Soy un afectado por una enfermedad muscular degenerativa, tengo 38 años y estoy titulado en la especialidad de construcción y obras. Terminé mis estudios de formación profesional de segundo grado en el año 1989 a los 19 años de edad, y de inmediato me puse a trabajar en una empresa de ingeniería eléctrica que me realizó un contrato de seis meses de los denominados de prácticas que existen o existían para los recién titulados.
Posteriormente y a la finalización de ese primer contrato comencé a trabajar en una importante y conocida empresa de construcción, la cual me hizo otro contrato de seis meses también de prácticas para desarrollar mi titulación profesional en una obra fuera de mi lugar de residencia.
Durante este período, mi enfermedad, cuyos primeros síntomas mínimos como correr con facilidad o imposibilidad de asentar bien los talones ya padecía desde los 14 años de edad, aunque sin ser diagnosticado por los médicos como nada importante mas allá de un simple acortamiento de tendones sin importancia.., manifestó un serio avance, impidiéndome desarrollar con normalidad mi trabajo pues incluso me costaba poder incorporarme. Pero continué desarrollando mis funciones con plena ilusión hasta el final de contrato pues me gustaba muchísimo mi actividad profesional, aunque al final de los trabajos la enfermedad avanzó tanto que ya me costaba muchísimo incluso subir una sencilla escalera.
Debido a mi juventud, con 20 años de edad y mi ilusión por continuar desarrollando aquello que tanto me gustaba y en lo que me formé profesionalmente nunca expuse el problema al servicio medico de la empresa ni tampoco por su parte mostraron atención alguna. Yo pensé ingenuamente que seria un mal pasajero. A la finalización de los trabajos, a principios del año 1991 la empresa no me renovó el contrato y desde entonces me quedé en la calle desempleado sin ser capaz de encontrar otro empleo ni contrato laboral alguno dado que al asistir a entrevistas, dadas mis condiciones físicas me rechazaban constantemente, incluso para trabajos de oficina que me sentía plenamente capacitado para desarrollar.
La enfermedad avanzó hasta imposibilitarme caminar con normalidad y en ese tiempo, tras innumerables dificultades en la atención médica primaria y las persistentes y vergonzosas negativas de una sociedad médica particular a la que estaba asociado para remitirme a un servicio especializado para realizarme las pruebas pertinentes, logré ser remitido a un hospital de la Seguridad Social para realizar dichas pruebas. Los servicios médicos hospitalarios especialistas en neurología me realizaron pruebas e investigaciones sobre las causas de estos síntomas, diagnosticándome finalmente una distrofia muscular progresiva. Era el año 1992.
En ese momento solicité a la Tesorería General de la Seguridad Social el reconocimiento de una pensión de incapacidad laboral permanente, la cual una vez pasado el tribunal médico evaluador, a pesar de reconocer la gravedad, secuelas y limitaciones provocadas por de la enfermedad dictaminó no concederme pensión de incapacidad laboral debido a mi corto período de cotización que no excedía de un total de año y medio cuando se requería como mínimo 4000 días cotizados y al hecho de haber solicitado la pensión de invalidez fuera del período de alta laboral.
También solicité posteriormente el reconocimiento de un convenio especial para poder abonar por mi parte las cotizaciones necesarias hasta alcanzar el período de 4000 días, dado que con mi edad y fecha de finalización de mis estudios académicos era imposible haber contado con tal cantidad de años cotizados. Dicho convenio especial también me lo denegaron por no superar 1080 dias cotizados que se exigían para solicitar dicho convenio. De tal forma que me quedé con una enfermedad de este tipo sin ningún tipo de pensión de incapacidad laboral ya que incluso la prestación social no contributiva que te conceden como unica alternativa y cuya concesión depende de la situacion economica de la unidad familiar de convivencia en la que cada persona se encuentre, pues también me la denegaron al residir en la unidad familiar de un hermano, concediendo la misma a nombre de dicha unidad familiar pero nunca a mi persona, por lo que yo no percibía ningún dinero, situación que padecí durante ocho años hasta que pude independizarme gracias a la ayuda de terceras personas (amigos que me cedieron una casa rural para residir).
En la actualidad, dieciocho años después me encuentro en una silla de ruedas, desempleado desde aquel último empleo y cobrando una prestación social no contributiva de 480 euros/mes, la cual como cualquier ciudadano podrá comprender no es suficiente ni para costear el precio de alquiler de una humilde casa, cuanto menos ni para sobrellevar los gastos extras e inconvenientes que una enfermedad de este tipo genera.
En esta situación también están todas aquellas personas con enfermedades desde la infancia, adolescencia o nacimiento que no pudieron cotizar nunca o como yo no pudieron cotizar lo suficiente. Pido que alguien cambie esto para que quienes por desgracia padecemos estas enfermedades tengamos unos recursos suficientes mínimos que nos permitan vivir con dignidad y sobrellevar la enfermedad con una adecuada calidad de vida. Les pido por favor la publicación en su proyecto de mi historia para que la sociedad pueda conocerla y los responsables políticos puedan un día cambiar esto porque si no se conocen estos casos es como nunca cambiará nada.
Anónimo.
