimo inter�s por parte del sistema p�blico
de salud en preocuparse por el bienestar y optimo estado de quienes padecemos este tipo de enfermedades, quienes
hoy estamos abandonados.
todo ello es realmente desalentador, aunque a�n es mas triste encontrar la indiferencia de una parte de la sociedad
respecto al problema y de algunos profesionales de la medicina cuando planteamos estas necesidades o nos quejamos de la
mala atenci�n y nos responden con iron�a �Qu� atenci�n quiere usted?
As� mismo tambi�n es muy triste la ambig�edad y silencio de numerosas asociaci�nes ante esta
situaci�n que padecemos los enfermos.
Enrique G Blanco.
Informe de Marzo de 2008.
Proyecto pedag�gico social Abedul.
| Oposiciones Masters |